torstai 13. joulukuuta 2018

Väärä hälytys

Kun kirurgista ei ollut vielä tänäänkään kuulunut mitään, ja kuitenkin janosin lisätietoja terveyteni tulevaisuuden suhteen, niin avasin nyt illalla Omakannan sillä ajatuksella, että jos sinne olisi jotain tekstiä tullut. Ja olihan sinne juuri tänään tullut! Jouduin tavaamaan tekstin useampaan kertaan, että todella uskalsin uskoa todeksi sen, mitä sieltä luin. Kyseessä oli gastrokirurgien röntgenpalaveri, jossa oli yksi radiologi paikalla. Ote tekstistä:

[…] kontrolli-MRI-kuvauksessa 26.11. on J-pussin vieressä oleva paise hävinnyt […] Radiologisesti on paise siis hävinnyt, tässä vaiheessa ei tarvetta invasiivisiin toimenpiteisiin, konservatiivinen hoitolinja, potilas voi yrittää jättää antibioottilääkitys pois, pussiitin suhteen jatkohoito sisätauti-gastropoliklinikalla. […] Yliopistosairaalaa ei tarvitse nyt konsultoida koska paise on radiologisesti hävinnyt. […] 

Paisetta ei siis enää olekaan! Tuommoinen radiologinen katoamistemppu oli enemmän kuin toivottavaa, mutta kyllä olen suuren hämmennyksen vallassa. Mikä oli tarkoitus tällä energiat syöneellä väärällä hälytyksellä? Oletan, että reilun viikontakaisella lääkärikäynnilläni kirurgi tulkitsi epähuomiossa vanhempia magneettikuvia tai niiden lausuntoa. Erehdyksiä sattuu enkä ole hänelle mitenkään vihainen tai katkera, mutta kohtuuttoman turhalta tuntuu se ahdistus, jota olen joutunut kokemaan.

Lucian-päivä toi totisesti vähän valoa elämään. Tässä lopen väsyneessä olotilassa se valo ei kuitenkaan kanna kovin pitkälle. Jospa yö toisi siihen avun.

lauantai 8. joulukuuta 2018

Soitellen sotaan

Harmittaa, kun nyt (taas) jäi yksi aikomani blogikirjoitus välistä. Olisi ollut kerrankin positiivista kirjoitettavaa. Mutta täytyy ottaa sille aika myöhemmin, sillä nyt painaa akuutimmat asiat päälle.

Lokakuinen paise tarkistuskuvattiin magneetissa viime viikon maanantaina. Kuvaus meni hyvin ja tällä kertaa hoitaja muisti toteuttaa musiikkitoiveeni alusta asti ja sain kuunnella klassista musiikkia koko kuvauksen ajan. Olin tyytyväinen siitäkin huolimatta, että musiikki oli vähän liian vaisua pianomusiikkia kyetäkseen peittämään magneettikuvauskoneen paukutukset, piipitykset ja surinat. Vaimea pianomusiikki pesi kuitenkin 6-0 edelliskerran Iskelmäradion, jota jouduin kuuntelemaan valtaosan ajasta hoitajan unohdettua toteuttaa toiveeni klassisesta musiikista.

Toissapäivänä keskiviikkona menin sovitusti tapaamaan gastrokirurgia kuullakseni magneettikuvauksen vastaukset. Koska paise ei ole oireillut moneen viikkoon ja antibioottikuuri on ollut koko ajan päällä, olin aivan varma, että paise on kuivunut pois. Menin lääkärikäynnille levollisin mielin, ehkä aavistuksen turhautuneenakin, koska ajattelin lääkärin kertovan pikaisesti, että kaikki on hyvin, tack och hej.

Soitellen lähdin siis sotaan, koska en tiennyt sodan olevan alkamassa. Kirurgi kertoi välittömästi totuuden: paise on edelleen olemassa ja lisäksi aikalailla samankokoisena kuin edellisissä kuvissa. Kuvissa näkyy selkeä märkäpesäke J-pussin kyljessä. Ilmeisesti on niin, että J-pussiin on tullut fisteli eli pieni reikä, josta vuotaa pikkuisen ulostetta tms. infektiota aiheuttavaa tavaraa ja aiheuttaa sitten tuon paiseen. Ymmärrykseni tuota paiseen anatomiaa ja fisteliä ja kaikkea niihin liittyvää kohtaan on hyvin puutteellista. En osaa selittää niitä muille enkä itselleni, mikä vähän häiritsee. Haluaisin tietää, mitä sisälläni tapahtuu.

Paise pitäisi saada pois. Koska siihen ei pure antibiootit, se pitäisi operoida pois, etenkin jos se alkaa toistuvasti oireilla. Ja nyt tullaan siihen kohtaan sotaa, jossa yhtäkkiä tykit jylisee eikä konekiväärien tulitusta pääse mitenkään karkuun: leikkaaminen on kaikkea muuta kuin yksinkertaista, kun paise on kiinni J-pussin kyljessä. Paiseen poistaminen ja fistelin umpeensaattaminen saattaa olla mahdotonta suolenseinämän ohuuden takia, mikä tarkoittaa sitä, että leikkauksessa saatetaan joutua poistamaan koko J-pussirakennelma ja tekemään pysyvä avanne. Ymmärsin, että kirurgi piti sitä hyvin todennäköisenä. Tuollainen leikkaus ei ole mikään pieni operaatio. Kaupanpäälle minusta tietenkin tulisi muumipylly eli peräaukko ommeltaisiin kiinni. Sairaalamme gastrokirurgit lyövät vielä viisaat päänsä yhteen ja yliopistosairaalaakin luvattiin konsultoida. Viikon päästä saan varmasti kuulla jotain lisää.

Kun silloin lähes kolme vuotta sitten ajatus avanteesta ahdisti valtavasti, on se nyt mielessäni suht neutraali asia. Mielissäni siitä en toki ole; helpompaa on käydä vessassa ihan ”tavallisesti”. Eniten ahdistaa leikkauksen jälkeiset päivät ja toipilasviikot. Ne ahdistaa niin paljon, että mieleni on ollut hyvin kiinni niissä ajatuksissa keskiviikkoaamusta lähtien. Onneksi keskiviikkona töissä ei tarvinnut sitten tehdä muuta kuin valvoa oppilaita itsenäisyysjuhlassa ja soittaa heille Narvan marssia alttoviululla. Muuhun olisin tuskin kyennyt. Narvan marssi, sota- ja surumarssi, sopi oikein hyvin tunnelmaani. Työpäivän jälkeen menin suoraan taktiilihierontaan, jonka olin saanut ikäänkuin lahjaksi. Suurelta lahjalta se siinä hetkessä tuntuikin; kosketus avasi välillä kyynelpatoja ja tuntui todella hyvältä siinä ahdistuksessa.

Eilen illalla ahdistus nousi niin suureksi, että kysyin terapeutiltani mahdollisuutta päästä tänään ekstrakäynnille. Se onneksi onnistui ja sain purkaa ja jäsennellä ajatuksiani. Oloni oli jo niin ahdistunut, että se tuntui jopa kipuna rinnassa. Nyt on huomattavasti helpompaa. Silti tuntuu, kuin olisin keskellä painajaista. Odotan, milloin tästä heräisin, ja kaikki olisi taas hyvin. Elämän pienet murheet ja stressinpoikaset menettivät yhtäkkiä merkityksensä. Yhtäkkiä seison taas suurten asioiden edessä. Yhtäkkiä olen taas käpertynyt itseeni.


Kun elämä pysähtyy
Tekee äkkijarrutuksen
Pudottaa polvilleen

Silloin muut jatkavat matkaansa
Mutta omasta maisemasta

Tulee taulu
Jota ei voi lakata
Tuijottamasta

Ikään kuin toivoen
Että maalin alta sittenkin
Löytyisi toinen teos

Mestarin
Alkuperäinen
Aikomus

- Elina Salminen 

torstai 15. marraskuuta 2018

Syövätön edelleen

Eilen illalla olimme onkologin vastaanotolla. Puhun aina, että meillä on onkologikäynti. Se johtuu siitä, että ehkä kahdesti olen käynyt siellä yksin, muuten mieheni on ollut mukana. Myös ensimmäistä leikkausta edeltävällä kirurgikäynnillä hän oli mukana. Yleensä olen aina käynyt lääkärissä yksin, mutta nämä ovat sellaisia niin radikaalisti koko perhettä koskevia asioita, että meille molemmille on ollut itsestäänselvää, että näihin menemme yhdessä. Mieheni kuvasi hyvin fiiliksiä ennen lääkäriä: ikäänkuin olisi menossa oikeudenkäyntiin tietäen olevansa täysin syytön, mutta tiedostaen, että siitä huolimatta saattaa saada vankeus- tai jopa kuolemantuomion.

No niin, eilen siis menimme tuomiota kuulemaan. Vilkaisu ulkoa ikkunasta onkologian päiväosaston potilaskeittiöön sai aikaan pahoinvointimuiston sytostaattiajoilta, mutta se meni onneksi nopeasti ohi. Lääkärillä oli ymmärrys syöpäpotilaiden mielentilasta vastaanotolle tullessa, ja hän kertoi ensimmäiseksi, että ct-kuvissa ei ollut mitään syöpään viittaavaa. Vapauttava tuomio siis! Kuvissa näkyi, että vatsaontelossa oli sinne kuulumatonta nestettä, jonka radiologi oli määrittänyt selittämättömäksi. Onkologi oli kuitenkin vahvasti sitä mieltä, että neste oli tulehduksen eli siis paiseen aiheuttamaa. Uskotaan siihen. Paisekin kuvissa näkyi. Maksa ja keuhkot olivat puhtaat.

Lääkäri näytti sitten veriarvoni, jotka olivat kaikki viitearvojen rajoissa eli oikein hyviä. Otin itse kuitenkin puheeksi, että haluaisin, että minulta mitattaisiin rauta-arvot ja B12-vitamiinin taso. Jollain edellisellä kerralla lääkäri selvitti minulle, että rautavarastoni eivät voi olla huonot, koska jos ne olisivat, niin mm. punasolujen koosta kertovat veriarvot olisivat myöskin huonot, minkä itsekin tiesin toissa keväältä, kun sain rautatankkausta. Nyt olen selvittänyt asiaa enemmän, ja olen oppinut, että jos B12-vitamiinin taso on huono, nuo samaiset punasoluarvot nousevat. Eli teoriassa on mahdollista, että minulla on huonot rautavarastot ja huono B12-vitamiinin taso, jolloin punasoluarvot ovat suht koht normaalit, ikäänkuin plus miinus nolla.

Mistä sitten keksin tuollaisen mahdollisen B12-vitamiinitason heikkouden? Siitä, että B12-vitamiini imeytyy ymmärtääkseni ohutsuolen loppuosassa, ja kun minulta on suolistoleikkauksien yhteydessä jouduttu lyhentämään ohutsuolta joitain kymmeniä senttejä (juurikin sieltä loppupäästä), niin puutostila on täysin mahdollinen. Lisäksi tiedän, että osa J-pussileikatuista käy säännöllisesti B12-vitamiinipiikillä. Kerroin tuon kaiken yllämainitun lääkärille ja hän ei vastustellut, vaan kirjoitti labralähetteen. Samalla tarkistetaan vielä kilpirauhasarvot.

Kutinalle, jonka takia tämä ylimääräinen ct-kuvaus tehtiin, ei löytynyt selitystä. Nyt kutinaa taas lisäksi on. En kuitenkaan usko, että sillä on mitään tekemistä syövän kanssa. En usko, että millään tulee enää olemaan mitään tekemistä syövän kanssa. En tiedä, mitä kaikkea lääkärin päässä liikkui, mistä kaikesta hän on epävarma, mutta se kävi rivien välistä selväksi, että hänelle tapaukseni ei ole vielä taputeltu ja paketoitu. Seuraava ct-kuvaus on nimittäin jo helmikuussa, kolmen kuukauden päässä nyt loppukuusta otettavasta magneettikuvasta. Puolen vuoden tarkastusväliin siirrytään, kunhan tilanne tasoittuu. Olisi jotenkin helpottavaa, jos seuraava kontrolli ei tulisi niin pian. Vaikka tämän kerran stressitaso oli pieni, halju muisto vain esimerkiksi viime tammikuun kuvauksesta, niin aina ne silti jännittää.

Olo oli tyhjä eilen illalla. Kesti hetken, ennen kuin kaikki päässäni olleet syövän varalta tekemäni suunnitelmat olivat valuneet pois. Tuo hetkellinen pettymyksen kaltainen tunne on kuitenkin pikku hiljaa vaihtumassa tyytyväisyyteen. Ihmismieli on kummallinen ja arvoituksellinen.

tiistai 13. marraskuuta 2018

Paise

On jäänyt magneettitulokset kirjaamatta. Väsymys on lamauttanut. Välillä on valitettavasti taas tuntunut siltä, että väsymys vetää pidemmän korren ja vie voiton koko elämästä, mutta toistaiseksi olen aina onnistunut kuitenkin räpiköimään takaisin pinnalle. Kun neljään päivään typistetty työviikkoni on pulkassa, olen aivan sippi. Torstai-ilta ja koko perjantai ovat nyt viime viikkoina menneet siihen, että olen yrittänyt koota itseäni. Huonosti olen onnistunut. Kaiken pelastus on ollut sitten perjantai-illan orkesteriharjoitus ja sen jälkeinen musisointi uruilla ja lauluäänelläni pimeässä, isossa kirkossa vailla kuulijoita. Musiikki on vetänyt minut ylös suosta.

Toissa viikon torstaina eli viikko magneettikuvauksen jälkeen olin saanut puhelun sairaalasta kesken aamuisen oppitunnin. Heti välitunnilla soitin numeroon takaisin. En tiennyt, mihin puhelu yhdistyisi, mutta tarve soittaa takaisin mahdollisimman pian oli suuri; ei sieltä turhaan soitella. Puhelimeen vastasi yllättäen kirurgi, joka oli minut magneettikuvaukseen lähettänyt. Huh kun pelästyin. Tajusin, että etenkään hän ei turhaan perään soittele. Kerkesin muutaman sekunnin jo pelätä, että nyt hän kertoo syöpälöydöksestä, joten huokasin helpotuksesta, kun kuulin hänen suustaan sanan paise. Vaikka paisekin voi olla todella haastava hoidettava, niin ei siihen silti sytostaatteja tarvita.

J-pussin viereen oli siis muodostunut suolipaise, abskessi. Kuvaushetkellä paise oli muistaakseni vähän alle kaksi senttiä halkaisijaltaan. Tuolloinhan olin syönyt antibioottia jo kaksi viikkoa ja kipukin oli lähes olematon, joten arvelen alkuperäisen koon olleen huomattavasti suurempi. Paiseethan joudutaan usein punkteeraamaan ja pahimmassa tapauksessa niitä hoidetaan viikkotolkulla erilaisin haavanhoitotoimenpitein. Koska paise ei enää vaivannut ja sen paikkakin oli hyvin hankala (sitä ei siis pystynyt millään keinoilla näkemään), kirurgi käski nostaa jo kertaalleen puolittaneeni antibioottiannoksen takaisin alkuperäiseen ja syömään sitä kaksi viikkoa. Kahden viikon päästä tehdään tarkistusmagneettikuvaus. Toive on, että paise on tuolloin kuivunut itsestään pois. Koska asia ei vaivaa enää millään tapaa, uskon niin käyneen. 

J-pussin lähimaastossa näkyi myös suurentuneita imusolmukkeita, mutta koskaan mikään muu ei viittaa suurentumisen johtuvan syövästä, sen oletetaan johtuvan infektiosta. Kun googlettelin paisetta, niin opin, että se syntyy paikallisen tulehduksen seurauksena. Toivottavasti tämänkertainen pussiitin ja paiseen liittolaisuus jäi ainutlaatuiseksi tapaukseksi, jos ne siis edes millään tavoin toisiinsa liittyivät. Ei ole silti mukava jäädä pelkäämään, että aiheuttaako seuraavakin pussiitti paiseen.

Huomenillalla tapaan onkologin ja saan kuulla ct-kuvauksen tulokset. Toivotaan hyviä uutisia sieltäkin.

perjantai 19. lokakuuta 2018

Tähystetty vaan ei diagnosoitu

Kyllä meillä on hyvä sairaala! Toivottavasti se, että poliitikot eivät kaikkien yritysten jälkeenkään onnistuneet saamaan tänne Vaasaan laajaa päivystystä, ei kuitenkaan heikennä palvelun laatua. Jos toissapäivänä soimasinkin päivystyksen hitautta, niin poliklinikoiden toiminta on kyllä huippua. Taisin edellisessä postauksessa kirjoittaa, että odottelin saavani keskiviikkona soiton sisätautipoliklinikalta. Soitto tuli (tietenkin silloin kun istuin suu ammollaan suuhygienistin vastaanotolla, mutta sain soitettua takaisin), mutta ei sisätautipolilta vaan kirurgian poliklinikalta. Ilokaasutoive oli otettu huomioon ja pyyntö tähystyksestä oli lähetetty sinne, missä ilokaasua on tarjolla. Hoitaja tarjosi peruutusaikaa seuraavalle aamulle eli siis eiliselle! Kiitin ja kumarsin ja otin ajan vastaan.

Eilen aamulla menin siis tähystykseen. Vastassa oli tuttu kirurgi. Mennessäni häpesin omaa vaativuuttani: että ”väärän” lääkärin pitää tähystää, kun haluan ilokaasua. Mutta toimenpiteen jälkeen en hävennyt yhtään. Ensimmäistä kertaa nimittäin tunsin kipua, vaikka leijuin syvällä typpidioksidihöyryissä. Mitä tähystys olisikaan ollut ilman ilokaasua?!? Taas olisivat tulleet pintaan toimenpidekammot ja muut möröt, jotka ovat jo painuneet taka-alalle. En taida kovin helpolla ”saavuttamastani edusta” luopua. Mietin jo mielessäni, mitä vastaan, jos ilokaasua aletaan epäämään minulta sillä verukkeella, että kohta kaikki muutkin haluavat samaa palvelua. Vastaukseni olisi, että hehän voivat sanoa tarjoavansa sitä kaikille syövän sairastaneille J-pussileikatuille. Meitä ei nimittäin näillä huudeilla varmasti jonoksi asti ole.

Ennen tähystykseen menoa mietin, mitä tuloksia odotin ja mitä en. Vaikka yleensä puhumme syöpävaarasta aika avoimesti mieheni kanssa, tunsin, että tällä kertaa kumpikaan ei ollut valmis sanomaan ääneen, että sekin mahdollisuus olisi olemassa. Ajattelin, että J-pussista voisi löytyä pahaa tulehdusta, joku syvä haava (joka ei tosin vuotanut verta eli tuntui siksi epätodennäköiseltä), pikkuhiljaa muodostunut rakenneongelma tai Crohnin tautiin viittaavia aftoja. Tai syöpä. Tuntui kuitenkin, että syövän jälkeen pahin skenaario olisi se, että mitään ei löytyisi ja sitä pelkäsin oikeastaan eniten. Valitettavasti pelkoni kävi toteen. J-pussin limakalvo oli kuulemma selvästi tulehtunut ja ärtynyt, mutta ilmeisesti se ei kirurgin mielestä selittänyt kipua, koska hän laittoi kiireellisen lähetteen lantionalueen magneettitutkimukseen, jotta nähdään, onko pussin ulkopuolella esim. paise tai jotain muuta, joka aiheuttaa kipua. Tuo jotain muuta kalskahtaa vaan korvaani pahasti, koska niillä sanoin tuo samainen kirurgi kuvasi ihan ensimmäisen leikkauksen jälkeen niitä löytöjä, jotka sittemmin osoittautuivat syöväksi. Nykyään puhumme toki hänen kanssaan syövästä sen oikealla nimellä, mutta silloin hän ei vain todennäköisesti halunnut mennä patologilausunnon edelle ja varmasti toivoi, ettei se syöpää olisi ollut, mitä hän leikkasi minulta pois. Tähystyksen jälkeen olin hyvin hämmentynyt ja lamaantunutkin.

Sosiaalinen media näytti taas kyntensä. Olen liittynyt Facebookiin vasta sairastuttuani syöpään, jotta pääsin nimenomaan avanne- ja J-pussileikattujen suljettuihin vertaistukiryhmiin. Vaikka käytän nykyään Facebookia toisinaan vähän liikaa muutenkin, on nuo äsken mainitut ja muutkin vertaistukiryhmät edelleen se juttu, mikä minut Facebookissa pitää. Pyysin vertaisiltani eilen heidän kokemuksiin perustuvia arvauksia siitä, mikä kipuni voisi aiheuttaa. Kaksi naista vastasi, että munasarjassa oleva kysta on aiheuttanut heille tuollaista kipua J-pussiin, ja ainakin toisella heistä iso kysta oli lisäksi hävinnyt itsestään. Tuntui hyvältä ajatella, että syy voisi olla tuollainen hyvänlaatuinen ryökäle.

Väkisinkin tilanne pyörii mielessä. Kalenterissa on monta sairaalassakäyntiä lähiviikoille, kun onkologiltakin tuli laboratorio-, ct-kuvaus- ja lääkäriaika tähän samaan syssyyn. Sinänsä hienoa ja ihmekin, että kaikki ajat sattuivat oppituntieni ulkopuolelle, eli menemiset eivät vaadi onneksi erikoisjärjestelyjä. Käynnit sairaalassa muistuttavat kuitenkin elämäni varjoisasta puolesta; siitä, joka arkitouhuissa jää taka-alalle, mutta on valmis nostamaan päätään heti, kun siihen tulee vähänkin aihetta.

Kysyin lääkäriltä tähystyksen jälkeen, mitä teen, jos kipu yltyy. Hän olisi antanut minulle toisenkin antibiootin nykyisen rinnalle, mutta kun se oli se vuodentakainen syyhy-Flagyl, en ollut valmis sitä testaamaan uudestaan. Lääkärin vastaus oli, että ”sitten osastolle”. Saa olla kyllä kipu aivan tajuton, jotta nähtäisiin se ihme, että kirjautuisin osastolle. Onneksi tänään on tuntunut vähän helpommalta. Jospa kivun syy olisi kuitenkin sellainen, johon antibiootti (tai aika) pikku hiljaa vaikuttaa.

tiistai 16. lokakuuta 2018

Apua edelleen odotellessa

Sen jälkeen kun olin eilen valuttanut elämästäni täydellisen hukkaan kuusi tuntia istumalla päivystyksessä saamatta käytännössä mitään apua vaivaani, ei ajatukseni olleet kaikilta osin painokelpoisia ja jäi siis tilanne päivittämättä tänne. Jos asian noin niin kuin nätisti ilmaisee. Hiukan nimittäin kypsytti.

Otettiin siellä kuitenkin labrakokeet. Valkosoluarvot normaalit mutta Crp 45. Se kertoi sen, että tilanne ei ole hälyyttävä, mutta jossain on tulehdus. (Normaali pussiitti ei nosta mulla tulehdusarvoja.) Toki sain lopulta tavata lääkärinkin, mutta hänen osaamisensa ei riittänyt auttamaan mua. Tilanne oli meille molemmille äärimmäisen turhauttava. Eniten pänni kuitenkin se, että päivystyksessä istutettiin minunlaistani, joka varsin hyvin olisi pärjännyt kotona, kun tilanne oli se, että henkilökuntavajaus oli mittava ja potilaita liikaa. Olisivat tulleet sanomaan että ”Tack och adjö, sinuun ollaan yhteydessä huomenna.” Täytyisi antaa rakentavaa palautetta.

Lääkäri kirjoitti toki kiireellisen lähetteen gastropolille ja tänään soitin sinne itse perään ibd-hoitajan puhelinajalla. Odotan huomenna sieltä puhelua takaisin, kunhan hoitaja pääsee juttelemaan minua aiemminkin hoitaneen lääkärin kanssa.

Samanaikaisesti olen tietysti koko ajan toivonut, että kipu katoaisi yhtäkkiä. Mutta ei. Se ei itse asiassa vessan ulkopuolella ole enää niin tuntuva eikä jatkuva kuin viikonloppuna, mutta vessareissut ovat tuskallisia. Onneksi antibiootti on tehnyt sen, että päivittäinen istuntojen määrä on suurin piirtein puolittunut siitä noin viidestätoista, mitä se viikko sitten oli, mutta toisaalta jos olisin edelleen vesiripulilla, ei tarvitsisi niin pinnistellä ja kipu olisi luultavasti pienempi. Valitettavasti on pakko todeta, että olen alkanut odottaa tähystykseen pääsyä, niin inhottavaa kuin se onkin. Toki muistutin hoitajaa tänään suhteestani ilokaasuun ja toivon, että tuo suhde saa säilyä.

maanantai 15. lokakuuta 2018

Pussiittiako ”vain”

Lopetin edellisen antibioottikuurin heinäkuun puolivälissä.  Suolen tila huononi välittömästi ab-kuurin lopetettuani siitä huolimatta, että tuplasin samalla probiootti Vivomixxin määrän, joten tiesin, että on vain ajan kysymys, milloin aloitan uuden kuurin. Ajasta tuli kuitenkin olettamaani pidempi. Samalla kävi kyllä niinkin, että pikku hiljaa taas sopeuduin siihen, että vessakäyntejä oli päivässä 10 tai enemmän ja öisinkin vähintään yksi. Havahduin ulosteen koostumukseen tai oikeastaan koostumuksettomuuteen vasta siinä vaiheessa, kun otin ulostenäytteen ja jouduin kaatamaan näytteen purkista näyteputkeen, koska tuotoksessa ei ollut mitään lusikoitavaa. Liian pitkään siis odotin. Mutta aiemmissa pussiiteissa verenvuoto on ollut se merkki, joka on viimeistään saanut hälytyskelloni soimaan, mutta nyt tuota hälytystilaa ei - onneksi - tullut. Nyt hälytyskellona toimi viime torstaina alkanut kipu. Aiempienkin pussiittien yhteydessä olen ollut vähän kipeä alavatsalta. Nytkin alavatsa on arka, mutta varsinainen kipu on kuitenkin J-pussin sisällä eli peräaukon sisäpuolella. Istuminen sattuu ja seistessä jomottaa. Vessakäynnit ovat tuskallisia.

Perjantaiaamuna jätin ulostenäytteen labraan ja samalla aloitin antibioottikuurin omavaltaisesti. Olen siis jo aikaa sitten sopinut lääkärin kanssa, että voin näin tehdä, ja antibioottia on kirjoitettuna reseptille hur mycket som helst. Antibiootti alkoi jo viikonloppuna vaikuttaa positiivisesti ulosteen koostumukseen ja vessassakäyntitiheyteen, niin kuin se on aiemmillakin kerroilla tehnyt. Ciprofloxacin sopii minulle todella hyvin. Kivunpoistajaksi siitä ei kuitenkaan ollut. Viikonloppuna odotin koko ajan, että kipu poistuisi itsekseen (tai siis antibiootin vaikutuksesta), ja koska yleisvointini ei kielinyt mistään valtavasta tulehduksesta, priorisoin yhteisen ajan perheen kanssa päivystyksessä istumisen edelle. Ajattelin, että arkena spesiaaliavun saanti on helpompaa.

Kun tänään aamupäivällä olin soittanut tarpeeksi monta kertaa tarpeeksi moneen numeroon, sain vihdoin jätettyä soittopyynnön jollekin hoitajalle joka voi auttaa akuutissa tilanteessa, koska IBD-hoitaja ei ole töissä maanantaisin. Hyvin pian sainkin sitten soiton sisätautihoitajalta ja sen jälkeen vielä erikoistuvalta gastrolääkäriltä. Huonoa tuuriani on se, että kaikki sairaalan kolme gastroenterologia eli suolistolääkäriä ovat poissa töistä tänään ja huomenna. Perheelliset miehet pitänevät syyslomaa samaan aikaan kuin lapsensa ja se heille suotakoon. Tuo erikoistuva kehotti päivystykseen ja sillä tiellä olen. Mies kesken työpäivää töistä kotiin syyslomalaisia hoitamaan, jotta minä voin nyt istua tunti tolkulla toimettomana sairaalan käytävällä...

Reilun puolen tunnin odotuksen jälkeen pääsin ilmoittautumaan. Ilmoittautumisluukun hoitaja katsoi selvästi ensin skeptisesti tällaista terveennäköistä kahdella jalalla keskellä päivää päivystykseen tulijaa, mutta kun hän oli kysynyt ratkaisevan kysymyksen ”onko sulla aiemmin ollut suolisto-ongelmia” ja saanut siihen varovaisen vastauksen, että ”no on mulla ollut mm. syöpä siellä”, niin skeptisyys poistui ja sain varsin asiallista palvelua. Yhdessä tuumin totesimme, että paikkani on kirurgian jonossa. Tässä sitä nyt yritetään tappaa aikaa, vaikka juuri nyt minun pitäisi olla elämäni toisella urkutunnilla. Sydämeni vuotaa verikyyneleitä! Silti tuntuu, että olen oikeassa paikassa juuri nyt.

Perästä kuuluu, miten kävi.

perjantai 12. lokakuuta 2018

Päin seiniä, seiniä päin

Muistan kun lapsena kuuntelimme Koko kaupungin Vinskiä. Oli hauska, kun Vinski pystyi muuttamaan itsensä näkymättömäksi polkaisemalla varvastaan ja ajattelemalla ”Päin seiniä”. Muistaakseni paluu näkyväksi tapahtui ajattelemalla taas ”Seiniä päin”. Vinski pystyi kävelemään tuolla tavoin seinien läpi ja tulemaan ja menemään, miten ja minne häntä huvitti. Olen viime päivinä ja viikkoina kaivannut tuota ominaisuutta. Minulla olisi menemisilleni vain yksi suunta: pois. Lähtisin vaivihkaa pois, kun ympäristöni äänimäärä ylittää sietokykyni tai kun voimani kuluvat liikaa toisille.

Olen tässä parin viikon ajan kuulostellut tarkasti omaa jaksamistani ja tietysti sitä terapiassakin puntaroinut. Välillä pelkään, että olen taas juoksemassa päin seinää; että vauhti on vain niin kova, etten ehdi pysäyttää ennen törmäystä. Koska tiedostan tilanteen, olen kuitenkin yrittänyt hiljentää vauhtia. Mutta se on vaikeaa. En tiedä, mistä voisi vähentää. Lapsiperheessä tietyt asiat on vain hoidettava, ja niin kauan kuin on työelämässä, on sielläkin asiat tehtävä. Riman olen laskenut molemmilla työmailla jo hyvin alas: meillä kotona ei siivouksesta nipoteta ja koulussa oppilaat saavat hyvää perusopetusta ilman ylimääräistä glamouria.

Kärsin tämän hetkisestä tilanteesta, josta puuttuu ilo. Väsymysverhon takaa iloa on vaikea nähdä. En tunne, että olisin mitenkään masentunut, vaan olen nimenomaan väsynyt. Elämä on vähän liian tiivistä ja täyttä tämän hetkisille resursseilleni. Tarvitsisin vastapainoksi paljon yhtenäistä unta, mikä taas harvoin toteutuu, koska yöt ovat repaleisia joko jonkun sänkyynpissaamisen, painajaisen tai omien vessakäyntieni takia.

Syysloma on alkamassa. Nyt se tulee tarpeeseen, totta totisesti. Vielä täytyy pari työjuttua tänään tehdä, mutta sitten on työhommat paketissa. Lapsetkin tulevat olemaan lomalla, mutta mies suurimmaksi osaksi ei, mikä tarkoittaa tietenkin sitä, että ei ensi viikko ihan pelkästään nukkuessa mene... Viisivuotiaalle neidille kerroin kuitenkin jo, että lomalla äitiä ei saa herättää aamulla. Joku oppi on sentään mennyt aiemmin perille, koska neiti jatkoi: ”bara om någon blöder eller om det brinner”. Juuri niin, vain äärimmäiset verenvuoto- ja tulipalotilanteet ajavat äidin unentarpeen edelle!  Taidankin ottaa tämän loman lasten omatoimisuuden harjoittamisen kannalta. :)

sunnuntai 23. syyskuuta 2018

Julkimo

En tiennyt, että tuollainen otsikon sana on edes olemassa. En, ennen kuin lankomieheni keksi alkuviikosta kutsua minua siksi. Oli pakko googlata, että keksikö hän itse tuon sanan, vai oliko joku keksinyt sen jo aiemmin. Ja kyllä: julkimo on virallinen nimitys sanalle julkkis. Kauniilta tuo sana ei mielestäni kuulosta enkä tietenkään missään nimessä julkimo (onneksi) ole! :) En siitäkään huolimatta, että uusimmassa (12/2018) Kauneus ja terveys -lehdessä on haastattelu minusta ensin Colitis Ulcerosan ja sittemmin suolistosyövän sairastajana.

Haastattelu tehtiin kesäkuisessa Helsingissä Svenska Teaternin kahviossa. Vähän jännitti, että synkkaako toimittajan kanssa, mutta pelko osoittautui nopeasti turhaksi. Oli vähän hurjaakin käydä läpi omaa sairaushistoriaa yli 20 vuoden takaa. Mieleen tuli paljon asioita, joita en ollut muistanut/muistellut pitkiin aikoihin. Varmasti kerroin asiaa romaanin verran, mutta onnistuneesti toimittaja sai asiat tiivistettyä lehtijutuksi.

Tuo päivä Helsingissä oli muutenkin mukava. Lähdin reissuun edellisenä päivänä junalla esikoiseni kanssa. Mukavaa laatuaikaa ilman sählääviä pikkusisaruksia. Aamulla esikoinen lähti kummitädin ja serkkujen matkaan ja minä suuntasin kohti Helsingin keskustaa. Aika Svenska Teaternilla kului nopeasti. Niin nopeasti, että lopuksi tuli kiire. Tuo haastattelu oli nimittäin vain Helsingin-reissun sivujuonne. Varsinaisen sykäyksen reissuun lähtöön antoi se, että Suomen Syöpäpotilaiden Minä, syöpä ja työ -hanke (nyk. Hyvänlaatuinen työ) järjesti retken pakohuoneeseen lapsuudenkotini maisemiin, vanhan päiväkotini kellariin. Kun olin jo pidemmän aikaa suunnitellut reissua Helsinkiin ja aina haaveillut pääseväni käyttämään ongelmanratkaisukykyjäni pakohuoneeseen, oli tuo varsin hyvä syy lähteä reissuun. Kiitos terapeutilleni, joka kannusti tekemään tuon ratkaisun! Oli varsin antoisa ensikokemus pakohuoneista ja vaikka seuranani oli kolme minulle ennestään tuntematonta naisihmistä, niin hyvin meni. Pakoon emme tosin päässeet. Emme pyrkineet pakoon myöskään taustoistamme, vaan pakohuoneen jälkeen juttelimme pitkään sairastamiseen liittyvistä asioista lämpimässä kesäillassa Katajanokan sillan kupeessa. Tuohon päivään osui lisäksi monta juoksupyrähdystä junaan ja ratikkaan. Nauratti oikein, miten kiireinen tuosta lomapäivästä tuli, mutta samalla olin tyytyväinen, että jaksoin juosta ja joka kerta ehdin sinne minne kiireessä pyrin.

Lehtijutussa olevat kuvat on otettu heinäkuussa täällä Vaasassa, Mustasaaren kirkon ympäristössä. Kirkko ja sen ympäristö ovat minulle tärkeitä, sillä ajelen sinne viikottain soittamaan itse ja käyttämään lapsia soittotunneilla. Kuvaaja oli todellinen ammattilainen ja hänen seurassaan oli miellyttävä olla kuvattavana. Mielestäni hän otti minun näköisiäni kuviakin. Kun olin lähdössä kuvauksiin, esikoinen kysyi: ”Äiti, tuleeko susta nyt joku kuuluisa?” Niinpä. Julkimo mikä julkimo. ;)

sunnuntai 2. syyskuuta 2018

Hyväenteinen hiljaisuus päättyy

Hiljaisuus on usein pahaenteistä. Pahoittelen, jos joku siellä ruudun toisella puolella on joutunut luulemaan, että blogihiljaisuuteni on enteillyt pahaa. Ei se ole. Ihan hyvää on kuulunut. Tämä pitkä tauko ei ollut mitenkään suunniteltua. Monia tekstejä olen pyöritellyt mielessäni, mutta en ole osannut ottaa niiden kirjoittamiselle aikaa. Arkielämä on mennyt edelle. Koko ajan ajatuksissa on kuitenkin ollut blogin jatkaminen. On tuntunut mukavalta, kun useampi on kysellyt, mitä kuuluu.

Meillä oli hyvä kesä. Sitä edesauttoi se, että ennakkoon prosessoin psykoterapiassa sitä, että sekä itse että mieheni kannamme kesäpeikkoa selässämme. Sitä peikkoa, joka on syntynyt siitä, kun useampana aiempana kesänä, kaiken intensiivisen kesäarjen keskellä, mieleni on joutunut syövereihin, kun voimavarani ovat loppuneet. Se on tietenkin heijastunut koko perheeseen ja etenkin puolisooni. Terapeutti vakuutti kuitenkin, ettei ole olemassa mitään huonoa heinäkuuta — ja minä uskoin. Nyt se on myös todistettu. Ei tullut huonoa heinäkuuta. Oli toki väsyneitä ja huonoja päiviä ja hetkiä, mutta niinhän elämässä aina on. Tänä kesänä osasin suhtautua mieleni alhoihin ja itseeni armollisemmin ja ymmärsin, ettei aina voi tuntua mukavalta. Mutta seuraavana hetkenä tai päivänä taas voi.

Niin meni kesä. Huhtikuun lopussa aloittamani antibiootiton jakso kesti niinkin kauan kuin 1,5 kuukautta. Sitten oli pakko ottaa useamman viikon antibioottikuuri, jotta tulehdus J-pussissa rauhoittui. Mutta nyt on taas mennyt hienosti 1,5 kk ilman. Kesäkuun labrakokeet osoittivat sen, minkä olen käytännössäkin huomannut, että tulehdus palaa aina pikku hiljaa antibiootin lopettamisen jälkeen. Kiitos käyttämieni vahvojen probioottien tulehdus ei kuitenkaan iske voimalla.

Kuukausi sitten aloin pikku hiljaa viritellä itseäni takaisin työmoodiin. Sain kesällä päätöksen KEVAsta, että osakuntoutustukeni jatkuu, eli hyvillä mielin pystyin jatkamaan 52-prosenttisella työajalla. Töiden alku oli tottumattomalle tietenkin rankka ja käytin lisäksi paljon energiaa siihen, että mietin, onko minusta enää tekemään työtä yläkoulun opettajana. Mutta kun opetus pääsi käyntiin, alkoi heti tuntua paremmalta ja nyt teen työtäni hyvillä mielin. Toisin kuin viime syksynä, nyt tuntuu siltä, että olen työkuntoinen. Tai siis osatyökuntoinen. Hirvittää ajatus siitä, että opetustunteja olisi tuplana se määrä, mitä nyt on. Nykyisestä määrästä tunnen selviäväni.

Viime viikolla ehdin jo ääneen miettiä, että nyt tuntuu siltä, että olemme pääsemässä taas tasapainoon sairastamiseni jäljiltä. Tai että ainakin me perheen aikuiset olemme ja se on jo paljon, koska se on edellytys sille, että jaksamme auttaa tasapainoon vielä niitä lapsiamme, joilla prosessi on kesken. Ehti tuntua siltä, että tässä tarinassa häämöttää jo takakansi. Tuli sama tunne kuin kirjaa lukiessa, kun huomaa olevansa viimeisillä sivuilla ja samalla tajuaa, että nyt tässä tarinassa ei enää ehdi tulla käänteitä. Se tunne minulla jo oli ja ehdin jo huokaista helpotuksesta ja kiitollisuudesta. Kunnes. Kunnes tällä viikolla kävin rutiinikontrollissa onkologisella. Sain kuulla 1,5 viikon takaisen vatsaultran, keuhkoröntgenin ja verikokeiden tulokset ja kaikki oli oikein mallillaan; mitään syöpään viittaavaa ei näkynyt. Sitten mainitsin lääkärille kutinasta, joka minua on vaivannut toukokuusta lähtien ja joka on ajoittain hyvin voimakasta. Googlettamalla olin löytänyt, että voimakas kutina saattaa olla syövän ensioire. Tiesin siis tuon onkologiselle mennessäni ja siksi minusta oli tärkeää mainita asiasta lääkärille, etenkin kun en ole keksinyt mitään muutakaan syytä kutinalle.

Lääkäri otti oireeni tosissaan ja piti hyvänä, että kerroin niistä. Sovimme, että hän juttelee muiden lääkärien kanssa ja ilmoittaa sitten ensi viikolla, miten edetään. Vastaanotolla sovimme, että seuraava kontrolli on taas ct-kuvaus ja se otetaan puolen vuoden päästä. Puhelin soi yllättäen jo seuraavana päivänä ja lääkäri kertoi, että kutsu seuraaviin kuviin tuleekin jo parin kuukauden kuluttua. Vaikka tosiaan olin tiennyt, että kutina saattaisi olla syövänkin oire, niin vasta se, että lääkäri selvästi huolestui asiasta, oli yhtäkkiä se viimeinen korsi, joka katkaisi oman huolikamelini selän. Nyt asia pyörii paljon mielessäni. Se ahdistaa. En ole selvästikään valmis sitä vielä käsittelemään, vaan haluan työntää sen vain pois mielestäni. Todennäköisestihän kutina johtuu jostain muusta kuin syövästä, mutta silti. Väsyttää valtavasti ajatus siitä, että juuri kun luulin kaiken olevan hyvin, elämääni tulee taas piinaava epävarmuus. En ollut varautunut siihen. Mutta mihinkä tässä elämässä voisi varautua?

torstai 10. toukokuuta 2018

Taas on yksi joukosta poissa

Koko sairastamiseni ajan vertaistuella on ollut valtava merkitys elämässäni. Se on yksi tärkeimmistä asioista, joka on auttanut minua selviytymään henkisesti tästä kaikesta. Olemme olleet koko perheellä sopeutumisvalmennuskurssilla, mieheni kanssa kävimme avokuntoutusmuotoisella parikurssilla ja yksin olen osallistunut kahteen keskusteluryhmään. Olen tutustunut syöpää sairastaviin, siitä kuntoutuviin tai siitä parantuneisiin ihmisiin myös mm. kokemusasiantuntijakoulutuksen ja siihen liittyneen, tukihenkilöiden kanssa yhteisen kurssipäivän kautta. Lisäksi olen ollut nyt kahden vuoden ajan yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat sairastuneet syöpään. Osa heistä on kuulunut jo ennestään tuttavapiiriini tai sukuuni, osan olen tuntenut ennestään vain nimeltä. Kaikkien heidän kanssaan olen kuitenkin hyvin nopeasti tuntenut yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Sairaus yhdistää. Tuntuu että kaikki nuo tuntemani ihmiset ovat syöpäsiskojani ja -veljiäni.

Tällä kaikella ystävyyden ja yhteisen rakkauden tuntemisella on kuitenkin varjopuolensa. Vaikka valtaosa kaikista tutustumistani syöpäihmisistä on parantunut syövästään tai ainakin heidän elämänsä edelleen jatkuu — varsin hyvänäkin — kroonisesta syövästä huolimatta, on syöpä silti julma sairaus, joka vie osan hautaan. Maanantaina saimme suruviestin yhden syöpäveljen poismenosta. Tuntuu pahalta, kipeältäkin. Tunsimme tuon ihmisen nimenomaan sairauden kautta. Olimme jakaneet hänen ja vaimonsa kanssa syvimpiä tuntojamme sairastamiseen ja sen arkielämän vaikutuksiin liittyen. Olimme itkeneet ja iloinneet yhdessä. Tunnen kehossani tuon miehen lämpimän halauksen, kun toivotimme toisillemme voimia sairauden kanssa kestämiseen. Lämminsydäminen ihminen. Toissa talvena meidän vatsamme täyttyivät useampaan kertaan heiltä saamiltamme ruoilta silloin, kun meillä elettiin rankimpia aikoja. Viime keväänä kasvihuoneemme täyttyi, kun pihaan ajoi pakettiauto, ja sieltä tuo syöpäveli nosti meille mm. tomaatin- ja lehtikaalintaimia. Meidän pojatkin muistavat tuon miehen. Vakavaksi menivät, kun kerroin, että keuhkosyöpä oli vienyt voiton. Keuhkosyöpä tupakoimattomalla miehellä. Toivomme runsaasti voimia hänen läheisilleen kestää surussaan ja ikävässään. Suureksi harmiksemme emme pääse hautajaisiin.

Noin kuukausi sitten luimme lehdestä myös erään toisen syöpäveljen poisnukkumisesta. Emme tunteneet tuota ihmistä, tiesimme kyllä hänet pidemmältä ajalta. Mitä ilmeisemmin varsin sydämellinen ihminen hänkin. Sain kerran mahdollisuuden keskustella hänen kanssaan, ja tuo keskustelu tuntui erityisen merkityksellisestä, sillä hän oli ensimmäinen ihminen, jolla tiesin olleen täsmälleen sama syöpälääkitys kuin minulla. Mainitsin asiasta eräässä postauksessanikin. Tuolloin, puolitoista vuotta sitten, meillä molemmilla oli sytostaattihoidot päällä. Hän oli saanut diagnoosin joitain kuukausia minun jälkeeni. Nyt hän makaa maan povessa. Hänenkin perheelleen toivomme voimia eronikävässä.

Nämä ja muutamat muut kuolemantapaukset muistuttavat, ettei ole itsestäänselvyys, että minä olen täällä edelleen tänään. Nyt kun puhtaiden ct-kuvien jälkeen psyykkinen kuntoutuminen on selvästi ottanut harppauksia, jaksan olla kiitollinen siitä, että minun aikani ei ollut vielä. Kun syöpäsiskoissa on niitä, joille puhtaat ct-kuvat ovat käsite, joka ei tule enää kuulumaan heidän elämäänsä, vaan he iloitsevat jokaisesta stabiilista sairauden vaiheesta sekä jokaisesta kuukaudesta ja vuodesta, joita heille vielä annetaan, opettelen ammentamaan elämänvoimaa siitä positiivisuudesta, jolla he suhtautuvat elämäänsä.

Herra, opeta meitä laskemaan päivämme oikein. (Ps. 90:12)

perjantai 4. toukokuuta 2018

Soittoaikatuloksia

Eilen soitti onkologi sovitusti. Viime viikolla onkologikäynnin yhteydessä sain lähetteen labraan, jotta voitiin poissulkea fyysiset syyt väsymykselleni. Lääkäri otatti kilpirauhas-, natrium-, kalsiumioni- ja laskokokeet. Kaikki tulokset olivat normaaleita. Toisaalta hyväkin. Ei tässä mitään ylimääräisiä vaivoja ja pillereitä enää kaivata. Lisäksi pelkään, että vatsani ei tykkää lääkkeistä. Tyytyväinen olen, että nyt nuokin asiat on tarkastettu. Raudanpuutteestakaan väsymys ei johdu, vaikka varsinaisesti ferritiiniarvoa ei olekaan nyt mitattu. Verenkuva oli muuten sen verran laaja, että rautavarastojen huonous olisi pitänyt kyllä näkyä muissa arvoissa. Viime keväänähän sain rautatankkauksen ja muistan, mitkä arvot ferritiinin lisäksi olivat pielessä tuolloin (E-MCV, E-MCH, E-MCHC). Nyt nuo arvot olivat normaalit. Väsymys johtuu siis psyykkisistä syistä, ja parhaani yritän, että se vähenisi pikku hiljaa.

Myös viikko sitten perjantaina sain sovitun puhelun lääkäriltä. Tuolloin soittaja oli gastroenterologi, suolistotautien lääkäri. Nythän olen syönyt antibioottia (Ciprofloxacin) jo vaikka kuinka monta kuukautta, nyt viimeksi lähes neljä kuukautta putkeen. Annosta pienennettiin ennen hiihtolomaa ja nyt se sitten päätettiin lopettaa kokonaan. Hirvitti kyllä, mutta lääkäri sanoi, ettei kokeilematta voida tietää, pärjäänkö ilman. Sekä veri- että ulostenäytearvot (lähinnä tulehduksesta kertova Calpro-arvo) olivat oikein hyvät, mikä puolsi lääkkeen lopettamista. Yksi mahdollisuus olisi tietysti ollut vielä puolittaa annos ennen lopetusta, mutta tajusin sen vasta puhelun jälkeen.

Viime lauantaista lähtien olen tehnyt lääkärin määräyksen mukaisesti: antibiootti pois ja Vivomixx-probiootin annostus tuplaksi. Nyt syön kaksi pussia Vivomixxiä päivässä. Suoliston tilanne on selvästi huonontunut antibiootin lopettamisen jälkeen, mutta se ei ole katastrofaalinen ja eilen illalla tuntui jopa vähän parantuneen. Seurailen nyt siis tilannetta koko ajan. Jos tuntuu, että pussiitti alkaa taas vaivata, aloitan antibioottikuurin ja ilmoitan asiasta IBD-hoitajan kautta lääkärille. Hyvin joustava systeemi siis.

Välillä olen ollut huolissani siitä, että olen syönyt antibioottia jo kauan. Eilen sitten kuulin ihmisestä, joka on syönyt samaista antibioottia krooniseen pussiitiin jo 15 vuotta! Eli alkumetreillä tässä vasta ollaan! :) Toisille Ciprofloxacin ei sovi, vaan he saavat siitä mm. nivel- ja nivelsideongelmia. Mitään sellaista en ole itselläni onneksi havainnut. Tulevaisuudessa antibioottihoidolle voi olla vaihtoehtoja. Meilahden sairaalassa on nimittäin parhaillaan menossa tutkimus, jossa kroonista pussiittia hoidetaan ulosteensiirrolla. Mielenkiinnolla seuraan siitä saatavia tuloksia.

torstai 3. toukokuuta 2018

Syöpä-äitiys tutkimuksen valossa

TYKSissä eli Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskentelee psykoterapeutti Florence Schmitt. Olen saanut tavata tuon hurmaavan, värikkään, suomalaistuneen ranskalaisrouvan ollessamme Turun Meri-Karinassa sopeutumisvalmennuskurssilla toissa kesänä. Erityisen kiinnostavan tästä henkilöstä tekee sen, että hän on myös valtiotieteen tohtori, jonka väitöstutkimus vuodelta 2008 oli nimeltään Lapsiperhe syövän varjossa (Families in the Shadow of Cancer). Hän on siis todellinen tutkimusasiantuntija sillä samalla saralla, jolla minulle on kertynyt kokemusta.

Paitsi että VTT Florence Schmitt tutkii ja luennoi, hän myös tapaa jokaisen Tyksin alueella syöpään sairastuneen ihmisen, jolla on alaikäisiä lapsia. Vihreänä kateudesta suon tuon onnen kaikille heille. Tiedän, että hänestä on sekä psyykkistä että käytännön apua. Hän on henkilö, joka ei titteleitä kumartele — ei omaansa eikä muiden — vaan näkee ihmisten todellisen avuntarpeen ja hänellä on rohkeutta ja kykyä toimia.

Florencen luento kurssillamme oli erittäin mielenkiintoinen, viihdyttävä ja lohduttavakin. Florencella oli niin paljon kokemusta asiasta, että hänen sanaansa todella pystyi luottamaan. Hän vakuutti silloin meille, että lapsemme eivät mitä todennäköisimmin tarvitse ulkopuolista terapiatukea vanhemman sairastamisen takia, vaan me vanhemmat osaamme kyllä tukea heitä. Hän sanoi, että niin kauan kun lapsemme ovat sellaisia ”tavallisia apinoita niin kuin yleensä”, ei ole syytä huoleen. Taisi olla käynyt meillä salakatselureissulla! Hänen viestinsä siis oli, että jos lapsi sulkeutuu ja alkaa käyttäytyä itselleen epänormaalisti, voi ulkopuolinen apu olla tarpeen.

Florence toi myös luennollaan esiin syövän sairastamisen vauvan — jopa syntymättömän vauvan — kanssa, ja muistan edelleen, kuinka se kosketti syvältä. Hän käsitteli myös esimerkin kautta pienen lapsen kiintymyssuhdetta sairaaseen ja sairaalassa olleeseen äitiin. Sekin oli asia, joka mursi kyynelpadot.

Tuolta luennolta ehkä kaikkein merkittävimpänä jäi mieleen Florencen viesti, joka oli myös osa hänen väitöstutkimustaan, että lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista sairastaa syöpää, selviävät tilanteesta yllättävän hyvin. Syövän sinänsä ei tarvitse aiheuttaa häiriöitä perheen toimintakykyyn, lasten mielenterveyteen eikä raskaana olevien tai synnyttäneiden äitien ja heidän vauvansa väliseen vuorovaikutukseen. Hyvin helpottavaa tietoa! Mutta sitten Florence Schmitt jatkoi, että noin kolmasosa syöpä-äideistä masentuu, ja lastenpsykiatristen tutkimusten mukaan vanhempien masennuksella on kielteisiä vaikutuksia lasten mielenterveyteen ja yleiseen selviytymiseen sekä perheen toimintakykyyn.

Viime keväänä psykiatri diagnosoi minulle sopeutumishäiriön, joka on vaarassa muuttua masennukseksi. Minä en ole mielenterveysalan ammattilainen, joten en osaa sanoa, missä kohtaa uupumus tai sopeutumishäiriö vaihtuu masennukseksi. Silti aavistan sen, että jos minä en ole ylittänyt tuota rajaa, niin se on ainakin ollut hyvin lähellä eikä se edelleenkään hurjan kaukana ole. Siksi voi olla, että minutkin luokiteltaisiin tuohon masentuneeseen kolmannekseen. Hiukan kirpaisee nähdä tuo edellinen lause itse kirjoitettuna mustana valkoisella. Mutta tosiasioita on turha kiertää. Enhän minä enää syöpäni takia ole sairauslomalla vaan syövän jälkiseurausten, juurikin tuon masennuskummituksen takia. Varmasti jos vatsani ei viime kesänä olisi reagoinut niin voimakkaasti mielialalääkekokeiluun, söisin edelleen jotain mielialaa kohentavia pillereitä. Olisi varmasti helpompikin niin sekä itselleni että perheelleni. Ehkä vuoristoradan aallot olisivat loivempia, ehkä syöksyjä olisi vähemmän. Ehkä kärsivällisyyteni ja yleinen jaksamiseni olisivat parempia. Mutta turha on jossitella. Mennään näillä korteilla, jotka on jaettu.


(Postauksessa on käytetty muistin tueksi hyväksi Florence Schmittin väitöstilaisuuden pressitiedotetta sekä Florence Schmittin kolumnia Duodecim-lehdessä. Artikkeli on lukemisenarvoinen ja se löytyy tästä.)

tiistai 1. toukokuuta 2018

Syöpä+äitiys+opettajuus

Suomen syöpäpotilaat ry:llä on nettisivusto ja facebook-sivut, ja siellä pyörii blogisarja Terveisiä työelämästä. Sinne haetaan koko ajan uusia kirjoituksia ja minäkin kannoin korteni kekoon. Eilen vappuaattona julkaistu kirjoitukseni Syöpä, äitiys ja opettajuus — haastava yhtälö on luettavissa klikkaamalla tästä.

maanantai 30. huhtikuuta 2018

Kiitos ilon jakamisesta!

Hyvää vappua! Trevlig Valborg! Selaillessani vanhoja postauksia huomasin, että kaksi vuotta sitten teimme vappuaattona saman asian kuin tänään: pystytimme trampoliinin. Tuolloin ilta päättyi päivystykseen kaksivuotiaan kanssa, mutta tänään siltä onneksi säästyimme. Tuo kahden vuoden takainen päivystyskeikkakin päättyi lopulta onnellisesti, koska ”ei ollu te jalka jikkinäinen, ei te ollu menny puhki”, niin kuin potilas itse tuolloin asian kiteytti. :)

On ollut ilahduttavaa, melkein hämmentävääkin, kuinka paljon iloisia myötäelämisiä olen saanut eri sosiaalisten medioiden kautta kerrottuani hyvistä kuvaustuloksista. Tulipa yksi kukkalähetyskin! Vaikka kaikki yhteydenotot lämmittivät ja liikuttivat mieltä, niin niiden kukkien kohdalla kostuivat silmätkin. Erityiskiitos sinne Keski-Eurooppaan! <3 Tunsin, että moni tuntui ymmärtävän, että kyseessä oli meille todella tärkeä hetki. Ja miksei olisi ollut, kun kyse oli kuitenkin ”elämästä ja kuolemasta, om liv och död”, niin kuin eräs syöpätuttavistani sanoi.

Ehkä tärkeintä yksiselitteisen puhtaissa kuvaustuloksissa oli se, että epävarmuus päättyi. Mihinkään varmaan parantumiseen ei realistinen luonteeni toki naivisti usko edelleenkään, sillä tiedän, että on paljon tapauksia, jossa ikävät yllätykset ovat tulleet heti silloin, kun niitä ei enää uskottu tulevan. Silti, kun juuri nyt ei mikään viittaa siihen, että syöpä tekisi paluutaan, on helpompi kuin koskaan aiemmin uskoa ja tuntea parantuneensa syövästä. Vaikka aiemminkaan mikään ei ole vahvasti viitannut syövän uusiutumiseen, on sairauteni vakavuusaste ollut sellainen, että epävarmuus on kuitenkin jäänyt jäytämään noiden ”lähes puhtaiden” kuvien kohdalla. Nyt ei enää jäänyt.

Mielestäni on helpompi elää sairauden kanssa kuin sen epävarmuuden, kun ei tiedä, onko sairas vai terve. Jokainen tietää, että kun on tekemässä jotain päästöstä, tilanne stressaa siihen asti, kunnes päätös on tehty, sillä ennen päätöstä ei voi orientoitua jatkoon, koska ei tiedä, millainen se jatko on. Samankaltaisessa epävarmuudessa minä ja meidän perhe elimme juuri noin 1,5 vuotta, kuitenkin sillä erotuksella, että emme itse pystyneet vaikuttamaan päätöksen tekoon ja kyseessä oli karkeasti sanottuna elämä ja kuolema. En ihmettele yhtään, että elämä on ollut stressaavaa ja uuvuttavaa. En ihmettele myöskään sitä, että välillä on tuntunut siltä, että tulisipa syöpä takaisin, koska silloin ainakin osa epävarmuudesta olisi muuttunut selkeydeksi. Hyvin iloinen olen nyt, että tilanne kuitenkin selkiytyi tähän suuntaan.

En usko hokkuspokkus-temppuihin eikä ihminen ole robotti. Niinpä en usko mihinkään pikaisiin muutoksiin voinnissani puhtaista kuvista huolimatta. Mutta toivon ja uskonkin, että pitkällä tähtäimellä asialla on positiivinen vaikutus myös psyykkeen hyvinvointiin. Ulkoilmalla on sanottu olevan suotuisia seurauksia ihmismielelle. Tänään olen tankannut sitä oikein urakalla; sen verran hieno kevätpäivä oli!

torstai 26. huhtikuuta 2018

Helpottavia uutisia

Eilinen oli pitkä päivä, mikä totta totisesti tuntui olossakin. Lääkäriaika onkologiselle oli päivän viimeinen, klo 19.50. Ylilääkäri varmasti luki lävitseni, että nyt ei sovi odotella ja puhua säästä, vaan nyt on käytävä suoraan asiaan. Ensin hän kysyi, että kuinka voin, ja kun vastasin, että kovin on väsynyttä, hän vastasi heti, että ainakaan kuvista ei löydy syytä siihen, koska kaikki on kuvissa kunnossa. Kyllä putosi suuri paino heti pois harteilta! Sormeni etsiytyivät vieressäni istuneen mieheni käteen ja helpottuneina puristimme toisiamme. Kyynel nousi silmäkulmaan. Syöpä on poissa!

Käynti oli kaiken kaikkiaan hyvä, ei ainoastaan tulosten osalta. Lääkäri oli todella hyvä. Joskus aiemmin minulle sanottiin, että parin vuoden kuluttua kontrollit siirtyvät kirurgiselle puolelle, mutta nyt tuo lääkäri oli sitä mieltä, että koska minun mahdollinen syövän uusiutuminen ei näy veriarvoissa ja koska lisäksi olen harvinainen syöpäpotilas J-pusseineni, minua ei siirretä minnekään, vaan seuranta tapahtuu edelleen onkologisella. Kylläpä tuntui hyvältä!

Seuraava kontrolli on 4 kuukauden kuluttua. Lääkäri on selvästi vuosien varrella päässyt sisään syöpäpotilaiden ja -kuntoutujien sielunelämään, koska totesi, että puolessa vuodessa jännitys ehtii tulla turhan suureksi. Koska kuvissa ei tosiaan ollut mitään syöpään viittavaa - pikkulantion nestettä ei näkynyt ja todennäköisesti tulehduksen takia suurentuneet  imusolmukkeetkin olivat vähän pienentyneet eikä uusia epämääräisyyksiä ollut ilmaantunut - on seuraava kuvausmuoto vatsan ultraäänitutkimus. Ultrasta saatu säteilymäärä on 1/20 verrattuna ct-kuvauksesta saatuun säteilyyn, minkä johdosta menen kyllä mielellään ultraan, etenkin kun onkologi pitää sitä riittävänä tutkimuksena. Sitten jos ultrassa ilmaantuu jotain kyseenalaista tai röntgenlääkäri kokee, ettei hän näe tarpeeksi hyvin tutkittavaa aluetta, otetaan ct tai PET. Loistosuunnitelma.

Mikään otetuissa verikokeissa ei selitä väsymystäni. Tänään otettiin vielä kilpirauhasarvo ja joitain muita veriarvoja varmuuden vuoksi. Jos vaikka väsymykseen olisi joku hoitomuoto. Toivossa on hyvä elää, että sellainen löytyisi, mutta luulen kyllä että lepo, aika ja psyykkisen rasituksen lasku ovat täsmälääkkeet.

Tässä tämmöinen enemmän tekninen tiedonanto eilisestä. Seuraavassa postauksessa keskityn enemmän tunnelmiin. :)

maanantai 16. huhtikuuta 2018

Kroppa taas skannattu

Niin se aika vierii. Tuntuu, että aivan vasta oli tammikuu ja olin käymässä onkologilla, joka määräsi uuden ct- eli viipalekuvauksen 3 kuukauden päähän. Nyt tuo aika on kulunut. Viime viikon perjantaina kävin skannauttamassa itseni taas. Olen käynyt niin monta kertaa ct-kuvauksessa, että se menee hyvinkin jo rutiinilla. En enää säikähdä varjoaineen aiheuttaman lämmön tuomaa housuunpissaamistunnetta. Tällä kertaa en edes muistanut pahemmin jännittää kanyylin laittoa. Enemmän taisi jännittää tiistaina, kun kävin labrakokeissa. Silti kuvaaminen ja sairaalatoimenpiteeseen meno aina vähän hermostuttaa. Parkkipaikalta röntgeniin kävellessäni tunsin, kuinka pulssini tiheentyi, eikä se johtunut pelkästään huonosta kunnostani.

Tästä kuvauskerrasta jäi muistoksi pieni reikä t-paidassani. Kuvauksessahan täytyy ottaa pois kaikki metallia sisältävät vaatteet kuvausalueelta. Tuollaisessa kokovartaloviipalekuvassa se tarkoittaa sitä, että yläruumiissa ei saa olla metallia ja napillisia/vetoketjullisia housuja vähän lasketaan kuvauspöydällä. Juuri kun kuvaus oli alkamassa, hoitaja huomasi, että päälläni olleessa t-paidassa oli pieni, pyöreä, metallinen merkki helmassa. Paidan pois riisuminen tuossa vaiheessa olisi ollut työlästä, koska olin jo kiinni tippaletkussa. Niinpä pyysin hoitajaa leikkaamaan merkin irti. Tylpillä saksilla sekin tuntui vähän työläältä, mutta lopulta merkki saatiin pois ja kuvaus sai alkaa. Paitaan tuli pieni reikä.

Ensi viikon keskiviikkona saan kuvausvastaukset. Olen suht levollinen asian suhteen. Missään tapauksessa kuvista ei voi löytyä suurta yllätystä, niin kuin viime kuvista pelkäsin löytyvän. Koska tammikuun kuvissa maksa ja keuhkot olivat puhtaat, niissä ei mitenkään voi nyt olla suuria muutoksia. Tosin pienikin muutos on muutos, pienikin läiskä on kohdallani todennäköisesti etäpesäke. Kaksi vuotta sittenhän kävi niin, että tammikuussa ct-kuvissa ei huomattu mitään maksassa, mutta maaliskuun uusintakuvissa sieltä löydettiin etäpesäke. Tuo etäpesäkeläiskä havaittiin sitten olleen jo tammikuun kuvissa, kun sitä osattiin etsiä. Eli eli... Mutta toivotaan, että syöpäpotilaan ct-kuvat syynätään tarkasti. Tuolloin tammikuussa 2016 minullahan ei vielä virallisesti ollut syöpää.

Eniten kuvaustuloksissa jännittää tietenkin ne asiat, joiden takia jouduin uusiin kuviin näinkin nopeasti: pikkulantiossa ollut neste ja muutama suurentunut imusolmuke ohutsuolen liepeillä. Vaikka olen suht levollinen, niin kokonaan jännitys ei ole poissa. Olisi ehkä jopa luonnotonta, jos asia olisi yhdentekevä. Totuus on kuitenkin se, että ensi keskiviikkona kuulen taas, että jatkuuko elämäni tällaisena, lievästi noususuhtaisena jaksamisen suhteen, vai muuttuuko koko perheen elämä kertaheitolla sytostaattihoitojen alkamisen myötä. Mielikuvitukseni ei onneksi riitä uskomaan jälkimmäistä vaihtoehtoa todeksi.

sunnuntai 18. maaliskuuta 2018

Tukiperhe

Taannoin lupasin jollekin kommentoijalle kertoa tukiperhesysteemistä. Tuosta lupauksesta on jo aikaa, mutta en ole asiaa unohtanut. Se on vain jäänyt. Tai ehkä se on vain odottanut oikeaa hetkeä, joka on nyt.

Tukiperheasia juolahti mieleeni yhtäkkiä kesällä 2016. Olin tuolloin sairastanut noin puoli vuotta. Aika oli rankkaa koko perheelle. Aloin pelätä, että mieheni uupuisi ennemmin tai myöhemmin. Mietin yksin ja hänen kanssaan yhdessä, miten asiaa voisi ennaltaehkäistä. Keksimme kaksi asiaa: mieheni varasi ajan syöpäyhdistyksen psykoterapeutille keskusteluavun saamiseksi ja lähdimme kyselemään, olisiko meidän mahdollista saada lapsillemme tukiperheitä.

Otin yhteyttä lastensuojelun avopalveluihin, missä ainakin meidän kaupungissa ko. asioita hoidetaan. Keskustelin ensin puhelimessa sosiaalityöntekijän kanssa, joka jo puhelimessa näytti vihreää valoa toiveellemme, vaikka ei tietenkään voinut mitään siinä päättää. Hän vei asiaa eteenpäin. Lopulta meillä tuli käymään kaksi sosiaalityöntekijää kartoittamaan perheemme tilannetta. Puhelimessa sain käsityksen, että heillä voisi olla muitakin tukimuotoja tarjolla. Tuo käsitys osoittautui harhaksi. Kyselivät että olimmeko käyttäneet kotipalvelun tarjoamaa apua (olimme!) ja lopulta totesivat, että tulevat puoltamaan meille tukiperheitä. He eivät olleet myöskään päättävä elin vaan heidän tehtävänsä oli haastatella meidät ja kirjoittaa raportti. Päätöksen teki joku toinen. En tiedä oliko tuo joku toinen sama ihminen, joka kävi haastattelemassa tukiperheet, vai oliko hän vielä joku kolmas. Mielestäni tässä sopassa oli hieman liian monta kokkia, mutta pääasia, että lopputulos oli hyvä.

Meille oli alusta asti selvää, että kysyisimme lapsillemme tukiperheet lähipiiristämme. Arvelimme, että olisi helpompi löytää tukiperhe kahdelle kuin neljälle lapselle, ja siksi jaoimme porukkamme kahtia: tytöt yhteen paikkaan ja pojat toiseen. Molemmille kaksikoille löysimme sopivat, ennakkoon tutut tukivanhemmat, jotka myös sosiaalityöntekijä hyväksyi. Meille asiasta ilmoitti meille nimetty sosiaalityöntekijä. Paperisen päätöksen saimme asiasta vasta lähempänä joulua, mutta suullisen päätöksen avulla aloitimme säännölliset tukiperheillat ja -viikonloput jo syyskuussa 2016.

Ensin meille myönnettiin tukipäiviä huhtikuun 2017 loppuun, sitten loppuvuodeksi 2017 ja juuri ennen viime joulua sosiaalityöntekijä teki puhelimessa päätöksen jatkaa sopimuksiamme tämän vuoden loppuun asti. Vaikka alussa byrokratiaa oli paljon, niin sen jälkeen asia on sujunut jouhevasti puhelimitse. Jossain vaiheessa meidän on tarkoitus myös tavata tuo meidän ”oma” sosiaalityöntekijä, mutta ilmeisesti tapauksemme on selkeä emmekä ole priorisointilistan kärjessä, kun tapaamisaikaa ei ole kuulunut.

Tämän vuoden alusta lähtien tytöt vaihtoivat tukiperhettä edellisen tukiperheen elämäntilanteen muututtua. Uusikin tukiperhe löytyi tuttavapiiristämme. Tytöt viihtyvät uudessakin perheessä oikein hyvin, vaikkeivät perhettä oikeastaan ennestään tunteneet. Äitiä jännitti vaihdos varmasti enemmän kuin tyttöjä, vaikka luottavaisella mielellä toki olinkin.

Tukiperheet on siis lastensuojelun ennaltaehkäisevää toimintaa eikä edellytä lastensuojeluilmoitusta. (Vaikka mielestäni meistäkin olisi voinut tehdä ilmoituksen, koska kyllä lapset tarvitsevat suojelua silloin, kun toinen vanhemmista sairastuu vakavasti). Tukimuotona tukiperheet on yhteiskunnalle halpa verrattuna järeämpiin toimiin, saatikka siihen, että kenties kokonaan vältytään vanhempien uupumiselta ja lasten henkiseltä pahoinvoinnilta. Ne ne vasta kalliiksi tulevat. Kaupunki maksaa perheille 40€/päivä/lapsi. En tunne, että olisimme kohtuuttomasti tuhlaamassa kaupungin pennosia.

Meidät tämä järjestely on pitänyt pinnalla. En uskalla edes ajatella, mikä olisi tilanteemme ilman tätä. Monesti myöhemmin, väsyneinä hetkinä olen miettinyt kiitollisena, että onneksi tuolloin kesällä 2016 olin henkisesti sen verran vireessä sytostaattihoidoista huolimatta, että jaksoin viedä läpi alkubyrokratian. Suosittelen tukiperheitä lämpimästi kaikille lapsiperheille, jotka syystä tai toisesta ovat elämässään ahtaalla.

lauantai 17. maaliskuuta 2018

Monenlaista vointia

Aikaa on kulunut sitten viime postauksen. Tämä ei ollut suunniteltu blogitauko. Tauko ei ole ollut millään tavalla järkevä eikä toivottava. Se vain tuli. Olisi mukava kertoa, että tauko johtui siitä, että syöpä ja sen seuraukset ovat jääneet elämässäni taka-alalle. Mutta ei. Tauko on johtunut enemmänkin siitä, että väsymys on ollut liian paljon voitolla enkä ole ehkä jaksanut myöskään kirjoittamalla kohdata kaikkea sitä, mikä on tuntunut hankalalta. On onneksi ollut sitäkin, että elämä on ollut positiivisella tavalla täyttä enkä ole osannut ottaa aikaa kirjoittamiselle.

Fyysinen vointini eli siis suolen toiminta on suurimmaksi osaksi ollut kohtalaisen ok - lähinnä varmasti antibiootin (Ciproxin) ja probiaatin (Vivomixx) ansiosta. Kun tammikuussa J-pussin tähystyksessä määrätty neljän viikon antibioottikuuri loppui, tapasin lääkärin. Koska pussin kunto ei vakuuttanut, antibioottikuuria päätettiin jatkaa, mutta annos kuitenkin puolitettiin. Lääkäri totesi, että minulla vaikuttaa olevan antibioottiriippuvainen, krooninen pussiitti. Syön nyt pari kuukautta antibioottia yhden 500 mg:n tabletin päiväannostuksella ja sitten mietitään, voidaanko antibioottia yrittää tauottaa vai jatkanko sen syömistä. On kuulemma ihmisiä, jotka syövät vuosikausia antibioottia. Sinänsä helpottava tieto, koska se tarkoittaa sitä, että J-pussia ei lähdetä aivan lähitulevaisuudessa purkamaan ainakaan pussiitin takia. Täytyy suhtautua tuohon antibioottiin niin, että se on lääke muiden joukossa.

Jos fyysinen vointini on ollut suurimmaksi osaksi suhteellisen ok, niin tähän hiljaiselon viiteen viikkoon on täytynyt mahtua päiviä, jotka eivät ole olleet ok. Itse asiassa vain kolme päivää edellisestä postauksesta elämääni tuli hyvin synkkä ajanjakso. Sain nimittäin suolitukoksen. Olin todella kipeä vuorokauden. Sitten vihdoin tuli the oksennus. Muutaman kerran aiemminkin vähän yrjöilin, mutta niin kauan kun määrä ei ole järkyttävä, ei oksentamisesta ole tukoksen kannalta mitään hyötyä. Kunnon oksennuksen jälkeen kesti pari tuntia ja sitten suoli alkoi tyhjetä oikeaakin reittiä. Helpotus! Tuohon vuorokauteen ehti mahtua epätoivoisia hetkiä enkä minä ollut ainoa niitä tunteva. Koska suolitukos oireilee aluksi kuin tuloaan tekevä vatsatauti, ei alussa voi tietää kummasta on kyse. Kaikki, jotka olette kokeneet vatsataudin lapsiperheessä, voitte vähän laidasta ymmärtää, minkä luokan ahdistuksen minun tukos aiheuttaa miehessäni, koska hänen lausuntonsa oli, että hän ottaa paljon mieluummin meille kaikille vatsataudin kuin mulle suolitukoksen. Kun mies lähti aamulla viemään lapsia päiväkotiin ja kouluun minun jäädessäni kärvistelemään kipuineni kotiin, oli eskarilainen kysynyt autossa, että onko se taas se syöpä. Sitä samaa kysymystä minäkin mietin mielessäni. Kun oksentamisen ja ripuloinnin jälkeen pieni, aaltoileva kipu jäi vatsaan kahdeksi vuorokaudeksi, olin jo lähes varma siitä, että tukoksen aiheuttaja olisi kasvain. Järkeilin, että koska kipu ei poistu, on tukoksen oltava liukenematon ja mikä muu se silloin olisi kuin syöpäkasvain. Onneksi kivun lopulta lakatessa unohdin nuo epäilykset.

Koska tammikuisissa ct-kuvissa näkyi nestettä pikkulantiossa, sain lähetteen gynekologille. Sairaalamme erinomaista palvelunopeutta ainakin meidän onkologian potilaiden kohdalla ei voi kuin kiitellä. Onkologi laittoi kiireettömän lähetteen gynekologiselle poliklinikalle, mutta jo 17 päivän kuluttua makasin gynekologin britsillä. Kaikki muu vaikutti olevan normaalisti, mutta vasemmalla puolella lantiossa oli noin desin verran nestettä. Gynekologi ei osannut sanoa mitä se on. Joskus tuollainen voi viitata syöpään, mutta sitä ei kuitenkaan nyt epäillä. Jäin seurantaan heillekin, eli he katsovat myös seuraavat ct-kuvat ja kutsuvat mahdollisesti uudelle käynnille. Nesteestä on mahdollista ottaa näyte ohuella neulalla sisäkautta, mutta sitä ei nähty vielä tarpeelliseksi. Sen verran jännittävältä tuo toimenpide kuulostaa - vaikkakin paremmalta kuin se, että näyte otettaisiin vatsanpeitteiden läpi - etten myöskään ollut sellaista vaatimassa ennen kuin lääkäri näkee sen tarpeelliseksi. On erittäin mukavaa ja turvallisen tuntuista aina kun tapaa lääkärin, joka ottaa tosissaan taustani. Sekä tämä gynekologi että vastikään tapaamani hammaslääkäri mahtuivat ilokseni tuohon kategoriaan.

Henkisesti olen jaksanut vaihtelevasti, liian usein huonosti. Hiihtolomalla jaksoimme käydä laskettelureissulla ja se oli meille suuri saavutus. Muuten on ollut paljon harmaata ja väsynyttä. Ilo on käynyt kylässä aina pieniä hetkiä. Juuri ennen suolitukosta tuntui, että elämällä on taas mahdollisuus voittaa ja ehkä jaksaisin mennä töihinkin kevääksi. Tukos vei kuitenkin taas voimani, minkä jälkeen oli itsestään selvää, että ainoa järkevä ratkaisu on olla menemättä töihin. Niin vähäisiä ovat resurssini, että tuskin niillä olisi töitä tehty tai ainakin ne olisivat kuluneet töissä kokonaan. Ja työn on kuitenkin tultava tärkeysjärjestyksessä vasta oman terveyden ja perheen hyvinvoinnin jälkeen. Tässä sitä on ollut taas opettelemista. Onneksi on terapeutti, joka auttaa suhteuttamaan tilannetta ja saamaan pään sisäiset asiat johonkin järjestykseen. Ja onneksi on työterveyslääkäri, joka osaa nähdä kokonaisuuksia. Nyt luon toivoni kevääseen. Pidä kiinni toivosta, Veera!

torstai 8. helmikuuta 2018

Vuosipäivä nro 2

Tänään on kulunut tasan kaksi vuotta siitä, kun kirurgi saapui potilashuoneeseeni ja lausui kohtalokkaat sanat valitettavasti siinä suolessa oli syöpä. Aika on ihmeellistä: toisaalta tuntuu kuin tuo hetki olisi ollut juuri, toisaalta tuntuu kuin siitä olisi ikuisuus. Onhan nämä olleet vuodet!

Viimeviikkoinen ct-kuvista luettu vapauttava tuomio syövästä oli oikeasti hieman ehdonalainen. Kolmen kuukauden kuluttua otetaan nimittäin uudet kuvat, koska pikkulantiossa oli nestettä ja ohutsuolen vieressä oli muutama suurentunut imusolmuke. Nimenomaan noista ensimmäinen mietitytti lääkäreitä. Niitä ei siis oltu tulkittu syöpäepäilyksi, maligni suspekti, vaan ainoastaan todettu, että näin on. Silti ne olivat onkologien mielestä asioita, jotka olisi syytä tarkistaa suht pian. Sekä nestekertymä että imusolmukkeiden suurentuminen olivat muutoksia edellisiin kuviin verrattuna. En itse usko, että nuo viittaavat syöpään. Imusolmukkeet kertovat todennäköisesti jatkuvasta tulehduksesta J-pussissani (joka on nyt kyllä taas onneksi oikein hyvin kurissa antibioottien avulla) ja pikkulantion nestekertymäkin voi liittyä J-pussiin. Arvelen tuon nesteen olleen sitä itseään. ;) J-pussi on nimittäin kiinnitettynä pikkulantioon, minkä satuin aivan vastikään lukemaan.

Nuo syövättömät ct-kuvat muuttivat ajatuksiani. Sitä ennen olin vaistomaisesti ja tahtomattanikin ajatellut paljon, millaista on elää uusiutuneen syövän kanssa ja jopa että millaista on valmistautua kuolemaan. Samana aamuna jolloin onkologi oli, mielessäni tapahtui kuitenkin yhtäkkiä muutos: tosi paikan tullen mielikuvitus ei enää riittänytkään siihen, että olisin kyennyt miettimään, miltä tuntuu saada ikäviä uutisia onkologilta. Tuli varmuus siitä, että tulokset olisivat hyviä. Ja niinhän ne olivat. Kun kävelin mieheni kanssa onkologin huoneesta ulos, meistä näkyi varmasti, että emme olleet saaneet huonoja uutisia; sen verran helpottunut olo oli.

Nyt täytyy orientoitua taas elämään. Kun kulman takana odottaa tieto siitä, onko syöpää vai ei, ei elämään voi millään orientoitua. Ei voi orientoitua oikein yhtään mihinkään. Nyt kuitenkin voi. Se ei tapahdu sormia napauttamalla. Siihen ei auta poppaskonstit. On vain alettava elää pikku hiljaa pois sitä väsymystä ja uupumusta, jonka tuollainen raastava odotus toi tullessaan. On opeteltava tuntemaan itsensä uudelleen ja kuunneltava tätä syövänjälkeistä, uutta minää. Tai ehkä se on se sama vanha minä, mutta nyt sitä osaa kuunnella paremmin. Kun on joutunut käymään niin syvällä ja hengenvaarassakin, on paljon asioita, jotka eivät enää ole entisellään. Ja ehkä ihan hyvä niin. Tuntuu, että tästä alkaa mahdollisuus nro 2 tälle elämälle. Voi kun sen osaisin käyttää oikein! Ja voi kun sen jaksaisin ylipäätään ottaa käyttöön!

tiistai 30. tammikuuta 2018

maanantai 29. tammikuuta 2018

Huomenna tulee tuomio

Huh kun huominen jännittää! Kyllä epävarmuus kuluttaa! Alan olla aika huonossa kunnossa henkisesti. Todella uupunut. Lasten takia on tietenkin pakko elää ja touhuta, ja onneksi se sitten usein palkitseekin ja tulee hetkeksi parempi olo. Ja kyllä muutenkin elämässä on välillä hyviä hetkiä ja piristäviä asioita, jotka saa unohtamaan kaiken synkkyyden ja ahdistavan epävarmuuden. Välillä tosissani mietin, että kuka minä oikein olen ja miten minä oikein voin? Ymmärrän hyvin, että sen, jonka näkee minut vain hyvällä hetkellä, on vaikea uskoa, missä alhossa välillä olen. Toivon todella, että huominen tuomio - olisi se sitten vapauttava tai sytostaatit aloittava - jotenkin ihmeen kaupalla toisi potkua elämääni. Tämä potkuttomuus näkyy vahvasti täällä kotona ja kaoottinen ympäristö lisää entisestään kaaosta päässäni.

Päässäni pyörii valtavasti ajatuksia liittyen siihen, että jos ct-kuvat eivät olekaan puhtaat. Että jos onkin taas syöpä. Että jos taas alkavat sytostaattihoidot. Että jos kohta ei olekaan mitään enää tehtävissä. Että jos tästä alkaakin pitkä, monen yrityksen ja lääkekokeilun jakso, joka väistämättä päättyy jäähyväisiin. Itse asiassa tuota kuolemaa vietin hyvin vähän. Tiedän, että ennen sitä elämään mahtuu todella paljon rankkoja vaiheita, ja ne syövät valtaosan ajatuksistani. Ehkä parempi niin.

Minä en ole meillä ainoa, joka miettii huomista. Mies jännittää yhtä lailla. Olemme luonteiltamme aika realisteja molemmat. Vaikka joku tunne sisällä sanoo, ettei kuvissa ole mitään ja syöpä on ikuisesti takana, kertoo järki hyvin nopeasti sen toisen todellisuuden; sen että toisinkin voi olla. Kun on kerran menettänyt koskemattomuuden tunteen - sen että vakavat sairaudet, tulipalot ja muut vastoinkäymiset eivät saavuta minua - niin sitä tietää, että suuret elämänmullistukset eivät kysy aikaa eikä paikkaa, vaan ne vain tulevat.

Huominen aika onkologille tuli jo viime vuoden puolella. Miehelle selvisi pian sen jälkeen, että hänen täytyy lähteä lyhyeen työreissuun tällä viikolla: joko tiistai-iltana tai keskiviikkoaamuna. Mutkatonta, tabutonta suhtautumistamme syöpävaaran kanssa elämiseen kuvastaa miehen kommentti: ”Ehkä parempi varata liput keskiviikolle, niin ehtii vähän sulatella asiaa, jos tiistaina saadaan kuulla, että on taas syöpä.” Elämä siis tulee tietyiltä osin jatkumaan muuttumattomana, oli syöpää tai ei.

Kaksi vuotta sitten halusin, että sytostaattihoidot alkavat mahdollisimman nopeasti ja niin kävikin. Nyt tuntuu, että ei olisi niin kiire. Vähän täytyisi ensin saada hengitellä ja valmistautua. Sitten ne taas alkaisivat. Alkaisivat, vaikka 1,5 vuotta sitten ajattelin, etten ikinä lähtisi siihen rumbaan uudestaan. Jo silloin kuitenkin tiesin, että tosipaikan suhteen lähtisin kuitenkin. Toivotaan, että se tosipaikka ei ole huomenna.

Toivottavasti saisin unen, niin huominen tulisi nopeammin. Aamupäivä täytyy käyttää vaikka siivoamiseen, niin saan ajatukset pysymään sen verran järjestyksessä, että selviän täysjärkisenä alkuiltapäivään asti. Sosiaalista kanssakäymistä en voi kuvitellakaan. En kestä tällaisella hetkellä ollenkaan yltiöoptimismia tai kevyttä keskustelua. Parempi pysyä vain omassa synkässä moodissa ja alkaa elää sitten taas iltapäivällä.  ;)

tiistai 23. tammikuuta 2018

Pussiittihan se taas

Eilinen J-pussin tähystys sujui hyvin. Sitä edeltävä ilta oli hermostuttava. Kärsivällisyys ja sosiaaliset taidot olivat nollassa. En oikein tiennyt, olisiko pitänyt juoda tyhjennyslitkuja vai ei, tai missä vaiheessa olisi pitänyt jäädä syömättömäksi. Valitsin sitten sen tien, että söin kevyesti hyvin sulavia elintarvikkeita noin klo 18 sunnuntai-iltana ja ennen maanantaina puoliltapäivin tehtyä tähystystä en sitten muuta syönnytkään. Juuri ennen sairaalaan lähtöä oli tosin pakko napata pari suolatikkua, kun suolatasapainottomuus alkoi aiheuttaa pahoinvointia. Erilaisia juomia join runsaasti sekä illalla että aamupäivällä.

Tähystys oli suunniteltu tehtävän klo 11, mutta lopulta pääsin tutkimuspöydälle tunnin myöhässä. Joutihan tuota odottaa. Näpyttelin pari sähköpostia siinä ajan kuluksi, niin pysyivät ajatukset poissa tulevasta. Vasta pukuhuoneessa sain tietää, että tähystäjäksi oli tulossa gastroenterologian erikoislääkäri sisätautipoliklinikalta. Hieno juttu! Sain myös tietää, että saisin peräruiskeen. Ensimmäinen kerta sitä toimenpidettä, mutta varsin simppeli ja neutraali juttu. Suoli oli lopulta kuulemma aivan riittävän puhdas, mikä tarkoittaa sitä, että heitän ikuiset hyvästit tyhjennysaine colonsterilille. Te, jotka olette sitä joskus joutuneet litkimään, tiedätte, että ikävä ei jää.

Toimenpidehuoneessa minua odotti jopa kaksi gastroenterologia. Varsinainen tähystäjä oli se lääkäri, joka kaksi vuotta sitten totesi suoleni kelvottomaksi. Varsin taitava alallaan. Kaveriksi hän oli ottanut suht vastikään aloittaneen kollegansa, jonka tapasin syksyllä vastaanotolla. Tämä tuoreempi tapaus tuli tutustumaan kirurgiseen poliklinikkaan ja ilokaasun käyttöön. Pyytäessäni toimenpiteen siirtoa ilokaasulliseen toimenpidehuoneeseen, motiivini oli puhtaasti itsekäs: jotta minun ei tarvitsisi kärsiä. Toimenpiteen aikana kuulin sen verran lääkäreiden ja hoitajien keskusteluja ilokaasuhöyryjen läpi, että ymmärsin kenties tehneeni palveluksen muillekin tähystyspotilaille. Ilokaasun teho teki nimittäin selvästi vaikutuksen lääkäreihin ja toivon sen johtavan siihen, että ilokaasun käyttö leviää meidän sairaalassa ja sen soisi leviävän muuallekin Suomeen. Meidän sairaalan kirurgiselle poliklinikalle se on hoitajien arvelun mukaan tullut yhden kirurgin mukana Ruotsista, jossa sen käyttö on kuulemma hyvin tavallista. Heja Sverige! Mietin, että kehottaisin tuota kirurgia kirjottamaan artikkelin asiasta johonkin suomalaiseen lääketieteen julkaisuun. Jospa ilo(kaasu)sanoma leviäisi.

Tähystyksen tulos oli, että J-pussissani oli lievä mutta selkeä pussiitti eli J-pussin tulehdus. Tulehduksen lievyys selittynee syömälläni kortisonilla. Luultavasti sillä jokin vaikutus on, vaikka ei olekaan onnistunut tappamaan bakteereita kokonaan. Nyt palaan taas antibioottien pariin. Syön 4vkon  kuurin Ciproxinia eli sitä samaa lääkettä kuin syksylläkin, mutta pidemmän ajan. Samalla ajan kortisonin pikkuhiljaa alas. Lääkäri kehotti myös jatkamaan maitohappobakteerivalmiste Vivomixxin syömistä. Olen syönytkin sitä parin kuukauden ajan. Sillä on ilmeisesti - jos ei tutkitusti niin ainakin käytännössä - havaittu olevan suotuisa vaikutus J-pussin terveyteen. Antibiootikuurin loputtua sain määräyksen tuplata päivittäisen Vivomixx-annoksen. Aika kallis tuote, mutta onneksi niitä sai tilattua Crohn&Colitis ry:n jäsenenä merkittävällä alennuksella.

Lääkäri sanoi, että kokeillaan nyt tätä. En viitsinyt kysyä, että mitä sitten jos tämäkään ei toimi. Uskotaan että kyllä tämä nyt tästä. Kontrolli on onneksi tulossa lääkekuurin loputtua, niin enpä ole sitten tuuliajolla, jos ongelmani ei ratkea tälläkään kuurilla. Pysyvän avanteen haamua en päästä edelleenkään ajatuksiini.

lauantai 20. tammikuuta 2018

On iloakin

Pitkin syksyä ja talvea olen aina silloin tällöin ymmärtänyt iloita asioista, jotka kuuluvat normaalielämään ja yleensä otetaan itsestäänselvyyksinä, mutta eivät niitä ole. Tässä niistä joitain.

1. Elän. Vuosikymmen tai kaksi taaksepäin neljännen asteen suolistosyövästä ei todennäköisesti selvitty. Ei ollut vielä keksitty ja kehitetty sellaisia sytostaatteja kuin nyt. Makaisin joko hautausmaan mullissa tai kärvistelisin edelleen etäpesäkkeiden kanssa tietäen, että on vain ajan kysymys, milloin henkäisen viimeisen kerran. Mutta näin ei siis ole.

2. Elän ilman nenä-mahaletkua. Tästä voi lukea, että eilen vietin nenä-mahaletkuttoman elämän yksivuotispäivää. Tunnelmat olivat tuolloin 366 päivää sitten korkealla. Sitä seuraavana ne jo laskivat. Olihan se hirveää se vuoden takainen sairaalaelämä!

3. Olen kivuton. Toisenlaisiakin päiviä on koettu.

4. Jaksan kävellä pidempiäkin matkoja. Tajusin asian, kun vein nyt joulun alla joulukorttikuvia teetettäväksi liikkeeseen. Edellisenä jouluna piti tarkasti miettiä, että sai auton parkkiin mahdollisimman lähelle. Kovin montaa kymmentä metriä en jaksanut millään kävellä. Ei tarvinnut paljon käydä jouluostoksilla.

5. Tuo edellinen kohta mahdollistaa myös isommissa marketeissa käymisen ilman, että luulen pyörtyväni kaupan taimmaiseen nurkkaan pääsemättä sieltä koskaan kotiin tai ilman, että minun täytyy istuutua jokaiselle mahdolliselle istumista kestävälle alustalle kaupassa.

5. Kaupasta kotiin tulo on nopeaa, kun saan ja jaksan kantaa kerralla kaksi täyttä kassia autolle tai autosta kotiin. Tästä asiasta muistan iloita lähes joka kauppareissulla. Leikkausten jälkeisten kantokieltojen aikana ei paljon nimittäin kanneltu!

6. Syön lähes kaikkea. Viime kevään suolitukosten jälkeen tukospelko oli niin suuri, että välttelin vaikka minkä syömistä. Pikku hiljaa luottamus taas kasvoi, ja nyt jätän ainoastaan kovakuoriset tai sitkeäkalvoiset marjat ja hedelmät sekä sienet syömättä. Pähkinöitä, siemeniä ja pop cornia syön kohtuudella. (Tuota pop cornia en olisi edes muistanut - niin harvoin sitä tulee syötyä - ellen olisi lukenut jostain, että eilen oli pop cornin päivä.)

Että on tässä elossa jotain hyvääkin. Tämä päiväkin on ollut edeltäjiänsä parempi. Suurimman osan päivää kontrollipeikko on pysynyt poissa. Asiasta puhuminen ja kirjoittaminen ovat varmasti auttaneet. Olen saanut niiden avulla raivattua peikolle paikan jostain ajatushyllyltä ja saanut sen myös pysymään siellä aina välillä. Oppikoot paikkansa! Sille on tarvetta vielä aika monta vuotta!

perjantai 19. tammikuuta 2018

Voimat syövä kontrollipeikko

Elämä on taas rankkaa. Entistä rankempaa siitä tekee sen, että sen on tosiaan taas rankkaa. Aina jotenkin naivisti yhden rankan jakson jälkeen kuvittelen, että no niin, nyt on rankkuus selätetty ikuisesti, mutta ah, kuinka väärässä olenkaan. Joka kerta. Totuushan on se, että jokaisen elämään kuuluu hankalammat jaksot tuon tuostakin tai ainakin silloin tällöin. Mutta kun on sairaslomalla ja vielä jatketulla sairaslomalla, sitä toivoisi, että kuntoutuminen olisi sellaista tasaista ylämäkeä. Tai edes tasaista. Tai edes että näitä tällaisia syöksyalamäkiä ei enää tulisi.

On sellainen olo, että haluaisin olla vain peiton alla. Olla ja olla, tunnista toiseen, päivästä toiseen. Nukkua, nukkua, nukkua. Olla vaan kunnes riittäisi. Kävellä välillä putkinäköisenä jääkaapille ja tulla sitten takaisin. Tyydyttää välipalanälkää sillä, että työntäisin käteni peiton ulkopuolella olevaan suklaarasiaan. Mutta kun ei. Aamulla on herättävä laittamaan lapsia koulu- ja päiväkotikuntoon. Iltapäivällä on haettava lapset kotiin ja laitettava ruokaa. Ja pyykkiä on pestävä, ripustettava, viikattava. Ja paljon muuta. Tässä ei vaan voi vajota viikkokausiksi tuonne sänkyyn. Ja ehkä ihan hyvä niin.

Eilen meinasin jättää terapiaankin lähtemättä, koska ei tähän oloon kuitenkaan tule mitään selvyyttä. No kyllähän sen tietää, että yleensä joku selvyys tulee, ja siihen kuitenkin ehkä ihan vähän sitten luotin, koska lähdin. Ja löytyihän se selvyys. Se sama syy, joka on käynyt ahdistamassa ennenkin, mutta jonka olen aiemminkin osannut syylliseksi osoittaa vasta jälkikäteen. Se on se kontrollipeikko.

Aika kova saisi olla, ettei antaisi vaikuttaa psyykkeeseen, kun 1,5 viikon päästä saa taas tietää tulevaisuutensa kohtalon. Tiistaina 30.1. on kontrolliaika onkologille. Siihen saakka kärvistellään. Eihän tässä voi tietää, mihin jamaan juuri nyt asettuisi. Siksi olisi parempi leikkiä kilpikonnaa, olla vaan siellä kuoressaan ja varautua pahimpaan.

Ihan oikeasti toivon tietenkin puhtaita ct-kuvia. Toivon, että siitä aukenisi taas uusi elämä, niin kuin on aiemminkin tapahtunut. Että yhtäkkiä olisi sellainen kuolematon, itse Vahvuus, jota syövän on turha tulla pelottelemaan. Se tunne on katoava, mutta se on aito siinä hetkessä. Voittajafiilis, vaikka omilla ansioilla ei voittoa olekaan saavuttanut.

Jokin pieni osa minua kuitenkin toivoo, että maksassa olisikin läiskiä. Että yhtäkkiä oltaisiin taas siinä tutussa, turvallisessa elämässä, jota rytmittäisivät sytostaatit ja verikokeet. Kalenteri pyyhittäisiin ensin tyhjäksi, jotta sen voisi täyttää uudestaan. Ei tarvitsisi miettiä, olenko kuuden viikon päästä työkuntoinen vai en. Ei olisi tätä epävarmuutta. Ei tarvitsisi enää odottaa eikä enää miettiä, että tuleeko se vai eikö tule. Se olisi siinä.

Ja kuitenkaan en syöpää toivo, en missään nimessä toivo! Enkä edes usko että se sitä taas olisi. Mutta kuitenkaan en voi olla varma.

tiistai 16. tammikuuta 2018

Miksi ilokaasua?

Kuten pari postausta sitten kerroin, en suostunut menemään J-pussin tähystykseen ilman ilokaasua. Tai oikeammin sanottuna etsin aktiivisesti sellaisen vaihtoehdon tähystyksen tekemiselle, joka mahdollistaa ilokaasun käytön toimenpiteen aikana. Tässä tapauksessa se tarkoittaa tähystyksen siirtämistä reilun 100 metrin matkan toisen poliklinikan puolelle. Samalla tähystykseni siirtyi helmikuun alusta ensi viikon maanantaille. 

No miksi sitten niin fanaattisesti vaadin ilokaasua? Koska en jaksa enää tuntea kärsimystä ja sitä edeltävää ahdistusta asiasta, ellei ole pakko. Viimeistä lukuunottamatta kaikki kymmenkunta paksusuolen tähystystä, joita minulle tehtiin Colitis Ulcerosani aikana, vedettiin läpi ilman kipulääkkeitä. Yksi mutka oli aina hankalampi, mutta aina siitäkin selvittiin. Nyt kun kipua ja kärsimystä on tullut elämään ihan tarpeeksi, en halua sitä enää ehdoin tahdoin lisätä. Siksi en lähde J-pussin tähystykseen ilman kivunlievitystä, vaikka monet varmasti niin tekevät. Toki sekin vaihtelee, kuinka kivuliaaksi tai epämiellyttäväksi eri ihmiset toimenpiteen kokevat.

Miksi sitten ilokaasua? Meidän sisätautipoliklinikalla, jossa ilokaasua ei siis ole tarjolla, olisi toki saanut sekä kipua lievittävää että rauhoittavaa lääkitystä. Niitä minullekin tarjottiin ilokaasun vaihtoehdoiksi. Noiden aineiden käytön jälkeen ei vaan saa ajaa autoa koko päivänä. Aika rajua tavaraa siis. Tähystys oli suunniteltu päivälle, jolloin mieheni on työmatkalla. Ei olisi varsinaisesti helpoksi mennyt elämä. Lisäksi luulen, että nuo aineet olisivat olleet sellaisia, joille olen herkistynyt kahden viime vuoden sisällä ja reagoin niihin pahoinvoinnilla. J-pussin tähystys on lyhyt toimenpide, ehkä 5-10 minuuttia. On mielestäni hullua, että laitetaan koko päivä sekaisin tuommoisen lyhyen hetken takia, etenkin kun on olemassa paljon helpompi tapa: ilokaasu. Ilokaasun käytön jälkeen olen istuskellut kahviossa puoli tuntia, mikä on vaadittu ennen auton rattiin siirtymistä. Tuona aikana myös kaasun aiheuttama lievä pahoinvointi on häipynyt kokonaan. 

Minun on vaikea myöskään kuvitella, että nuo perinteiset lääkkeet, ainakaan sillä annostuksella jolla ne annetaan, auttaisivat niin tehokkaasti kuin ilokaasu. Olen nimittäin nyt molempien kahden toimenpiteen aikana ollut käytännössä unessa ilokaasun aikana. Tuon ”unen” läpi en ole tuntenut yhtään tähystyskipua. Ainoa tuntemus on ollut se, kun suolisto täyttyy siihen pumpattavasta hiilidioksidista, jolloin tajuntaa on ollut sen verran, että olen ymmärtänyt pieraista nuo ilmat ulos, niin kuin tilanteessa kuuluu tehdä. (Asia, joka hävettää ensimmäisillä tähystyskerroilla, mutta sitten siihen oppii suhtautumaan niin, että itsepähän on lääkäri ammattinsa valinnut.) Tuon ”uneni” läpi olen kuullut myös jonkin verran lääkärin ja hoitajan keskusteluja, lähinnä näytepalojen ottohetkellä. ”Keskustelu” kuuluu näin: ”Kiinni”, ”Kiinni”, ”Auki”, ”Auki” ... ”Kiinni”, ”Kiinni”, ”Auki”, ”Auki”. Joka toinen sana tulee hoitajalta, joka toinen lääkäriltä. ;)

En tiedä, eikö ilokaasua ole keksitty käyttää tähystävissä yksiköissä. Mielletäänkö se vain synnytyssaliin kuuluvaksi? Tiedän nimittäin, että myöskään Meilahden sairaalassa Helsingissä, jossa luulisi olevan tarjolla koko kivunlievityksen kirjo, ei ole mahdollista käyttää ilokaasua J-pussin tähystyksessä. Vai onko ilokaasun käytössä jotain varjopuolia, joita en tiedä? Sen luulisi olevan halvempaakin kuin lääkkeet.

maanantai 15. tammikuuta 2018

Filmitähti

Kuvaukset on taas tältä erää ohi. Toivotaan, että kyseessä ei ollut kovin dramaattinen näytelmä. En ollut tuon filmin pääosassa. Olin kokovartalo-osassa. Itse asiassa pää ja jalat olivat ainoat, jotka jäivät kuvauksen ulkopuolelle. Kuvauket keskittyivät lähinnä sisäiseen kauneuteen. Toivotaan, että viekkaampaakin viekkaampi lady Cancer ei saanut tässä filmissä edes pientä sivuosaa. Eiköhän häntä ole katseltu jo aivan riittämiin aiemmissa otoksissa. Jonkin verran jännitystä on ilmassa, sillä filmi tulee suuren yleisön tietoisuuteen vasta 30. päivä. Viisitoista pitkää päivää ja yötä siis edessä. Koittakaamme pysyä nahoissamme.

Syöpäkontrollin CT-kuvausosuus on siis takana. Kanyylinkin laitto sujui hyvin, vaikka sitä yhden yön ehdin jännittääkin. Olen joutunut nöyrtymään siihen, että kanyylinlaitto on paras tehdä makuullaan. Jotenkin en miellä sen kuuluvan profiiliini. En ole ollut helposti pyörtyvää sorttia. Mutta koska epäonnistuneet kanyylinlaittoyritykset ovat syöpyneet aika syvälle, on parempi ottaa varman päälle. Suonet ovat selvästi kuitenkin tervehtyneet. Tai ainakin se oli hyvä suoni, jota tänään käytettiin: vasen kyynärtaive. Osui ja upposi kerralla.

CT-kuvaushan on nopea juttu. Siinä ei ehdi nukahtaa, niin kuin PET-kuvauksessa tai luuston gammakuvauksessa, vaikka kovasti uni painoi silmiä sen lyhyen hetken ajan, kun varjoaineen tuoma lämpö levisi kroppaan. Kun on tarpeeksi monta kertaa CT-kuvattu, sitä ei edes enää hätkähdä varjoaineen tuomaa pissat tuli housuun -tunnetta, vaan antaa lämmön tuntua ainoastaan hyvältä. Tällä kertaa kaulan ja pään alueellekaan ei tullut epämiellyttävää oloa niin kuin joskus on tullut.

Yksi jännitysmomentti on siis takana, huh! Viikon päästä on suurempi koitos, kun on J-pussin tähystys. Täytyy uskotella itselleni, että selviän kunnialla siitäkin - rutiinilla.

lauantai 13. tammikuuta 2018

Toimenpidekammolla taas töitä

Jossain se aina luuraa. Piileksii. Odottaa sopivaa hetkeä ja sitten hyökkää. Syöksyy päälle kuin yleinen syyttäjä juuri niinä yön pimeinä tunteina, jolloin puolustajia on vähän hereillä. Viime aikoina se on tullut vieraaksi aivan liian usein. Se on tullut keskellä yötä, kun uni on jo valmiiksi katkennut vessareissuun. Se on tullut monen väsyneen päivän päätteksi juuri silloin, kun olen luullut saavani vihdoin nukahtaa. Silloin se on tullut ja vienyt unen mennessään. Kuka nyt pelon ja kammon kanssa voi nukkua? Toimenpidekammon. Sitä se on ollut.

Se alkoi hiipiä paikalle sinä samana päivänä, kun olin kertomassa lapsiperheen tukipolusta. Sitä ennen olin jo viikon verran huolestuneena seurannut suoliston huononemista: tihentyneitä vessakäyntejä ja verta ulosteessa. Ensin uskottelin itselleni veren johtuvan peräpukamista. Mutta kun siellä syöpäinfopäivänä vatsan toiminta aktivoitui oikein toden teolla ja verta tuli enemmän, soitin heti sairaalaan. Sain hoitajan kiinni, kun en tyytynyt keskuksen vastaukseen, että juuri silloin ei ollut soittoaika, vaan sanoin, että joku hoitaja on saatava langan päähän. Lopulta sain puhua juuri haluamani henkilön kanssa - jolla ilmeisesti kuitenkin oli juuri silloin soittoaika. Pienen ihmisen ei onneksi tarvitse ymmärtää kaikkia tämän maailman ihmeellisyyksiä. Tuo IBD-hoitaja kuunteli huoleni ja lupasi välittää ne eteenpäin lääkärille. Hetken kuluttua hoitaja soitti takaisin. Lääkäri oli käskenyt nostaa kortisonin takaisin joulukuun tasolle sekä tulemaan J-pussin tähystykseen helmikuun 1. päivä.

Jos olisin voinut aavistaa etukäteen, että soitto saattaisi johtaa tähystykseen, niin tuskin olisin niin rohkeasti soittanut. Olin yhtäkkiä epämiellyttävyyden edessä. Hoitaja kertoi, että voisin tulla hakemaan tyhjennysaineet poliklinikalta ja tiesi kertoa, että sisätautipoliklinikalla, jonne hoitoni on nykyään siis siirretty, ei ole mahdollisuutta ilokaasun käyttöön toimenpiteen aikana. Siitä se toimenpidekammo sitten pikku hiljaa alkoi muistella vanhoja ja kehittyä uudestaan.

Keskiviikkona kävin antamassa verinäytteitä ensiviikkoista CT-kuvausta varten ja samalla reissulla kävin sisätautipoliklinikalla. Ensin pyysin tyhjennysaineet: kaksi purkkia pahanmakuista colonesteril-jauhetta veteen sekoitettavaksi. Onneksi olen ajansaatossa oppinut konstit sen litkun juontiin, joten se ei tule aiheuttamaan ongelmia. Suuri ongelma liittyy tässä ymmärrykseen: kirugisella poliklinikalla ei tarvitse tyhjentää ollenkaan ja sisätautipoliklinikalla täytyy juoda siis kaksi litraa tyhjennysnestettä. Te, jotka joskus olette itseänne joutuneet tyhjentämään, tiedätte, että siinä on vissi ero. En käsitä, miten saman sairaalan sisällä voi olla kaksi noin toisistaan poikkeavaa käytäntöä, koska kyseessä on täsmälleen sama toimenpide.

Purkit saatuani kysyin hoitajalta vielä, että eikö heillä todella ole ilokaasua, ja hoitaja kävi tarkistamassa asian lääkäriltä. ”Ei ole ja lääkärin mukaan sitä ei tarvita”, oli hoitajan vastaus. Meinasin repiä pelihousuni! Tuohtuneena tokaisin hoitajalle, ettei lääkäri voi noin sanoa, koska hän ei ole siinä potilaana tuntemassa kipua. Kysyin sitten, olisiko mahdollista, että minut tähystettäisiin kirurgisella poliklinikalla. Minun järjelleni se oli täysin mahdollinen vaihtoehto, mutta en ollut ollenkaan varma, että tuollainen järjestely sopisi sairaalan tiukkaan byrokratiaan. Ihmetys ja riemastus oli siis suuri, kun hoitaja palasi lääkärin luota uudelta tiedustelumatkaltaan ja sain myöntävän vastauksen. He lupasivat selvittää, millä järjestelyllä ”väärän poliklinikan” toimenpidesalin käyttö onnistuisi.

Parin päivän kuluttua postissa tuli kutsukirje kirurgian poliklinikalle. Kutsukirjeessä mainitaan erikseen, että toimenpide tehdään ilokaasun avustuksella. Otaksun, että toimenpide on nyt ”tilattu” kirurgiselta poliklinikalta eli sen tekee todennäköisesti minulle ennestään tuttu kirurgi. Ilokaasun vaikutuksenalaisena en tiedä toimenpiteestä juuri mitään ja siksi sen tekijällä ei oikeastaan ole mitään väliä.

On ikävää olla vaativa potilas, mutta niin paljon olen sairaalan seinien sisällä jo joutunut kärsimään, että jos on olemassa noin helppo tapa lievittää kärsimystä, niin olisi typerää jättää se käyttämättä. Vielä ikävämpää on se, että toimenpidekammo ei poistunut. Eilen illallakin se tuli, oikein kietoutui ympärilleni ja piti kahlitsevassa otteessaan. Alkaa olla aika univelkainen olo... Lapset ovat onneksi ensi yön tukiperheissään. Jospa saisin viimeistään aamulla nukuttua.

tiistai 9. tammikuuta 2018

Hyöty irti syövästä

Olin viime torstaina mieluisassa, vähän jännittävässäkin koitoksessa. Minut oli pyydetty mukaan kaupunkimme ja lähiseutujen hoitoalan ihmisille järjestettyyn syöpäinfo-koulutuspäivään. Päivä oli paikallisen syöpäyhdistyksen ja alueellamme toimivan kuntoutuskeskuksen vuosittainen yhteistyöpäivä. Päivään kului pari muutakin luentoa, muuta minua oli pyydetty kertomaan meidän perheen tarinaa otsikolla Kun vanhempi sairastaa. Lapsiperheen tukipolku. Osallistujia tuossa koulutuksessa oli 13, mutta uskon, että viesti päivän sisällöstä tavoittaa heidän kauttaaan huomattavasti useamman.

Alusta asti tehtävä tuntui mieluisalta ja ennen kaikkea tarpeelliselta. Niin kuin kuulijakunnalleni kerroin, meidän perheen tukipolku on ollut hyvin poukkoileva ja itse kokoon kyhätty. Tiedän, että tässä maassa on niitä onnellisia ja etuoikeutettuja sairastuneita pienten lasten vanhempia, joille sairaala tai kunta tarjoilee enemmän tai vähemmän valmiin tukipolun. Toisaalta, ymmärrän itse olevani myös etuoikeutettu, sillä meillä on ollut ymmärrystä ja jossain vaiheessa myös voimavaroja hakea ja pyytää apua. Meillä on ollut luottamus siihen, että yhteiskunnalla on velvollisuus tulla vastaan tällaisessa kriisitilanteessa ja toisaalta, ympärillämme on ollut sukulaisia, ystäviä ja tuttavia, jotka ovat osanneet ja halunneet auttaa. Olemme oppineet tässä matkan varrella toki sen, että kaikista ei - syystä tai toisesta - ole auttajiksi, mutta sitten on taas vastapainoksi niitä, joilla auttamiskykyä on ylenmäärin.

Kerroin kuulijoilleni ensin suht kompaktisti syöpävuoteni, sen mitä kaikkea itse sairaus piti sisällään. Sitä ennen olin toki kertonut, että sairastamiseni alkoi tilanteessa, jossa neljästä lapsestamme vanhin oli esikoululainen ja nuorin puolivuotias. Näin kuulijoilla oli mahdollisuus luoda itse mielikuvia siitä, miltä meidän perheessä on näyttänyt ja tuntunut, kun olen ollut esim. sairaalassa, kantokiellossa kotona tai sytostaattien jälkeisessä väsymyksessä ja pahoinvoinnissa.

Tämän jälkeen avasin tukipolkumme: Yhteiskunnalliset tuet eli päiväkodin, minun sairaslomani ja miehen vanhempainvapaan, kotipalvelun ja tukiperheet; Syöpäyhdistyksen antaman tuen psykoterapeutin, kuntoutuskurssien ja vertaistukitapaamisten muodossa sekä sukulaisten, ystävien ja yhteisön antaman tuen.

Kerroin sitten, mitä muuta olisimme toivoneet: että olisi ollut yksi yhteyshenkilö, joka olisi huolehtinut perheemme asioista. Että kaikkea ei olisi tarvinnut selvittää itse. Että jokaista puhelinsoittoa viranomaisille tai lisäselvityspyyntöä Kelalle ei olisi tarvinnut tehdä itse. Että kaikkia lapsia ja heidän hoitoaan koskevia päätöksiä ei olisi tarvinnut tehdä yksin. Että vaikeimmillakaan hetkillä emme olisi tunteneet että olemme vastuussa lapsistamme yksin. Kaikki edellä mainittu tuntuisi utopistiselta pyynnöltä, ellen tietäisi että Suomessakin on sairaaloita, joissa toimitaan suurin piirtein noin. Luentoni jälkeen opin, että myös meidän sairaalassamme on resursseja, lähinnä kuntoutusohjaajia, jotka olisivat voineet huolehtia ainakin osasta yllämainituista asioista. Sairaalamaailman heikkous on vain se, että tieto sen sisällä olevista palveluista kulkeutuu toisinaan potilaalle äärimmäisen huonosti. Ja se jos mikä, on sääli ja suuri vääryys.

Muistutin kuulijoitani, että me syöpäsairaat, jotka emme kuulu syövän ”suuriin ikäluokkiin” eli 60+ -vuotiaisiin, tarvitsemme erilaisia tukimuotoja kuin syöpäsairaille on totuttu tarjoamaan. Syöpä on koko perheen sairaus ja syöpä lapsiperheessä pitäisi olla lastensuojeluasia. Lastensuojelu tarkoittaa osalle ainoastaan samaa kuin lasten huostaanotto. Sitä en tietenkään tässä hae. Kun sanaa makustelee enemmän, pääsee paremmin sisälle sen ytimeen: suojellaan lasten kehitystä ja kasvua tilanteessa, jossa perheen voimavarat yksin eivät siihen riitä. Minä ainakin vanhempana haluaisin hartaasti, että meidän lapset kasvaisivat tasapainoisiksi kaikista haasteistamme huolimatta. Jos siinä joku pystyy meitä auttamaan, niin tervetuloa, välkommen!

Saamastani palautteesta päätellen luentoni tuli todella tarpeeseen. Tämän luennon pidin täysin omilla luontaisilla avuillani, vaikka sisällön jäsentämisessä olin kyllä saanut suurta apua mieheltäni. Helmikuussa olen kuitenkin menossa kokemustoimijakoulutukseen, jossa koulutetaan eri tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään mm. vastaavanlaisien luentojen pitoa varten. Tuntuu jotenkin tosi hyvältä, että kaikista rankoistakin kokemuksistani olisi jotain hyötyä joskus.