lauantai 30. heinäkuuta 2016

Ajatuksia kuolemisesta

Kuka tahansa meistä voi kuolla huomenna tai vaikka jo tänään. Sinäkin. Tai minä. Tai jos emme ihan tänään tai huomenna kuole, niin kuolema saattaa kuitenkin kohdata jotkut meistä jo huomattavasti ennen vanhuutta. Äkkikuolemiakin tapahtuu ihan oikeassa elämässä. Muutama viikko sitten olimme hautajaisissa, jossa kuolema oli tullut yllättäen. Ajattelen edelleen lämmöllä ja suurella myötätunnolla heitä, jotka menettivät todella rakkaan ihmisen täysin odottamatta ja ihmisjärjellä ajateltuna aivan liian aikaisin.

Tuo suuren perheen äidin äkillinen kuolema ja sitten se, mistä luin eräästä muistokirjoituksesta, että eräs toinen perheenäiti menehtyi sairastettuaan syöpää seitsemän vuotta, saivat minut miettimään, mikä olisi mielekkäin tapa lähteä täältä. Kun asiaa ajattelee täysin omasta, itsekkäästä näkökulmasta, niin kyllä äkkikuolema saattaa olla kuolevalle se kaikkein paras. Silloin saa elää loppuun asti ilman murhetta siitä, miltä kuolema läheisistä tuntuu ja miten he selviävät. Se on nimittäin suuri huolenaihe. En silti osaa toivoa, että minä itse tai kukaan muukaan lähtisi täältä äkkikuoleman kautta, ei ainakaan ennen vanhuutta, koska jäljelle jääville äkkikuolema on äärimmäisen raskas asia. Olen joutunut miettimään tätä asiaa aika paljon.

Kun sairastuu vakavasti, kuolema saapuu läsnäolevaksi elämän rinnalle. Ensin se saattaa tuntua pelottavalta, mutta ainakin itse totuin asiaan nopeasti. Ajatukset kuolemasta pyörivät mielessä väistämättä. Välillä ne ovat mielessä useastikin, välillä on pidempiä aikoja, ettei niitä ajattele. Me mieheni kanssa olemme sairastumisestani lähtien puhuneet keskenämme hyvin avoimesti minun kuolemisesta yhtenä vaihtoehtona. Olemme käyneet asioita läpi tunteiden kautta, mutta olemme myös miettineet konkreettisia kuolemaan liittyviä asioita, kuten hautajaisia, hautaamista, lesken talouteen liittyviä asioita ja lasten elämää. On ihana asia, että kuolema ei ole tabu. Olen tyyppinä aika realistinen ja haluan katsoa tosiasioita silmiin. Sitä on muun muassa se, että tunnustan sen tosiasian, että todennäköisyys sille, että kuolen "ennen aikojani", on huomattavan paljon korkeampi kuin keskimäärin ikäisilläni.

Hautaaminen on mielenkiintoinen asia. Oletko miettinyt, mihin haluaisit itsesi haudattavan jos nyt kuolisit? Minä olen kotoisin yli 400 kilometrin päästä täältä ja mieheni "ei ole mistään kotoisin", niin kuin hän monesti muuttaneena itse asian ilmaisee. Mihin meidät pitäisi haudata? Meille muodostui hyvin nopeasti yhteinen käsitys siitä, että jos toisesta meistä aika nyt yhtäkkiä jättää, haluamme että hänet haudataan mahdollisimman lähelle meidän kotia. Meidän kodin sijainnilla on sellainen piirre, että lähihautausmaamme ei ole meidän kotikaupunkimme seurakunnan hautausmaa. Jos haluamme, että meidät haudataan sinne, on hautapaikan lunastushinta kaksinkertainen verrattuna siihen, mitä sille samalle hautausmaalle haudattavien sen seurakunnan jäsenten täytyy hautapaikasta maksaa. Käytäntö on yleinen kai koko Suomessa. Minun mielestäni tuo vieraspaikkakuntalaisen tuplamaksu on pieni hinta siitä, että rakkaimman haudalla voi käydä helposti pyörähtämässä vaikka päivittäin.

Tällä hetkellä olen suht luottavainen sen suhteen, että elämäni jatkuu vielä pitkään. Suhtaudun kuitenkin luottavaisesti myös kuolemaan: ei minulle siinäkään huonosti käy.

perjantai 29. heinäkuuta 2016

Terveen oloista elämää

Hiljaisuus blogin puolella viestii paitsi tiiviistä kesäelämästä taas yhtine kesävieraineen myös siitä, että juuri nyt elämä on suht terveen oloista. Tällä viikolla syöpä ei ole ollut pahemmin fyysisesti läsnä. Vielä viime viikolla vasen käsi, viime sytostaattitiputuksen kanyylikäsi, reagoi mm. kylmään ja paineeseen ja viimeiset päivät kapesitabiinikuurissa olivat jotenkin pahoinvointisia. Kuurihan loppui tämän viikon maanantaiaamuna, mutta itse asiassa vielä tiistaina tunsin välillä kuvotusta. On tietenkin vaikea tietää, onko se oire kapesitabiinin kertymisestä kehoon vai olinko vain huolehtinut huonosti suola-neste-tasapainostani. On täysin mahdollista, että syy on jälkimmäinen, sillä lämpimät kelit + puolisuolisuus + huonomuistisuus juomisen suhteen voi hyvin johtaa heikkoon olotilaan.

Psyykkeen puolella syöpä aina välillä vierailee. Yhtenä päivänä sitä on ihan varma, ettei elämässäni ole enää syöpää tämän vuoden jälkeen, mutta jo seuraavana päivänä mielessä kummittelee kaikki tulevat etäpesäkkeet. Vähän olen alkanut miettiä jo tulevaa elämää säännöllisten syöpäkontrollien kanssa. Tuleehan ne kontrolleja edeltävät ajat varmasti olemaan stressaavia! Viime viikkoisella syöpäkurssilla joku taisikin todeta, että kontrolleja edeltävä ahdistus on varmasti asia, joka yhdistää kaikkia syöpäpotilaita.

Viides sytostaattikuuri lähestyy: maanantaiaamuna se alkaa. Huomenaamuna menen verikokeisiin. Vähän jännittää, millä mallilla neutrofiiliarvo on, koska se jo tähän juuri päättyneeseen neljänteen kierrokseen lähtiessä oli jo suht matala ja sen jälkeen on tullut sytostaatit päälle. On ne onneksi ennenkin saatu ylös kortisonilla niin, että seuraavat sytostaatit on voitu antaa suunnitellusti. Toivotaan, ettei onkologiselta tule iltapäivällä soittoa. Jos soittoa ei kuulu, arvot ovat hyvät.

Verikokeiden jälkeen käyn hakemassa avannehoitajalta avannepusseja. Olen joutunut vaihtamaan pussimallia, mutta jostain tiedonkulkukatkoksesta johtuen minulle ei ollut tilattu uuden mallisia pusseja hoitotarvikejakeluun. Toivotaan, että avannehoitajalla on niitä sen verran kaapissa, että pärjään niillä, kunhan tilaus saadaan tehtyä ja pussilaatikot saapuvat. Uusi avannepussimallini on Coloplastin SensuraMio Soft Convex. Pussimateriaali on edelleen sama - se mielestäni kaikista paras - mutta tässä mallissa on tietty minun avanteelleni sopiva lisäominaisuus, joka edesauttaa, ettei pussi fuskaa avanteen juurestakaan.

perjantai 22. heinäkuuta 2016

Kiitos kurssista!

Kurssimme täällä Turun Meri-Karinassa, Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen kurssikeskuksessa on yhtä yötä ja aamupäivää vaille ohi. Onpahan ollut kurssi, ihan helmi! Olemme saaneet jonkin verran tietoa syövistä, syöpähoidoista, oman ja lasten psyykkeen kiemuroista sekä terveellisestä ruokavaliosta, mutta ennen kaikkea olemme saaneet puhua ja jakaa omia kokemuksiamme ja tuntemuksiamme sellaisten ihmisten kanssa, jotka oikeasti ymmärtävät mistä me puhumme. Kaikki työntekijät ja luennoitsijat ovat olleet ennenkin paljon tekemisissä syöpää sairastavien ihmisten ja heidän läheisten kanssa ja kaikki me 12 tämän kurssin syöpäläistä ja meidän puolisomme elämme keskenämme niin samanlaista elämäntilannetta, että meistä on ollut toisillemme vertaistukea.

Ei ole yhtään haitannut, ettei täällä ole ollut muita suolistosyöpäläisiä. Suurin osa on rintasyöpää sairastavia. Kokemus vanhempana olemisesta, kun perheessä toinen vanhemmista sairastaa syöpää, on joka tapauksessa samankaltainen. Tällä kurssilla olemme havahtuneet siihen, että vertaistukea ei tarvitse niinkään siihen pelkkään syöpään sairastumiseen vaan sitä tarvitsee nimenomaan kokonaistilanteeseen. Siksi on ollut ihana tunne, kun täällä voi puhua useimmista omaan sairastamiseen ja siihen liittyvän arjen asioista ilman, että täytyy ajatella, ettei asia kosketa muita. On ollut myös ihana kuulla itselle tuttuja asioita toisten suista. On ollut tärkeä saada itkettyä pois johonkin syvälle sisimpään jääneitä patoutuneita itkuja.

Oli äärimmäisen rikastuttavaa kuunnella asiantuntijan, todellisen psykoterapeuttigurun, luentoa siitä, kuinka syöpä on koko perheen sairaus. Hän oli niin viisas ja kokenut nainen, että hänen luennoltaan saadut vinkit ja tiedot sekä tunnepuolen kokemukset kantavat kauan. Onnellisia olkoot kaikki Tyksin alueen syöpään sairastuvat alaikäisten lasten vanhemmat, jotka perheineen pääsevät automaattisesti hänen asiakkaikseen. Kateeksi käy, pakko myöntää.

Ruoka täällä on ollut hyvää ja sitä on ollut paljon. Tiskit on tiskattu ja huoneet on siivottu puolestamme. Ja sitten tulee se paras, mistä en olisi osannut unelmoidakaan sillä tasolla, millä todellisuus on ollut: lastenhoito. Täällä on niin upeasti järjestetty lastenhoito, että lapset ovat aina jääneet riemumielin hoitoon eikä meidän aikuisten ole tarvinnut olla yhtään huolissaan lapsistamme omien luentojemme/keskustelutilaisuuksiemme/sauvakävelyjemme aikana. Lastenhoito oli yksilöllistä ja perheiden toiveet huomioonottavaa.

On kiitollinen olo siitä, että tällaisia kursseja järjestetään ja siitä, että me pääsimme tälle kurssille. Meillä lisääntyi voimavarat tämän kurssin aikana ja saimme lisää eväitä tämän sairauden kanssa selviämiseen arjessa. Tämän kurssin rahoitti RAY ja matkoihin tukea antaa KELA. Kiitos, että sellaisetkin instanssit ovat olemassa!

tiistai 19. heinäkuuta 2016

Kun sain tiedon syövästäni

Eilen yhtäkkiä eräällä luennolla palasin mielessäni ja muistoissani välähdyksen omaisesti 5,5 kuukauden takaiseen:

Istun sairaalasängyn laidalla. Harvasanainen kirurgi on käynyt kierrolla pari tuntia aiemmin eikä hänellä ollut vieläkään tiedossa patologilausuntoa. Paksusuoli on leikattu pois tasan viikkoa aiemmin. Mielestäni olisi jo korkea aika kuulla jotain tuloksia. Kirurgi lupaa kutsua minut vastaanotolleen parin viikon kuluttua. Parin viikon!! Ei ihminen ole pelkkää luuta ja nahkaa. Ainakin minulla on sisin, sielu, ajatus, tunteet, mieli, ties mitä - ja niilläkin on terveys tai sitten ei. Tuntuu, ettei kirurgin ymmärrykseen mahtunut, että olisin hermoraunio kahden viikon kuluttua.

Yhtäkkiä oveen koputetaan. Sisään astuu taas tuo sama kirurgi sekä sairaanhoitaja, joka ikänsä puolesta voisi olla äitini. Myöhemmin mietin, että hänet oli ehkä kansliassa valittu sopivimmaksi hoitamaan "tätä keikkaa". Kirurgi avaa suunsa, josta tulee monotonisella äänellä sanoja: "Patologi soitti juuri suullisen ensitiedon siitä paksusuolesta. Valitettavasti siinä oli syöpä."

Valitettavasti siinä oli syöpä! Mistä ihmeestä tuo äijä puhuu? Onko tässä huoneessa joku jolla on syöpä? Eihän tässä huoneessa ole muita potilaita! Mutta ei minulla ole syöpää! Ei ole, koska CEA-arvo oli matala!

Sitten tulevat kyyneleet. Sairaanhoitaja istuu viereen ja laskee kätensä hartioilleni. Elämä pyörii jonkinlaisina kuvina mielessä. Eletyn elämän kuvat. Yhtäkkiä niille kuville ei ole enää jatkoa. Yhtäkkiä elämälle ei ole enää jatkoa. Tässäkö se oli? Lyhyt on ihmisen elämä. 36 vuotta. Kun tuuli käy hänen ylitsensä, ei häntä enää ole. Voiko tuo tuuli tulla todella silloin, kun on neljä alle kouluikäistä lasta? Jollekin tietysti voi tulla, olenhan niistä kuullut tai lukenut joskus. Mutta ei tuollaista tapahdu oikeassa elämässä. Ei minun elämässäni. Ei meidän elämässä. Ei!

Seison sairaalan ikkunan äärellä ja katson ulos. Kun katsoo oikeasta raosta, näkee palan merta. Taivas näkyy paremmin. Niin, taivas, Taivas. Väkisinkin tulee mieleen, että Taivaaseenko tässä ollaan nyt matkalla. Ollaan tietenkin oltu koko ajan, mutta että päämääräkö olisi yhtäkkiä silmien edessä. Että loppukirikö enää tarvittaisiin? Syöpäsolut toimisivat periksiantamattomina kirittäjinä. Ajatukset valtaa se, mitä joku toinen on joskus sanonut: eihän tässä voi käydä kuin hyvin. Tulee rauhallinen olo. Ensimmäinen myrsky on laantunut jotenkin epätodellisen nopeasti. En vielä tiedä, että todelliset myrskyt ovat vasta edessä.


maanantai 18. heinäkuuta 2016

Rankka viikko onneksi takana

Taas on ensimmäinen sytostaattiviikko takana. Vielä toinen viikko kapesitabiinia jäljellä. Mutta kapesitabiini ei ole hankala, oksaliplatiini on. En muista, että kevään sytostaattien jälkeen olisin ollut niin väsyneessä jamassa, mitä olin viime viikolla. Aivan järkyttävä oli se uupumus. Tai sitten lähtötaso tai olosuhteet tai jokin muu oli eri nyt kuin keväällä. Itse asia nyt kun asiaa miettii, niin ainakin se oli eri, että näin kesäloma-aikaan meillä on kaikki lapset kotona, kun taas keväällä oli osa porukasta ainakin osana päivistä päiväkodissa ja esikoulussa. Kokonaiskuormitus oli siis tällä kertaa suurempi, vaikka mieheni siitä valtaosan kantaakin.

Seuraavan sytostaattijakson alkupäiviksi isommat lapsemme on kutsuttu mökille. Mumma ja mufa tarjoavat näin korvaamattoman avun, kiitos teille! <3 Nyt kun tuo tämän kertainen uupumus kummittelee vielä kovastikin mielessä, niin tuntuu jotenkin koko tulevaisuutta valaisevalta se ajatus, että seuraava kerta ei ole niin rankka, vaikka uupumus olisikin samaa luokkaa.

Eilen ajoimme Turkuun, nautimme illan Turun kaupungin tarjoamista lasten viihdytyksistä Kupittaan seikkailupuistossa ja tänään olemme aloittaneet syöpäperhekurssimme Meri-Karinan kurssikeskuksessa. Kiva paikka ja hyvältä kurssilta vaikuttaa. Katsotaan, kuinka paljon ehdin päivittää tänne tuntemuksia ja ajatuksia tällä viikolla.

torstai 14. heinäkuuta 2016

Päivän tuntemuksia

Puolivaloilla on menty tämä päivä. Raajat ovat olleet välillä aivan voimattomat. Väsyneenä ei jaksaisi edes syödä tai juoda. Niitä ei saa kuitenkaan unohtaa, koska energiavajeisena jaksaminen on vielä vähäisempää. Juominen on taas edellisten sytokierrosten tapaan ongelma, kun kylmää ei voi juoda. Siksi tulee juotua liian vähän. Mitenköhän sitä voikin unohtaa, että tämä olo menee näin hapoille? No, se ei ole ainut unohdus tässä lähiaikoina.

Kaksi päivää aikaa sonnustautua syöpäkursille lähtemiseen. Tässä kunnossa se ei tunnu kovin pitkältä ajalta. Nyt toivon hyvää yötä. Viime yö meni taas osittain pyöriskellessä ja valvoessa.


keskiviikko 13. heinäkuuta 2016

Syöpäni syy?

Viime viikolla minulle soitti HUSin genetiikan erikoislääkäri, joka tekee konsultaatiotöitä Suomen syöpäyhdistykselle. Paikallisen syöpäyhdistyksemme hoitaja oli aiemmin ehdottanut, että syöpäni perinnöllisyyttä voitaisiin tutkia. Täytin pitkän kaavakkeen kaikista lähisukulaisistani ja heidän mahdollisista syövistään ja se lähetettiin tuolle erikoislääkärille. Hän oli tuota täyttämääni kaavaketta tutkinut ja soitti sen perusteella minulle. Ensi töikseen hän kiitti uransa parhaiten täytetystä kaavakkeesta. ;)

Puhelu tuon asiantuntijan kanssa oli mielenkiintoinen. Olen koko ajan ajatellut - ja lääkärit ovat antaneet ymmärtää - että syöpäni on Colitis Ulcerosan aiheuttama. Tämä lääkäri näki kuitenkin asian niin, että kyseessä voi olla myös kaksi aivan erillistä sairautta. Hän perusteli asiaa sillä, että olen näin nuori ja on varsin harvinaista, että Colitis Ulcerosan aiheuttama syöpä tulee näin nuorena. Pohdittavan arvoinen näkökulma, mutta jotenkin en kuitenkaan siihen usko juurikin samaisesta syystä, eli nuoresta iästäni, johtuen. Miksi minulle ilman Colitis Ulcerosaa olisi muuten tullut tämmöinen "vanhojen ukkojen" sairaus?

Harvoin voi jonkun ihmisen kanssa olla jostain asiasta 100% samaa mieltä, mutta kun tuo lääkäri sanoi että "sinähän olet aivan liian nuori saamaan tällaisen syövän", en voinut todeta muuta kuin että olen täsmälleen samaa mieltä ja että kylläpä oli viisas lääkäri.

Puhelun lopputulemana hän on nyt laittanut lähetteen TYKSiin, jossa toivottavasti otetaan asiani käsittelyyn ja pääsen geenitutkimuksiin. Voi tietysti olla, etteivät he näe tutkimuksia tarpeellisiksi eikä se ole mielestäni mikään suuri menetys siitäkään huolimatta, että asiasta voisi olla hyötyä sekä minulle, lapsillemme että sisaruksilleni. Tulen joka tapauksessa pitämään huolen siitä, että meidän lapset tutkitaan mahdollisen suolistosyövän varalta nuorella aikuisiällä.

Monenmoista toipilasaikaa

Eilen olin yllättävän hyvissä voimissa siitä huolimatta, että yö oli ollut todella lyhyt. Heti aamulla juttelin poikien kanssa syöpään kuolemisesta. Eivät kuulemma pelkää, että minä kuolisin. Kerroin, etten todellakaan ole nyt kuolemassa ja puhuin siitäkin, että ennen oli yleistä, että ihminen kuoli, jos oli saanut syövän mutta että nykyään on niin hyviä lääkkeitä, että syöpiä voidaan parantaa. Sovimme, että jos lääkärit sanovat, ettei syöpääni voida parantaa vaan että tulisin siihen kuolemaan, kertoisimme heille heti asiasta. Lisäksi sovimme, että pojat kysyvät asiasta aina, kun siihen olisi aihetta. Keskustelu oli varsin neutraali ja nopeasti ohi. Jotenkin käsittämättömän ihailtava tuo lasten ajatusmaailma.

Illalla oltiin yli puolen perheen voimin esikoisen kaverin synttäreillä. Oli oikein virkistävää vaihtelua ja jaksoin hyvin.

Tästä päivästä tuli sitten pitkästä yöstä huolimatta vaikeampi päivä johtuen lähinnä siitä, että pihalla oli yksi työ sovittu tehtäväksi ulkopuolisen avun turvin juuri tänään. Jälkiviisaana voi todeta nyt, että ajankohta olisi voinut olla toinen ja/tai että ulkopuolista apua olisi tarvittu totta totisesti myös täällä sisällä. Meni aika tiukaksi tuo jaksaminen nimittäin. Lopen väsyneenä tajusin sitten vielä, että olin unohtanut tämän aamuisen ajan psyksiatriselle sairaanhoitajalle. Olin tuota aikaa odottanut ja nyt sitten kävi kuitenkin näin. Sapettaa. Toivottavasti huominen tuo taas valoa ja iloa elämään.

Pahoinvoinnista en ole lääkityksen ansiosta kärsinyt ja kylmänarkuuskin on paljon helpompaa kuin aikaisemmilla kerroilla. Sormien kramppausta tai muita neuropatiaoireita ei ole tänään ilmaantunut. Käsivarsi on edelleen arka mutta parempaan päin menossa kuitenkin. Nyt täytyy alkaa rasvailla käsiä ja jalkoja, jotta kapesitabiinin aiheuttama kuivuus ei pääse pahaksi.

tiistai 12. heinäkuuta 2016

Kohtaamisia ja (kohtalon) kysymyksiä

Eilen juttelin useamman ihmisen kanssa syövästä. Se, että minua oli saattamassa sytostaattihoitoihin neljä elävää lapsukaista, kirvoitti keskustelun muutaman kohtalotoverin kanssa aamupäivän aikana. Vieressäni maannut, keuhkosyöpää sairastava, vanhempi mies kertoi, että hänen tyttärellään, yhdeksän lapsen äidillä, on ollut vuosia sitten kilpirauhassyöpä, josta hän on parantunut. Nuorin lapsista on syntynyt vasta hoitojen jälkeen. Tuo tytär tuli hakemaan sitten isäänsä ja rohkaistuin juttelemaan tuon vieraan, mutta harvinaisuudessaan niin mieluisan, vertaistukea antavan äiti-ihmisen kanssa. Tuli valoisa olo. Hän ei tosin sytostaatteja ollut saanut.

Välipalalla käydessäni juttelin virkeän eläkeläisnainen kanssa, joka on yhdeksän vuotta sitten sairastanut rintasyövän, ehtinyt saada terveen paperit, mutta pian sen jälkeen syövän oli huomattu levinneen luustoon ja aivan vastikään myös keuhkoihin niin pahasti, ettei leikkaus ollut enää vaihtoehto. Häntä ei yritetä enää parantaa terveeksi vaan pysäyttää syövän eteneminen ja antaa mahdollisimman paljon elinvuosia lisää. Tuo kohtalo pysäytti.

Kotonakin syntyi keskusteluja. Illalla, kun poikamme oli jo jätetty nukkumaan, pikkuveli 5v tuli hakemaan minua, koska isoveljellä 7v oli asiaa. Oli kuulemma kysymys. Hän pyysi, että voitaisiinko me jutella minun syövästä. Tottahan toki voimme. Onneksi sänkyyn oli menty kerrankin ajoissa, niin oli hyvä mahdollisuus vähän jutella. Pyysin häntä esittämään kysymyksiä. Ensimmäinen oli: "Saatiinko sieltä maksasta se syöpä pois?" Olin aivan hämmentynyt siitä, että eikö asiasta muka oltu kerrottu hänelle. Mieheni vakuutti myöhemmin, että oli siitä, mutta että lapset kysyvät samoja asioita useamman kerran. Kerroin pojalle, että lääkäri sanoi maksan olevan nyt terve ja että nyt syöpää ei pitäisi olla enää missään muualla kuin mahdollisesti karanneissa syöpäsoluissa. Tuli lisäkysymys: "Voiko se syöpä levitä sieltä vielä keuhkoihin?" Kerroin, että ei sen pitäisi, mutta että käyn säännöllisesti kuvauksissa, jotta heti huomataan, jos se on levinnyt johonkin. Poika oli kovin tyytyväinen. Itselleen tyypillisellä tieteellisellä tavallaan hän kuitenkin jatkoi miettimistä, mihin se syöpä sitten voisi levitä. Ei ollut kuitenkaan millään tavalla ahdistunut, kunhan pohdiskeli mielenkiinnosta.

Pikkuveli halusi myös esittää kysymyksiä: "Äiti, miksi sulla oli silloin maha niin kipeä?" Kerroin, että syöpä oli kasvanut suolen umpeen eikä kakka päässyt siitä läpi. Tuli uusi kysymys: "Mistä se syöpä oikein johtuu, miksi se oli alkanut kasvaa siellä suolessa?" Siihen kysymykseen olikin vaikeampi antaa kovin hyvää vastausta, kun ei semmoista ole antaa erikoislääkäreilläkään. Välillä oli taas isoveljen vuoro jatkaa pohdintojaan. Hän oli kovin onnellinen meidän keskustelusta ja ehdotti, että aina kun olen käynyt hoidoissa, niin sinä iltana puhutaan syövästä. Kerroin, etten voi luvata, että juuri sinä iltana jaksan aina puhua, minkä jälkeen hän ehdotti, että kunhan kahden viikon kuluessa siitä puhutaan. Ihana tiedemies. Ja ihana kun puhuu ja kyselee, niin ei sitten toivottavasti synny mielenpeikkoja.

Sitten oli vielä pikkuveljen vuoro esittää omia kysymyksiään: "Äiti, miksi muumeja ei ole olemassa oikeasti? Mikä on kaikkein suurin luku? Miksi ihmisiä ei elänyt dinosaurusten aikaan, olisko ne dinosaurukset syöneet ne ihmiset?" Noihinkin kysymyksiin mietittiin vastaukset ja olin onnellinen, että pikkumiehen päähän ei mahdu kauhean paljon syöpäajatuksia. Lopuksi pikkuveljen alasängystä kuului kuitenkin vielä yksi asia, joka vähän järkytti minua ja josta on juteltava poikien kanssa joskus päiväsaikaan lisää. "Siinä Onnelin ja Annelin talossa se Oskar, se rouva Ulpukan entinen mies, puhalsi niin paljon kukkopillejä, että se sai keuhkosyövän ja kuoli." Vähän piti nieleskellä. Miten olikin itseltäni jäänyt kuulematta tuollainen kohta siinä sadussa? Olin nimittäin eilisiltaan asti luullut, etteivät meidän pojat tiedä, että syöpään voi myös kuolla. Ovat tienneet siis jo kauankin, koska siitä, kun tuo levy oli meillä lainattuna kirjastosta, on jo aikaa. Ehkä jo huomenna tulee tilaisuus jutella asiasta.

Myrkkyjä ei voi olla tuntematta

Onpas taas tänään ollut olo. Tai siis eilen, kun maanantai on jo hyvinkin ehtinyt kääntyä tiistaiksi. Aamulla saatu ja illalla täydennetty suhteellisen suuri kortisoniannos aiheuttaa kuulemma unettomuutta. Tämä yökirjoittelu on sitten kai sitä.

Mies ja lapset hakivat minut kotiin puoli kahden aikoihin. Tuntui aika piestyltä. Joka paikka oli väsynyt ja olo oli hömelö. Varsinaista pahoinvointia ei oikeastaan ole ollut. Ilmeisesti saan sytostaattien yhteydessä vähän poikkeuksellisenkin paljon pahoinvoinninestolääkitystä, kun hoitajakin sitä vähän ihmetteli. Hyvä näin. Jos tähän raato-oloon lisäisi vielä rankan pahoinvoinnin, niin siinähän sitä taas olisi! Kotiin tultuani söin ruokaa, painuin sänkyyn ja nukuin pitkät unet. Sen jälkeen jaksoin yllättävänkin paljon olla pystyssä, viihdyttää nuorimmaista ja jopa laittaa vähän pyykkiä sillä aikaa kun mies ahersi kiireisten pihahommien kanssa ulkona.

Sivuoireilta en ole tietenkään taas välttynyt. Kylmänarkuus on kova käsissä ja suun sisällä. Jääkaapilla käyn patakinnas kädessä. Kaiken juotavan on oltava noin ruumiinlämpöistä ja syötävän vähintään huoneenlämpöistä. Ulkona oleminen on onneksi nyt näin lämpimämmillä ilmoilla huomattavasti helpompaa kuin edellisten sytostaattien jälkeen; vain muutaman kerran huulten seutu on "halvaantunut". Sormet kramppaavat aina välillä. Se on kurja tunne, mutta menee aina suht nopeasti ohi. Totaalinen väsymys ja uupumus ovat olleet tänään merkittävimpiä sivuoireita. Lisäksi vasemman käden kanssa on ollut suuria ongelmia, siinä kun oli tänään kanyyli. Käsi tuli aivan valtavan kosketusaraksi ja sitä pistelee. Erityisesti hipaisut aiheuttavat kuin sähköiskun kädessä. Yritän hoitaa sitä nyt Trombosol-voiteella. On ne sytostaatit vaan kovia myrkkyjä!

maanantai 11. heinäkuuta 2016

Neljäs sytostaatti

Onpas vierähtänyt aikaa edellisestä kirjoituksesta. Ajatuksia olisi ollut mutta ei aikaa kirjoittaa. Ollaan saatu iloita monista etelänystävistä, jotka paluumatkallaan pohjoisesta ovat pysähtyneet luonamme. Kiitos teille kaikille, kun kävitte.

Nyt istun onkologisella saamassa taas sytostaattia. Kohta se on jo tippunut. Aavistuksen on häijy olo ja väsymys painaa silmiä. Tämä viikko taitaa mennä hiljaiselossa.

Sain tänne tänään kunnon saattojoukot, kun päätimme näyttää lapsille, missä äiti oikein saa näitä syöpälääkkeitä. Oli vauhdikkaita saattajia ja nuorimmainen meinasi väsähtää. Lähtivät jo ennen kanyylin laittoa.

Loppuviikon vieraissa oli kaiken muun hyvän lisäksi semmoinenkin hyvä puoli, että en ehtinyt miettiä tätä viikkoa. Eilen illalla alkoi sitten jännittämään. Lueskelin täällä nyt aamulla, mitä sivuoireita viime kerralla oli tullut, ja vähän uuvutti. Mutta eiköhän tästä taas selvitä!

keskiviikko 6. heinäkuuta 2016

Onkologin vastaanotolla

Maanantaiaamuna yksivuotiaamme vähät välitti siitä, että olimme tulleet kotiin vasta puolen neljän aikoihin yöllä, ja päätti nousta ylös heti seitsemän jälkeen. Ei siinä auttanut kuin äidin nousta myös. Olin kuitenkin saanut torkahdella autossa, kun mieheni oli urheasti istunut ratin takana koko matkan. Onneksi mieleeni tuli siinä aamutokkuraisena hakea loppuviikon posti postilaatikosta. Sieltä löytyi kutsukirje onkologin vastaanotolle. Olihan sitä jo odotettukin! Olin tosin luullut, että saan kutsun myös sytostaatteihin, mutta siitä ei ollut mitään mainintaa. Pettymys oli suuri, kun näin, mille päivälle lääkäriaika oli varattu: vasta reilun kahden viikon päähän. Onni onnettomuudessa oli se, että aika sattui sille viikolle, kun me olemme syöpäyhdistyksen kurssilla. Heti yhdeksältä soitin siis onkologiselle poliklinikalle ja kerroin, että täytyisi saada uusi aika, koska annettu ei sovi. Lisäsin myös, että haluan sen ajan jo aikaisemmin, koska nyt touhu meinaa mennä jo vatuloinniksi. Hoitajan mielestä "vatulointi" oli oikein sopiva sanavalinta ja ryhtyi etsimään uutta aikaa. Kävi ilmi, että lääkärit ovat alkaneet ottaa vastaan potilaita myös ilta-aikaan, ja heti tiistaille, eli eilisillalle, oli vapaa aika. Harvoin oon saanut lääkäriajan klo 19.40. Lähdin siis heti maanantaiaamupäivällä labraan ja eilen illalla kävin mieheni kanssa onkologin vastaanotolla. Lääkäri oli paikallinen onkologian ylilääkäri, pätevän oloinen mies.

Ensimmäiseksi lääkäri kertoi patologituloksista: alunperin noin sentin kokoiseksi mitattu etäpesäke oli kutistunut 3 millimetrin kokoiseksi. (Matemaatikkoa kyllä häiritsee suunnattomasti se, että kolmiuloitteisesta "kappaleesta" annetaan vain yksi mitta, mutta yritän elää tuon epäkohdan kanssa ja antaa anteeksi lääkäreille heidän epämatemaattisuutensa.) Näytteestä ei löytynyt yhtään vitaalia eli elävää solua, ainoastaan arpi metastaasista eli etäpesäkkeestä. Sytostaatit olivat siis tehneet tehtävänsä. Lääkärin mielestä maksa on nyt hoidettu eikä sen hoito vaadi enää ylimääräisiä sytostaatteja tms. Hieno juttu!

Sytostaattihoidot toki jatkuvat alkuperäisen syövän adjuvantti- eli liitännäishoitona. Seuraava jakso alkaa ensi maanantaina samoilla sytostaateilla kuin aiemmin ja samoilla pahoinvoinninestolääkkeillä kuin edellisellä kerralla. Alunperin kaimalääkärini suunnitteli minulle kahdeksan sytostaattijaksoa, joista olen nyt siis saanut kolme. Tämä lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että kuusi olisi tarpeeksi, koska sen jälkeen oksaliplatiinin, eli suonensisäisesti saamani sytostaatin, aiheuttamat neuropatiaoireet yleensä pahenevat. Neuropatiaoireet ovat siis sormien ja varpaiden tunnottomuutta ja pahimmassa tapauksessa hienomotoriikan häiriöitä. Viulunsoittaja ei sellaisia varsinaisesti kaipaile... Täytyy vielä miettiä, hankinko kaimalääkärini mielipiteen hoitojen lyhentämisestä.

Kysyin myös PET-kuvauksesta. Lääkärin mielestä sellaisen voisi tehdä, jos olen siitä kiinnostunut. Siinä nähdään osa asioista paremmin ja osa huonommin verrattuna ct-kuvaukseen. Kirurgit suosivat ct-kuvia, koska ne ovat heidän tarkoitukseensa tarkempia. Tämä ylilääkäri tykkäsi onneksi selvästi katsella PET-kuvia. Sovittiin, että käyn ensin ct-kuvassa Helsingissä maksakontrollin yhteydessä noin kahden kuukauden kuluttua, ja siitä noin 3-4 kuukauden kuluttua otetaan PET-kuva Turussa tai Tampereella. Lääkäri lupasi muutenkin, että kuvauksia tehdään alussa suht tiheästi.

Tuntuu hyvältä, että tämä tuuliajolla olo on päättynyt ja olen tukevasti jonkun yksikön hoidossa.

Reissurumba takana

Kannatti lähteä reissuun. Yksiselitteisesti. Ei se silti sitä tarkoita, että helppoa olisi ollut koko ajan. Pakkaaminen meni ihan kivasti, vaikka kyllähän se hidasta aina on. Siinä vaiheessa, kun luulee, että "pakkaan vielä nämä viimeiset ja sitten käyn suihkussa", niin lähtöön menee kuitenkin kaikkinensa vielä viisi tuntia. Parempi kun ei ole turhan tiukalla aikataululla liikenteessä. Molempiin suuntiin teimme matkaa osittain tai lähes kokonaan yöaikaan, mikä osoittautui yllättävänkin onnistuneeksi valinnaksi. Perillä tuli muutaman kerran katumus siitä, että oltiin lähdetty, mutta se on varmaan aika tavallinen olotila kelle tahansa pienten lasten vanhemmalle leiriolosuhteissa. Kokonaisuudessaan olimme oikein tyytyväisiä siitä, että olimme uskaltaneet lähteä reissuun. Nyt on kovinkin jo kotiuduttu, ja asuntovaunukin odottaa puhtaana palautusta omistajilleen. Kiitos vaan teille M&J, että saimme vuokrata vaunuanne!

Henkiset fiilikset vaihtelivat reissussa yllättävän paljon. Menomatkalla luin erään kuolleen ihmisen muistokirjoitusta ja sieltä mieleni syövereihin iskostui lause: "menehtyi taisteltuaan seitsemän vuotta syöpää vastaan". Tuota lausetta jouduin - ja joudun varmasti edelleen - työstämään hyvin paljon. Lauantai-iltana iski sitten sellainen vajaan vuorokauden mittainen ahdistus, joka oli yhtä "miksi"-kysymystä täynnä. Tuntui niin epäreilulta tämä sairaus! Mielessä oli valtava ristiriita: Uskon, että Jumala ei tee virheitä, mikä tarkoittaa sitä, että tällä minulle - ja samalla koko meidän perheelle - sallitulla vakavalla koettelemuksella on jokin tarkoitus. Mikä tuo tarkoitus sitten onkin, niin välillä on mahdotonta jaksaa ymmärtää, että miksi se vaatii sen, että minä sairastun syöpään. Suviseurat oli kuitenkin hyvä paikka tuollaiselle ahdistukselle: tapasi ihmisiä, joilta sai myötätuntoa, ja vähän väliä saarnoista tarttui jokin lohduttava sana. Kotona ahdistus olisi voinut olla vielä pahempaa ja pidempikestoista.

Ajoimme kotiin maanantaita vasten yöllä. Maanantai-illaksi saimme vielä erään ystäväperheen kylään heidän suviseuroista paluumatkallaan. Kiitos käynnistänne S&A lapsineen, vierailunne ansiosta Tornion-reissu ikään kuin jatkui vielä kotona.

lauantai 2. heinäkuuta 2016

Avanteen kanssa suviseuroissa

Vaikka nämä ovatkin 36. suviseurat, joissa olen ollut paikan päällä, niin näissä on pitkästä aikaan jotain erilaista. Ja nyt en puhu siitä, että olemme täällä vain vieraina emmekä vastuussa yhtään minkään asian järjestämisestä niin kuin tässä parina edellisenä vuonna. Suolistosairaalle kenttäolosuhteet on nimittäin haaste. Eikä todellakaan aina kovin pieni haaste. Ainakin Colitis Ulcerosalle on tyypillistä, että vessahätä iskee aivan yhtäkkiä. Ei niin, että kun ensimmäinen merkki suolen toiminnasta tulee, voi ruveta rauhassa miettimään, missä olisikaan lähin vessa. Ei. Kun Colitiksen kanssa tulee hätä, niin silloin on todella hätä. Pitäisi oikeastaan jo istua vessassa! Ja jos siinä vaiheessa vessaan on matkaa useampi sata metri, ei paljon naurata. Auta armias, jos siellä vessassa on sitten vielä jono tai pahimmassa tapauksessa siivous. Se on jo itkun paikka. Aamut alkaa tavallisesti tuollaisella hädällä. Siinä hetkessä priorisointilista on selvä: äkkiä mitä tahansa vaatetta päälle ja juoksuksi. Muistelen että jollain ihmeen kaupalla selvisin kaikki vuodet ilman ruskenneita housuja.

Nyt olen elänyt uudenlaisen suviseura-aamun. Johtuen hyvin myöhäisestä saapumisestamme suviseurakentälle, olin suorittanut viimeisen pussin tyhjennyksen myöhään yöllä. Niinpä pystyin aamulla laittamaan asuntovaunun aamupalakuntoon ja etsiä itselleni rauhassa säädyllistä päälle pantavaa, ennen kuin lähdin vessaan. Avannepussi oli kyllä ilmaa ja tavaraa melko täynnä, joten vähän jouduin miettimään, millä sitä peittelisin, kun sitten vihdoin lähdin vessareissulle. Mutta tulipalokiirettä ei ollut.

Ei avanteen kanssa eläessä yöt ja aamut ollenkaan aina helppoja ole. On tavallista, että joko yöllä tai aamulla herää siihen, että pussi on räjähdyspisteessä. Jostain syystä ilman poistuminen suodattimen kautta häiriintyy makuuasennossa. Viime yönä oli tuo tilanne kolmen aikoihin. Kotonahan se ei ole ongelma, koska vessaan pääsee muutamalla askeleella ja vaikka silmät kiinni. Täällä matkaa on kuitenkin yli kolmesataa askelta eikä sinne silmät kiinni löydä. Onneksi viime yönä väsymystasoni oli niin korkea, ettei edes kävelyretki käsittämättömän valoisassa kesäyössä onnistunut estämään sitä, ettenkö olisi nukahtanut heti kun pääsin takaisin sänkyyni. Yötyhjennys johti onneksi sitten taas rauhalliseen aamuun.

Eilen kokemusta karttui valitettavasti myös siitä, kun avannepussi fuskaa ihan oikeasti. Onneksi huomasin asian hyvin pian ja olin silloin omalla asuntovaunulla. Mutta ainekset katastrofiin oli olemassa. Lisäksi se toi elämääni uuden epävarmuuden poikasen: noin voi siis käydä ihan oikeasti myös minulle.

Toisestakin asiasta on kertynyt kokemusta: kävin rohkeasti suviseurasuihkussa avannepussini kanssa. Suviseurasuihku on ainakin ensikertalaiselle kokemus sinänsä: Koko kyhäelmä on valkoisista lainapeitteistä rakennettu. Naisille ja miehille on omat osastot. Molemmille on iso, avoin, katettu pukutila ja kymmenien suihkujen suihkutila. Siellä on kuulkaas nähtävillä koko naiseuden kirjo! Luulin pienessä mielessäni, että minä pusseineni saisin osakseni paljon katseita ja ihmetystä, mutta pyh! Turhaan jännitin sinne menoa. Eräs ystäväni kertoi jännittäneensä joskus suihkuun menoa pahojen raskausarpien vuoksi, toinen isojen leikkausarpien vuoksi. Hekin totesivat jännittäneensä turhaan. Kyllä siellä kukin keskittyy omaan peseytymiseen ja pukeutumiseen. Häveliästä kansaa me suomalaiset.