perjantai 24. helmikuuta 2017

Jälkijättöisiä sivuoireita

Kädet kuivuvat. Ne kuivuvat niin paljon, ettei talvi voi millään olla ainoa syyllinen. Sormenpäiden iho on lisäksi samalla tavalla ohut kuin sytostaattien jäljiltä. Se oli se tablettimuodossa otettu kapesitabiini, joka kuivuutta aiheutti. Mietin, voisiko sytostaatit vaikuttaa edelleen näin jälkijättöisesti. Voivat varmaan. Koska lääkäri sanoi, että kapesitabiinin lopettamisen jälkeen neljään kuukauteen ei saisi tulla raskaaksi, koska se on sikiön kehitykselle haitallista, niin onhan se merkki siitä, että jäämiä on elimistössä pitkään. Tai voisiko joku muu asia tässä nyt aiheuttaa kuivumista? Ehdotuksia?

Leikkaukset ovat myös jättäneet omat jälkensä. Ilmeisesti näiden useampien lantion alueen leikkauksien aikana kirurgi on saattanut sohaista johonkin hermoon, joka olisi ollut parempi jättää koskemattomaksi. Onneni on, että suolentoimintani on suhteellisen vilkasta ja sen myötä vessakäyntejä on pitkin päivää, niin se, että pissahädästä tulee ensi-ilmoitus siinä vaiheessa, kun olisi jo parempi istua pöntöllä, ei ole osoittautunut suureksi ongelmaksi.

Tämä väsymys on varmaan myös joku sivuoire. Mikä lie. Välillä tuntui jo aika reippaalta, enää ei. Huh! Meillä alkaa nyt hiihtoloma. Sen myötä aamut tulevat olemaan vähän leppoisampia, mikä toivottavasti helpottaa kokonaisuutta. Pitäisi kaivaa sukset esiin ja lähteä ladulle nyt, kun lunta on vihdoin tullut. Hiihto on lisäksi mullekin sopiva liikuntamuoto. Lasten vetäminen hangessa pulkassa pitäisi selvästi kuulua kieltolistalle; sen verran se aiheuttaa jomotusta entisen avanteen alueelle. Tyräuhka kummittelee.

lauantai 18. helmikuuta 2017

Toimenpidekammo

Olen aiemmin mennyt suht reippain mielin sairaalaan erilaisiin toimenpiteisiin. Olen luottanut, että kaikki menee hyvin ja että minusta pidetään hyvää huolta. Pikku hiljaa menneen vuoden aikana tuo asenne on alkanut murentua - siitä huolimatta, että minusta on aina pidetty hyvää huolta. Murentumisen aloitti sytostaattitiputukset: ensinnäkin niistä aiheutunut pahanolon ja voimattomuuden tunne ja sittemmin suonten kovettuminen. Tuosta viimeksi mainitusta syystä kanyylin laitto ja jossain määrin jopa verikokeen ottaminen hirvittävät nykyään.

Tammikuisen kolmen viikon sairaalajakson aikana minulle puhkesi toimenpidekammo. Luulen, että sitä on vaikea ymmärtää sellaisen, joka ei itse ole joutunut useiden ja toistuvien sairaalatoimenpiteiden "uhriksi". Sen sijaan tiedän, etten ole ongelmani kanssa yksin, vaan on olemassa lukuisia (sairaita/sairastaneita) ihmisiä, jotka kärsivät samasta asiasta.

Kävin viimeksi keskiviikkona juttelemassa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa ja siellä hänkin joutui toteamaan, että uusin sairaalajaksoni on ollut minulle traumaattinen ja mieleni on jotenkin jumissa sen suhteen. Hän sanoi ilmiötä hyvin normaaliksi. Tällä hetkellä en oikein voi lukea tai kuulla muille tehtävistä/tehdyistä toimenpiteistä - omien kestämisessä on riittämiin. Omat traumani muodostavat suuren, epämääräisen möykyn, josta ei oikein saa otetta ja jota on siksi hyvin vaikea purkaa.

Traumaattiset tunteeni liittyvät jollain tavoin suurimmaksi osaksi heräämöön - sinne, jossa olin 2,5 viikon aikana viisi kertaa. Tunne ei liity siihen, että olisin saanut huonoa hoitoa. Ei, hoidon laatua en voi moittia. En siis ole vielä päässyt kovin pitkälle tuon trauman työstämisessä, mutta kun ajattelenkin heräämöä, meinaan saada paniikin. Jotenkin asia liittynee täysin toisten armoilla olemiseen ja siihen, että samaan aikaan itsellä on enemmän tai vähemmän huono tai kivulias olo - tai sitten järkyttävä pissahätä eikä kroppa suostu yhteistyöhön alusastian kanssa.

Avaan aihetta enemmän, kunhan tulee tunne, että se aukenisi. Olisi mielenkiintoista kuulla toisten toimenpidekammoista.

tiistai 14. helmikuuta 2017

Ystävyys on punnittu

Hyvät, onnelliset hetket tuntuvat vielä paremmilta ja onnellisimmilta, kun ne saa jakaa ystävän kanssa. Huonot hetket eivät taas tunnu niin huonoilta, kun ne jakaa ystävän kanssa. Ystävyys ei todellakaan saa olla pelkästään toisen ihmisen kantamista hänen heikoilla hetkillään. Siitä huolimatta, tätä mennyttä vuotta miettiessäni, liitän tähän tutusta ystävyyslaulusta viimeisen säkeistön:

Mistä tunnet sä ystävän?
Onko oikea sulle hän?
Ajat ankeimmat selvittää,
kuka viereesi jää.
Kun on sinulla vaikeaa
ja kun tarvitset auttajaa,
silloin ystävyys punnitaan.
Menee muut menojaan.
Siitä tunnet sä ystävän,
kun on vierelläs vielä hän.
Turhat tuttavat luotas' ois
hävinneet pian pois.

Kiitos kaikille teille, jotka tavalla tai toisella olette pysyneet vierelläni!❤️ En oikein edes tiedä, onko niitä matkoihinsa menneitä olemassakaan. Toivon, että omat resurssini kasvavat koko ajan niin, että jaksan pikku hiljaa nähdä taas myös muiden tarpeet. Sairastava on välillä itsekäs, vaativa ystävä. Kiitos siitä, että siitä huolimatta ette ole hävinneet!

Hyvää ystävänpäivää! ❤️

sunnuntai 12. helmikuuta 2017

Jumala tietää kipuni

Tämä blogiteksti on ilmestynyt eilen Päivämies-lehden verkkosivuilla. Sen ja monia mielenkiintoisia blogitekstejä pääsee lukemaan mm. tästä linkistä. Tekstini on osin syntynyt tammikuisen sairaalajakson aikana, mutta osa ajatuksista on muhinut päässäni pidemmän aikaa. Päivämies on hengellinen julkaisu ja sen myötä tämän tekstin luonne on hengellisempi kuin tekstini keskimäärin. Sama minä näiden kaikkien tekstien takana kuitenkin on. ;)

Blogiteksti (yhdellä sanalla lisättynä) kuuluu näin:

”Valitettavasti teiltä on löytynyt syöpä.” Pysäyttävät sanat kirurgilta. Tuolla hetkellä epätietoisuus kipujen syistä päättyi, mutta elämääni tuli paljon uutta huolta. Onneksi arki on pitänyt huolen siitä, että vaikean sairaudenkin keskellä olen saanut tuntea paljon iloa ja kokea ihan tavallista elämää. Tosiasia kuitenkin on, että sairastamisen keskellä on joskus tehnyt myös mieli huutaa ulos ahdistuksen tuskaa. Välillä olen epäillyt, että onko Jumala hylännyt minut.

Ensin ahdistusta aiheuttivat kivut ja epätietoisuus niiden syystä, sitten raskas diagnoosi – levinnyt suolistosyöpä. Myöhemmin muutokset kehossa sekä leikkausten jälkeiset ja sytostaattien aiheuttamat pahoinvoinnit ja kivut ovat olleet hyvin vaikeita kestää; onko elämässä todella oltava tällaista kärsimystä? Myös sairauden aiheuttama väsymys ja uupumus ovat koetelleet monin tavoin. Tulevaisuuden ajatteleminen on ollut vaikeaa: paranenko sairaudesta vai alammeko suunnitella hautajaisia? 


"Kyllä Taivaan Isä pitää sinusta huolen", on moni uskonystävä minua lohduttanut. Tuo lausahdus ei vain ole minun korvissani kuulostanut lohdutukselta. Asia vaivasi minua kauan, koska toisaalta itsekin ajattelin aivan samoin, että Taivaan Isä pitää minusta huolen. Toisen sanomana kuulin sen kuitenkin suurin piirtein seuraavanlaisena: "Sinulla ei ole oikeutta tuntea kärsimystä, huolta ja epätoivoa, koska meillä on hyvä Jumala, joka pitää sinusta huolen." Ja kuitenkin olen aivan varmasti ja oikeasti tuntenut kärsimystä, huolta ja epätoivoa! Vihdoin, sairasteltuani lähes vuoden, ymmärsin, mikä tuon huolenpitoviestin sisältö on: Taivaan Isä on kanssani myös kaikkein vaikeimmilla hetkillä. Vielä lohdullisemmalta tuntuu ajatus siitä, että sairaalavuoteeni vierellä on itse Jeesus Kristus, joka on kärsinyt paljon enemmän kuin minä. Hän, jos joku, ymmärtää. Hän painaa kätensä otsalleni ja sanoo olevansa siinä, vaikka minulle tapahtuisi mitä. Hän yrittää valaa uskoa tulevista, paremmista päivistä, mutta ymmärtää, vaikka en sitä kaikkein tuskaisimmalla hetkellä jaksaisi uskoa. Hän ymmärtää, mikä saa minut huutamaan "Jumalani, Jumalani, miksi minut hylkäsit". 

Huonosti nukutun sairaalayön jäljiltä olo on epätoivoinen, kun kivut vain jatkuvat ja kotiinpääsy siirtyy taas. Onneksi mukana on tabletti ja kuulokkeet ja YouTubesta löytyy Siionin lauluja ja virsiä. Yhtäkkiä kuulokkeiden kautta kantautuu rukouksen omaisesti juuri minun ajatukseni seurakansan laulamana: 

Jääthän, Jeesus, luokseni, muu ei riitä turvakseni.Lempeällä kädellä tuskan polte lievitä.Anna valo matkalleni. Huomispäivää tunne en,sinä hoidat myöskin sen. Jääthän, Jeesus, luokseni. (Virsi 480:3) 

Ystävältä tulee viesti eräiden seurojen jälkeen sairaalaan: "Olit vahvasti ajatuksissani, kun seuroissa laulettiin Siionin laulu 100."

Sylissänsä Paimen kantaa pienimmätkin karitsat. 

Hellään helmaansa Hän nostaa väsyneimmät kulkijat.
 
Näen silmissäni lapsuuteni aikaisen pyhäkoulutaulun, jossa Hyvän Paimenen ympärille kerättiin pieniä karitsoja. On turvallista ajatella, että minä olen yksi niistä ja liimaan itseni aivan Jeesuksen syliin.
 
Olen saanut sairaalassa hyvää hoitoa. Kaikkein tuskaisimmilla ja vähävoimaisimmilla hetkillä se on oikein korostunut. Saamme olla kiitollisia tästä suomalaisesta sairaanhoitojärjestelmästä. On ollut myös opettavaista, kun olen ymmärtänyt, että hoitoni laatu on parantunut entisestään, kun olen itse asettunut osaksi omaa hoitotiimiäni lääkärien ja hoitajien seuraksi sen sijaan, että vain passiivisesti kuuntelisin, mitä ammattilaiset sanovat. Jokaisella meillä on tuossa tiimissä oma, tärkeä roolimme. Minä olen oman kehoni asiantuntija.
 
Vielä kiitollisempi kuin sairaanhoitojärjestelmästämme olen kuitenkin siitä, että hetkellisistä synkistä epäilyksen hetkistä huolimatta minulla on saanut säilyä usko Jumalan hyvyyteen läpi usean suuren leikkauksen ja rankkojen syöpähoitojen. Olen lisäksi kokenut, miten läheisemme ja kotisiioni ovat kantaneet minua ja perhettäni koko ajan. Olemme saaneet apua ja olemme myös opetelleet avun pyytämistä. Moni auttaa mielellään, kunhan tietää minkälaista apua tarvitaan. Ei ihmistä ole tarkoitettu elämään yksin.
 
En ole käyttänyt energiaani siihen, että olisin miettinyt sairastamiseni tarkoitusta. Viime suviseuroissa eräs keskustelukumppani muistutti puhuttelevasti, että Jumalahan ei tee virheitä. Vaikka elämä on rankkaa, niin se menee juuri niin kuin on tarkoitettu; se ei ole vahingossa suistunut sivuraiteelle. Jumala tietää elämämme tarkoituksen. Totta on myös se, että niin kuin Jeesus joutui kantamaan oman ristinsä Golgatalle, niin meillä jokaisella on oma ristimme kannettavana. Vaikka minun ristini tuntuu ajoittain todella raskaalta, en ole silti vielä tavannut sitä ihmistä, jonka ristin vaihtaisin omaani. Näin on kuitenkin minulle paras.
 
Vuosi sitten vaikutti jo vähän siltä, että elämäni päivät ovat vähissä ja neljä pientä lastamme jäisivät vääjäämättä aivan liian aikaisin äidittömiksi. Se ei kuitenkaan ollut Taivaan Isän tahto. Nyt vaikuttaa siltä, että pian saan alkaa elää kohti tervettä tulevaisuutta. Yritän jaksaa uskoa siihen, että syöpäni ei uusiudu, ja siihen ennen kaikkea, että jos se uusiutuu, saan voimia asian hyväksymiseen ja vaativiin hoitoihin. Kehossani on asioita, jotka koko loppuelämäni muistuttavat minua tästä rankasta elämänvaiheesta, mutta toivon, että ne samalla muistuttavat minua aina siitä, että kun minulla on voimia ja resursseja, voin käyttää niitä toisten ihmisten auttamiseen ja sillä tavalla jakaa eteenpäin kaikkea sitä hyvää, mitä rankat sairastamisen ajat ovat tuoneet tullessaan.
 

perjantai 10. helmikuuta 2017

Ei koko totuus

Mies kommentoi eilistä postaustani: "Siitä ei kyllä käynyt ilmi koko totuus." Oli taas oikeassa tuo mies. Eilen puhalsi synkkä tuuli ja silloin oli vaikea muistaa, että vaikka väsymystä ja saamattomuutta mahtuu elämään tällä hetkellä paljon, niin ei se silti täyty siitä. On paljon hyviäkin hetkiä. Niitä pieniä ja merkityksellisiä - niitä jotka saa unohtamaan, ettei meinaa millään jaksaa kokonaisuutta. On voimaannuttavaa, kun yhtäkkiä jaksaa kuitenkin olla läsnä hetkessä. Puetaan nukeille ulkovaatteet ja haetaan kolmevuotiaalle nukenvaunut varastosta ulos. Pelataan Unoa ja viisivuotias riemuitsee aidosti plusnelosella rökittämisestä. Istutaan yhdessä vessassa ja taputetaan puolitoistavuotiaan kanssa sille, että pottaan lirisee. Luetaan Bamse-lehteä ja iloitaan ekaluokkalaisen kanssa, kun hän osaa itse lukea jonkun repliikin. Maataan illalla miehen kanssa vierekkäin sängyllä ja suunnitellaan varovasti tulevaisuutta. Ja taas tuntuu elämä kirkkaammalta.

Tämä päivä on ollut muutenkin kirkkaampi kuin eilinen. Siihen on mahtunut useampi voimaannuttava asia, vaikka kyllä voimaannuttavatkin asiat väsyttävät, jos ne vievät päivästä niin suuren osan, ettei oikein ehdi päiväunille. Olen päässyt syöpäyhdistyksen tarjoamaan kuntoutusryhmään, jota vetää osteopaatti. Tänään tapasin tuon osteopaatin yksilökäynnillä ja monenmoista mielenkiintoista tietoa ja kehonhuoltoa/-hoitoa hänellä oli jaettavana. Tulee tarpeeseen hänen vetämänsä lyhyt kuntoutusjakso.

Osteopaatin tapaamisen jälkeen kävin ostamassa erään koneen, josta olen päättänyt tulevan osa henkistä kuntoutustani. Koska pelkään, että asiasta ei koskaan kuitenkaan tule mitään, niin en viitsi sillä vielä retostella. ;) Siihen kuitenkin liittyy oleellisesti viisivuotiaan eilisiltainen kärsimätön kommentti: "Äiti, missä se on se mun uusi paita?" Katsotaan nyt, muuttuuko kangas joskus vielä paidaksi...

Sitten oli jäljellä vielä voimaannuttavista kokemuksista yksi voimaannuttavin: orkesteriharjoitus kolmen kuukauden tauon jälkeen. Mozartin Requiemin kakkosviulustemma primavistana, ooh ja aah! Luulisi sen kokemuksen kantavan yli monen vähävoimaisen hetken. Yrittäkää vähän laidasta ymmärtää! ;D

torstai 9. helmikuuta 2017

Hyvää, huonoa, hyvää, huonoa,...

Kuuluu hyvää ja vähemmän hyvää riippuen siitä mitä osa-aluetta tarkastelen. Suoli on hyvä. Luulen jopa, että harvinaisen hyvä näin pian leikkauksien jälkeen. Pidätysongelmia ei juurikaan ole ja vessassa ei todellakaan tarvitse käydä usein. Haavojen parantuminen sekä ulkoisesti että ihon alla on sujunut mielestäni hyvin. Välillä hirvitti, että tulehtuuko entisen avanteen kohta, johon on muodostumassa pieni kuoppa, mutta ehkä siltäkin vaivalta vältyn.

Pärjään siis hyvin oman fysiikkani kanssa. Sitten on tämä kaikki muu: oma pääni ja koko tämä show täällä kotona. Etenkin tämän kotityö-lapsi-rumban kanssa jaksaminen on koetuksella. Pitäisi osata nukkua enemmän, niin saattaisi olla helpompaa. Onneksi aina välillä muistan kiitollisuuden fyysisestä vähävaivaisuudesta, niin hetkellisesti menee pääkin ojennukseen. En saisi edelleenkään unohtaa, että jossakin on ilo. Yritän keksiä virkistäviä "kuntoutustapoja" itselleni, jotta ilo säilyisi.

Eilen sain kirjeen Tyksistä, jossa on selvitelty syöpäni perinnöllisyyttä. Tutkimuksessa ei ollut havaittu mitään merkitykselliseksi tulkittavia geenimuutoksia eli perinnöllistä syöpäalttiutta. Pidän tätä hyvänä uutisena. Muussa tapauksessa olisi alkanu uusi huoli sisarusteni ja etenkin lastemme puolesta. Kirjeessä mainittiin, että varhainen sairastumisikäni selittyy mahdollisesti Colitis ulcerosaan liittyvällä syöpäalttiudella. Aivan niin kuin olin itsekin ajatellut. Miksi syöpä kehittyi minun kohdallani yhtäkkiä niin nopeasti ja aggressiivisesti, jää varmasti ikuiseksi mysteeriksi.

sunnuntai 5. helmikuuta 2017

Syöpäpäivän aiheuttamia ajatuksia

En eilen oikein tiennyt, miksi syöpäpäivää "vietetään". En tiedä edelleenkään, mutta ehkä yksi syy voisi olla se, että ajattelemme ja muistamme kaikkia syöpää sairastavia ja heidän läheisiään. Minulle on sairastamiseni myötä muodostunut joitain läheisiä ihmissuhteita, ystävyyttä, toisien syöpää sairastavien kanssa. Lisäksi on useita hyviä tuttavuuksia, joiden arkielämästä en tiedä paljoakaan, mutta olen jakanut heidän syvimpiä tuntojaan. Vertaistuki on ihmeellistä.

Eilen illalla mietin monia ihmisiä.
Ennen kaikkea mietin sinua, joka juuri nyt pelkäät, että syöpäsi on uusiutunut. Niin pahalta tuntuu sinun ja läheistesi puolesta ja sydämestäni toivon, että hälytys olisi väärä.
Mietin sinua viime kesän kurssikaveri - tai oikeastaan enää vain sinun perhettäsi; syöpä vei sinusta voiton ja nukuit pois viime viikolla. Ajattelen miestäsi ja pellavapäistä poikaasi lämmöllä ja myötätunnolla. Toivon heille voimia kaiken surun keskellä.
Mietin sinua, jolla sytostaattihoidot ovat kesken ja sinua, joka olet juuri aloittanut sädehoidon. Molemmilla teillä on pieniä lapsia eikä sairastaminen oikein millään mahtuisi siihen kuvioon. Mutta te taistelette elämässä eteenpäin pienin askelin kerrallaan. Voimia siihen!
Mietin sinua, jolla on juuri taas kokeiltu uutta sytostaattia siinä toivossa, että sairautesi saataisiin pysähtymään ja kenties parannettua, ja puolisoasi, joka on juuri käynyt läpi oman taistelunsa syövästä. Toivon, että saisitte säilyttää elämänilonne kaikesta elämän raskaudesta huolimatta ja että terveenoloisia päiviä olisi jäljellä vielä silmänkantamattomiin. Kiitän myös teitä siitä tuesta, mitä olette jaksaneet meillekin jakaa.
Mietin sinua, jolla syöpä on aivoissa ja on vienyt sinut elämän rajalle jo pari kertaa. Vain Luoja yksin tietää, miten kaikki päättyy. Perheesi on usein mielessäni. Toivon voimia ja rohkeutta teille kaikille.
Mietin sinua, joka sait syöpäsi vanhalla iällä. Ihailen taistelutahtoasi ja halua edelleen ottaa hoitoja vastaan sekä puolisosi oppimishalua siinä, miten pystyisi tukemaan sinua parhaiten.
Mietin sinua, jolla ensimmäiset syöpähoidot poikivat toisen syövän ja olet käynyt läpi hyvin rankat hoidot. Avoimuutesi sairauksistasi on laajentanut monen maailmankuvaa ja auttanut monia - myös minua.
Mietin sinua, joka elät positiivisella asenteella, vaikka rintasyöpäsi on krooninen. Kuinkahan paljon sinulle annetaan vielä elinvuosia? Voimia sinulle kestää kaikki hoidot!
Mietin sinua ja sinua ja sinua - teitä on monta - jonka kohdalla näyttää, että syöpä kävi pelästyttämässä ja opettamassa. Nauttikaa terveistä päivistä ja yrittäkää olla pelkäämättä taudin uusiutumista - tämän sanon yhtä lailla itselleni.
Mietin sinua, joka olet selviytynyt jo kolmesta syövästä. Tunnen jollain tavoin, että olet esikuvani ja supersankarini: jos sinä ja perheesi olette selvinneet, niin mekin selviämme. Samalla tiedän, ettei elämäsi mitään supersankariutta ole, vaan olet vain elänyt läpi ne vaiheet, joille ei annettu vaihtoehtoja. Aivan niin kuin me kaikki muutkin.

lauantai 4. helmikuuta 2017

Maailman syöpäpäivä

Tänään vietetään maailman syöpäpäivää. Luin siitä sattumalta tänä aamuna. En tiedä, miten sitä vietetään. Oletettavasti syöpäjärjestöillä on ständejä kauppakeskuksissa yms. Ei heti tule edes mieleen, miksi päivää vietetään. Ainakaan sairaudessa ei ole mitään juhlimista. Siinä on, jos se saadaan selätettyä. Tämän päivän Hesarin artikkelissa eräs munasarjasyöpää sairastanut totesi, että syöpä on rankka mutta opettavainen sairaus. Oikeassa oli.

Tietysti päivää voidaan viettää sen takia, että suuri yleisö tulee tietoiseksi sairaudesta. Tällä hetkellä kolmasosa ihmisistä tulee siihen joka tapauksessa sairastumaan, suht pian varmasti puolet. Osaltaan se liittyy eliniän nousuun; monet syöpädiagnooseista saadaan vanhalla iällä.

Suhtaudun nuivasti siihen informaatioon, joka koskee sitä, miten syövän voi välttää. Koen, että minä olen saanut syöpäni armolahjana, enkä usko, että olisin mitenkään voinut sen saamista estää. Siksi tuntuu jotenkin pahalta, kun toitotetaan elintapojen merkitystä syövän ehkäisyssä. Tunnen tupakoimattoman keuhkosyöpäpotilaan. Tietämissäni rintasyöpäpotilaissa on lihavia ja laihoja, monesti synnyttäneitä ja lapsettomia, tiheään imettäneitä ja ei koskaan imettäneitä. Siitä voi sitten yrittää vetää johtopäätöksiä. Mahdotonta. On toki tosiasia, että tupakoimisen ja keuhkosyövän välillä on yhteys. Valtaosa syövistä saadaan kuitenkin elintavoista riippumatta.

Mutta onhan se silti kiva, että meillä syöpäläisilläkin on oma päivä. :)

perjantai 3. helmikuuta 2017

Aktiivinen potilas

Kun joutuu viettämään tarpeeksi kauan aikaa sairaalassa, pääsee pikku hiljaa sisälle systeemiin. Se on oikeastaan mukavaa. Tietää, mistä mitäkin tavaroita löytyy (eli ei tarvitse joka asiaan vaivata henkilökuntaa). Tunnistaa, kenen työtehtäviin kuuluu mitäkin (eli ei kannata kysyä lääkkeistä siltä, kenen tehtävä on tuoda ruokaa). Muistaa, mihin aikaan lääkärit minäkin päivinä kiertävät (eli maanantaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin ei ehdi suihkuun ennen kiertoa). Sitä oppii myös, että hoitajille voi esittää toivomuksia. Esimerkiksi keittiöstä voidaan tilata lähes minkälaista ruokaa vaan, etenkin sellaisissa tilanteissa, joihin tuollaisella vatsakirurgisella osastolla usein törmää, että ruoka ei maistu, mutta jotain olisi tärkeää saada alas.

Esitin toiveita myös vaatetuksen suhteen. S-kokoiset vaatteet olivat suurimmaksi osaksi vaaleanpunaisia, mutta jonkin verran seassa oli kuvottavia kirjavia. (Ne pinkithän on tosi hienoja, kysykää vaikka meidän kolmevuotiaalta!) Vetosin allergiaan enkä suostunut tällä reissulla niitä kirjavia päälleni laittamaan. Rajansa nimittäin silläkin, kuinka sairaalta ihminen voi näyttää! Siinä pinkissä pyjamassa (ja jalassa tietenkin siihen sointuvat villasukat ja päällä villatakki lämmittämässä) vaeltelin kyllä sitten ympäri sairaalaa. En hävennyt olemustani, toisin kuin eräs vieruskavereistani, 91-vuotias mummo. Hän ei meinannut lähteä edes fysioterapeutin kanssa käytävälle kävelylle siinä pelossa, että tuttuja tulisi vastaan. Samainen mummo kertoi myös, ettei hän kyllä enää kehtaa rollaattorin kanssa lähteä käymään lähi-Siwassa, koska joku vanha tanssikaverihan saattaisi nähdä, ja "mitähän se ajattelisi". :D

Minusta kouliintui vähitellen vuoden aikana aktiivinen potilas. Paitsi että yritin edesauttaa kuntoutumistani liikkumalla aktiivisesti, osallistuin myös oman hoitoni suunnitteluun. Kyselin lääkäreiltä ja hoitajilta asioista ja ehdotin heille sellaista, mikä tuntui minun mielestäni järkevältä. Halusin ymmärtää, millainen elimistö minulla on ja mitkä ovat sen ongelmat. Harmittaa sellaisten vanhojen ihmisten puolesta, joille lääkäri on jumalasta seuraava, eivätkä he uskalla sanoa lääkärille oikein mitään. Mieheni edesmennyt pappa oli toista maata: hän kutsui lääkäriä vastapeluriksi! Ei kyllä erityisen yhteistyötä edistävä asenne sekään!;) Arvostan lääkäreiden ja hoitajien ammattitaidosta kumpuavaa asiantuntijuutta, mutta kukaan ei tunne minun kroppaani silti yhtä hyvin kuin minä itse, ja siksi koen, että minulla on tärkeä rooli minua hoitavassa tiimissä.

Viimeisen leikkauksen yhteydessä korostui aktiivisen potilaan rooli. Kun minut alkuillasta kärrättiin leikkaussaliin, vastassa oli tuima, miespuolinen anestesiahoitaja. Kovasti huolissani hönkäisin hänelle heti ensimmäiseksi, että tietääkö hän jo, ettei leikkauksessa saa käyttää Oxanestia ja Oxynormia. Nuo ovat siis niitä vahvoja opiaatteja, jotka aiheuttavat minulle valtavan pahoinvoinnin ja jatkuvan oksentelun. Useimmille nuo opiaatit sopivat huomattavasti paremmin. Hoitaja oli silmin nähden närkästynyt ja totesi tylysti vain takaisin, että tottakai niitä käytetään. Meinasin joutua aivan paniikkiin, koska tiesin seuraukset. Ilmoitin sitten päättäväisesti, että siinä tapauksessa minä en tule leikkaussaliin. Se sai hoitajan ilmeisesti tajuamaan, että olen tosissani. Lopulta pääsimme oikein hyvään keskusteluyhteyteen ja niin hän kuin anestesialääkärikin ymmärsivät, että olisi kaikkien edun mukaista, kun leikkauksesta selvittäisiin ilman opiaatteja.

torstai 2. helmikuuta 2017

Hyvin toimii

Kotona oleminen sujuu hyvin. Välillä tulee kipuja ja kaksi yötä kolmesta on olleet nyt vähän hankalia vessaistuntoineen ja ilmavaivoineen. Mutta positiivisesti on kyllä arki yllättänyt. Yleisjaksaminen on ollut oikein hyvää. Suoli on suht rauhallinen; vessareissuja ei ole mitenkään erityisen tiheään. Kärsivällisyyttä tarvitaan vessassa istumiseen aina kun on sen aika, koska suoli tyhjenee suht hitaasti ja sykäyksittäin. Toinen vaihtoehto on palata aina vessaan uudestaan heti kun on sieltä ulos selvinnyt. Ei niin houkutteleva vaihtoehto sekään. Lähes minkäänlaisia pidätysvaikeuksia ei ole. Tenat housuissa on oikeastaan hätävarjelun liioittelua. Iho ärtyy, mutta Bepanthen ja sinkkivoide ovat auttaneet.

Syöminen on mielenkiintoista. Se, että minulla on palautunut ruokahalu, on tehnyt sen, etten osaa olla ylivarovainen kaikkien ruokalajien suhteen. Minusta se on vain hyvä. Ruoka-annosten koot ovat myös kasvaneet kiitettävästi eikä siitä ole aiheutunut pientä ähkyn tunnetta suurempia hankaluuksia. Salaattia ja kuorellisia vihanneksia ja hedelmiä kyllä vältän tai syön niitä erittäin pieniä määriä.

Eilen vatsa meni melkein kovalle. Siinä oli suuri ero reilun viikon takaiseen vesiripuliin. Melkein pelästyin. Mutta näytti suoli selviytyvän siitäkin. Tuntuu olevan melkoinen selviytyjä! :) Luulisi, että sillä mitä syö, on yhteyttä suolen tuotokseen. Eilinen päivällinen oli sisäleikkipuistossa syömäämme suht rasvaista pikaruokaa, jota ensin maistelin aivan varovasti, mutta söin sitten lopulta kuitenkin pienen nälän verran. Tulos oli siis se, että ripulista ei ollut tietoakaan. Edellisen avanteen aikana, jolloin uloste oli pääosin hyvin vetistä, huomasin pari kertaa aivan saman ilmiön: rasvainen pitsa tai ranskalaiset tekivät vain hyvää ulosteen koostumukselle. Onkohan oleellinen tekijä nimenomaan rasva vai jokin muu? Mukava jatkaa tätä eksperimentaalista elämää oman kehon kanssa. :)