Kuolevan kohtaamisesta

Viime syksynä kouluttauduin syöpäyhdistyksemme tukihenkilöksi. Jokainen syöpään sairastunut ja hänen läheisensä voi saada tilanteeseensa vertaistukea. Tukihenkilöä voi kysyä joko syöpäyhdistyksen kautta tai tukihenkilölle voi soittaa suoraan, jos hänen yhteystietonsa löytyvät ko. syöpäyhdistyksen sivuilta. Minulle oli tärkeää ryhtyä tukihenkilöksi, koska haluan mielelläni auttaa muita tällaiseen vaativaan elämäntilanteeseen joutuneita ja koen, että koko oma sairastamiskokemus tuntuu mielekkäämmältä, kun siitä on jollekin myös hyötyä.

Meistä tukihenkilöistä pidetään syöpäyhdistyksessä hyvää huolta. Vuosittain meidät kutsutaan mm. koulutuspäiville. Vuosi sitten olin tuollaisessa koulutuspäivässä yhtenä ”kouluttajana” kertomassa oman tarinani otsikolla Lapsiperheen tukipolku, kun äiti sairastuu syöpään. Olin nimittäin juuri tuolloin käynyt kokemustoimijakurssin ja sillä mandaatilla minua tuohon tilaisuuteen pyydettiin. Oikein antoisa oli tuo kokemus.

Tänä vuonna, noin kuukausi sitten, kokoonnuimme taas ja päällimmäisenä aiheena oli Kuolevan kohtaaminen sekä Mitä kuolemassa tapahtuu. Luennoitsijana oli ikäiseni, eteläsuomalaisen saattohoitokodin johtaja, itsekin syövän lapsena sairastanut Riikka Koivisto. Kylläpä olikin luento! Ja kylläpä tuo henkilö on oikealla alalla! Hänen ajatuksiaan voi lukea ja kuunnella tästä Iltalehden haastattelusta, suosittelen lämpimästi. Ennen kuin Riikka videolla valaisee saattohoitotilannetta, hän kertoo ensin, miten kohdata vakavasti sairastunut läheinen. Se tilanne tulee eteen meille jokaiselle varmasti, joten tuon videon katsominen ei mene hukkaan. Omat kokemukseni siitä, mikä oli parasta minun kohtaamistani silloin kun sairastuin, ovat hyvin samanlaiset kuin Riikan luettelemat asiat.

Koulutuspäivän luento herätti minussa hyvin paljon tunteita. Osin asetuin itse kuolevan osaan; siihen, joka minun piti käydä läpi heti sairastuttuani, jolloin ei vielä tiedetty, miten tässä sairastamisessa tulisi käymään, etenkin kun todennäköisyydet eivät olleet puolellani. Halusin tulla kuoleman kanssa tutuksi, jotta pystyin keskittymään elämiseen. Toisaalta mietin Riikan sanomisia myös sen kautta, että olin juuri menettänyt yhden syöpäsiskoistani, Leenan. Mietin, mitä tein ja sanoin, ja mitä olisi pitänyt tehdä ja sanoa. En varmasti ollut ainoa, jota tuo luento kosketti.

Tunnen itseni äärimmäisen etuoikeutetuksi, että sain olla kuulijana tuolla luennolla. En ole menettänyt ketään isovanhempiani läheisempiä ihmisiä enkä ollut heidänkään kuollessaan tai kuolemaa edeltävinä päivinä läsnä - osin välimatkan, osin nuoruuteni, osin syntymättömyyteni takia. En tiedä käytännössä, millaista on kohdata saattohoidossa oleva ihminen tai että miltä kuolema näyttää ja tuntuu, mutta olen varma siitä, että kun tulee sen aika, että jotain läheistäni hyvästelen, on tuosta luennosta minulle suuri apu. Tieto vähentää epävarmuutta ja pelkoja.

Taas olen saanut kokea, kuinka paljon sairastamiseni on minua rikastuttanut. Ihmeellistä.

Sairaslomalla ei hiihdelty

Meidän seudulla vietettiin viime viikolla hiihtolomaa. Meillä oli valmis laskettelureissusuunnitelma ja sopivia välineitä oli haalittu kaupoista ja nettikirppareilta pitkin talvea. Viikko ennen lähtöä mies sairastui, nousi kuume. Tiistai-iltapäivänä aloin tuntea, että liityn sairastuneiden joukkoon. Ei auttanut sinkki eikä muu, vaan kuume nousi minullekin. Ajattelimme kuitenkin, että onneksi sairastuimme niin hyvissä ajoin, että ehdimme kyllä kuntoon ennen loman alkua. Pelkäsimme vain, että lapset saavat tartunnan. Oljenkortena oli lasten lämpöily pari viikkoa aiemmin; jospa se oli samaa tautia. 

Nyt on hiihtoloma takana ja tiedämme miten se meni: mies tervehtyi ja lapset pysyivät terveinä, mutta minun oloni ei helpottanut. Ei ollut puhettakaan, että jaksaisin lähteä reissuun. Jaoimme lopulta perheen kahtia ja miesväki lähti laskettelemaan. Minä ja tytöt vietimme yksinkertaista kotielämää. Onneksi tuollaisille 3- ja 5-vuotiaille ilot löytyvät pienistä asioista, kuten pitkästä junaradasta pitkin olohuonetta ja kultamitalijuhlien keksitarjoilusta sen jälkeen, kun pihalla käyty hiihtokilpailu 5-vuotiaan ja näkymättömien kilpakumppanien välillä oli päättynyt riemulliseen voittoon. Suuri onni on turvallinen piha, jossa lapset voivat leikkiä ja hiihtää ilman äitiä. Kerran jaksoin käydä ulkoilemassa ja toisen kerran kauppareissulla viikon aikana. Tauti on sitkeää; ei auttanut hiihtoloman hiljaiselo. Tätä kirjoittaessani istun terveyskeskuksessa, jotta pääsisin lääkärille, joka voisi kuunnella keuhkoni. Ei ollut töihin vielä asiaa.

Minun jäämistä kotiin — lähelle omaa sairaalaa — puolsi toinenkin asia: heti hiihtoloman alkajaisiksi oireillut suoleni. Koko lauantaipäivän vatsassa poltti. Iltapäivää kohden polte voimistui ja lisäksi alkoi tulla aaltomaisia, tukokseen viittaavia kipuja. Olo oli niin kaukana normaalista, että koko ajan pohdin päivystykseen lähtöä. Päädyin kuitenkin soittamaan sinne ensin, ja kun kuulin, etten tulisi tapaamaan ketään tuttua lääkäriä, päätin että sinnittelen loppuun asti kotona, siitä huolimatta, että olin todella huolissani. Oletetettavasti kyseessä oli kuitenkin jonkin asteinen tukos siitä huolimatta, että suoli toimi koko ajan jonkin verran. Muutaman tunnin yöunen jälkeen heräsin nimittäin siihen, että pidätyskyky ei toiminut vaan ripuli losahti housuun. Tätä on aiemmin tapahtunut ainoastaan tukoksien jälkeen, jolloin ilmeisesti tukoksen auettua paine suolessa käy yhtäkkiä niin kovaksi, että sulkijalihaksetkin antavat periksi.

Sunnuntaina outo olo vielä hieman jatkui ja tuoreessa muistissa oli vielä myös kaksi viikkoa aiemmin tullut suolitukos. Noissa oli yhteensä niin paljon painolastia, että yhtäkkiä jouduin taas keskelle syöpäpelkoa. Se ei ollut edes mikään pelkkä pelko vaan lähestulkoon varmuus  — ja tämä vain muutama päivä sen jälkeen, kun olin ystävälleni kirjoittanut, että luotan täysin, että syöpä ei enää tule takaisin. Kovinpa hutera oli näköjään se luotto! Sunnuntai-iltana olin varma, että syöpä on levinnyt ja nyt alkaa valmistautuminen kohti kuolemaa. Olin onnellinen, että ct-kuvat oli otettu vain viikkoa aiemmin — ja olin varma, että niissä näkyisi jotain vatsalaukussa. Kovin lähellä pintaa tuo syöpäpeikko näköjään lymyilee, vaikka pinnan alla suurimmaksi osaksi onkin.

Alkuviikosta vatsa kuitenkin rauhoittui. Päivän-pari söin varovaisesti, mutta sitten unohdin sen. Ja unohdin syöpäpelkoni. Vakuutin miehelleni, ettei hän sittenkään ole minua menettämässä, vaikka olin aivan varma asiasta viikonloppuna. Suolistolääkäri soitti sovitusti kontrollipuhelun perjantaina ja huoliini vastauksena hän kertoi jo ennakkoon sen, minkä tulen virallisesti kuulemaan onkologilta ylihuomenna: tuoreissa ct-kuvissa ei näy syöpää. Helpotus! Nyt saan jatkaa kaiken muun kuin hautajaisten suunnittelua.

Olisiko tässä apu?

Käyn edelleen viikottain psykoterapiassa. Viime syksynä mietin, että juttua tuskin riittää kovin pitkään joka viikolle ja käyntejä aletaan varmasti harventaa, mutta sen verran värikästä tämä kuntoutuminen kaikkine vaiheineen ja äkillisine käänteineen on ollut, että ei ole vielä tarvinnut miettiä käyntikertojen harventamista. Tällä viikolla on kuitenkin hiihtolomaa terapiastakin.

Viime viikolla mietimme terapiassa kovasti sitä, mistä saisin enemmän voimia ja jaksamista, kun tuntui, että lähestyn taas uupumista. On hauska huomata, miten sitä saa kiinni omista tuntemuksistaan ja perimmäisistä ajatuksistaan, kun niitä pallottelee toisen ihmisen kanssa, etenkin kun se toinen ihminen on ihmismielen ammattilainen. Olin heti sitä mieltä, että en ole sairasloman tarpeessa töistä. Vaikka töissäkin on uuvuttavia piirteitä, niin enemmän se silti antaa kuin ottaa. Mietin ääneen, että tarvitsisin oikeastaan sairaslomaa kotoa. Vähän hirvitti sanoa tuo asia ääneen, mutta olen pikku hiljaa oppinut, ettei ole ajatuksia, joita ei voisi ääneen sanoa. Olen vähitellen hyväksynyt sen tosiasian, että todellinen minäni on aika kaukana ihanneminästäni, ja vaikka se monesti kirpaiseekin, niin on se myös valtavan helpottavaa. Niin, olin siis ottamassa lomaa lapsista ja kodinhoidosta. Kun asiaa hetken siinä pyöriteltiin, niin tajusin, ettei asian laita kuitenkaan ollut niin. Jaksaisin kyllä niin työn, perheen kuin kodinkin kanssa, kunhan minulla yksinkertaisesti olisi vähän enemmän omaa aikaa.

Kun on luonteeltaan tällainen kummallinen sekoitus introverttiä ja ekstroverttiä, niin täytyisi muistaa ottaa huomioon molemmat puolet. Tarvitsen välillä oman tilan ja hetken. Tarvitsen omia juttuja. Tuo tarve ei täyty sillä, että käyn yhtenä iltana sählyssä (ja sen jälkeisessä naisten saunassa!) ja toisena iltana orkesterissa soittamassa, niin tärkeitä kuin sekä musiikki että liikunta (ja se maailmanparannussauna) minulle ovatkin. Tarvitsen lisäksi aikaa ja rauhaa ajatella, murehtia, haaveilla. Ja eilen sen taas tajusin: tarvitsen mahdollisuuden kirjoittaa blogia, mikä tietysti liittyy vahvasti yhteen noiden ajattelemisen, murehtimisen ja haaveilun kanssa. Tämä blogi on yksi minun jutuistani. Yritän tsempata. Muistuttakaahan, jos taas meinaan unohtaa.

Elämä on taas opettanut - myös kuolemasta

Niin monet blogikirjoituksen raakileet olen kirjoittanut päässäni, mutta en jostain syystä ole saanut otettua itselleni sitä aikaa, jonka blogin päivitys vaatii. Olisi monenmoista kirjoitettavaa. Haluaisin kirjoittaa tuoreista suolitukoksista ja muista ahdistavista tuntemuksista, jotka yhtäkkiä hävittivät varmuuden siitä, että minun osaltani syöpä on jäänyt taakse. Voisin kertoa hyvästä käynnistä suolistolääkärin vastaanotolla tai siitä, kuinka elämä on edelleen väsynyttä ja rankan oloista. Voisin kirjoittaa tämän hetkisestä olotilasta, kun olen oikeasti sairas — ilmaus jota käytin hieman harkitsemattomasti 2,5 vuotta sitten tässä postauksessa ja jolle yhdessä kommentissa sitten hymyiltiin — mikä aiheutti sen kurjan tilanteen, että vain puolet meidän perheestä pääsi toteuttamaan koko perheelle tarkoitetun laskettelureissun näin hiihtoloman kunniaksi.

Mutta ennen kuin osaan kirjoittaa mistään muusta, on kuormasta purettava pois kaikkein päällimmäisin asia: Leena on poissa. En ole tainnut mainita häntä täällä blogissa aiemmin. Tapasin Leenan ensimmäistä kertaa kaksi vuotta sitten kevättalvella syöpäyhdistyksen järjestämässä pienessä jumpparyhmässä. Leena teki heti minuun vaikutuksen valoisuudellaan. Kun esittelimme itsemme, Leena kertoi, että hänen syöpänsä on krooninen. Emme noilla jumppakerroilla päässeet tutustumaan toisiimme sen kummemmin, mutta hän jäi vahvasti mieleeni: voiko syöpäkroonikko tosiaan olla noin elämää pursuava?

Vuosi sitten kouluttauduin kokemustoimijaksi (ja on käsittämätöntä, etten ole itselleni niin tärkeästä asiasta saanut aikaiseksi postausta). Leena oli myös tuolla kurssilla ja löysimme toisemme välittömästi. Tärkeä yhteinen tekijä meidän välillämme oli se, että sairaustaustamme oli sama ja pystyimme sen myötä samaistumaan toisiimme ehkä paremmin kuin muihin kurssilaisiin, mutta myös kemiamme kohtasivat. Kokemustoimijuuden ympärillä tapasimme muutamia kertoja kevään aikana. Kouluttauduimme viime syksynä molemmat myös tukihenkilöiksi, mikä toi meidät jälleen yhteen. Tapasin Leenan vuoden aikana noin seitsemän kertaa. Noiden kertojen välissä seurasin tiivisti Leenan blogia. Leenan elämästä ja hänen blogistaan huokunut elämänilo ja elämänhalu oli erittäin opettavaista. Hän todella eli todeksi sanontaa: ”Yhtenä päivänä meistä jokainen kuolee. Kaikkina muina päivinä me elämme.” 

Tapasin Leenan viimeisen kerran pari päivää ennen joulua käydessäni viemässä hänelle suht pikaisesti joulutervehdyksen. Istuessamme heidän olohuoneessaan minulle tuli vahvasti tunne, että Leenan matka ei olisi enää pitkä. Puheissaan Leena ei antanut tuollaisille aavistuksille mitään aihetta, päin vastoin: Ajatukset olivat tulevaisuudessa ja paremmassa voinnissa. Lopulta Leenan tila heikkeni nopeasti loppuvuodesta ja tammikuun 13. päivä hän nukkui pois. 

Paitsi elämästä, Leena opetti tietämättään minua myös kuolemasta. En tuntenut Leenan perhettä. Tiesin hyvin ylimalkaisesti keitä hänen perheeseensä kuuluu, mutta en tiennyt, tiesivätkö he mitään minusta. Siitä huolimatta tunsin vahvasti, että minun kuuluu käydä surutalossa. Olin aikonut käydä Leenan luona sairaalassa, mutta Leena ennätti kuolla edellisenä päivänä. Niin oli varmasti jostain syystä tarkoitettu, vaikka sitä oli aluksi vaikea hyväksyä. Viisi päivää Leenan kuoleman jälkeen ajoin heidän kotiinsa. Vaikka Leena oli henkeen ja vereen asti kukka- ja puutarhaihminen, niin tunsin, että minulle luontaisin tapa muistaa Leenan läheisimpiä ihmisiä oli viedä mukanani jotain, joka auttaisi yli yhdestä sellaisesta hetkestä, jolloin suru olisi suurempi kuin kyky tehdä ruokaa.

Jännitti. En tiennyt yhtään ketä kohtaisin enkä sitä, mitä sanoisin. Ja mitä sitten kohtasin: valtavan lämpimän vastaanoton. Minut tunnettiin nimeltä ja sain kokea, että käyntiäni arvostettiin. Ennen kaikkea tuo käynti oli tärkeä minulle: minun tuttavuuteeni, ystävyyteni Leenan kanssa sai arvoisensa lopun. Muuten aivan liikaa olisi jäänyt roikkumaan ilmaan. Hautajaisiin menin taas arkaillen, mutta intuitiotani kuunnellen, eikä taaskaan mennyt pieleen. Tunnen itseni etuoikeutetuksi, että sain tuntea Leenan ja sain olla mukana hänen kauniissa siunaus- ja muistotilaisuudessaan.

Rohkaisenkin: lähestykää sairastunutta, lähestykää kuolevaa, lähestykää kuolleen omaisia. Saatte itse paljon enemmän kuin ikinä pystytte itse antamaan. Ja kuitenkaan sitä oman annin vähäisyyttä ei pidä vähätellä; se tuntuu vastapuolesta todennäköisesti paljon suuremmalta kuin sinusta. Aseta itsesi toisen asemaan: Haluaisitko, että sinut sairastuneena tai kuolevana sivuutettaisiin? Haluaisitko, että joutuisit hautaamaan läheisesi yksinäisyydessä, vaikka olisit toivottanut hautajaisiin kaikki tervetulleiksi? Et haluaisi. Ei kukaan muukaan halua. Ei tehdä asioista vaikeita. En minä tiennyt, arvostaisiko Leenan perhe tuntemattoman tekemää ruokaa ja sämpylöitä. Tein vain sen, minkä itse olisin toivonut jonkun tekevän minulle samassa tilanteessa. Loppujen lopuksi yksinkertaista.

Kiitos, Leena, kaikesta mitä opetit.