Olo kohenee, näkymät sumenee

Olo on tasoittunut. Pahoinvointia ei enää ole, onneksi. Epäselväksi jäi, kummasta sytostaatista se johtui. Kylmänarkuus on edelleen, etenkin käsissä. Kädet kramppaavat ja meinaavat syväjäätyä aivan hetkessä, kun kosketan kylmää. Mitä kylmempi, sitä pahempi tietenkin. Olisi mielenkiintoista tietää, mikä ihme moisen reaktion aiheuttaa. Tuhoaako sytostaatit pintasolujen hermostoa vai mitä? Perjantai-iltana luulin olevani hyvinkin kaupassakäyntikunnossa. Selvisin kyllä reissusta hienosti, mutta hanskoja olisin tarvinnut kylmäaltaista lihoja nostellessani. Yritin sitten nostaa kanapaketteja kärryyn pitäen kynsillä kiinni pakettien reunoista. ;)

Vähän huolestuttavaa on ollut se, että neuropatiaoireita on ollut enemmän kuin aiemmin. Jalat ovat olleet useasti ikäänkuin turtana. Vasen jalkaterä on pahin. Kylmyys aiheuttaa myös käsissä noita neuropatiaoireita. Nuo oireet panevat todella miettimään, milloin sytostaatit olisi syytä lopettaa. Oireet on pelottavia siksi, että ne saattavat tulla vasta viiveelläkin, jopa 1-2 kuukauden kuluttua sytostaattien lopetuksesta. Niihin reagointi on siis vaikeaa, oikeastaan mahdotonta. Kaikista sivuoireista neuropatiaoireet ovat myös eniten toimintakykyyn ja sitä myötä elämänlaatuun vaikuttavia, etenkin koska ne voivat tulla jäädäkseen.

Tiistaina pitäisi lääkärin soittaa. Hän ei ole kaimalääkärini, joka alunperin määräsi minulle kahdeksan sytostaattikuuria, vaan hän, joka päätti, että sytostaattien määrä pudotetaan kuuteen. Pyysin itse saada tuon soittoajan. Olen ajatellut keskustella hänen kanssaan mahdollisuudesta lopettaa oksaliplatiini kuuden jälkeen, mutta jatkaa sitten kapesitabiinia vielä kahden kierroksen ajan. Syöpäkurssilla ollut lääkäri piti tätä mallia mahdollisena, mutta hän ei tietenkään tuntenut minun sairauttani yhtään paremmin.  Minusta tuntuu, että tuo kompromissi olisi hyvä hoitojeni lopputuloksen kannalta, mutta minähän en ole lääkäri. Kaimalääkärini on lomalla, mutta palavasti haluaisin kuulla myös hänen mielipiteensä. Jotenkin tuntuu, että olen pudonnut pieneen luottamuspulakuoppaan lääkäreiden suhteen. Ongelma on se, etten tiedä kehen uskoa. Miksi lääkärit eivät voi kommunikoida keskenään ja kertoa sitten minulle, että he ovat yhdessä päättäneet muuttaa hoitosuunnitelmaa? Toivotaan, että asia pian ratkeaa.

Hoitosuunnitelma vaikuttaa hyvin moneen asiaan. Jos elää porskuttaisin itsekseni tai korkeintaan mieheni kanssa, ei asialla olisi oikeastaan muuta väliä kuin hoidon onnistuminen. Nyt kun hoitoja on X kertaa jäljellä ja hoitojen jälkeen kestää Y viikkoa ennen kuin minulle tehdään seuraava suolistoleikkaus ja siitä Z viikkoa ennen kuin tehdään avanteensulkuoperaatio ja kun perheessä on kolme alle kouluikäistä lasta ja yksi ekaluokkalainen, joista jonkun täytyy huolehtia niinäkin aikoina jolloin olen sytostaattihöyryissä tai sairaalassa tai kantokiellossa, niin muuttuvia tekijöitä on niin paljon, että alkaa välillä ahdistaa. Ei tunnu hyvältä olla yhteydessä kaupungin päivähoitovirkanaisiin ja neuvotella lastenhoitomuotojen järjestämisestä, kun on antaa neuvotteluille niin vähän raameja. Toivotaan, että neuvottelupöydän toiselta puolelta löytyy mahdottoman paljon ymmärrystä ja järjestelytahtoa meidän lasten parhaaksi.