Syyhypunkki nimeltään Flagyl

Ei ole kovin ylevä tunne, kun vahvasti epäilee sairastavansa syyhypunkkia ja on perhelomalla kymmenien ja kymmenien muiden perheiden kanssa kylpylässä. Siinä käy moni strategia mielessä aina asian salailusta vauhdikkaaseen kotiinlähtöön asti. Viime viikon olimme tosiaan tuetulla perhelomalla ja heti sen alkuvaiheessa sormieni väleissä alkoi kutina, ja välillä niitä syyhytti niin valtavasti, että raavin niitä kuin järkeni menettänyt.

Kun ryhdyin sitten googlettamaan hakusanoilla ”sormivälien kutina” niin ensimmäiseksi näytölle lävähti sana syyhypunkki. Ei tarvinnut kuin ajatella sanaa, niin johan alkoi kutista joka paikassa. Luin oireita ja olin jo lähes varma, että syyhypunkki on iskenyt. Milloin ja keneltä se olisi tullut, en keksinyt, mutta suht varma olin diagnoosista siitäkin huolimatta, että vaikka kuinka tiirailin sormivälejäni, niin en nähnyt yhtään punkin tekemää käytävää. Melkein jo päätin hakeutua paikalliseen terveyskeskukseen seuraavana aamuna ja kovasti mietin, olinko oikeutettu enää hakemaan ruokaa noutopöydästä.

Mutta onneksi tässä maailmassa on äidit! Mihin me kaikki joutuisimmekaan ilman äitejä?!? Kun viestittelin epätoivoisena äidille, että mulla on varmasti syyhypunkki, niin äiti kysyi ne ratkaisevat sanat: ”Voiko kutina johtua siitä lääkkeestä?” Äiti sydänsiirrokkaana syö lukuisia lääkkeitä ja on törmännyt myös niiden haittavaikutuksiin. Minä olen aina sietänyt lääkkeitä suht hyvin ja siksi ei siinä kaiken muun tohinan keskellä tullut tuo mahdollisuus mielen viereenkään.

Seuraavana päivänä - olisiko se sitten ollut viime viikon keskiviikko - soitin heti aamulla sisätautipoliklinikalle ja esitin asiani sihteerille. Ensin soitti hoitaja takaisin ja sitten myöhemmin vielä lääkäri. Vaikka tuollainen sormivälikutina ei ole mikään Flagylin kaikkein tyypillisin sivuoire, niin lääkekuuri päätettiin keskeyttää. Lääkäri kirjoitti reseptin uudesta antibiootista ja käski hakea sen apteekista, jos oireet taas palaavat/voimistuvat.

No, lääkkeen syönnin lopettaminen vei parissa päivässä mukanaan myös syyhypunkkini, mikä helpotus! Uutta antibioottikuuria en ole vielä hakenut, mutta pitäisi kyllä hakea, sillä aikalailla jatkuvaa vessassa ravaamista taas tämä elämä, plääh. Harmittaa, kun se Flagyl ei toiminut, koska sitä oli suunniteltu tarvittaessa pitkäaikaiseksi lääkkeeksi. Mutta kai niillä lääkäreillä on muitakin vaihtoehtoja takataskussa.

Tietopläjäysvideo J-pussista

Sain vinkin tällaiseen linkkiin, jossa näkyy, miten tehdään J-pussi. Kannattaa katsoa tuo video, mutta ei ehkä ruokapöydässä, jos on kovin herkkä. Video on kuitenkin vain piirretty versio, joten mitään ällöttävää ei oikeasti ole tiedossa.

Videolla näkyy, mitä tapahtuu, kun J-pussi leikkaus tehdään 2-vaiheisena:
1. vaihe: Paksusuoli ja peräsuoli poistetaan, rakennetaan ohutsuolen päästä J-pussi ja nostetaan yksi ohutsuolen mutka vatsanpeitteiden päälle lenkkiavanteeksi.
2. vaihe: Avanne suljetaan ja J-pussi alkaa toimia.

Minulla leikkaus tehtiin 3-vaiheisena:
1. vaihe (2/2016): Paksusuoli poistettiin ja ohutsuolen pää tuotiin vatsanpeitteiden läpi pääteavanteeksi.
2. vaihe (11/2016): Peräsuoli poistettiin, J-pussi rakennettiin ja tehtiin lenkkiavanne.
3. vaihe (1/2017): Avanne suljettiin.
(4. vaihe (1/2017): Kiinnikkeiden vuoksi sykkyrälle mennyt suoli oiottiin.)

J-pussileikkaus voidaan tehdä myös 1-vaiheisena, jolloin avannetta ei tarvita.

Taas antibioottia

Vähän jännitti mennä lääkäriin perjantaina. Jännitys ei oikeastaan liittynyt itse sairastamiseen vaan se oli lähinnä tunnepuolen juttu. En nimittäin ollut käynyt sisätautipoliklinikalla sen jälkeen, kun tammikuussa 2016 lääkäri tähysti paksusuoleni ensimmäisen kolmanneksen, törmäsi tähystysputkellaan tukokseen ja päätti, että suoli tullaan poistamaan kiireellisesti. Vielä tähystystä seuraavana päivänä lääkäri antoi aikaansa ja keskustelimme tilanteesta niin, että miehenikin oli paikalla. Häneltä sain myös vielä saman viikon lopulla kuulla, että silloin otetut koepalat näyttivät minulla olevan (vain) dysplasia, syövän esiaste.

Olin tuohon samaiseen lääkäriin yhteydessä vielä sytostaattihoitojen alettua, sillä koin kestämättömäksi tilanteen, ettei tuo minut leikkaukseen lähettänyt yksikkö ja lääkäri olisi saanut tietosuojalain nimissä tietoonsa sitä, että minulle oli kuitenkin kehittynyt varsin pitkällä oleva syöpä. Halusin, että suolistosairauksia hoitava yksikkö saa varmasti tietoonsa tällaisen tapauksen, jotta voisivat ottaa siitä mahdollisimman hyvin opikseen, vaikka ei syöpäni räjähdysmäinen kehittyminen millään tavoin heidän vikansa ollutkaan.

Oletin, että tapaisin tuon saman lääkärin nyt perjantaina. Tyyppi oli kuitenkin eri, mutta käynti oli siitä huolimatta oikein hyvä. Ymmärtääkseni suht vastikään erikoistunut lääkäri oli varsin kiinnostunut minun sairaushistoriastani ”kaikkien normaali colitis-tapausten jälkeen”, niin kuin hän itse sanoi. Nuorelle lääkärille onkin itse asiassa hyvä nähdä tällainen tapaus, jolla sairauden kulku ei ole mennyt oppikirjojen mukaisesti. Jospa siitä olisi hyötyä jollekin toiselle, vaikka totisesti toivon, että nyt opittu asia menisikin täysin hukkaan.

No mitä muuta hän sitten sanoi, kuin sen että sairastaminen on ollut varmasti henkisesti rankkaa? (Annoin hänelle kiitosta tuon asian ymmärtämisestä.) Hän määräsi minulle uuden antibioottikuurin. Lääke on Flagyl. Syön sitä ensin 10 päivää 3 tablettia/päivä ja sitten sitä jatketaan ylläpitolääkityksenä noin kuukauden ajan 1-2 tablettia/päivä. Hyvältä kuulostaa tuollainen pidempi kuuri. Jospa se häätäisi ylimääräiset bakteerit.

Muistin kysyä, että miksi Colitis Ulcerosan hankalaan vaiheeseen syödään kortisonia mutta J-pussitulehdukseen antibioottia. Lääkäri antoi selkeän vastauksen, joka epätäsmällisesti, epälääkärimäisesti toistettuna kuuluu suurin piirtein näin: Colitis Ulcerosa on autoimmuunisairaus, joka välillä itsessään pahenee ja se elimistön itseaiheuttama tulehdusaktiviteetti saadaan alas kortisonilla. J-pussin tulehduksessa on taas kyse ulkopuolisen bakteerimassan aiheuttamasta tulehduksesta, jonka häätämiseksi toimii antibiootti.

Antibiootti tuntuu purevan ja jo nyt olen päässyt eroon vesiripulista. Ulostenäytteestä tiistaina otettu kalprotektiiniarvo, joka kertoo suolen tulehdustilasta, oli noin 550. Selvästi koholla siis, mutta ei mikään mahdoton, kun viitearvo on alle 100. Lääkäri tosin arveli, että todellinen arvo on todennäköisesti korkeampi, koska ripulitapauksessa näyte helposti laimenee.

Suurin haaste tällä hetkellä (omaan fyysiseen terveyteeni liittyen - isompiakin haasteita tässä elämässä nimittäin on!) on muistaa ottaa lääke kolme kertaa päivässä. Etenkin kun ollaan syyslomalla, jossa ruoanlaitto on ulkoistettu (loistojuttu sinänsä!) ja lääke pitäisi ottaa ruokailun yhteydessä, niin yhtälö ei ole liian yksinkertainen. Mutta teen parhaani. Vasta yhden lääkkeen kuudesta olen unohtanut...

Pussiitti, oletan

Sairaalassa on tottunut siihen, että kun on kiire, mennään jonojen ohi. Akuuttien tapausten ei tarvitse jonottaa eikä ottaa vuoronumeroa. Blogipostausten aiheita on mielessä vielä muutama jonossa, mutta akuutti tilanne ajaa nyt ohi. Tuon akuutin nimi on uuden pussiitin oireet. Ma-sen-ta-vaa!

Antibiootti siis tuntui purevan edelliseen pussiittiin hyvin. Oliko kymmenen päivä kuuri sitten kuitenkin liian lyhyt, kun parin päivän päästä kuurin loputtua alkoi oireita ilmaantua uudestaan? Vessavälit ovat tihentyneet sekä päivin että öin. Tuotos on muuttunut löysäksi. Muutamana yönä on mennyt housut vaihtoon. Tyypillisiä pussiitin oireita nuo kaikki. Kun edellisen antibioottikuurin lopettamisesta oli kulunut 13 päivää, alkoi verenvuoto. Siihen asti olin yrittänyt vain työntää sivuun ajatukset uudistuneesta pussiitista, mutta verenvuoto on niin selkeä merkki, että sitä on vaikea ohittaa. Ja itse asiasssa ei jatkuva ripulikaan helposti ohitettava ole.

Tänä aamuna soitin sitten kirurgian poliklinikalle ja sairaanhoitaja otti asiani hoitaakseen ja lupasi toimittaa paperit lääkärin pöydälle. Neljä viikkoa sitten J-pussin tähystyksessä kirurgihan sanoi, että jos tulehdus uusii taas, hän siirtää minut gastroenterologien eli ”suolilääkärien” hoiviin sisätautipoliklinikalle. Tämä siirto tapahtuikin sitten nopeammin kuin uskoinkaan - akuutit tapaukset ajavat tosiaan jonojen ohi - ja iltapäivällä sisätautipuolen hoitaja soitti ja kutsui minut gastroenterologin vastaanotolle jo tämän viikon perjantaille. Tuo minut vastaanottava lääkäri oli halunnut, että tapaan myös IBD-hoitajan lääkärikäynnin jälkeen. Huomenna täytyy lisäksi jättää ulostenäyte, josta määritellään kalprotektiini-arvo, joka kuvaa suolen tulehdustilaa.

Sen verran tunnen itseni sairaaksi, että olisin mielelläni aloittanut heti antibioottikuurin. Tulehtunut suoli ei varmasti lisää yhtään jaksamista, päin vastoin. Ja nyt viikon rankimman työpäivän jälkeen tuo jaksaminen on kyllä aika heikkoa. Saas nähdä mihin tämä elo vielä kääntyy tässä syksyn kuluessa...

Omituinen unelma

Joskus sitä joutuu kokemaan, että kyllä ihmismieli on täysi arvoitus. Viikko sitten illalla sängyssä väsyneenä silmät kiinni makaessani tuntuivat ympäristön monet vaatimukset ylittävän resurssini 6-0. Silloin se tuli se ajatus. Se vain tuli. En minä sitä tilannut tai aktiivisesti ajatellut esiin. En ollut koskaan ajatellut mitään sen suuntaista vaan ainoastaan totaalisen päinvastaista. Ja kuitenkin se yhtäkkiä oli siinä: tulisipa syöpä uudestaan.

Tunnen syyllisyyttä tuosta ajatuksesta. Tuttavapiirissäni on ihmisiä, joille syöpä on ihan oikeasti tullut uudestaan. Ja siitä hetkestä on ollut leikki ja unelmat kaukana! Moni, joka on selviytynyt hengissä ensimmäisestä syöpäkerrasta, on menehtynyt syövän iskiessä toistamiseen. On toki onneksi niitäkin, jotka selviytyvät toisesta ja kolmannestakin syövästä, mutta joka tapauksessa kyse on kuolemanvakavasta tilanteesta. Ja siinä minä kuitenkin omassa sängyssäni unelmoin uusiutuvasta syövästä. Sairasta. Ja tietynlaista sairautta ne ajatukset oikeastaan juuri osoittivatkin.

Vaikka ensin hätkähdin omia ajatuksiani, niin kaikessa kummallisuudessaan ne herättivät mielenkiintoni. En keskeyttänyt niitä, vaan annoin niiden tulla mieleeni elokuvan tavoin kuvina, ääninä ja tunteina. Ja mitä sitten näin: Lääkärin vastaanotolla minut ja mieheni. Työpaikalla itseni kertomassa asiasta työkavereilleni. Kaikkialla kauhusta ja pelosta sanattomia ilmeitä. Kyyneleitä ihmisten silmissä. Kuulin pahoittelevia kommentteja. Kaikki tuo normaalia tuossa tilanteessa.

Mitä sitten tunsin? En kauhua, en pelkoa, en kyyneleitä tuottavaa surua. Ei. Minä tunsin helpotusta! Ihana, kamala syöpä, tulit vihdoin takaisin! Johan sinua olinkin jo odottanut. Ihan alusta asti puserossa on ollut pelko siitä, että tulet vielä uudestaan. Nyt tulit. Olet siinä, minä olen tässä. Enää ei tarvitse pelätä, että tuletko. Nyt tiedän, että tulit. Tunsin huojennusta siitä, että saan taas palata tekemään sitä, jota olen harjoitellut aiemmin, jossa olen oikeastaan aika hyvä - eli olemaan syöpäpotilas: ajamaan kolmen viikon välein onkologiselle päiväosastolle, ojentamaan käsivarteni, ottamaan vastaan sytostaatit sekä niistä seuraavat pahanolon, väsymyksen, neuropaattiset oireet, kaiken. Se olisi tuttua. Tekisin vain niin kuin toiset sanoisivat. Lääkärit suunnittelisivat elämääni ja olisin sairaalan aikataulujen armoilla. Tarvitsisi vain pitää lujasti kiinni ja luisua mukana.

Kukaan ei oleta, että syöpää sairastava jaksaa paljoa suorittaa. Sairas itsekin on suht armollinen itselleen, kun mitään ei oikein jaksa. (Paitsi että muistan, että armollisena ei silloinkaan ollut yhtään helppoa olla.) Ja mikä tärkeintä, sairas ei oleta jonkun muun olettavan hänen jaksavan tehdä töitä, kantaa vastuuta, touhuta ja järjestää. Sairastaminen yksistään on niin rankkaa, että se käy työstä - sellaisesta työstä, jossa ollaan 24/7.

Syövän saaminen uudestaan olisi oikeasti painajainen. Aivan järkyttävä painajainen. Alan edelleen voida pahoin pelkästään ajatellessani onkologista päiväosastoa. Nytkin oksennus meinaa nousta ylös, kun kirjoitan tätä. Olen lisäksi edelleen neljän lapsen äiti ja yhden miehen vaimo, vanhempieni lapsi, sisarusteni sisko. Miniä, käly, serkku, ystävä, kummityttö ja -täti ja vaikka mitä. Olisi kohtuutonta lähimmäisiänikin kohtaan, jos syöpä tulisi uudestaan, kenties edellistäkin aggressiivisempana. Ihan oikeasti en missään nimessä haaveile uudesta syövästä. Mutta haluan olla kuuliainen sille tunteelle, joka oli tuon kummallisen unelman alullepanija. Uskon, että ylirasitus sai sen aikaan. Arkeni on turhan tiivistä resursseihini nähden. Arjen helpotusten keksiminen ei kuitenkaan ole yksinkertaista. Silti yritän olla venymättä liikaa. Äärimmilleen venyminen ei nimittäin edistä toipumista, päinvastoin.

Missä kulkee raja?

Olen ajautunut blogirintamalla jonotusvuoronumerosysteemiin. Paras ratkaisu olisi ajatustenlukijaohjelma, jonka avulla voisin syytää ulos blogeja sitä mukaa kuin ne muokkautuvat päässäni. Koska se ei kuitenkaan tule koskaan toteutumaan, on itseni - ja myös lukijoiden - tyytyminen siihen, että näitä kirjoituksia tulee harvakseltaan. Siitäkin huolimatta, että nytkin päässäni pyörii jo seuraava ja sitä seuraava teksti. En vain kykene olemaan tekemisissäni niin tehokas, että saisin kirjoitettua tekstejä useammin.

Se, että teen töitä 52-prosenttisesti ja hoidan lisäksi äitiyttäni ja vaimouttani, vie lähes tulkoon kaiken energiani ja voimavarani. Niitä riittää edellä mainittujen lisäksi ainoastaan sellaisiin asioihin, jotka yksiselitteisesti antavat enemmän kuin ottavat. Sellaisia asioita ei todellakaan ole paljon, mutta kärjessä heiluu ilman muuta viulunsoitto yksin ja yhdessä. Sävelkorkeus on tosin muuttunut mielialan mukaisesti hieman alemmaksi, kun kädessä on lähiaikoina ollut enimmäkseen alttoviulu. Sellaista rouhimista se alttoviuluilu, mukavan terapeuttista sekin.

Elämääni on kyllä koko ajan tyrkyllä muitakin hoidettavia asioita kuin nuo työ, koti ja viulunsoitto, mikä on tietenkin luonnollista neljän lapsen rohkeasti suunsa avaavalle opettajaäidille. Aikaisemmissa elämänvaiheissa olen myös tykännyt siitä, että olen kantanut vastuuta erilaisista asioista ja ollut puuhaamassa erilaisissa tehtävissä eri elämänsaroilla. Olen tuntenut myös, että olen ollut niihin asioihin varsin kykeneväinen. Suuri osa tuosta kaikesta on kuitenkin pudonnut pikku hiljaa pois elämästäni ja nyt syksyllä olen koittanut ravistella harteiltani viimeisimmätkin.

Muutos ei suinkaan ole ollut kivuton eikä ole sitä edelleenkään. Se ei ole ollut oma valintani. Se sisältää monenlaisia negatiivisia tunteita omaa itseäni kohtaan: Tunnen syyllisyyttä ja petturuutta siitä, että jonkun toisen on nyt tehtävä, koska minä en tee, ja siksi tunnen itseni myös itsekkääksi. Tunnen itseni huonommaksi, koska en kykene siihen mihin muut, siihen mihin itsekin kykenin ennen ja siihen mihin haluaisin kyetä edelleen.

Olen kuitenkin terapeuttini tärkeällä avustuksella päässyt johonkin tasapainoon asian kanssa. Koen, että minulla on oikeus olla itsekäs. Itsekkyys on sitä, että huolehdin itsestäni ja perheestäni. Ei omasta ja perheen hyvinvoinnista huolehtiminen ole huono asia. Olen ylpeä jokaisesta "eistä", jonka olen nyt sanonut. Yritän opetella ajattelemaan niin, että jos jokin asia kaatuu sen takia, että minä en vastaa "kyllä", niin asia on sitten kaatuakseen. Ei sota yhtä miestä kaipaa. Olen myös opetellut, että vaikka kuvittelisin, että olisin maailman paras hoitamaan jotain asiaa, niin todennäköisesti kuvitelmani on tosiaan kuvitelmaa ja minulle löytyy varsin pätevä ja minuakin parempi varamies.

Olen joutunut kokemaan sen tässä sairauden aikana, että jopa perheenikin pärjää oikein hyvin ilman minua. Silti se on kuitenkin se kohta elämässäni, jossa minulle on vaikein löytää sijaista. Lapsillani on yksi äiti ja miehelläni on yksi vaimo. Ja se olen minä. Sairastava vaimo on kyllä huono vaimo, ainakin näin omasta näkökulmastani, eikä sairastava äitikään kovin häävi äiti ole, mutta silti koen, että olen vaikeasti korvattava täällä kotona, nimenomaan emotionaalisesti. Sen takia on järkevää, että säästän vähäisiä resurssejani juuri tänne. Ei ole järkevää, että kulutan niitä muualla niin, ettei kotiin jää enää mitään.

Vaikka opettajatyö on koko ajan enenevässä määrin muuta kuin opettamista, niin silti koen, että opettaminen on se minun työni ydin. Siksi yritän töissäkin priorisoida jaksamistani niin, että kykenisin hoitamaan sen ydintyöni. Yritän keskittyä omien tuntieni suunnitteluun ja niiden pitämiseen ja yrittää sulkea korvani kaikelta muulta, joka välillä meinaa vyöryä ylitseni ja hyökyaallon lailla kaataa minut väkisin kumoon. Tilanteet ovat paitsi uuvuttavia myös hyvin hämmentäviä, koska kyseessä on usein monisyiset asiat, jotka haasteellisuudessaan ennen vain kiehtoivat minua. Stressinsietokykyni on kuitenkin edelleen niin huono, että pääni sauhuaa vain siitä, että ajattelen, mitä jonkun toisen täytyy huolehtia ja muistaa.

Välillä mietin, että tuleeko minusta enää koskaan se sama vanha minä, joka kykenee taas järjestämään, touhuamaan ja kantamaan vastuuta. Epäilen ettei tule. Terapeuttini on vakuuttanut, että kyllä tulee, kunhan maltan nyt olla aloillani ja annan voimien palautua. Että odottakaa vaan!;)

Samalla tiedostan, että en enää ikinä koskaan halua tulla siksi samaksi minäksi. Tunnen, että olen nyt sellaisen polun alussa, jolla opetellaan löytämään sisäinen vahvuus. Sellainen vahvuus, jonka turvin kykenen mitoittamaan tekemiset voimavaroihini tuntematta syyllisyyttä ratkaisuistani. Sillä kuka muu pitää huolta minun jaksamisestani jos en minä itse?

Entä sitten ne tilanteet, jolloin ei tiedä, vastatako "kyllä" vai "ei", koska etukäteen on joskus vaikea tietää, mikä ottaa enemmän kuin antaa? Niille tilanteille annan nyt vuoronumeron ja jatkan siitä asiasta joskus toiste.