sunnuntai 18. maaliskuuta 2018

Tukiperhe

Taannoin lupasin jollekin kommentoijalle kertoa tukiperhesysteemistä. Tuosta lupauksesta on jo aikaa, mutta en ole asiaa unohtanut. Se on vain jäänyt. Tai ehkä se on vain odottanut oikeaa hetkeä, joka on nyt.

Tukiperheasia juolahti mieleeni yhtäkkiä kesällä 2016. Olin tuolloin sairastanut noin puoli vuotta. Aika oli rankkaa koko perheelle. Aloin pelätä, että mieheni uupuisi ennemmin tai myöhemmin. Mietin yksin ja hänen kanssaan yhdessä, miten asiaa voisi ennaltaehkäistä. Keksimme kaksi asiaa: mieheni varasi ajan syöpäyhdistyksen psykoterapeutille keskusteluavun saamiseksi ja lähdimme kyselemään, olisiko meidän mahdollista saada lapsillemme tukiperheitä.

Otin yhteyttä lastensuojelun avopalveluihin, missä ainakin meidän kaupungissa ko. asioita hoidetaan. Keskustelin ensin puhelimessa sosiaalityöntekijän kanssa, joka jo puhelimessa näytti vihreää valoa toiveellemme, vaikka ei tietenkään voinut mitään siinä päättää. Hän vei asiaa eteenpäin. Lopulta meillä tuli käymään kaksi sosiaalityöntekijää kartoittamaan perheemme tilannetta. Puhelimessa sain käsityksen, että heillä voisi olla muitakin tukimuotoja tarjolla. Tuo käsitys osoittautui harhaksi. Kyselivät että olimmeko käyttäneet kotipalvelun tarjoamaa apua (olimme!) ja lopulta totesivat, että tulevat puoltamaan meille tukiperheitä. He eivät olleet myöskään päättävä elin vaan heidän tehtävänsä oli haastatella meidät ja kirjoittaa raportti. Päätöksen teki joku toinen. En tiedä oliko tuo joku toinen sama ihminen, joka kävi haastattelemassa tukiperheet, vai oliko hän vielä joku kolmas. Mielestäni tässä sopassa oli hieman liian monta kokkia, mutta pääasia, että lopputulos oli hyvä.

Meille oli alusta asti selvää, että kysyisimme lapsillemme tukiperheet lähipiiristämme. Arvelimme, että olisi helpompi löytää tukiperhe kahdelle kuin neljälle lapselle, ja siksi jaoimme porukkamme kahtia: tytöt yhteen paikkaan ja pojat toiseen. Molemmille kaksikoille löysimme sopivat, ennakkoon tutut tukivanhemmat, jotka myös sosiaalityöntekijä hyväksyi. Meille asiasta ilmoitti meille nimetty sosiaalityöntekijä. Paperisen päätöksen saimme asiasta vasta lähempänä joulua, mutta suullisen päätöksen avulla aloitimme säännölliset tukiperheillat ja -viikonloput jo syyskuussa 2016.

Ensin meille myönnettiin tukipäiviä huhtikuun 2017 loppuun, sitten loppuvuodeksi 2017 ja juuri ennen viime joulua sosiaalityöntekijä teki puhelimessa päätöksen jatkaa sopimuksiamme tämän vuoden loppuun asti. Vaikka alussa byrokratiaa oli paljon, niin sen jälkeen asia on sujunut jouhevasti puhelimitse. Jossain vaiheessa meidän on tarkoitus myös tavata tuo meidän ”oma” sosiaalityöntekijä, mutta ilmeisesti tapauksemme on selkeä emmekä ole priorisointilistan kärjessä, kun tapaamisaikaa ei ole kuulunut.

Tämän vuoden alusta lähtien tytöt vaihtoivat tukiperhettä edellisen tukiperheen elämäntilanteen muututtua. Uusikin tukiperhe löytyi tuttavapiiristämme. Tytöt viihtyvät uudessakin perheessä oikein hyvin, vaikkeivät perhettä oikeastaan ennestään tunteneet. Äitiä jännitti vaihdos varmasti enemmän kuin tyttöjä, vaikka luottavaisella mielellä toki olinkin.

Tukiperheet on siis lastensuojelun ennaltaehkäisevää toimintaa eikä edellytä lastensuojeluilmoitusta. (Vaikka mielestäni meistäkin olisi voinut tehdä ilmoituksen, koska kyllä lapset tarvitsevat suojelua silloin, kun toinen vanhemmista sairastuu vakavasti). Tukimuotona tukiperheet on yhteiskunnalle halpa verrattuna järeämpiin toimiin, saatikka siihen, että kenties kokonaan vältytään vanhempien uupumiselta ja lasten henkiseltä pahoinvoinnilta. Ne ne vasta kalliiksi tulevat. Kaupunki maksaa perheille 40€/päivä/lapsi. En tunne, että olisimme kohtuuttomasti tuhlaamassa kaupungin pennosia.

Meidät tämä järjestely on pitänyt pinnalla. En uskalla edes ajatella, mikä olisi tilanteemme ilman tätä. Monesti myöhemmin, väsyneinä hetkinä olen miettinyt kiitollisena, että onneksi tuolloin kesällä 2016 olin henkisesti sen verran vireessä sytostaattihoidoista huolimatta, että jaksoin viedä läpi alkubyrokratian. Suosittelen tukiperheitä lämpimästi kaikille lapsiperheille, jotka syystä tai toisesta ovat elämässään ahtaalla.

lauantai 17. maaliskuuta 2018

Monenlaista vointia

Aikaa on kulunut sitten viime postauksen. Tämä ei ollut suunniteltu blogitauko. Tauko ei ole ollut millään tavalla järkevä eikä toivottava. Se vain tuli. Olisi mukava kertoa, että tauko johtui siitä, että syöpä ja sen seuraukset ovat jääneet elämässäni taka-alalle. Mutta ei. Tauko on johtunut enemmänkin siitä, että väsymys on ollut liian paljon voitolla enkä ole ehkä jaksanut myöskään kirjoittamalla kohdata kaikkea sitä, mikä on tuntunut hankalalta. On onneksi ollut sitäkin, että elämä on ollut positiivisella tavalla täyttä enkä ole osannut ottaa aikaa kirjoittamiselle.

Fyysinen vointini eli siis suolen toiminta on suurimmaksi osaksi ollut kohtalaisen ok - lähinnä varmasti antibiootin (Ciproxin) ja probiaatin (Vivomixx) ansiosta. Kun tammikuussa J-pussin tähystyksessä määrätty neljän viikon antibioottikuuri loppui, tapasin lääkärin. Koska pussin kunto ei vakuuttanut, antibioottikuuria päätettiin jatkaa, mutta annos kuitenkin puolitettiin. Lääkäri totesi, että minulla vaikuttaa olevan antibioottiriippuvainen, krooninen pussiitti. Syön nyt pari kuukautta antibioottia yhden 500 mg:n tabletin päiväannostuksella ja sitten mietitään, voidaanko antibioottia yrittää tauottaa vai jatkanko sen syömistä. On kuulemma ihmisiä, jotka syövät vuosikausia antibioottia. Sinänsä helpottava tieto, koska se tarkoittaa sitä, että J-pussia ei lähdetä aivan lähitulevaisuudessa purkamaan ainakaan pussiitin takia. Täytyy suhtautua tuohon antibioottiin niin, että se on lääke muiden joukossa.

Jos fyysinen vointini on ollut suurimmaksi osaksi suhteellisen ok, niin tähän hiljaiselon viiteen viikkoon on täytynyt mahtua päiviä, jotka eivät ole olleet ok. Itse asiassa vain kolme päivää edellisestä postauksesta elämääni tuli hyvin synkkä ajanjakso. Sain nimittäin suolitukoksen. Olin todella kipeä vuorokauden. Sitten vihdoin tuli the oksennus. Muutaman kerran aiemminkin vähän yrjöilin, mutta niin kauan kun määrä ei ole järkyttävä, ei oksentamisesta ole tukoksen kannalta mitään hyötyä. Kunnon oksennuksen jälkeen kesti pari tuntia ja sitten suoli alkoi tyhjetä oikeaakin reittiä. Helpotus! Tuohon vuorokauteen ehti mahtua epätoivoisia hetkiä enkä minä ollut ainoa niitä tunteva. Koska suolitukos oireilee aluksi kuin tuloaan tekevä vatsatauti, ei alussa voi tietää kummasta on kyse. Kaikki, jotka olette kokeneet vatsataudin lapsiperheessä, voitte vähän laidasta ymmärtää, minkä luokan ahdistuksen minun tukos aiheuttaa miehessäni, koska hänen lausuntonsa oli, että hän ottaa paljon mieluummin meille kaikille vatsataudin kuin mulle suolitukoksen. Kun mies lähti aamulla viemään lapsia päiväkotiin ja kouluun minun jäädessäni kärvistelemään kipuineni kotiin, oli eskarilainen kysynyt autossa, että onko se taas se syöpä. Sitä samaa kysymystä minäkin mietin mielessäni. Kun oksentamisen ja ripuloinnin jälkeen pieni, aaltoileva kipu jäi vatsaan kahdeksi vuorokaudeksi, olin jo lähes varma siitä, että tukoksen aiheuttaja olisi kasvain. Järkeilin, että koska kipu ei poistu, on tukoksen oltava liukenematon ja mikä muu se silloin olisi kuin syöpäkasvain. Onneksi kivun lopulta lakatessa unohdin nuo epäilykset.

Koska tammikuisissa ct-kuvissa näkyi nestettä pikkulantiossa, sain lähetteen gynekologille. Sairaalamme erinomaista palvelunopeutta ainakin meidän onkologian potilaiden kohdalla ei voi kuin kiitellä. Onkologi laittoi kiireettömän lähetteen gynekologiselle poliklinikalle, mutta jo 17 päivän kuluttua makasin gynekologin britsillä. Kaikki muu vaikutti olevan normaalisti, mutta vasemmalla puolella lantiossa oli noin desin verran nestettä. Gynekologi ei osannut sanoa mitä se on. Joskus tuollainen voi viitata syöpään, mutta sitä ei kuitenkaan nyt epäillä. Jäin seurantaan heillekin, eli he katsovat myös seuraavat ct-kuvat ja kutsuvat mahdollisesti uudelle käynnille. Nesteestä on mahdollista ottaa näyte ohuella neulalla sisäkautta, mutta sitä ei nähty vielä tarpeelliseksi. Sen verran jännittävältä tuo toimenpide kuulostaa - vaikkakin paremmalta kuin se, että näyte otettaisiin vatsanpeitteiden läpi - etten myöskään ollut sellaista vaatimassa ennen kuin lääkäri näkee sen tarpeelliseksi. On erittäin mukavaa ja turvallisen tuntuista aina kun tapaa lääkärin, joka ottaa tosissaan taustani. Sekä tämä gynekologi että vastikään tapaamani hammaslääkäri mahtuivat ilokseni tuohon kategoriaan.

Henkisesti olen jaksanut vaihtelevasti, liian usein huonosti. Hiihtolomalla jaksoimme käydä laskettelureissulla ja se oli meille suuri saavutus. Muuten on ollut paljon harmaata ja väsynyttä. Ilo on käynyt kylässä aina pieniä hetkiä. Juuri ennen suolitukosta tuntui, että elämällä on taas mahdollisuus voittaa ja ehkä jaksaisin mennä töihinkin kevääksi. Tukos vei kuitenkin taas voimani, minkä jälkeen oli itsestään selvää, että ainoa järkevä ratkaisu on olla menemättä töihin. Niin vähäisiä ovat resurssini, että tuskin niillä olisi töitä tehty tai ainakin ne olisivat kuluneet töissä kokonaan. Ja työn on kuitenkin tultava tärkeysjärjestyksessä vasta oman terveyden ja perheen hyvinvoinnin jälkeen. Tässä sitä on ollut taas opettelemista. Onneksi on terapeutti, joka auttaa suhteuttamaan tilannetta ja saamaan pään sisäiset asiat johonkin järjestykseen. Ja onneksi on työterveyslääkäri, joka osaa nähdä kokonaisuuksia. Nyt luon toivoni kevääseen. Pidä kiinni toivosta, Veera!