Tähystetty vaan ei diagnosoitu

Kyllä meillä on hyvä sairaala! Toivottavasti se, että poliitikot eivät kaikkien yritysten jälkeenkään onnistuneet saamaan tänne Vaasaan laajaa päivystystä, ei kuitenkaan heikennä palvelun laatua. Jos toissapäivänä soimasinkin päivystyksen hitautta, niin poliklinikoiden toiminta on kyllä huippua. Taisin edellisessä postauksessa kirjoittaa, että odottelin saavani keskiviikkona soiton sisätautipoliklinikalta. Soitto tuli (tietenkin silloin kun istuin suu ammollaan suuhygienistin vastaanotolla, mutta sain soitettua takaisin), mutta ei sisätautipolilta vaan kirurgian poliklinikalta. Ilokaasutoive oli otettu huomioon ja pyyntö tähystyksestä oli lähetetty sinne, missä ilokaasua on tarjolla. Hoitaja tarjosi peruutusaikaa seuraavalle aamulle eli siis eiliselle! Kiitin ja kumarsin ja otin ajan vastaan.

Eilen aamulla menin siis tähystykseen. Vastassa oli tuttu kirurgi. Mennessäni häpesin omaa vaativuuttani: että ”väärän” lääkärin pitää tähystää, kun haluan ilokaasua. Mutta toimenpiteen jälkeen en hävennyt yhtään. Ensimmäistä kertaa nimittäin tunsin kipua, vaikka leijuin syvällä typpidioksidihöyryissä. Mitä tähystys olisikaan ollut ilman ilokaasua?!? Taas olisivat tulleet pintaan toimenpidekammot ja muut möröt, jotka ovat jo painuneet taka-alalle. En taida kovin helpolla ”saavuttamastani edusta” luopua. Mietin jo mielessäni, mitä vastaan, jos ilokaasua aletaan epäämään minulta sillä verukkeella, että kohta kaikki muutkin haluavat samaa palvelua. Vastaukseni olisi, että hehän voivat sanoa tarjoavansa sitä kaikille syövän sairastaneille J-pussileikatuille. Meitä ei nimittäin näillä huudeilla varmasti jonoksi asti ole.

Ennen tähystykseen menoa mietin, mitä tuloksia odotin ja mitä en. Vaikka yleensä puhumme syöpävaarasta aika avoimesti mieheni kanssa, tunsin, että tällä kertaa kumpikaan ei ollut valmis sanomaan ääneen, että sekin mahdollisuus olisi olemassa. Ajattelin, että J-pussista voisi löytyä pahaa tulehdusta, joku syvä haava (joka ei tosin vuotanut verta eli tuntui siksi epätodennäköiseltä), pikkuhiljaa muodostunut rakenneongelma tai Crohnin tautiin viittaavia aftoja. Tai syöpä. Tuntui kuitenkin, että syövän jälkeen pahin skenaario olisi se, että mitään ei löytyisi ja sitä pelkäsin oikeastaan eniten. Valitettavasti pelkoni kävi toteen. J-pussin limakalvo oli kuulemma selvästi tulehtunut ja ärtynyt, mutta ilmeisesti se ei kirurgin mielestä selittänyt kipua, koska hän laittoi kiireellisen lähetteen lantionalueen magneettitutkimukseen, jotta nähdään, onko pussin ulkopuolella esim. paise tai jotain muuta, joka aiheuttaa kipua. Tuo jotain muuta kalskahtaa vaan korvaani pahasti, koska niillä sanoin tuo samainen kirurgi kuvasi ihan ensimmäisen leikkauksen jälkeen niitä löytöjä, jotka sittemmin osoittautuivat syöväksi. Nykyään puhumme toki hänen kanssaan syövästä sen oikealla nimellä, mutta silloin hän ei vain todennäköisesti halunnut mennä patologilausunnon edelle ja varmasti toivoi, ettei se syöpää olisi ollut, mitä hän leikkasi minulta pois. Tähystyksen jälkeen olin hyvin hämmentynyt ja lamaantunutkin.

Sosiaalinen media näytti taas kyntensä. Olen liittynyt Facebookiin vasta sairastuttuani syöpään, jotta pääsin nimenomaan avanne- ja J-pussileikattujen suljettuihin vertaistukiryhmiin. Vaikka käytän nykyään Facebookia toisinaan vähän liikaa muutenkin, on nuo äsken mainitut ja muutkin vertaistukiryhmät edelleen se juttu, mikä minut Facebookissa pitää. Pyysin vertaisiltani eilen heidän kokemuksiin perustuvia arvauksia siitä, mikä kipuni voisi aiheuttaa. Kaksi naista vastasi, että munasarjassa oleva kysta on aiheuttanut heille tuollaista kipua J-pussiin, ja ainakin toisella heistä iso kysta oli lisäksi hävinnyt itsestään. Tuntui hyvältä ajatella, että syy voisi olla tuollainen hyvänlaatuinen ryökäle.

Väkisinkin tilanne pyörii mielessä. Kalenterissa on monta sairaalassakäyntiä lähiviikoille, kun onkologiltakin tuli laboratorio-, ct-kuvaus- ja lääkäriaika tähän samaan syssyyn. Sinänsä hienoa ja ihmekin, että kaikki ajat sattuivat oppituntieni ulkopuolelle, eli menemiset eivät vaadi onneksi erikoisjärjestelyjä. Käynnit sairaalassa muistuttavat kuitenkin elämäni varjoisasta puolesta; siitä, joka arkitouhuissa jää taka-alalle, mutta on valmis nostamaan päätään heti, kun siihen tulee vähänkin aihetta.

Kysyin lääkäriltä tähystyksen jälkeen, mitä teen, jos kipu yltyy. Hän olisi antanut minulle toisenkin antibiootin nykyisen rinnalle, mutta kun se oli se vuodentakainen syyhy-Flagyl, en ollut valmis sitä testaamaan uudestaan. Lääkärin vastaus oli, että ”sitten osastolle”. Saa olla kyllä kipu aivan tajuton, jotta nähtäisiin se ihme, että kirjautuisin osastolle. Onneksi tänään on tuntunut vähän helpommalta. Jospa kivun syy olisi kuitenkin sellainen, johon antibiootti (tai aika) pikku hiljaa vaikuttaa.

Apua edelleen odotellessa

Sen jälkeen kun olin eilen valuttanut elämästäni täydellisen hukkaan kuusi tuntia istumalla päivystyksessä saamatta käytännössä mitään apua vaivaani, ei ajatukseni olleet kaikilta osin painokelpoisia ja jäi siis tilanne päivittämättä tänne. Jos asian noin niin kuin nätisti ilmaisee. Hiukan nimittäin kypsytti.

Otettiin siellä kuitenkin labrakokeet. Valkosoluarvot normaalit mutta Crp 45. Se kertoi sen, että tilanne ei ole hälyyttävä, mutta jossain on tulehdus. (Normaali pussiitti ei nosta mulla tulehdusarvoja.) Toki sain lopulta tavata lääkärinkin, mutta hänen osaamisensa ei riittänyt auttamaan mua. Tilanne oli meille molemmille äärimmäisen turhauttava. Eniten pänni kuitenkin se, että päivystyksessä istutettiin minunlaistani, joka varsin hyvin olisi pärjännyt kotona, kun tilanne oli se, että henkilökuntavajaus oli mittava ja potilaita liikaa. Olisivat tulleet sanomaan että ”Tack och adjö, sinuun ollaan yhteydessä huomenna.” Täytyisi antaa rakentavaa palautetta.

Lääkäri kirjoitti toki kiireellisen lähetteen gastropolille ja tänään soitin sinne itse perään ibd-hoitajan puhelinajalla. Odotan huomenna sieltä puhelua takaisin, kunhan hoitaja pääsee juttelemaan minua aiemminkin hoitaneen lääkärin kanssa.

Samanaikaisesti olen tietysti koko ajan toivonut, että kipu katoaisi yhtäkkiä. Mutta ei. Se ei itse asiassa vessan ulkopuolella ole enää niin tuntuva eikä jatkuva kuin viikonloppuna, mutta vessareissut ovat tuskallisia. Onneksi antibiootti on tehnyt sen, että päivittäinen istuntojen määrä on suurin piirtein puolittunut siitä noin viidestätoista, mitä se viikko sitten oli, mutta toisaalta jos olisin edelleen vesiripulilla, ei tarvitsisi niin pinnistellä ja kipu olisi luultavasti pienempi. Valitettavasti on pakko todeta, että olen alkanut odottaa tähystykseen pääsyä, niin inhottavaa kuin se onkin. Toki muistutin hoitajaa tänään suhteestani ilokaasuun ja toivon, että tuo suhde saa säilyä.

Pussiittiako ”vain”

Lopetin edellisen antibioottikuurin heinäkuun puolivälissä.  Suolen tila huononi välittömästi ab-kuurin lopetettuani siitä huolimatta, että tuplasin samalla probiootti Vivomixxin määrän, joten tiesin, että on vain ajan kysymys, milloin aloitan uuden kuurin. Ajasta tuli kuitenkin olettamaani pidempi. Samalla kävi kyllä niinkin, että pikku hiljaa taas sopeuduin siihen, että vessakäyntejä oli päivässä 10 tai enemmän ja öisinkin vähintään yksi. Havahduin ulosteen koostumukseen tai oikeastaan koostumuksettomuuteen vasta siinä vaiheessa, kun otin ulostenäytteen ja jouduin kaatamaan näytteen purkista näyteputkeen, koska tuotoksessa ei ollut mitään lusikoitavaa. Liian pitkään siis odotin. Mutta aiemmissa pussiiteissa verenvuoto on ollut se merkki, joka on viimeistään saanut hälytyskelloni soimaan, mutta nyt tuota hälytystilaa ei - onneksi - tullut. Nyt hälytyskellona toimi viime torstaina alkanut kipu. Aiempienkin pussiittien yhteydessä olen ollut vähän kipeä alavatsalta. Nytkin alavatsa on arka, mutta varsinainen kipu on kuitenkin J-pussin sisällä eli peräaukon sisäpuolella. Istuminen sattuu ja seistessä jomottaa. Vessakäynnit ovat tuskallisia.

Perjantaiaamuna jätin ulostenäytteen labraan ja samalla aloitin antibioottikuurin omavaltaisesti. Olen siis jo aikaa sitten sopinut lääkärin kanssa, että voin näin tehdä, ja antibioottia on kirjoitettuna reseptille hur mycket som helst. Antibiootti alkoi jo viikonloppuna vaikuttaa positiivisesti ulosteen koostumukseen ja vessassakäyntitiheyteen, niin kuin se on aiemmillakin kerroilla tehnyt. Ciprofloxacin sopii minulle todella hyvin. Kivunpoistajaksi siitä ei kuitenkaan ollut. Viikonloppuna odotin koko ajan, että kipu poistuisi itsekseen (tai siis antibiootin vaikutuksesta), ja koska yleisvointini ei kielinyt mistään valtavasta tulehduksesta, priorisoin yhteisen ajan perheen kanssa päivystyksessä istumisen edelle. Ajattelin, että arkena spesiaaliavun saanti on helpompaa.

Kun tänään aamupäivällä olin soittanut tarpeeksi monta kertaa tarpeeksi moneen numeroon, sain vihdoin jätettyä soittopyynnön jollekin hoitajalle joka voi auttaa akuutissa tilanteessa, koska IBD-hoitaja ei ole töissä maanantaisin. Hyvin pian sainkin sitten soiton sisätautihoitajalta ja sen jälkeen vielä erikoistuvalta gastrolääkäriltä. Huonoa tuuriani on se, että kaikki sairaalan kolme gastroenterologia eli suolistolääkäriä ovat poissa töistä tänään ja huomenna. Perheelliset miehet pitänevät syyslomaa samaan aikaan kuin lapsensa ja se heille suotakoon. Tuo erikoistuva kehotti päivystykseen ja sillä tiellä olen. Mies kesken työpäivää töistä kotiin syyslomalaisia hoitamaan, jotta minä voin nyt istua tunti tolkulla toimettomana sairaalan käytävällä...

Reilun puolen tunnin odotuksen jälkeen pääsin ilmoittautumaan. Ilmoittautumisluukun hoitaja katsoi selvästi ensin skeptisesti tällaista terveennäköistä kahdella jalalla keskellä päivää päivystykseen tulijaa, mutta kun hän oli kysynyt ratkaisevan kysymyksen ”onko sulla aiemmin ollut suolisto-ongelmia” ja saanut siihen varovaisen vastauksen, että ”no on mulla ollut mm. syöpä siellä”, niin skeptisyys poistui ja sain varsin asiallista palvelua. Yhdessä tuumin totesimme, että paikkani on kirurgian jonossa. Tässä sitä nyt yritetään tappaa aikaa, vaikka juuri nyt minun pitäisi olla elämäni toisella urkutunnilla. Sydämeni vuotaa verikyyneleitä! Silti tuntuu, että olen oikeassa paikassa juuri nyt.

Perästä kuuluu, miten kävi.

Päin seiniä, seiniä päin

Muistan kun lapsena kuuntelimme Koko kaupungin Vinskiä. Oli hauska, kun Vinski pystyi muuttamaan itsensä näkymättömäksi polkaisemalla varvastaan ja ajattelemalla ”Päin seiniä”. Muistaakseni paluu näkyväksi tapahtui ajattelemalla taas ”Seiniä päin”. Vinski pystyi kävelemään tuolla tavoin seinien läpi ja tulemaan ja menemään, miten ja minne häntä huvitti. Olen viime päivinä ja viikkoina kaivannut tuota ominaisuutta. Minulla olisi menemisilleni vain yksi suunta: pois. Lähtisin vaivihkaa pois, kun ympäristöni äänimäärä ylittää sietokykyni tai kun voimani kuluvat liikaa toisille.

Olen tässä parin viikon ajan kuulostellut tarkasti omaa jaksamistani ja tietysti sitä terapiassakin puntaroinut. Välillä pelkään, että olen taas juoksemassa päin seinää; että vauhti on vain niin kova, etten ehdi pysäyttää ennen törmäystä. Koska tiedostan tilanteen, olen kuitenkin yrittänyt hiljentää vauhtia. Mutta se on vaikeaa. En tiedä, mistä voisi vähentää. Lapsiperheessä tietyt asiat on vain hoidettava, ja niin kauan kuin on työelämässä, on sielläkin asiat tehtävä. Riman olen laskenut molemmilla työmailla jo hyvin alas: meillä kotona ei siivouksesta nipoteta ja koulussa oppilaat saavat hyvää perusopetusta ilman ylimääräistä glamouria.

Kärsin tämän hetkisestä tilanteesta, josta puuttuu ilo. Väsymysverhon takaa iloa on vaikea nähdä. En tunne, että olisin mitenkään masentunut, vaan olen nimenomaan väsynyt. Elämä on vähän liian tiivistä ja täyttä tämän hetkisille resursseilleni. Tarvitsisin vastapainoksi paljon yhtenäistä unta, mikä taas harvoin toteutuu, koska yöt ovat repaleisia joko jonkun sänkyynpissaamisen, painajaisen tai omien vessakäyntieni takia.

Syysloma on alkamassa. Nyt se tulee tarpeeseen, totta totisesti. Vielä täytyy pari työjuttua tänään tehdä, mutta sitten on työhommat paketissa. Lapsetkin tulevat olemaan lomalla, mutta mies suurimmaksi osaksi ei, mikä tarkoittaa tietenkin sitä, että ei ensi viikko ihan pelkästään nukkuessa mene... Viisivuotiaalle neidille kerroin kuitenkin jo, että lomalla äitiä ei saa herättää aamulla. Joku oppi on sentään mennyt aiemmin perille, koska neiti jatkoi: ”bara om någon blöder eller om det brinner”. Juuri niin, vain äärimmäiset verenvuoto- ja tulipalotilanteet ajavat äidin unentarpeen edelle!  Taidankin ottaa tämän loman lasten omatoimisuuden harjoittamisen kannalta. :)