tiistai 30. tammikuuta 2018

maanantai 29. tammikuuta 2018

Huomenna tulee tuomio

Huh kun huominen jännittää! Kyllä epävarmuus kuluttaa! Alan olla aika huonossa kunnossa henkisesti. Todella uupunut. Lasten takia on tietenkin pakko elää ja touhuta, ja onneksi se sitten usein palkitseekin ja tulee hetkeksi parempi olo. Ja kyllä muutenkin elämässä on välillä hyviä hetkiä ja piristäviä asioita, jotka saa unohtamaan kaiken synkkyyden ja ahdistavan epävarmuuden. Välillä tosissani mietin, että kuka minä oikein olen ja miten minä oikein voin? Ymmärrän hyvin, että sen, jonka näkee minut vain hyvällä hetkellä, on vaikea uskoa, missä alhossa välillä olen. Toivon todella, että huominen tuomio - olisi se sitten vapauttava tai sytostaatit aloittava - jotenkin ihmeen kaupalla toisi potkua elämääni. Tämä potkuttomuus näkyy vahvasti täällä kotona ja kaoottinen ympäristö lisää entisestään kaaosta päässäni.

Päässäni pyörii valtavasti ajatuksia liittyen siihen, että jos ct-kuvat eivät olekaan puhtaat. Että jos onkin taas syöpä. Että jos taas alkavat sytostaattihoidot. Että jos kohta ei olekaan mitään enää tehtävissä. Että jos tästä alkaakin pitkä, monen yrityksen ja lääkekokeilun jakso, joka väistämättä päättyy jäähyväisiin. Itse asiassa tuota kuolemaa vietin hyvin vähän. Tiedän, että ennen sitä elämään mahtuu todella paljon rankkoja vaiheita, ja ne syövät valtaosan ajatuksistani. Ehkä parempi niin.

Minä en ole meillä ainoa, joka miettii huomista. Mies jännittää yhtä lailla. Olemme luonteiltamme aika realisteja molemmat. Vaikka joku tunne sisällä sanoo, ettei kuvissa ole mitään ja syöpä on ikuisesti takana, kertoo järki hyvin nopeasti sen toisen todellisuuden; sen että toisinkin voi olla. Kun on kerran menettänyt koskemattomuuden tunteen - sen että vakavat sairaudet, tulipalot ja muut vastoinkäymiset eivät saavuta minua - niin sitä tietää, että suuret elämänmullistukset eivät kysy aikaa eikä paikkaa, vaan ne vain tulevat.

Huominen aika onkologille tuli jo viime vuoden puolella. Miehelle selvisi pian sen jälkeen, että hänen täytyy lähteä lyhyeen työreissuun tällä viikolla: joko tiistai-iltana tai keskiviikkoaamuna. Mutkatonta, tabutonta suhtautumistamme syöpävaaran kanssa elämiseen kuvastaa miehen kommentti: ”Ehkä parempi varata liput keskiviikolle, niin ehtii vähän sulatella asiaa, jos tiistaina saadaan kuulla, että on taas syöpä.” Elämä siis tulee tietyiltä osin jatkumaan muuttumattomana, oli syöpää tai ei.

Kaksi vuotta sitten halusin, että sytostaattihoidot alkavat mahdollisimman nopeasti ja niin kävikin. Nyt tuntuu, että ei olisi niin kiire. Vähän täytyisi ensin saada hengitellä ja valmistautua. Sitten ne taas alkaisivat. Alkaisivat, vaikka 1,5 vuotta sitten ajattelin, etten ikinä lähtisi siihen rumbaan uudestaan. Jo silloin kuitenkin tiesin, että tosipaikan suhteen lähtisin kuitenkin. Toivotaan, että se tosipaikka ei ole huomenna.

Toivottavasti saisin unen, niin huominen tulisi nopeammin. Aamupäivä täytyy käyttää vaikka siivoamiseen, niin saan ajatukset pysymään sen verran järjestyksessä, että selviän täysjärkisenä alkuiltapäivään asti. Sosiaalista kanssakäymistä en voi kuvitellakaan. En kestä tällaisella hetkellä ollenkaan yltiöoptimismia tai kevyttä keskustelua. Parempi pysyä vain omassa synkässä moodissa ja alkaa elää sitten taas iltapäivällä.  ;)

tiistai 23. tammikuuta 2018

Pussiittihan se taas

Eilinen J-pussin tähystys sujui hyvin. Sitä edeltävä ilta oli hermostuttava. Kärsivällisyys ja sosiaaliset taidot olivat nollassa. En oikein tiennyt, olisiko pitänyt juoda tyhjennyslitkuja vai ei, tai missä vaiheessa olisi pitänyt jäädä syömättömäksi. Valitsin sitten sen tien, että söin kevyesti hyvin sulavia elintarvikkeita noin klo 18 sunnuntai-iltana ja ennen maanantaina puoliltapäivin tehtyä tähystystä en sitten muuta syönnytkään. Juuri ennen sairaalaan lähtöä oli tosin pakko napata pari suolatikkua, kun suolatasapainottomuus alkoi aiheuttaa pahoinvointia. Erilaisia juomia join runsaasti sekä illalla että aamupäivällä.

Tähystys oli suunniteltu tehtävän klo 11, mutta lopulta pääsin tutkimuspöydälle tunnin myöhässä. Joutihan tuota odottaa. Näpyttelin pari sähköpostia siinä ajan kuluksi, niin pysyivät ajatukset poissa tulevasta. Vasta pukuhuoneessa sain tietää, että tähystäjäksi oli tulossa gastroenterologian erikoislääkäri sisätautipoliklinikalta. Hieno juttu! Sain myös tietää, että saisin peräruiskeen. Ensimmäinen kerta sitä toimenpidettä, mutta varsin simppeli ja neutraali juttu. Suoli oli lopulta kuulemma aivan riittävän puhdas, mikä tarkoittaa sitä, että heitän ikuiset hyvästit tyhjennysaine colonsterilille. Te, jotka olette sitä joskus joutuneet litkimään, tiedätte, että ikävä ei jää.

Toimenpidehuoneessa minua odotti jopa kaksi gastroenterologia. Varsinainen tähystäjä oli se lääkäri, joka kaksi vuotta sitten totesi suoleni kelvottomaksi. Varsin taitava alallaan. Kaveriksi hän oli ottanut suht vastikään aloittaneen kollegansa, jonka tapasin syksyllä vastaanotolla. Tämä tuoreempi tapaus tuli tutustumaan kirurgiseen poliklinikkaan ja ilokaasun käyttöön. Pyytäessäni toimenpiteen siirtoa ilokaasulliseen toimenpidehuoneeseen, motiivini oli puhtaasti itsekäs: jotta minun ei tarvitsisi kärsiä. Toimenpiteen aikana kuulin sen verran lääkäreiden ja hoitajien keskusteluja ilokaasuhöyryjen läpi, että ymmärsin kenties tehneeni palveluksen muillekin tähystyspotilaille. Ilokaasun teho teki nimittäin selvästi vaikutuksen lääkäreihin ja toivon sen johtavan siihen, että ilokaasun käyttö leviää meidän sairaalassa ja sen soisi leviävän muuallekin Suomeen. Meidän sairaalan kirurgiselle poliklinikalle se on hoitajien arvelun mukaan tullut yhden kirurgin mukana Ruotsista, jossa sen käyttö on kuulemma hyvin tavallista. Heja Sverige! Mietin, että kehottaisin tuota kirurgia kirjottamaan artikkelin asiasta johonkin suomalaiseen lääketieteen julkaisuun. Jospa ilo(kaasu)sanoma leviäisi.

Tähystyksen tulos oli, että J-pussissani oli lievä mutta selkeä pussiitti eli J-pussin tulehdus. Tulehduksen lievyys selittynee syömälläni kortisonilla. Luultavasti sillä jokin vaikutus on, vaikka ei olekaan onnistunut tappamaan bakteereita kokonaan. Nyt palaan taas antibioottien pariin. Syön 4vkon  kuurin Ciproxinia eli sitä samaa lääkettä kuin syksylläkin, mutta pidemmän ajan. Samalla ajan kortisonin pikkuhiljaa alas. Lääkäri kehotti myös jatkamaan maitohappobakteerivalmiste Vivomixxin syömistä. Olen syönytkin sitä parin kuukauden ajan. Sillä on ilmeisesti - jos ei tutkitusti niin ainakin käytännössä - havaittu olevan suotuisa vaikutus J-pussin terveyteen. Antibiootikuurin loputtua sain määräyksen tuplata päivittäisen Vivomixx-annoksen. Aika kallis tuote, mutta onneksi niitä sai tilattua Crohn&Colitis ry:n jäsenenä merkittävällä alennuksella.

Lääkäri sanoi, että kokeillaan nyt tätä. En viitsinyt kysyä, että mitä sitten jos tämäkään ei toimi. Uskotaan että kyllä tämä nyt tästä. Kontrolli on onneksi tulossa lääkekuurin loputtua, niin enpä ole sitten tuuliajolla, jos ongelmani ei ratkea tälläkään kuurilla. Pysyvän avanteen haamua en päästä edelleenkään ajatuksiini.

lauantai 20. tammikuuta 2018

On iloakin

Pitkin syksyä ja talvea olen aina silloin tällöin ymmärtänyt iloita asioista, jotka kuuluvat normaalielämään ja yleensä otetaan itsestäänselvyyksinä, mutta eivät niitä ole. Tässä niistä joitain.

1. Elän. Vuosikymmen tai kaksi taaksepäin neljännen asteen suolistosyövästä ei todennäköisesti selvitty. Ei ollut vielä keksitty ja kehitetty sellaisia sytostaatteja kuin nyt. Makaisin joko hautausmaan mullissa tai kärvistelisin edelleen etäpesäkkeiden kanssa tietäen, että on vain ajan kysymys, milloin henkäisen viimeisen kerran. Mutta näin ei siis ole.

2. Elän ilman nenä-mahaletkua. Tästä voi lukea, että eilen vietin nenä-mahaletkuttoman elämän yksivuotispäivää. Tunnelmat olivat tuolloin 366 päivää sitten korkealla. Sitä seuraavana ne jo laskivat. Olihan se hirveää se vuoden takainen sairaalaelämä!

3. Olen kivuton. Toisenlaisiakin päiviä on koettu.

4. Jaksan kävellä pidempiäkin matkoja. Tajusin asian, kun vein nyt joulun alla joulukorttikuvia teetettäväksi liikkeeseen. Edellisenä jouluna piti tarkasti miettiä, että sai auton parkkiin mahdollisimman lähelle. Kovin montaa kymmentä metriä en jaksanut millään kävellä. Ei tarvinnut paljon käydä jouluostoksilla.

5. Tuo edellinen kohta mahdollistaa myös isommissa marketeissa käymisen ilman, että luulen pyörtyväni kaupan taimmaiseen nurkkaan pääsemättä sieltä koskaan kotiin tai ilman, että minun täytyy istuutua jokaiselle mahdolliselle istumista kestävälle alustalle kaupassa.

5. Kaupasta kotiin tulo on nopeaa, kun saan ja jaksan kantaa kerralla kaksi täyttä kassia autolle tai autosta kotiin. Tästä asiasta muistan iloita lähes joka kauppareissulla. Leikkausten jälkeisten kantokieltojen aikana ei paljon nimittäin kanneltu!

6. Syön lähes kaikkea. Viime kevään suolitukosten jälkeen tukospelko oli niin suuri, että välttelin vaikka minkä syömistä. Pikku hiljaa luottamus taas kasvoi, ja nyt jätän ainoastaan kovakuoriset tai sitkeäkalvoiset marjat ja hedelmät sekä sienet syömättä. Pähkinöitä, siemeniä ja pop cornia syön kohtuudella. (Tuota pop cornia en olisi edes muistanut - niin harvoin sitä tulee syötyä - ellen olisi lukenut jostain, että eilen oli pop cornin päivä.)

Että on tässä elossa jotain hyvääkin. Tämä päiväkin on ollut edeltäjiänsä parempi. Suurimman osan päivää kontrollipeikko on pysynyt poissa. Asiasta puhuminen ja kirjoittaminen ovat varmasti auttaneet. Olen saanut niiden avulla raivattua peikolle paikan jostain ajatushyllyltä ja saanut sen myös pysymään siellä aina välillä. Oppikoot paikkansa! Sille on tarvetta vielä aika monta vuotta!

perjantai 19. tammikuuta 2018

Voimat syövä kontrollipeikko

Elämä on taas rankkaa. Entistä rankempaa siitä tekee sen, että sen on tosiaan taas rankkaa. Aina jotenkin naivisti yhden rankan jakson jälkeen kuvittelen, että no niin, nyt on rankkuus selätetty ikuisesti, mutta ah, kuinka väärässä olenkaan. Joka kerta. Totuushan on se, että jokaisen elämään kuuluu hankalammat jaksot tuon tuostakin tai ainakin silloin tällöin. Mutta kun on sairaslomalla ja vielä jatketulla sairaslomalla, sitä toivoisi, että kuntoutuminen olisi sellaista tasaista ylämäkeä. Tai edes tasaista. Tai edes että näitä tällaisia syöksyalamäkiä ei enää tulisi.

On sellainen olo, että haluaisin olla vain peiton alla. Olla ja olla, tunnista toiseen, päivästä toiseen. Nukkua, nukkua, nukkua. Olla vaan kunnes riittäisi. Kävellä välillä putkinäköisenä jääkaapille ja tulla sitten takaisin. Tyydyttää välipalanälkää sillä, että työntäisin käteni peiton ulkopuolella olevaan suklaarasiaan. Mutta kun ei. Aamulla on herättävä laittamaan lapsia koulu- ja päiväkotikuntoon. Iltapäivällä on haettava lapset kotiin ja laitettava ruokaa. Ja pyykkiä on pestävä, ripustettava, viikattava. Ja paljon muuta. Tässä ei vaan voi vajota viikkokausiksi tuonne sänkyyn. Ja ehkä ihan hyvä niin.

Eilen meinasin jättää terapiaankin lähtemättä, koska ei tähän oloon kuitenkaan tule mitään selvyyttä. No kyllähän sen tietää, että yleensä joku selvyys tulee, ja siihen kuitenkin ehkä ihan vähän sitten luotin, koska lähdin. Ja löytyihän se selvyys. Se sama syy, joka on käynyt ahdistamassa ennenkin, mutta jonka olen aiemminkin osannut syylliseksi osoittaa vasta jälkikäteen. Se on se kontrollipeikko.

Aika kova saisi olla, ettei antaisi vaikuttaa psyykkeeseen, kun 1,5 viikon päästä saa taas tietää tulevaisuutensa kohtalon. Tiistaina 30.1. on kontrolliaika onkologille. Siihen saakka kärvistellään. Eihän tässä voi tietää, mihin jamaan juuri nyt asettuisi. Siksi olisi parempi leikkiä kilpikonnaa, olla vaan siellä kuoressaan ja varautua pahimpaan.

Ihan oikeasti toivon tietenkin puhtaita ct-kuvia. Toivon, että siitä aukenisi taas uusi elämä, niin kuin on aiemminkin tapahtunut. Että yhtäkkiä olisi sellainen kuolematon, itse Vahvuus, jota syövän on turha tulla pelottelemaan. Se tunne on katoava, mutta se on aito siinä hetkessä. Voittajafiilis, vaikka omilla ansioilla ei voittoa olekaan saavuttanut.

Jokin pieni osa minua kuitenkin toivoo, että maksassa olisikin läiskiä. Että yhtäkkiä oltaisiin taas siinä tutussa, turvallisessa elämässä, jota rytmittäisivät sytostaatit ja verikokeet. Kalenteri pyyhittäisiin ensin tyhjäksi, jotta sen voisi täyttää uudestaan. Ei tarvitsisi miettiä, olenko kuuden viikon päästä työkuntoinen vai en. Ei olisi tätä epävarmuutta. Ei tarvitsisi enää odottaa eikä enää miettiä, että tuleeko se vai eikö tule. Se olisi siinä.

Ja kuitenkaan en syöpää toivo, en missään nimessä toivo! Enkä edes usko että se sitä taas olisi. Mutta kuitenkaan en voi olla varma.

tiistai 16. tammikuuta 2018

Miksi ilokaasua?

Kuten pari postausta sitten kerroin, en suostunut menemään J-pussin tähystykseen ilman ilokaasua. Tai oikeammin sanottuna etsin aktiivisesti sellaisen vaihtoehdon tähystyksen tekemiselle, joka mahdollistaa ilokaasun käytön toimenpiteen aikana. Tässä tapauksessa se tarkoittaa tähystyksen siirtämistä reilun 100 metrin matkan toisen poliklinikan puolelle. Samalla tähystykseni siirtyi helmikuun alusta ensi viikon maanantaille. 

No miksi sitten niin fanaattisesti vaadin ilokaasua? Koska en jaksa enää tuntea kärsimystä ja sitä edeltävää ahdistusta asiasta, ellei ole pakko. Viimeistä lukuunottamatta kaikki kymmenkunta paksusuolen tähystystä, joita minulle tehtiin Colitis Ulcerosani aikana, vedettiin läpi ilman kipulääkkeitä. Yksi mutka oli aina hankalampi, mutta aina siitäkin selvittiin. Nyt kun kipua ja kärsimystä on tullut elämään ihan tarpeeksi, en halua sitä enää ehdoin tahdoin lisätä. Siksi en lähde J-pussin tähystykseen ilman kivunlievitystä, vaikka monet varmasti niin tekevät. Toki sekin vaihtelee, kuinka kivuliaaksi tai epämiellyttäväksi eri ihmiset toimenpiteen kokevat.

Miksi sitten ilokaasua? Meidän sisätautipoliklinikalla, jossa ilokaasua ei siis ole tarjolla, olisi toki saanut sekä kipua lievittävää että rauhoittavaa lääkitystä. Niitä minullekin tarjottiin ilokaasun vaihtoehdoiksi. Noiden aineiden käytön jälkeen ei vaan saa ajaa autoa koko päivänä. Aika rajua tavaraa siis. Tähystys oli suunniteltu päivälle, jolloin mieheni on työmatkalla. Ei olisi varsinaisesti helpoksi mennyt elämä. Lisäksi luulen, että nuo aineet olisivat olleet sellaisia, joille olen herkistynyt kahden viime vuoden sisällä ja reagoin niihin pahoinvoinnilla. J-pussin tähystys on lyhyt toimenpide, ehkä 5-10 minuuttia. On mielestäni hullua, että laitetaan koko päivä sekaisin tuommoisen lyhyen hetken takia, etenkin kun on olemassa paljon helpompi tapa: ilokaasu. Ilokaasun käytön jälkeen olen istuskellut kahviossa puoli tuntia, mikä on vaadittu ennen auton rattiin siirtymistä. Tuona aikana myös kaasun aiheuttama lievä pahoinvointi on häipynyt kokonaan. 

Minun on vaikea myöskään kuvitella, että nuo perinteiset lääkkeet, ainakaan sillä annostuksella jolla ne annetaan, auttaisivat niin tehokkaasti kuin ilokaasu. Olen nimittäin nyt molempien kahden toimenpiteen aikana ollut käytännössä unessa ilokaasun aikana. Tuon ”unen” läpi en ole tuntenut yhtään tähystyskipua. Ainoa tuntemus on ollut se, kun suolisto täyttyy siihen pumpattavasta hiilidioksidista, jolloin tajuntaa on ollut sen verran, että olen ymmärtänyt pieraista nuo ilmat ulos, niin kuin tilanteessa kuuluu tehdä. (Asia, joka hävettää ensimmäisillä tähystyskerroilla, mutta sitten siihen oppii suhtautumaan niin, että itsepähän on lääkäri ammattinsa valinnut.) Tuon ”uneni” läpi olen kuullut myös jonkin verran lääkärin ja hoitajan keskusteluja, lähinnä näytepalojen ottohetkellä. ”Keskustelu” kuuluu näin: ”Kiinni”, ”Kiinni”, ”Auki”, ”Auki” ... ”Kiinni”, ”Kiinni”, ”Auki”, ”Auki”. Joka toinen sana tulee hoitajalta, joka toinen lääkäriltä. ;)

En tiedä, eikö ilokaasua ole keksitty käyttää tähystävissä yksiköissä. Mielletäänkö se vain synnytyssaliin kuuluvaksi? Tiedän nimittäin, että myöskään Meilahden sairaalassa Helsingissä, jossa luulisi olevan tarjolla koko kivunlievityksen kirjo, ei ole mahdollista käyttää ilokaasua J-pussin tähystyksessä. Vai onko ilokaasun käytössä jotain varjopuolia, joita en tiedä? Sen luulisi olevan halvempaakin kuin lääkkeet.

maanantai 15. tammikuuta 2018

Filmitähti

Kuvaukset on taas tältä erää ohi. Toivotaan, että kyseessä ei ollut kovin dramaattinen näytelmä. En ollut tuon filmin pääosassa. Olin kokovartalo-osassa. Itse asiassa pää ja jalat olivat ainoat, jotka jäivät kuvauksen ulkopuolelle. Kuvauket keskittyivät lähinnä sisäiseen kauneuteen. Toivotaan, että viekkaampaakin viekkaampi lady Cancer ei saanut tässä filmissä edes pientä sivuosaa. Eiköhän häntä ole katseltu jo aivan riittämiin aiemmissa otoksissa. Jonkin verran jännitystä on ilmassa, sillä filmi tulee suuren yleisön tietoisuuteen vasta 30. päivä. Viisitoista pitkää päivää ja yötä siis edessä. Koittakaamme pysyä nahoissamme.

Syöpäkontrollin CT-kuvausosuus on siis takana. Kanyylinkin laitto sujui hyvin, vaikka sitä yhden yön ehdin jännittääkin. Olen joutunut nöyrtymään siihen, että kanyylinlaitto on paras tehdä makuullaan. Jotenkin en miellä sen kuuluvan profiiliini. En ole ollut helposti pyörtyvää sorttia. Mutta koska epäonnistuneet kanyylinlaittoyritykset ovat syöpyneet aika syvälle, on parempi ottaa varman päälle. Suonet ovat selvästi kuitenkin tervehtyneet. Tai ainakin se oli hyvä suoni, jota tänään käytettiin: vasen kyynärtaive. Osui ja upposi kerralla.

CT-kuvaushan on nopea juttu. Siinä ei ehdi nukahtaa, niin kuin PET-kuvauksessa tai luuston gammakuvauksessa, vaikka kovasti uni painoi silmiä sen lyhyen hetken ajan, kun varjoaineen tuoma lämpö levisi kroppaan. Kun on tarpeeksi monta kertaa CT-kuvattu, sitä ei edes enää hätkähdä varjoaineen tuomaa pissat tuli housuun -tunnetta, vaan antaa lämmön tuntua ainoastaan hyvältä. Tällä kertaa kaulan ja pään alueellekaan ei tullut epämiellyttävää oloa niin kuin joskus on tullut.

Yksi jännitysmomentti on siis takana, huh! Viikon päästä on suurempi koitos, kun on J-pussin tähystys. Täytyy uskotella itselleni, että selviän kunnialla siitäkin - rutiinilla.

lauantai 13. tammikuuta 2018

Toimenpidekammolla taas töitä

Jossain se aina luuraa. Piileksii. Odottaa sopivaa hetkeä ja sitten hyökkää. Syöksyy päälle kuin yleinen syyttäjä juuri niinä yön pimeinä tunteina, jolloin puolustajia on vähän hereillä. Viime aikoina se on tullut vieraaksi aivan liian usein. Se on tullut keskellä yötä, kun uni on jo valmiiksi katkennut vessareissuun. Se on tullut monen väsyneen päivän päätteksi juuri silloin, kun olen luullut saavani vihdoin nukahtaa. Silloin se on tullut ja vienyt unen mennessään. Kuka nyt pelon ja kammon kanssa voi nukkua? Toimenpidekammon. Sitä se on ollut.

Se alkoi hiipiä paikalle sinä samana päivänä, kun olin kertomassa lapsiperheen tukipolusta. Sitä ennen olin jo viikon verran huolestuneena seurannut suoliston huononemista: tihentyneitä vessakäyntejä ja verta ulosteessa. Ensin uskottelin itselleni veren johtuvan peräpukamista. Mutta kun siellä syöpäinfopäivänä vatsan toiminta aktivoitui oikein toden teolla ja verta tuli enemmän, soitin heti sairaalaan. Sain hoitajan kiinni, kun en tyytynyt keskuksen vastaukseen, että juuri silloin ei ollut soittoaika, vaan sanoin, että joku hoitaja on saatava langan päähän. Lopulta sain puhua juuri haluamani henkilön kanssa - jolla ilmeisesti kuitenkin oli juuri silloin soittoaika. Pienen ihmisen ei onneksi tarvitse ymmärtää kaikkia tämän maailman ihmeellisyyksiä. Tuo IBD-hoitaja kuunteli huoleni ja lupasi välittää ne eteenpäin lääkärille. Hetken kuluttua hoitaja soitti takaisin. Lääkäri oli käskenyt nostaa kortisonin takaisin joulukuun tasolle sekä tulemaan J-pussin tähystykseen helmikuun 1. päivä.

Jos olisin voinut aavistaa etukäteen, että soitto saattaisi johtaa tähystykseen, niin tuskin olisin niin rohkeasti soittanut. Olin yhtäkkiä epämiellyttävyyden edessä. Hoitaja kertoi, että voisin tulla hakemaan tyhjennysaineet poliklinikalta ja tiesi kertoa, että sisätautipoliklinikalla, jonne hoitoni on nykyään siis siirretty, ei ole mahdollisuutta ilokaasun käyttöön toimenpiteen aikana. Siitä se toimenpidekammo sitten pikku hiljaa alkoi muistella vanhoja ja kehittyä uudestaan.

Keskiviikkona kävin antamassa verinäytteitä ensiviikkoista CT-kuvausta varten ja samalla reissulla kävin sisätautipoliklinikalla. Ensin pyysin tyhjennysaineet: kaksi purkkia pahanmakuista colonesteril-jauhetta veteen sekoitettavaksi. Onneksi olen ajansaatossa oppinut konstit sen litkun juontiin, joten se ei tule aiheuttamaan ongelmia. Suuri ongelma liittyy tässä ymmärrykseen: kirugisella poliklinikalla ei tarvitse tyhjentää ollenkaan ja sisätautipoliklinikalla täytyy juoda siis kaksi litraa tyhjennysnestettä. Te, jotka joskus olette itseänne joutuneet tyhjentämään, tiedätte, että siinä on vissi ero. En käsitä, miten saman sairaalan sisällä voi olla kaksi noin toisistaan poikkeavaa käytäntöä, koska kyseessä on täsmälleen sama toimenpide.

Purkit saatuani kysyin hoitajalta vielä, että eikö heillä todella ole ilokaasua, ja hoitaja kävi tarkistamassa asian lääkäriltä. ”Ei ole ja lääkärin mukaan sitä ei tarvita”, oli hoitajan vastaus. Meinasin repiä pelihousuni! Tuohtuneena tokaisin hoitajalle, ettei lääkäri voi noin sanoa, koska hän ei ole siinä potilaana tuntemassa kipua. Kysyin sitten, olisiko mahdollista, että minut tähystettäisiin kirurgisella poliklinikalla. Minun järjelleni se oli täysin mahdollinen vaihtoehto, mutta en ollut ollenkaan varma, että tuollainen järjestely sopisi sairaalan tiukkaan byrokratiaan. Ihmetys ja riemastus oli siis suuri, kun hoitaja palasi lääkärin luota uudelta tiedustelumatkaltaan ja sain myöntävän vastauksen. He lupasivat selvittää, millä järjestelyllä ”väärän poliklinikan” toimenpidesalin käyttö onnistuisi.

Parin päivän kuluttua postissa tuli kutsukirje kirurgian poliklinikalle. Kutsukirjeessä mainitaan erikseen, että toimenpide tehdään ilokaasun avustuksella. Otaksun, että toimenpide on nyt ”tilattu” kirurgiselta poliklinikalta eli sen tekee todennäköisesti minulle ennestään tuttu kirurgi. Ilokaasun vaikutuksenalaisena en tiedä toimenpiteestä juuri mitään ja siksi sen tekijällä ei oikeastaan ole mitään väliä.

On ikävää olla vaativa potilas, mutta niin paljon olen sairaalan seinien sisällä jo joutunut kärsimään, että jos on olemassa noin helppo tapa lievittää kärsimystä, niin olisi typerää jättää se käyttämättä. Vielä ikävämpää on se, että toimenpidekammo ei poistunut. Eilen illallakin se tuli, oikein kietoutui ympärilleni ja piti kahlitsevassa otteessaan. Alkaa olla aika univelkainen olo... Lapset ovat onneksi ensi yön tukiperheissään. Jospa saisin viimeistään aamulla nukuttua.

tiistai 9. tammikuuta 2018

Hyöty irti syövästä

Olin viime torstaina mieluisassa, vähän jännittävässäkin koitoksessa. Minut oli pyydetty mukaan kaupunkimme ja lähiseutujen hoitoalan ihmisille järjestettyyn syöpäinfo-koulutuspäivään. Päivä oli paikallisen syöpäyhdistyksen ja alueellamme toimivan kuntoutuskeskuksen vuosittainen yhteistyöpäivä. Päivään kului pari muutakin luentoa, muuta minua oli pyydetty kertomaan meidän perheen tarinaa otsikolla Kun vanhempi sairastaa. Lapsiperheen tukipolku. Osallistujia tuossa koulutuksessa oli 13, mutta uskon, että viesti päivän sisällöstä tavoittaa heidän kauttaaan huomattavasti useamman.

Alusta asti tehtävä tuntui mieluisalta ja ennen kaikkea tarpeelliselta. Niin kuin kuulijakunnalleni kerroin, meidän perheen tukipolku on ollut hyvin poukkoileva ja itse kokoon kyhätty. Tiedän, että tässä maassa on niitä onnellisia ja etuoikeutettuja sairastuneita pienten lasten vanhempia, joille sairaala tai kunta tarjoilee enemmän tai vähemmän valmiin tukipolun. Toisaalta, ymmärrän itse olevani myös etuoikeutettu, sillä meillä on ollut ymmärrystä ja jossain vaiheessa myös voimavaroja hakea ja pyytää apua. Meillä on ollut luottamus siihen, että yhteiskunnalla on velvollisuus tulla vastaan tällaisessa kriisitilanteessa ja toisaalta, ympärillämme on ollut sukulaisia, ystäviä ja tuttavia, jotka ovat osanneet ja halunneet auttaa. Olemme oppineet tässä matkan varrella toki sen, että kaikista ei - syystä tai toisesta - ole auttajiksi, mutta sitten on taas vastapainoksi niitä, joilla auttamiskykyä on ylenmäärin.

Kerroin kuulijoilleni ensin suht kompaktisti syöpävuoteni, sen mitä kaikkea itse sairaus piti sisällään. Sitä ennen olin toki kertonut, että sairastamiseni alkoi tilanteessa, jossa neljästä lapsestamme vanhin oli esikoululainen ja nuorin puolivuotias. Näin kuulijoilla oli mahdollisuus luoda itse mielikuvia siitä, miltä meidän perheessä on näyttänyt ja tuntunut, kun olen ollut esim. sairaalassa, kantokiellossa kotona tai sytostaattien jälkeisessä väsymyksessä ja pahoinvoinnissa.

Tämän jälkeen avasin tukipolkumme: Yhteiskunnalliset tuet eli päiväkodin, minun sairaslomani ja miehen vanhempainvapaan, kotipalvelun ja tukiperheet; Syöpäyhdistyksen antaman tuen psykoterapeutin, kuntoutuskurssien ja vertaistukitapaamisten muodossa sekä sukulaisten, ystävien ja yhteisön antaman tuen.

Kerroin sitten, mitä muuta olisimme toivoneet: että olisi ollut yksi yhteyshenkilö, joka olisi huolehtinut perheemme asioista. Että kaikkea ei olisi tarvinnut selvittää itse. Että jokaista puhelinsoittoa viranomaisille tai lisäselvityspyyntöä Kelalle ei olisi tarvinnut tehdä itse. Että kaikkia lapsia ja heidän hoitoaan koskevia päätöksiä ei olisi tarvinnut tehdä yksin. Että vaikeimmillakaan hetkillä emme olisi tunteneet että olemme vastuussa lapsistamme yksin. Kaikki edellä mainittu tuntuisi utopistiselta pyynnöltä, ellen tietäisi että Suomessakin on sairaaloita, joissa toimitaan suurin piirtein noin. Luentoni jälkeen opin, että myös meidän sairaalassamme on resursseja, lähinnä kuntoutusohjaajia, jotka olisivat voineet huolehtia ainakin osasta yllämainituista asioista. Sairaalamaailman heikkous on vain se, että tieto sen sisällä olevista palveluista kulkeutuu toisinaan potilaalle äärimmäisen huonosti. Ja se jos mikä, on sääli ja suuri vääryys.

Muistutin kuulijoitani, että me syöpäsairaat, jotka emme kuulu syövän ”suuriin ikäluokkiin” eli 60+ -vuotiaisiin, tarvitsemme erilaisia tukimuotoja kuin syöpäsairaille on totuttu tarjoamaan. Syöpä on koko perheen sairaus ja syöpä lapsiperheessä pitäisi olla lastensuojeluasia. Lastensuojelu tarkoittaa osalle ainoastaan samaa kuin lasten huostaanotto. Sitä en tietenkään tässä hae. Kun sanaa makustelee enemmän, pääsee paremmin sisälle sen ytimeen: suojellaan lasten kehitystä ja kasvua tilanteessa, jossa perheen voimavarat yksin eivät siihen riitä. Minä ainakin vanhempana haluaisin hartaasti, että meidän lapset kasvaisivat tasapainoisiksi kaikista haasteistamme huolimatta. Jos siinä joku pystyy meitä auttamaan, niin tervetuloa, välkommen!

Saamastani palautteesta päätellen luentoni tuli todella tarpeeseen. Tämän luennon pidin täysin omilla luontaisilla avuillani, vaikka sisällön jäsentämisessä olin kyllä saanut suurta apua mieheltäni. Helmikuussa olen kuitenkin menossa kokemustoimijakoulutukseen, jossa koulutetaan eri tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään mm. vastaavanlaisien luentojen pitoa varten. Tuntuu jotenkin tosi hyvältä, että kaikista rankoistakin kokemuksistani olisi jotain hyötyä joskus.