Tämän sairastamisen myötä eräs asia on noussut ymmärryksessäni aivan uusiin sfääreihin: vertaistuki. Aivan mieletön juttu! Kyllä aina ennenkin on tuntunut mukavalta jutella ihmisen kanssa, joka on kokenut jotain vastaavaa kuin minäkin ja ymmärtää täysin, mitä tarkoitan milläkin sanomisellani, on asia koskenut sitten vaikka parisuhdetta, lapsia, kodinhoitoa, työtä tai harrastuksia. Suolistosairauttani en koskaan kokenut sellaiseksi asiaksi, että olisin hakeutunut millekään vertaistukikurssille, vaikka näin jälkikäteen ajateltuna olisin varmasti niiltäkin kursseilta jotain saanut. Mutta avanteen ja ennen kaikkea ja ehdottomasti tämän syövän myötä vertaistuen tärkeys on avautunut.
Keväällä osallistuin yksin avanne- ja vastaavasti leikattujen sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssi oli todella hyvä siihen vaiheeseen. Heinäkuussa olimme koko perhe syöpäyhdistyksen perhekurssilla, jossa jokaisessa perheessä yhdellä tai kummallakin vanhemmalla oli syöpä. Jos tässä sairastamisessani on ollut jotain hyvää niin ainakin se, että pääsimme sille kurssille. Super!
Tällä hetkellä osallistumme mieheni kanssa syöpäyhdistyksen järjestämälle Elämässä eteenpäin -nimiselle avokuntoutuksen parikurssille. Kuusi tiistai-iltaa, joista kolme on takana. Meitä on neljä eri-ikäistä pariskuntaa. Kurssi pidetään kotikaupunkimme eräässä idyllisessä kahvilassa. Lapsemme ovat sen ajan tukiperheissään, eli tiistai-illat ovat kaikille mukavia ja odotettuja. Kurssilla puramme omia tuntemuksiamme ja kokemuksiamme eri aihealueiden ympärillä.
On aivan ihmeellinen tunne, kun itsellä on ehkä jo pitkään pyörinyt mielessä joku vaikea ajatus - vaikkapa tuo yksinäisyyden tunne, josta edellisen kerran bloggasin tai sitten tämä uuvuttava väsymys - ja sitten ennen kuin on itse ehtinyt asiasta puhua mitään, sanoo joku toinen asian ääneen omana kokemuksenaan mutta juuri samoin tuntemuksin kuin minulla on ollut. Se tuo joka kerta kyyneleet silmiin, koska on niin sydäntä pakahduttavan ihanaa tajuta, että ainakin tuo ihminen ymmärtää täsmälleen, mitä minä koen.
Tuollaisissa vertaistukitapaamisissa päästään tuntemattomien ihmisten kanssa hyvin nopeasti syvälle keskusteluissa. Sairaskertomukset ja tilanteet sairastamisen ympärillä voivat olla vaikeita. Toiset kurssilaiset jäävät elämään ajatuksiin, vaikka heitä ei koskaan enää tapaisikaan. Kaikille heille toivoisin pelkästään hyvää - mieluiten tietenkin parantumista mutta vähintään onnellista elämää syövästä riippumatta sekä sopeutumista tilanteeseen.
Noilla kursseilla tapaamien ihmisten lisäksi olen yhteydessä pariin "syöpäsiskoon". Heitäkään en tunne paljoa enkä pitkältä ajalta, mutta tämän elämäntilanteen hallitsevin asia yhdistää meitä niin, että nuo ihmiset tuntuvat läheisiltä.
Vertaistuki-ihmisten tärkeys ei poista tai vähennä kaikkien muiden ihmisten tärkeyttä. Lähipiirissäni ei - onneksi - ole syöpäsairaita ihmisiä eli harva pääsee täydellisesti sisään tähän maailmaan. Mutta onneksi monella on paljon lämmintä tahtoa, kourakaupalla empatiaa ja pikkuisen mielikuvitusta. Niillä pärjää pitkälle! Tämä on matka, jota en jaksaisi tehdä yksin!
sunnuntai 30. lokakuuta 2016
torstai 27. lokakuuta 2016
Yksin
Kaiken tämän väsymyksen keskellä olen iloinnut siitä, että olen jaksanut lähteä käymään ihmisten ilmoilla erilaisissa paikoissa ja tilaisuuksissa. Joskus olen tullut kotiin virkistyneenä, toisinaan kuin maahan lyötynä, melkein entistä väsyneempänä. Mikä tuohon kotiintulofiilikseen sitten vaikuttaa? Ei niinkään paikka, jossa olen käynyt tai ihmiset, joita olen kohdannut, vaan ennen kaikkea se, miten minut on kohdattu. Jos kukaan ei ole kysynyt minulta, miten voin tai jaksan tai edes ohimennen ole toivottanut jaksamista, vaan on vain oltu ja juteltu kuin elämässäni ei olisi ollenkaan tällaista valtavaa taakkaa, niin kyllä tuntuu yksinäiseltä. Kipeän yksinäiseltä!
Miksi joskus sitten käy niin, ettei kukaan kysy mitään. Olen miettinyt vaihtoehtoja. Tämä blogi on ehkä yksi syyllinen. Unohdin kirjoittaa siitä edellisessä postauksessa, vaikka oli tarkoitus. Jotkut lukevat kuulumiseni tätä kautta eikä heillä ehkä näin ollen ole enää sen jälkeen tarvetta saada tietoja suoraan minulta. Siinä vain unohtuu se, ettei minulle jää mitään jälkeä siitä, kuka täällä on käynyt eikä siinä tapahdu vastavuoroista kommunikointia.
Toinen syy saattaa olla se, että joku pelkää kuulla huonoja kuulumisia. Tai ei ehkä pelkää kuulla niitä mutta pelkää sitä, ettei osaa sanoa siihen mitään viisasta, vaikka eihän mitään viisasta tarvitse sanoa. Pelkästään se riittää, että kysyy ja kuuntelee.
Kolmas syy saattaa olla se, että potentiaalinen kysyjä ajattelee, etten halua että asioista kysellään. Tiedän, että sairauteni alussa, silloin kuin tuleva avanne oli niin iso mörkö, että täytti koko maailman, kerroin monille sen, etten halua että asioistani huudellaan ja puhutaan. Mutta tietääkseni olen tehnyt suht selväksi sen jälkeen, että tabuista on päästy. On lisäksi varmasti totta, että jotkut haluavat olla joskus sairaudestaan "lomalla" eivätkä halua ajatella sitä joka tilaisuudessa, mutta minä en kuulu tuohon joukkoon.
Ja sitten on se syy, että minähän näytän "niin hyvältä". Ei kai minulla mitään hätää enää voi olla. Eipä olisikaan! Juuri kuulin, että on yleistä, että kun syöpädiagnoosista on kulunut vuosi ja hoidot ovat takana, niin psyyke vajoaa. Toivon, että tämä on se minun vajoamiseni niin että helmikuussa saan olla jo toipumistiellä eikä silloin tulee uutta alhoa.
Tämä sairastaminen on kestänyt ihan liian pitkään. Ei pelkästään minun mielestäni vaan oletettavasti myös monen muun mielestä. Mutta ei tästä viheliäisestä taudista selviä helpolla eikä nopeasti! Toivon, että useammin saisin tuntea, etten todellakaan ole yksin. Tiedän, että on paljon ihmisiä, jotka kulkevat mukanani tätä matkaa. Kiitos kaikille teille, jotka aina silloin tällöin muistatte kertoa siitä minulle! <3
Tämä on blogikirjoitus, jota ei ole helppo julkaista, mutta se oli myös pakko saada kirjoitettua ennen kuin uni voi tulla.
Miksi joskus sitten käy niin, ettei kukaan kysy mitään. Olen miettinyt vaihtoehtoja. Tämä blogi on ehkä yksi syyllinen. Unohdin kirjoittaa siitä edellisessä postauksessa, vaikka oli tarkoitus. Jotkut lukevat kuulumiseni tätä kautta eikä heillä ehkä näin ollen ole enää sen jälkeen tarvetta saada tietoja suoraan minulta. Siinä vain unohtuu se, ettei minulle jää mitään jälkeä siitä, kuka täällä on käynyt eikä siinä tapahdu vastavuoroista kommunikointia.
Toinen syy saattaa olla se, että joku pelkää kuulla huonoja kuulumisia. Tai ei ehkä pelkää kuulla niitä mutta pelkää sitä, ettei osaa sanoa siihen mitään viisasta, vaikka eihän mitään viisasta tarvitse sanoa. Pelkästään se riittää, että kysyy ja kuuntelee.
Kolmas syy saattaa olla se, että potentiaalinen kysyjä ajattelee, etten halua että asioista kysellään. Tiedän, että sairauteni alussa, silloin kuin tuleva avanne oli niin iso mörkö, että täytti koko maailman, kerroin monille sen, etten halua että asioistani huudellaan ja puhutaan. Mutta tietääkseni olen tehnyt suht selväksi sen jälkeen, että tabuista on päästy. On lisäksi varmasti totta, että jotkut haluavat olla joskus sairaudestaan "lomalla" eivätkä halua ajatella sitä joka tilaisuudessa, mutta minä en kuulu tuohon joukkoon.
Ja sitten on se syy, että minähän näytän "niin hyvältä". Ei kai minulla mitään hätää enää voi olla. Eipä olisikaan! Juuri kuulin, että on yleistä, että kun syöpädiagnoosista on kulunut vuosi ja hoidot ovat takana, niin psyyke vajoaa. Toivon, että tämä on se minun vajoamiseni niin että helmikuussa saan olla jo toipumistiellä eikä silloin tulee uutta alhoa.
Tämä sairastaminen on kestänyt ihan liian pitkään. Ei pelkästään minun mielestäni vaan oletettavasti myös monen muun mielestä. Mutta ei tästä viheliäisestä taudista selviä helpolla eikä nopeasti! Toivon, että useammin saisin tuntea, etten todellakaan ole yksin. Tiedän, että on paljon ihmisiä, jotka kulkevat mukanani tätä matkaa. Kiitos kaikille teille, jotka aina silloin tällöin muistatte kertoa siitä minulle! <3
Tämä on blogikirjoitus, jota ei ole helppo julkaista, mutta se oli myös pakko saada kirjoitettua ennen kuin uni voi tulla.
tiistai 25. lokakuuta 2016
Bloggauskokemuksia
Sen kunniaksi, että eilen iltapäivällä ylittyi rajapyykki, jolloin blogiani oli katsottu yhteensä yli 50 000 kertaa, voisin kirjoittaa ylös joitain ajatuksia tähän bloggaukseen liittyen. Se on nimittäin aika monisäikeinen juttu.
Kuten olen todennut aiemmin, blogin kirjoittaminen on minulle terapeuttista. Asiat selkenevät, kun saan muotoiltua ne kirjoitetuiksi sanoiksi. Saan kirjoittaa periaatteessa mistä haluan ja millä tyylillä haluan ilman, että kukaan arvioi tyyliä, sisältöä, oikeinkirjoitusta tai muutakaan. Aivan kuten sanallisessa kommunikoinnissa haluan tässäkin viestintämuodossa ottaa kuitenkin huomioon myös vastapuolen. Mutta kuten "oikeassakin elämässä" niin myös tässä bloggauksessa tulee varmasti epäonnistumisia ja virheitä matkan varrella.
En anna kuitenkaan lukijan määritellä kirjoittamistani loputtomiin. Tämä on ensisijaisesti minun terapiamuotoni ja päiväkirjani, jotta myöhemminkin muistaisin millaista aikaa elimme, ja silloin minun on saatava käsitellä myös sellaisia aiheita, jotka saattavat olla epämukavia lukijan kannalta. Pyrin ottamaan kirjoittaessani huomioon myös sen, ettei minua diplomaattisemman mieheni tarvitsisi tuntea epämukavuutta tekstejäni lukiessaan. Toivon, ettei kukaan ole joutunut kokemaan kirjoituksiani piikittelyksi, sillä se ei ole koskaan ollut tarkoitus. Joissain kirjoituksissa olen kyllä tietoisesti pyrkinyt avaamaan sitä, mitä sairastava mahdollisesti ajattelee ja tuntee suhteessa ympäröiviin ihmisiin ja heidän sanomisiinsa.
Toivon, että lukija ymmärtää, että näitä tekstejä kirjoittaa sairas nainen. Tuohon sairauteen kuuluu hyviä päiviä ja huonoja päiviä. On niitä päiviä, jolloin en tunne itseäni sairaaksi ollenkaan. Sitten on ollut ja tulee olemaan niitä päiviä, jolloin fyysinen kipu on päällimmäinen tunne. Ja sitten on näitä henkisesti vaikeita ja väsyneitä päiviä, jolloin tekstin suodattaminen on vähäisempää kuin parempina päivinä. Pyydän suhtautumaan anteeksiantavasti väsyneisiin tölväisyihini, jos/kun sellaisia sattuu tulemaan.
Moni on kiitellyt minua rehellisyydestäni kirjoituksissani. Itse koen, että kirjoitan avoimesti siitä, mitä koen ja tunnen. Mielestäni olen näissä kirjoituksissa se sama tyyppi, joka olen oikeastikin. Toivon, että kirjoituksistani olisi tukea ja apua joillekin samanlaisia asioita kokevalle ja että kaikki te, joita nämä asiat eivät henkilökohtaisesti kosketa, voisitte vähän laidasta ymmärtää, mitä kaikkea vakava sairastaminen pitää sisällään. Ihan noin ylevältä ja itseriittoiselta en haluaisi tuon edellisen lauseen kuulostavan, mutta koittakaa ymmärtää pointti. Älkää luulko, että minä luulen, että syövän sairastaminen on ainoa haastava elämäntilanne. Ei. Mutta tämä on minun elämäni haaste, ja siitä minä osaan kirjoittaa blogia. Te voitte kirjoittaa omaa blogia omista haasteistanne. ;)
Kuten olen todennut aiemmin, blogin kirjoittaminen on minulle terapeuttista. Asiat selkenevät, kun saan muotoiltua ne kirjoitetuiksi sanoiksi. Saan kirjoittaa periaatteessa mistä haluan ja millä tyylillä haluan ilman, että kukaan arvioi tyyliä, sisältöä, oikeinkirjoitusta tai muutakaan. Aivan kuten sanallisessa kommunikoinnissa haluan tässäkin viestintämuodossa ottaa kuitenkin huomioon myös vastapuolen. Mutta kuten "oikeassakin elämässä" niin myös tässä bloggauksessa tulee varmasti epäonnistumisia ja virheitä matkan varrella.
En anna kuitenkaan lukijan määritellä kirjoittamistani loputtomiin. Tämä on ensisijaisesti minun terapiamuotoni ja päiväkirjani, jotta myöhemminkin muistaisin millaista aikaa elimme, ja silloin minun on saatava käsitellä myös sellaisia aiheita, jotka saattavat olla epämukavia lukijan kannalta. Pyrin ottamaan kirjoittaessani huomioon myös sen, ettei minua diplomaattisemman mieheni tarvitsisi tuntea epämukavuutta tekstejäni lukiessaan. Toivon, ettei kukaan ole joutunut kokemaan kirjoituksiani piikittelyksi, sillä se ei ole koskaan ollut tarkoitus. Joissain kirjoituksissa olen kyllä tietoisesti pyrkinyt avaamaan sitä, mitä sairastava mahdollisesti ajattelee ja tuntee suhteessa ympäröiviin ihmisiin ja heidän sanomisiinsa.
Toivon, että lukija ymmärtää, että näitä tekstejä kirjoittaa sairas nainen. Tuohon sairauteen kuuluu hyviä päiviä ja huonoja päiviä. On niitä päiviä, jolloin en tunne itseäni sairaaksi ollenkaan. Sitten on ollut ja tulee olemaan niitä päiviä, jolloin fyysinen kipu on päällimmäinen tunne. Ja sitten on näitä henkisesti vaikeita ja väsyneitä päiviä, jolloin tekstin suodattaminen on vähäisempää kuin parempina päivinä. Pyydän suhtautumaan anteeksiantavasti väsyneisiin tölväisyihini, jos/kun sellaisia sattuu tulemaan.
Moni on kiitellyt minua rehellisyydestäni kirjoituksissani. Itse koen, että kirjoitan avoimesti siitä, mitä koen ja tunnen. Mielestäni olen näissä kirjoituksissa se sama tyyppi, joka olen oikeastikin. Toivon, että kirjoituksistani olisi tukea ja apua joillekin samanlaisia asioita kokevalle ja että kaikki te, joita nämä asiat eivät henkilökohtaisesti kosketa, voisitte vähän laidasta ymmärtää, mitä kaikkea vakava sairastaminen pitää sisällään. Ihan noin ylevältä ja itseriittoiselta en haluaisi tuon edellisen lauseen kuulostavan, mutta koittakaa ymmärtää pointti. Älkää luulko, että minä luulen, että syövän sairastaminen on ainoa haastava elämäntilanne. Ei. Mutta tämä on minun elämäni haaste, ja siitä minä osaan kirjoittaa blogia. Te voitte kirjoittaa omaa blogia omista haasteistanne. ;)
maanantai 24. lokakuuta 2016
Päivähoitobyrokratiaa ja kohteliaisuuksia
Nykyisen päivähoitolainsäädännön mukaan lapsi, jonka toinen vanhempi on kotona, on oikeutettu saamaan 20 tuntia viikossa yhteiskunnan tarjoamaa varhaiskasvatusta. Noin niin kuin lapsen näkökulmasta katsottuna. Meidän tämänhetkisessä tilanteessa katsomme asiaa lähinnä vanhemman näkökulmasta: koska minä olen kotona, meillä on oikeus saada lapsille päiväkotipaikka vain 20 tunniksi viikossa. Siitäkin huolimatta, että kotona olemiseni syy on sairaus. No, anomalla saa lisää, ja meidän kaupungissa on tehty onneksi viisas päätös, että lisätuntien saaminen ei saa olla hankalaa. Puhelimessa jo luvattiin, että saamme lapsille täyspäiväisen hoidon tarvitsemallemme ajanjaksolle. Väsyneenä on vain uuvuttavaa täyttää kaikennäköisiä lomakkeita ja anomuksia.
Vein tänään kyseiset anomuspaperit ja muutaman muun paperin virastoon, mutta henkilöt, joita tavoittelin, olivat palavereissa. Harmitti, mutta sellaistahan sattuu. Sitä ei kuitenkaan saisi sattua, mitä muuta koin virastossa: Asiakaspalvelun laatu oli jotenkin pöyristyttävän huonoa! Jäi paha maku suuhun. Onneksi bongasin ulospäästyäni heti kahvilan, jossa sain maukasta tomaattikeittoa sekä yllättäen myös lounasseuraa. Maku parani.
Kyseinen päivähoito alkoi keskimmäisillä lapsilla tänään puolipäiväisesti ja nuorimmainenkin oli tutustumassa. Parempi olla päästämättä asiaa tunteiden tasolle kuopuksen kohdalla, isommat kyllä pärjäävät ja viihtyvät. Eiköhän kuopuskin selviä.
Päivän melskeistä väsyneenä oli mukava törmätä alkuillasta sattumalta vanhaan, entiseen opetusharjoitteluohjaajaani, joka oli sittemmin hetken aikaa myös kolleegani. Tässä elämäntilanteessa, kun työminä alkaa olla kuin kammioon hautautunut muumio, tuntui hyvin erityiseltä tuon viisaan opettajan antama spontaani tunnustus opetuksestani. Se sytytti pienen kipinän lähteä taas opettamaan, kunhan kunto sen sallii. On meinannut tuo kipinä nimittäin kaiken tämän rankkuuden keskellä melkein sammua. Sanoi tuo vanha kollega muutakin. Hän totesi 5-vuotiaallemme: "Du har en bra mamma." Eihän hän tiedä minkälainen minä olen äitinä, mutta ei kai silti ole kiellettyä ottaa tuota kommenttia voimaksi. Voi vaikka yrittää alkaa elämään sitä todeksi. ;)
Vein tänään kyseiset anomuspaperit ja muutaman muun paperin virastoon, mutta henkilöt, joita tavoittelin, olivat palavereissa. Harmitti, mutta sellaistahan sattuu. Sitä ei kuitenkaan saisi sattua, mitä muuta koin virastossa: Asiakaspalvelun laatu oli jotenkin pöyristyttävän huonoa! Jäi paha maku suuhun. Onneksi bongasin ulospäästyäni heti kahvilan, jossa sain maukasta tomaattikeittoa sekä yllättäen myös lounasseuraa. Maku parani.
Kyseinen päivähoito alkoi keskimmäisillä lapsilla tänään puolipäiväisesti ja nuorimmainenkin oli tutustumassa. Parempi olla päästämättä asiaa tunteiden tasolle kuopuksen kohdalla, isommat kyllä pärjäävät ja viihtyvät. Eiköhän kuopuskin selviä.
Päivän melskeistä väsyneenä oli mukava törmätä alkuillasta sattumalta vanhaan, entiseen opetusharjoitteluohjaajaani, joka oli sittemmin hetken aikaa myös kolleegani. Tässä elämäntilanteessa, kun työminä alkaa olla kuin kammioon hautautunut muumio, tuntui hyvin erityiseltä tuon viisaan opettajan antama spontaani tunnustus opetuksestani. Se sytytti pienen kipinän lähteä taas opettamaan, kunhan kunto sen sallii. On meinannut tuo kipinä nimittäin kaiken tämän rankkuuden keskellä melkein sammua. Sanoi tuo vanha kollega muutakin. Hän totesi 5-vuotiaallemme: "Du har en bra mamma." Eihän hän tiedä minkälainen minä olen äitinä, mutta ei kai silti ole kiellettyä ottaa tuota kommenttia voimaksi. Voi vaikka yrittää alkaa elämään sitä todeksi. ;)
lauantai 22. lokakuuta 2016
Syöpä on osa minua
Kuten pari postausta taaksepäin kirjoitinkin, uskon, että kannan syöpäkokemuksiani pitkään mukanani riippumatta siitä, jääkö syöpä nyt taakseni vai ei. Olen keväästä asti tuntenut, että syöpä ja koko tämä sairastaminen on iso osa minua tällä hetkellä. On vaikea olla tekemisissä ihmisen kanssa, joka joko ei tiedä sairaudestani tai on kuin sairauttani ei olisikaan. Jälkimmäinen on tietysti edellistä hankalampi. Kun tosiasiat ovat selvillä, voin puhua ihan mistä muusta asiasta vaan; ajatuksiini mahtuu toki muutakin kuin syöpä.
En ole osannut oikein pukea sanoiksi sitä, miltä syövän olemassaolo tuntuu. Sitten eilen luin erään astetta vakavampaa syöpää sairastavan blogia, ja siellä hän osasi täydellisesti ilmaista tuon asian: Syövästä on tullut merkittävä osa identiteettiäni. Eihän tuota selkeämmin voisi sanoa. Jos minun pitäisi nyt kertoa jollekin viisi tärkeää asiaa itsestäni, olisi syöpä varmasti niistä yksi.
Vakavasta sairaudesta tulee väistämättä osa identiteettiä, koska se muovaa ajatustapaa niin paljon. Elämässä on loppujen lopuksi valtava määrä asioita, jotka ovat osa ihmisen identiteettiä. Minä en olisi juuri tällainen minä, jos olisin kasvanut jossain muualla kuin Helsingin keskustan tuntumassa, jos minulla ei olisikaan paljon sisaruksia, jos en olisi kulkenut viulutunneilla pikkulikasta lähtien, jos en olisi aikuista ikääni asunnut kaikkialla muualla kuin Helsingissä, jos minulla olisi ollut jokin toinen opiskelupaikka, jos minun uskonnollinen vakaumukseni olisi erilainen tai sitä ei olisi, jos en olisi mennyt naimisiin, jos en olisi saanut lapsia, jos nuorimmainen ei olisi syntynyt keskosena jne. Enpä ole tullut ennen näitäkään ajatelleeksi.
Rosvoille ja ryöväreille tiedoksi, että minun henkilöllisyystodistusta ei kannata varastaa ja yrittää esiintyä minuna. Kela on nimittäin liittänyt minun henkilötunnukseeni merkinnän syövästä. Eli, jos varastat identiteettini, saat kaupan päälle paksusuolen syövän, var så god! :) Tämän loppukevennyksen oivalsi aamupalapöydässä armas mieheni.
perjantai 21. lokakuuta 2016
Luoja mun soittamaan loi!
Ma elän, ah, mikä riemu,
mikä riemu ja soitto nyt suonissa soi,
näin sydän ei koskaan oo sykkinyt,
mikä loisto ja hehku mun täyttää nyt,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi!
Jo eilen postasin tuosta runosta "Ma elän". Aiheesta on pakko jatkaa vähän. Olin nimittäin tänä iltana soittoharjoituksissa ja tämän kaiken jaksamattomuuden keskellä tunsin siellä, miten "riemu ja soitto nyt suonissa soi". Ehkä riemu on vähän turhan positiivinen sana, mutta tunsin kuitenkin semmoista normaalia elämäniloa. Oli siis oikein terapeuttista. Tuon runonsäkeen loppua muunnellen täytyy varmaan todeta, että Luoja mun soittamaan loi.
Toinen asia, joka on selvästi terapeuttista, on tämä kirjoittaminen. Olen mitä ilmeisemmin ihminen, joka hyötyy siitä, että prosessoi asioita kirjoittamalla. Täytyy yrittää pitää postausväli taas lyhyenä.
Kolmas asia, joka tällä hetkellä oletettavasti auttaa minua jaksamaan paremmin, on se, että 3/4 lapsistamme on tällä hetkellä tukiperheissään ja neljäskin menee huomenna. Nyt on kahtena päivänä mahdollisuus levätä juuri silloin, kun lepoa tarvitsen eikä tarvitse yrittää väkisin nukkua semmoisissa raoissa, jolloin se lasten puolelta on mahdollista.
On vielä neljäskin asia. Nimittäin se, etten ole yrittänytkään jaksaa yksin. Onneksi näiden yhdeksän kuukauden aikana olen oppinut sen, että meidän kuuluu pyytää apua ja että ympärillämme on paljon ihmisiä, jotka auttavat meitä mielellään joko puhtaasta sydämestään tai virkansa puolesta. Se, etten ole tällä viikolla joutunut olemaan yhtään kokonaista päivää yksin lasten kanssa, on ollut pelastus. Ja ne kaikki valmiit ruoat, kiitos niistä! <3
Pitkästä, pitkästä aikaan tänään on tuntunut siltä, että ehkä tästä suosta vielä joskus noustaan.
mikä riemu ja soitto nyt suonissa soi,
näin sydän ei koskaan oo sykkinyt,
mikä loisto ja hehku mun täyttää nyt,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi!
Jo eilen postasin tuosta runosta "Ma elän". Aiheesta on pakko jatkaa vähän. Olin nimittäin tänä iltana soittoharjoituksissa ja tämän kaiken jaksamattomuuden keskellä tunsin siellä, miten "riemu ja soitto nyt suonissa soi". Ehkä riemu on vähän turhan positiivinen sana, mutta tunsin kuitenkin semmoista normaalia elämäniloa. Oli siis oikein terapeuttista. Tuon runonsäkeen loppua muunnellen täytyy varmaan todeta, että Luoja mun soittamaan loi.
Toinen asia, joka on selvästi terapeuttista, on tämä kirjoittaminen. Olen mitä ilmeisemmin ihminen, joka hyötyy siitä, että prosessoi asioita kirjoittamalla. Täytyy yrittää pitää postausväli taas lyhyenä.
Kolmas asia, joka tällä hetkellä oletettavasti auttaa minua jaksamaan paremmin, on se, että 3/4 lapsistamme on tällä hetkellä tukiperheissään ja neljäskin menee huomenna. Nyt on kahtena päivänä mahdollisuus levätä juuri silloin, kun lepoa tarvitsen eikä tarvitse yrittää väkisin nukkua semmoisissa raoissa, jolloin se lasten puolelta on mahdollista.
On vielä neljäskin asia. Nimittäin se, etten ole yrittänytkään jaksaa yksin. Onneksi näiden yhdeksän kuukauden aikana olen oppinut sen, että meidän kuuluu pyytää apua ja että ympärillämme on paljon ihmisiä, jotka auttavat meitä mielellään joko puhtaasta sydämestään tai virkansa puolesta. Se, etten ole tällä viikolla joutunut olemaan yhtään kokonaista päivää yksin lasten kanssa, on ollut pelastus. Ja ne kaikki valmiit ruoat, kiitos niistä! <3
Pitkästä, pitkästä aikaan tänään on tuntunut siltä, että ehkä tästä suosta vielä joskus noustaan.
torstai 20. lokakuuta 2016
100. postaus: Ma elän!
"Ma elän! Ah, mikä riemu!" Näin on runoillut Larin Kyösti joskus muinoin ja Oskar Merikanto sävelmällään on tehnyt runosta monille tutun. Tämä postaus käsittelee sitä, kun tuon jälkimmäisen huutomerkin tilalla onkin hämmentynyt kysymysmerkki: "Ma elän! Ah, mikä riemu?"
Luulen, ettei tämän postauksen kaikkia ajatuksia ole välttämättä helppo ymmärtää, jos on saanut elää niin tervettä elämää, ettei kuolema ole koskaan käynyt lähellä. Haluan lisäksi kertoa, että tätä tekstiä ei ole synnyttänyt tällä hetkellä vallitseva väsynyt ja alakuloinen mielentilani, vaan olen miettinyt näitä ajatuksia jo useamman kuukauden.
Kun helmikuussa sain diagnoosin "nousevan ja poikittaisen koolonin invasiivinen karsinooma" eli nousevan ja poikittaisen paksusuolen syöpä, joka on levinnyt muihin elimiin" (ICD-tautiluokituksessa C18.21 ja C18.41), yritimme ottaa selvää taudin ennusteesta. Se ei ollut helppoa, koska valtaosalla paksusyöpää sairastavista ikää on tuplasti se mikä minulla, joten tilastoja piti yrittää tulkita se huomioon ottaen. Tilanne oli kuitenkin se, että katseli tilastoja miten tahansa, niin keväällä ennuste ei näyttänyt kovin hyvältä. Selviytymismahdollisuudet olivat suurin piirtein fifty-fifty. Kuoleminen tähän syöpään oli siis varsin vakavasti otettava vaihtoehto. Luulen, että tätä ei läheskään kaikki lähipiirissämme ehkä ymmärtäneet.
Jos sinä tietäisit, että saattaisit kuolla lähivuosien aikana, mitä tekisit, mitä miettisit? Minä mietin muun muassa, miten lapset selviäisivät ja miten oirehtisivat ja miten mieheni selviäisi sekä menetyksestä että käytännön arjesta. Viimeksi mainittuun seikkaan liittyen mietin, että minun pitäisi järjestää ja merkitä ennen kuolemaani kaikki kaapit ja komerot niin, että mieheni löytäisi mm. seuraavan vuodenajan vaatteet lapsille. Mietin, mihin haluaisin minut haudattavan ja mitä hautajaisissa laulettavan sekä elin mielessäni omat hautajaiseni moneen kertaan. Teimme keskinäisen testamentin. Puhuimme paljon kuolemani jälkeisestä ajasta ja esitin lapsiin liittyviä toiveita. Toisinaan mietiskelin, mitä haluaisin vielä tehdä ennen kuolemaani, kunhan fyysinen kunto antaisi myöden.
Ensin ajatus kuolemasta ahdisti valtavasti. Sitten pikku hiljaa ahdistus alkoi hävitä. Olen yleensä aika hyvä sopeutumaan uuteen tilanteeseen ja niin kävi keväälläkin: mahdollisesti lähestyvä kuolema ei yhtäkkiä enää tuntunutkaan huonolta vaihtoehdolta. Vaikka arki ympärilläni rullasi ja elin siinä mukana niin täysillä kuin vointini vain salli, niin jossain alitajunnassa selvästi ajattelin, että tämä ei kauaa enää jatku. Sillä kun sitten tuli maksaleikkauksen tulokset ja rupesi näyttämään siltä, että syöpä onkin häviämässä elimistöstäni, niin mielen valtasi kummallinen hämmennys. Enkö kuolekaan? Tunsin oloni vähän huiputetuksi. Ehkä pettyneeksikin. Oli taas käännettävä ajatusten suuntaa ja alettava suunnitella tulevaisuutta. Sekin on onnistunut ihan hyvin, vaikka ei se silmänräpäyksessä ole tapahtunut. Näinä matalapaineisina päivinä huomaan tosin ajattelevani, että ei kuolema olisi kuitenkaan ollut huono vaihtoehto.
Tietenkin olen kiitollinen takaisin saamastani elämän lahjasta. Elämä ei totta totisesti ole itsestäänselvyys. Tiedän kuitenkin, että keväiset ajatukseni ovat jättäneet jälkensä. Ainakin nyt jonkin matkaa elämässäni kannan yötä-päivää mukanani reppua, jonka sisältönä on muistot syövästä, syöpähoidoista ja kuoleman läheisyydestä sekä koko sairastamisaikaisen sosiaalisen elämän kokemukset - niin ne, jotka ovat kannatelleet kuin myös ne, jotka ovat aiheuttaneet ristiriitaisia tunteita. Pikku hiljaa reppu alkaa sitten taas täyttyä kaikesta muusta elämästä ja edellä mainitut asiat putoavat ehkä kyydistä. Uskon kuitenkin, että vaikka parantuisin tästä syövästä lopullisestikin, niin muistot syövästä asuvat siellä repunpohjalla aina. Toivottavasti osaan hyödyntää niitä muistoja tulevissa sekä oman että läheisteni elämän vaiheissa.
Ma elän, ah, mikä riemu,
mikä riemu ja soitto nyt suonissa soi,
näin sydän ei koskaan oo sykkinyt,
mikä loisto ja hehku mun täyttää nyt,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi!
Ma voisin jo olla vainaa
alla kalman kukkain ja tumman yön,
ei, ei, minä elän, ma tunnen sen,
kuinka sieluni nousee kamppaillen
kohti tähtiä kautta korkean työn!
Ma elän, ma elän, ma elän!
sulle, Elämä, korkein lauluni soi!
Pyhä kevät mun henkeni kruunatkoon,
taas elämän nuori kuningas oon,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi.
Kunhan tästä alhosta taas nousen, niin toivon, että voin kaikesta sydämestäni yhtyä tuohon lauluun. Juuri nyt minua ei "täytä loisto ja hehku", mutta niin kuin viimeisessä säkeistössä sanotaan, niin ehkä "pyhä kevät mun henkeni kruunatkoon". Talviunen jälkeisiä aikoja odotellessa... ;)
Luulen, ettei tämän postauksen kaikkia ajatuksia ole välttämättä helppo ymmärtää, jos on saanut elää niin tervettä elämää, ettei kuolema ole koskaan käynyt lähellä. Haluan lisäksi kertoa, että tätä tekstiä ei ole synnyttänyt tällä hetkellä vallitseva väsynyt ja alakuloinen mielentilani, vaan olen miettinyt näitä ajatuksia jo useamman kuukauden.
Kun helmikuussa sain diagnoosin "nousevan ja poikittaisen koolonin invasiivinen karsinooma" eli nousevan ja poikittaisen paksusuolen syöpä, joka on levinnyt muihin elimiin" (ICD-tautiluokituksessa C18.21 ja C18.41), yritimme ottaa selvää taudin ennusteesta. Se ei ollut helppoa, koska valtaosalla paksusyöpää sairastavista ikää on tuplasti se mikä minulla, joten tilastoja piti yrittää tulkita se huomioon ottaen. Tilanne oli kuitenkin se, että katseli tilastoja miten tahansa, niin keväällä ennuste ei näyttänyt kovin hyvältä. Selviytymismahdollisuudet olivat suurin piirtein fifty-fifty. Kuoleminen tähän syöpään oli siis varsin vakavasti otettava vaihtoehto. Luulen, että tätä ei läheskään kaikki lähipiirissämme ehkä ymmärtäneet.
Jos sinä tietäisit, että saattaisit kuolla lähivuosien aikana, mitä tekisit, mitä miettisit? Minä mietin muun muassa, miten lapset selviäisivät ja miten oirehtisivat ja miten mieheni selviäisi sekä menetyksestä että käytännön arjesta. Viimeksi mainittuun seikkaan liittyen mietin, että minun pitäisi järjestää ja merkitä ennen kuolemaani kaikki kaapit ja komerot niin, että mieheni löytäisi mm. seuraavan vuodenajan vaatteet lapsille. Mietin, mihin haluaisin minut haudattavan ja mitä hautajaisissa laulettavan sekä elin mielessäni omat hautajaiseni moneen kertaan. Teimme keskinäisen testamentin. Puhuimme paljon kuolemani jälkeisestä ajasta ja esitin lapsiin liittyviä toiveita. Toisinaan mietiskelin, mitä haluaisin vielä tehdä ennen kuolemaani, kunhan fyysinen kunto antaisi myöden.
Ensin ajatus kuolemasta ahdisti valtavasti. Sitten pikku hiljaa ahdistus alkoi hävitä. Olen yleensä aika hyvä sopeutumaan uuteen tilanteeseen ja niin kävi keväälläkin: mahdollisesti lähestyvä kuolema ei yhtäkkiä enää tuntunutkaan huonolta vaihtoehdolta. Vaikka arki ympärilläni rullasi ja elin siinä mukana niin täysillä kuin vointini vain salli, niin jossain alitajunnassa selvästi ajattelin, että tämä ei kauaa enää jatku. Sillä kun sitten tuli maksaleikkauksen tulokset ja rupesi näyttämään siltä, että syöpä onkin häviämässä elimistöstäni, niin mielen valtasi kummallinen hämmennys. Enkö kuolekaan? Tunsin oloni vähän huiputetuksi. Ehkä pettyneeksikin. Oli taas käännettävä ajatusten suuntaa ja alettava suunnitella tulevaisuutta. Sekin on onnistunut ihan hyvin, vaikka ei se silmänräpäyksessä ole tapahtunut. Näinä matalapaineisina päivinä huomaan tosin ajattelevani, että ei kuolema olisi kuitenkaan ollut huono vaihtoehto.
Tietenkin olen kiitollinen takaisin saamastani elämän lahjasta. Elämä ei totta totisesti ole itsestäänselvyys. Tiedän kuitenkin, että keväiset ajatukseni ovat jättäneet jälkensä. Ainakin nyt jonkin matkaa elämässäni kannan yötä-päivää mukanani reppua, jonka sisältönä on muistot syövästä, syöpähoidoista ja kuoleman läheisyydestä sekä koko sairastamisaikaisen sosiaalisen elämän kokemukset - niin ne, jotka ovat kannatelleet kuin myös ne, jotka ovat aiheuttaneet ristiriitaisia tunteita. Pikku hiljaa reppu alkaa sitten taas täyttyä kaikesta muusta elämästä ja edellä mainitut asiat putoavat ehkä kyydistä. Uskon kuitenkin, että vaikka parantuisin tästä syövästä lopullisestikin, niin muistot syövästä asuvat siellä repunpohjalla aina. Toivottavasti osaan hyödyntää niitä muistoja tulevissa sekä oman että läheisteni elämän vaiheissa.
Ma elän, ah, mikä riemu,
mikä riemu ja soitto nyt suonissa soi,
näin sydän ei koskaan oo sykkinyt,
mikä loisto ja hehku mun täyttää nyt,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi!
Ma voisin jo olla vainaa
alla kalman kukkain ja tumman yön,
ei, ei, minä elän, ma tunnen sen,
kuinka sieluni nousee kamppaillen
kohti tähtiä kautta korkean työn!
Ma elän, ma elän, ma elän!
sulle, Elämä, korkein lauluni soi!
Pyhä kevät mun henkeni kruunatkoon,
taas elämän nuori kuningas oon,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi.
Kunhan tästä alhosta taas nousen, niin toivon, että voin kaikesta sydämestäni yhtyä tuohon lauluun. Juuri nyt minua ei "täytä loisto ja hehku", mutta niin kuin viimeisessä säkeistössä sanotaan, niin ehkä "pyhä kevät mun henkeni kruunatkoon". Talviunen jälkeisiä aikoja odotellessa... ;)
keskiviikko 19. lokakuuta 2016
Viimeistä viedään
Eilen aamulla aloitin viimeisen eli kahdeksannen sytostaattikuurini. Se olisi pitänyt aloittaa jo maanantai-iltana, mutta ystävän rotinat tuona iltana virkisti vissiin päätä sen verran, että muistin kapesitabiinit vasta umpiväsyneenä sängyssä. Tuossa vaiheessa edellisestä syömisestä oli kulunut jo niin kauan aikaa, että kapesitabiinien ottaminen olisi vaatinut myös yöpalan syömistä, joten päätin suosiolla siirtää aloituksen aamuun.
Nyt syön siis tabletteja kaksi viikkoa ja sitten sytostaattikuurit on kuurittu loppuun. Koska puolitoista kuukautta sitten otetut ct-kuvat olivat puhtaat, niin syöpähoidot päättyvät. Syöpä on ainakin tältä erää poissa. En kuitenkaan tunne vähimässäkään määrin, että olisi juhlan paikka, ei ainakaan suurten hurraahuutojen ja ilotulitusten aika. Lasten kanssa voidaan toki kahden viikon päästä syödä ylimääräiset jätskiannokset sen kunniaksi, että syöpälääkkeet on nyt saatu ja syöty loppuun.
Lööpeistä saa toisinaan lukea, että joku on selättänyt syövän. En minä ainakaan ole omaa syöpääni selättänyt! Ei minulla ole osaa eikä arpaa paranemisessani kuin sen verran, että olen tunnollisesti ottanut minulle määrätyt lääkkeet. En usko edes siihen, että positiivinen asenne vaikuttaisi paranemiseen. Kyllä negatiivisetkin ihmiset paranevat syövistä. Lääketieteen ja lääkäreiden tieto-taidon avulla minut on saatu parannettua ja niihin tarvittu viisaus on taas peräisin Jumalalta. Olen paranemisestani nöyrän kiitollinen.
On kuitenkin kai vielä liian aikaista puhua syövästäni pelkästään menneessä aikamuodossa. Syöpäseurannat jatkuvat. Ensimmäiset verikokeet ja lääkärikäynti on tammikuun alussa. En itse nähnyt järkeväksi, että tuossa vaiheessa taas kuvattaisiin. Olen saanut säteilyä niin paljon, etten enää viitsi mennä kuvattavaksi vain "varmuuden vuoksi". Maaliskuulle odottelen sitten kutsua pet-kuvaukseen Tampereelle. Oletettavasti tuon jälkeen seuraava kuvaus on ensi syksynä, jos pet-kuvat ovat puhtaat.
Nyt paperini on taas lähetetty kirurgiselle puolelle. Toivon sieltä kutsua mahdollisimman pian ensin lääkärin konsultaation ja sitten leikkaukseen. On vähän sellainen olo kuin odottelisi varmaa kidutustuomiota. Kun leikkaus karseine ensimmäisine toipumispäivineen on joka tapauksessa tulossa, niin tulisi nyt pian, että olisi sitten myös ohi!
Matalasuhdanteinen elo jatkuu.
Nyt syön siis tabletteja kaksi viikkoa ja sitten sytostaattikuurit on kuurittu loppuun. Koska puolitoista kuukautta sitten otetut ct-kuvat olivat puhtaat, niin syöpähoidot päättyvät. Syöpä on ainakin tältä erää poissa. En kuitenkaan tunne vähimässäkään määrin, että olisi juhlan paikka, ei ainakaan suurten hurraahuutojen ja ilotulitusten aika. Lasten kanssa voidaan toki kahden viikon päästä syödä ylimääräiset jätskiannokset sen kunniaksi, että syöpälääkkeet on nyt saatu ja syöty loppuun.
Lööpeistä saa toisinaan lukea, että joku on selättänyt syövän. En minä ainakaan ole omaa syöpääni selättänyt! Ei minulla ole osaa eikä arpaa paranemisessani kuin sen verran, että olen tunnollisesti ottanut minulle määrätyt lääkkeet. En usko edes siihen, että positiivinen asenne vaikuttaisi paranemiseen. Kyllä negatiivisetkin ihmiset paranevat syövistä. Lääketieteen ja lääkäreiden tieto-taidon avulla minut on saatu parannettua ja niihin tarvittu viisaus on taas peräisin Jumalalta. Olen paranemisestani nöyrän kiitollinen.
On kuitenkin kai vielä liian aikaista puhua syövästäni pelkästään menneessä aikamuodossa. Syöpäseurannat jatkuvat. Ensimmäiset verikokeet ja lääkärikäynti on tammikuun alussa. En itse nähnyt järkeväksi, että tuossa vaiheessa taas kuvattaisiin. Olen saanut säteilyä niin paljon, etten enää viitsi mennä kuvattavaksi vain "varmuuden vuoksi". Maaliskuulle odottelen sitten kutsua pet-kuvaukseen Tampereelle. Oletettavasti tuon jälkeen seuraava kuvaus on ensi syksynä, jos pet-kuvat ovat puhtaat.
Nyt paperini on taas lähetetty kirurgiselle puolelle. Toivon sieltä kutsua mahdollisimman pian ensin lääkärin konsultaation ja sitten leikkaukseen. On vähän sellainen olo kuin odottelisi varmaa kidutustuomiota. Kun leikkaus karseine ensimmäisine toipumispäivineen on joka tapauksessa tulossa, niin tulisi nyt pian, että olisi sitten myös ohi!
Matalasuhdanteinen elo jatkuu.
lauantai 15. lokakuuta 2016
Tunne, todellisuus ja toive
Väsyttää
Uuvuttaa
Ahdistaa
Itkettää
Hermostuttaa
Huolettaa
Ja kuitenkin...
Nousen
Keitän
Syötän
Syön
Juotan
Juon
Pyyhin
Tiskaan
Pesen
Ripustan
Puen
Riisun
Leikin
Luen
Kerään
Siivoan
Autan
Opetan
Kannustan
Soitan
Vien
Tuon
Haen
Ajan
Huolehdin
Komennan
Suutun
Lohdutan
Armahdan
Nukutan
Taputan
Tykkään
Rakastan
Nukahdan
Toivon että olisin karhu
Pian saisin nukahtaa
Sitten tulisi kevät
Olisin levännyt
Olisin iloinen
Olisin terve
Uuvuttaa
Ahdistaa
Itkettää
Hermostuttaa
Huolettaa
Ja kuitenkin...
Nousen
Keitän
Syötän
Syön
Juotan
Juon
Pyyhin
Tiskaan
Pesen
Ripustan
Puen
Riisun
Leikin
Luen
Kerään
Siivoan
Autan
Opetan
Kannustan
Soitan
Vien
Tuon
Haen
Ajan
Huolehdin
Komennan
Suutun
Lohdutan
Armahdan
Nukutan
Taputan
Tykkään
Rakastan
Nukahdan
Toivon että olisin karhu
Pian saisin nukahtaa
Sitten tulisi kevät
Olisin levännyt
Olisin iloinen
Olisin terve
maanantai 10. lokakuuta 2016
"Kun voimat riutuu, vähenee..."
On kai käytävä tännekin dokumentoimassa tämänhetkinen olotila, vaikka en oikeasti jaksaisi. Sairastamisajastani jää vähän totuudenvastainen eli liian positiivinen kokonaiskuva, jos en kirjoita myös kaikkein mustimmista päivistä.
Luulisi, että nyt ei ole mitään syytä synkkyyteen: toiseksi viimeinen sytostaattikierros on juuri loppunut ilman mainittavia sivuvaikutuksia ja syöpä on ilmeisesti saatu häädettyä kehostani. Fyysinen kuntoni on aika hyvä. Elämän pitäisi siis hymyillä. Vaan kun ei hymyile! Enkä hymyile minä. Päivä päivältä tunnen itseni entistä väsyneemmäksi ja kyvyttömämmäksi pyörittämään tätä arkiruljanssia. Aina välillä jaksan tsempata ja toisinaan tulee automaattisesti parempi hetki. Kunnes sitten taas olen alhossa.
Hurja ja kurja on se tunne, kun takaraivossa jyskyttää koko ajan pelko siitä, milloin tapahtuu lopullinen romahdus ja samaan aikaan toivon, että sitä ei tapahdu milloinkaan. En usko että syy on syksyssä. Täällä on ainakin ollut niin hieno syksy, ettei se voi millään masentaa. Luulen, että syy on siinä, että tämän kuluneen vuoden aikana sairastamiseen on kulunut niin paljon voimia, ettei niitä ole jäljellä enää tämän pikkulapsiarjen täysipainoiseen pyörittämiseen. Ja kai se on ihan normaalia, että psyyke tule perässä; että sitten kun vaara on ohi, on lupa väsähtää.
Tulevan leikkaus- ja toipilasaikani lastenhoito on onneksi järjestyksessä. Tänään varmistui, että lapset pääsevät siihen samaan päiväkotiin, jossa isommat olivat jo viime talven. Lisäksi he saavat aloittaa tarvittaessa jo parin viikon kuluttua. Kaikki ryhmätoiveet eivät toteutuneet, mutta jospa asiat sujuisivat kuitenkin hyvin niillä järjestelyillä, mitä saatiin. Helpotusta on siis tiedossa. Yritän sen tiedon voimin jaksaa päivän ja hetken kerrallaan eteenpäin. Jälkiviisaana voi sanoa, että olisi ollut parempi, jos isommat lapset olisivat olleet syksyn alusta asti päiväkodissa ainakin osittain.
Tänä vähävoimaisena päivänä olen kiitollinen paitsi tuosta päiväkotipaikkojen järjestymisestä myös siitä, että parempivoimaisina päivinä kesällä laitoin vireille tukiperheiden saamisen lapsillemme. Prosessi oli loppujen lopuksi helppo vaikkakin turhan aikaavievä. Edelleen odottelemme päätöspaperia postissa. Tukiperhetoiminta kuuluu lastensuojelun avopalveluihin eli ei vaadi lastensuojelun asiakkuutta, mikä varmasti vähentää byrokratiaa. Me kysyimme itse tukiperheet lähipiiristämme, joten lapsemme pääsevät tuttujen ihmisten hoitoon, mikä oli meille ensiarvoisen tärkeää. Tällä järjestelyllä lapsemme saavat välillä toisten aikuisten läsnäoloa ja huomiota sekä uudenlaista virikettä ja me mieheni kanssa saamme sekä omaa että kahdenkeskistä aikaa. Sairastaminen sekä siihen ja sen takia väsyminen heittää nimittäin helposti kapuloita rattaisiin myös parisuhteessa. Meidän avioliittomme ei tietenkään kaadu tähän sairastamiseen eikä mihinkään muuhunkaan ennen jommankumman kuolemaa, mutta silti ei ole yhtään pahitteeksi, että joskus - ja etenkin nyt - on aikaa vähän hoitaakin suhdetta.
Juuri tällä nimenomaisella hetkellä en ole vastuussa kenestäkään enkä mistään. Helpottava tunne. Taidan laittaa silmät kiinni ja kerätä taas voimia.
Luulisi, että nyt ei ole mitään syytä synkkyyteen: toiseksi viimeinen sytostaattikierros on juuri loppunut ilman mainittavia sivuvaikutuksia ja syöpä on ilmeisesti saatu häädettyä kehostani. Fyysinen kuntoni on aika hyvä. Elämän pitäisi siis hymyillä. Vaan kun ei hymyile! Enkä hymyile minä. Päivä päivältä tunnen itseni entistä väsyneemmäksi ja kyvyttömämmäksi pyörittämään tätä arkiruljanssia. Aina välillä jaksan tsempata ja toisinaan tulee automaattisesti parempi hetki. Kunnes sitten taas olen alhossa.
Hurja ja kurja on se tunne, kun takaraivossa jyskyttää koko ajan pelko siitä, milloin tapahtuu lopullinen romahdus ja samaan aikaan toivon, että sitä ei tapahdu milloinkaan. En usko että syy on syksyssä. Täällä on ainakin ollut niin hieno syksy, ettei se voi millään masentaa. Luulen, että syy on siinä, että tämän kuluneen vuoden aikana sairastamiseen on kulunut niin paljon voimia, ettei niitä ole jäljellä enää tämän pikkulapsiarjen täysipainoiseen pyörittämiseen. Ja kai se on ihan normaalia, että psyyke tule perässä; että sitten kun vaara on ohi, on lupa väsähtää.
Tulevan leikkaus- ja toipilasaikani lastenhoito on onneksi järjestyksessä. Tänään varmistui, että lapset pääsevät siihen samaan päiväkotiin, jossa isommat olivat jo viime talven. Lisäksi he saavat aloittaa tarvittaessa jo parin viikon kuluttua. Kaikki ryhmätoiveet eivät toteutuneet, mutta jospa asiat sujuisivat kuitenkin hyvin niillä järjestelyillä, mitä saatiin. Helpotusta on siis tiedossa. Yritän sen tiedon voimin jaksaa päivän ja hetken kerrallaan eteenpäin. Jälkiviisaana voi sanoa, että olisi ollut parempi, jos isommat lapset olisivat olleet syksyn alusta asti päiväkodissa ainakin osittain.
Tänä vähävoimaisena päivänä olen kiitollinen paitsi tuosta päiväkotipaikkojen järjestymisestä myös siitä, että parempivoimaisina päivinä kesällä laitoin vireille tukiperheiden saamisen lapsillemme. Prosessi oli loppujen lopuksi helppo vaikkakin turhan aikaavievä. Edelleen odottelemme päätöspaperia postissa. Tukiperhetoiminta kuuluu lastensuojelun avopalveluihin eli ei vaadi lastensuojelun asiakkuutta, mikä varmasti vähentää byrokratiaa. Me kysyimme itse tukiperheet lähipiiristämme, joten lapsemme pääsevät tuttujen ihmisten hoitoon, mikä oli meille ensiarvoisen tärkeää. Tällä järjestelyllä lapsemme saavat välillä toisten aikuisten läsnäoloa ja huomiota sekä uudenlaista virikettä ja me mieheni kanssa saamme sekä omaa että kahdenkeskistä aikaa. Sairastaminen sekä siihen ja sen takia väsyminen heittää nimittäin helposti kapuloita rattaisiin myös parisuhteessa. Meidän avioliittomme ei tietenkään kaadu tähän sairastamiseen eikä mihinkään muuhunkaan ennen jommankumman kuolemaa, mutta silti ei ole yhtään pahitteeksi, että joskus - ja etenkin nyt - on aikaa vähän hoitaakin suhdetta.
Juuri tällä nimenomaisella hetkellä en ole vastuussa kenestäkään enkä mistään. Helpottava tunne. Taidan laittaa silmät kiinni ja kerätä taas voimia.
sunnuntai 2. lokakuuta 2016
Mymmyn näköinen avannepussi
Jopas on aika vierähtänyt edellisestä postauksesta. Tällä viikolla mieli ei ole kulkenut järin korkeilla radoilla. Elämä on jostain syystä tuntunut rankalta eikä moneen asiaan ole oikein jaksanut ryhtyä ja sen saman pesuveden mukana huuhtoutui myös tämä blogin kirjoittaminen. Liekö tuo mielialan lasku sytostaattien syytä? Ei kyllä heti osunut silmään sivuoirelistasta. Tässä pikkulapsiarjessa on toki muitakin tekijöitä, jotka voivat uuvahtamisen aiheuttaa...
Mutta tämän postauksen piti käsitellä avannepussia. Nykyinen pussini (Coloplastin SensuraMio Soft Convex) on siis siistin näköinen, harmaa, oikein miellyttävää materiaalia ja todella helppo tyhjentää ja vaihtaa. Koska edelleen pieni ongelma on, että aivan avanteen suulta pussi falskaa ja päästää ulostetta pienelle alueelle ihonsuojalevyn ja ihon väliin aiheuttaen kutinaa ja ihon rikkoutumista, niin ajattelin sopivan tilaisuuden tullessa testata taas uutta pussia. Sairaalan järjestämässä syöpäinfossa 1,5 viikkoa sitten oli nimittäin yksi avannetuote-esittelijä, jonka kautta sain tilattua itselleni toisia pusseja. Esittelijä tietenkin ylisti pusseja oikein hyviksi.
Alkuviikosta postilaatikostamme löytyi minulle suunnattu lähetys, jota avatessa kovasti arvuuttelin, mitä mukavaa joku olikaan minulle lähettänyt. Tunnustan pettyneeni, kun sisältö olikin vain neljä kappaletta Hollisterin Soft Convex -avannesidosta. Heti seuraavan pussinvaihdon yhteydessä otin tuollaisen pussin käyttöön. Kun pussi oli paikoillaan, tunsin itseni sairaaksi, vajavaiseksi ja rumaksi. Miten pussin väri ja materiaali voivatkaan saada sellaiset tunteet aikaan? Näytin pussia miehelleni ja kerroin, miltä sen pitäminen tuntuu. Lausahduksellaan mies osoitti päässeensä fiilikseeni sisälle: "Itse asiassa tuo on semmoinen mymmyn näköinen pussi." Niinpä! (Mymmy oli hänen toinen isoäitinsä; Jyväskylän mummu oli lasten suussa vääntynyt mymmyksi.) Ei mymmyllä avannetta ollut. Mutta hänen olemukseensa se väri ja materiaali olisi sopinut, ihan niinkuin monen muunkin vanhuksen olemukseen. Tiedättehän: beiget maxi-Sloggit kokoa XL ja 80 denierin vaaleanruskeat sukkahousut. Siinä samassa sarjassa paini tuo päälläni ollut avannepussi. Ei tuntunut järin hehkeältä.
En kuitenkaan vielä lannistunut. Olin päättänyt antaa mahdollisuuden tuolle Hollister-pussille. (Juuri kuulin, että Hollister olisi joku muotivaatemerkki. Ei taida olla sama Hollister noiden kahden takana...) Käytön myötä tuli lisää tuntemuksia: Tyhjennysominaisuudet olivat huonot. Surkeampiakin on kyllä tullut vastaan, ei käy kieltäminen, mutta minun SensuraMioni pesee kaikki 6-0. Edelleen Hollister kuitenkin säilytti mahdollisuutensa; sen verran ikävää ihon ärtyminen on. Mutta ei, ei, kaikeksi onneksi ei. Jo ensimmäisenä iltana (normaalistihan vaihdan pussin joka toinen ilta) tuntui kutina. Olin niin väsynyt, etten jaksanut ryhtyä vaihto-operaatioon, mutta heti seuraavana aamuna oli pakko kutinan yltyessä. Ei ollut ihme, että kutisi, kun näin, kuinka paljon ihonsuojalevy oli fuskannut. Ei siis tullut minusta Hollisterin käyttäjää.
Jos siis avanneasiat tulevat ajankohtaisiksi, niin muista Coloplastin SensuraMio. (Tämä ei - valitettavasti - ollut maksettu mainos.)
Mutta tämän postauksen piti käsitellä avannepussia. Nykyinen pussini (Coloplastin SensuraMio Soft Convex) on siis siistin näköinen, harmaa, oikein miellyttävää materiaalia ja todella helppo tyhjentää ja vaihtaa. Koska edelleen pieni ongelma on, että aivan avanteen suulta pussi falskaa ja päästää ulostetta pienelle alueelle ihonsuojalevyn ja ihon väliin aiheuttaen kutinaa ja ihon rikkoutumista, niin ajattelin sopivan tilaisuuden tullessa testata taas uutta pussia. Sairaalan järjestämässä syöpäinfossa 1,5 viikkoa sitten oli nimittäin yksi avannetuote-esittelijä, jonka kautta sain tilattua itselleni toisia pusseja. Esittelijä tietenkin ylisti pusseja oikein hyviksi.
Alkuviikosta postilaatikostamme löytyi minulle suunnattu lähetys, jota avatessa kovasti arvuuttelin, mitä mukavaa joku olikaan minulle lähettänyt. Tunnustan pettyneeni, kun sisältö olikin vain neljä kappaletta Hollisterin Soft Convex -avannesidosta. Heti seuraavan pussinvaihdon yhteydessä otin tuollaisen pussin käyttöön. Kun pussi oli paikoillaan, tunsin itseni sairaaksi, vajavaiseksi ja rumaksi. Miten pussin väri ja materiaali voivatkaan saada sellaiset tunteet aikaan? Näytin pussia miehelleni ja kerroin, miltä sen pitäminen tuntuu. Lausahduksellaan mies osoitti päässeensä fiilikseeni sisälle: "Itse asiassa tuo on semmoinen mymmyn näköinen pussi." Niinpä! (Mymmy oli hänen toinen isoäitinsä; Jyväskylän mummu oli lasten suussa vääntynyt mymmyksi.) Ei mymmyllä avannetta ollut. Mutta hänen olemukseensa se väri ja materiaali olisi sopinut, ihan niinkuin monen muunkin vanhuksen olemukseen. Tiedättehän: beiget maxi-Sloggit kokoa XL ja 80 denierin vaaleanruskeat sukkahousut. Siinä samassa sarjassa paini tuo päälläni ollut avannepussi. Ei tuntunut järin hehkeältä.
En kuitenkaan vielä lannistunut. Olin päättänyt antaa mahdollisuuden tuolle Hollister-pussille. (Juuri kuulin, että Hollister olisi joku muotivaatemerkki. Ei taida olla sama Hollister noiden kahden takana...) Käytön myötä tuli lisää tuntemuksia: Tyhjennysominaisuudet olivat huonot. Surkeampiakin on kyllä tullut vastaan, ei käy kieltäminen, mutta minun SensuraMioni pesee kaikki 6-0. Edelleen Hollister kuitenkin säilytti mahdollisuutensa; sen verran ikävää ihon ärtyminen on. Mutta ei, ei, kaikeksi onneksi ei. Jo ensimmäisenä iltana (normaalistihan vaihdan pussin joka toinen ilta) tuntui kutina. Olin niin väsynyt, etten jaksanut ryhtyä vaihto-operaatioon, mutta heti seuraavana aamuna oli pakko kutinan yltyessä. Ei ollut ihme, että kutisi, kun näin, kuinka paljon ihonsuojalevy oli fuskannut. Ei siis tullut minusta Hollisterin käyttäjää.
Jos siis avanneasiat tulevat ajankohtaisiksi, niin muista Coloplastin SensuraMio. (Tämä ei - valitettavasti - ollut maksettu mainos.)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)