perjantai 29. huhtikuuta 2016

Etanaposti ilahduttaa

Täytyy vielä eiliseen kirje-kirjoitukseen lisätä, että vaikka en nykyään sellaisia nuoruusvuosina tutuksi tulleita pitkiä kirjeitä saakaan, niin onneksi postilaatikkoon kuitenkin kolahtaa toisinaan myös henkilökohtaista postia, useimmiten kortin muodossa. Tänä some-aikana tuntuu jotenkin liikuttavalta se, että joku on ihan oikeasti minua varten ostanut tai tehnyt kortin, kirjoittanut sen, ostanut siihen postimerkin ja hoitanut sen postilaatikkoon. Mutta tuollainen "vaivannäkö" ei kyllä mene hukkaan, niin paljon ainakin minä olen aina arvostanut etanapostin saamista.

Ensimmäinen muistikuvani oman postin saamisesta on siltä pääsiäiseltä, kun olin 4-vuotias. Päiväunilta herättyäni löysin vierestäni kummitädin lähettämän pääsiäiskortin. Voi sitä onnentunnetta! Tämän tapahtuman johdosta omat kummilapseni ovat saaneet minulta monena vuonna pääsiäiskortin.

Nyt sairastamisenikin aikana olen saanut useaan otteeseen "ihan oikeaa" postia: kauniita kortteja, puhuttelevia värssyjä, voimaannuttavia toivotuksia sekä ennen kaikkea tunteen siitä, että joku fyysisesti kaukana oleva ihminen haluaa olla minua lähellä. Kiitos kaikille teille, joiden ansiosta postilaatikkomme on kolahtanut! Postilähetyksiänne on arvostettu aivan erityisellä tavalla. ❤️

torstai 28. huhtikuuta 2016

The Kirje

Eilen tuli kirje. Tiedättehän sen tunteen kun saa kirjeitä. Osaa ei ole kiire aukaista, kun on oppinut tietämään, mistä sen näköisiä kirjeitä tulee: Jaa, tuo on päivähoitomaksu, tuo sähkölasku, tuo joku muu lasku, tuo selvästi joku turha joukkokirje. Toki nekin tulee avatuksi, ihan varmasti, mutta ei sillä samalla hetkellä. Sitten on niitä The Kirjeitä. No itse asiassa The Kirje on semmoinen vanhan ajan kunnon kirje, sellainen jonka minäkin kirjoitin harva se viikko vuosituhannen vaihteeseen asti, sellainen joihin vuodatettiin kaikki ja lähetettiin hyvälle ystävälle valtameren toiselle puolelle ja samalla lievitettiin (vai lisättiin?) hänen koti-ikäväänsä laittamalla kuoreen mukaan ruisleivän murusia. Sellaisia The Kirjeitä ei kyllä enää putoa minun postilaatikkooni. Mutta joskus tulee kuitenkin Kirje. Sellainen, joka pitäisi saada repiä auki heti ja joka pelkällä olemassaolollaan nostaa stressitasoa niin, ettei millään jaksaisi sietää sitä, että lapset yhtäkkiä vaistoavat äidin hermostuneisuuden ja ovat kaikkea muuta kuin sellaisia, joita heidän haluaisi juuri silloin olevan, jotta pääsisi itse rauhassa avaamaan tuota kirjettä. Semmoisia kirjeitä on viime aikoina olleet jotkut sairaalakirjeet.

Eilen tuli tosiaan yksi semmoinen Kirje. Sen näki heti selvästi sairaalakirjeeksi, mutta se oli kuitenkin ensimmäinen laatuaan. Päällä luki nimittäin HUS Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri. Olihan se tiedossa, että ct-kuvat oli lähetetty Helsinkiin, mutta en todella osannut odottaa sieltä vielä kirjettä. Ajattelin, että kommunikointi Helsingistä minun suuntaan tapahtuisi ensin täkäläisen lääkärin tai hoitajan kautta. Mutta ei, he lähettivät suoraan kutsun tulla Meilahden kolmiosairaalaan kahden viikon päästä. Päivä ei ole enempää eikä vähempää kuin perjantai 13. Sillä nyt ei väliä ole.

Kukaan ei ole vielä vahvistanut minulle, että maksassani olisi etäispesäke. Etäispesäkkeen olemassaolo sekä se, että se aiotaan leikata pois, ovat kuitenkin hyvin vahvasti luettavissa rivien välistä, sillä sain kutsun sekä maksakirurgin että anestesialääkärin vastaanotolle. Lisäksi täytyy käydä antamassa A4-arkin verran lueteltuja verinäytteitä ja sydänkäyrässä. Tuo on siis kaiketi leikkausta valmisteleva käynti. Sen verran sain puhelimessa tänään tietää lisää, että oletettavasti saan tietää leikkausajan sitten joko käynnin yhteydessä tai pian sen jälkeen ja kutsu voi tulla suht lyhyelläkin varoitusajalla.

Kovin hyvin ne pääkaupunkilaiset kyllä kohtelevat meitä maalta tulevia. Olivat nimittäin varanneet hotellinkin sairaalakäyntiä edeltäväksi yöksi ja tarjoavat sen aivan ilmaiseksi. Mieskin saa tulla hotelliin mukaan hyvin halvalla: 26 €. Oletettavasti matkakustannuksistakin saa osan takaisin Kelasta. Kyllä tämä yhteiskunta pitää meistä sairaista hyvää huolta.

Ei siis muuta kuin laukkuja pakkaamaan!

keskiviikko 27. huhtikuuta 2016

Pidä kiinni toivosta

"Pidä kiinni toivosta." Noin toivotti minulle yksi ystäväni aivan vastikään. En tiedä miksi se tuntui aivan poikkeuksellisen viisaalta ja hyvältä toivotukselta, mutta niin se vain teki. Pidä kiinni toivosta.

Kun ihmiset ovat kuulleet sairaudestani, olen tietysti saanut kuulla erilaisia kommentteja ja toivotuksia, sanallisia ja sanattomia. Yksikään ei ole ollut loukkaava ja jotkut ovat olleet lohduttavia, valtaosa siltä väliltä. Usea on osannut sanoittaa minun tunteita ja ymmärtänyt juuri miltä minusta tuntuu. Moni on sanonut olevansa sanaton. Minusta se on ollut hyvin sanottu; itsekin olen ollut sanaton kaiken tämän edessä. Minua on myös moni halannut sanomatta mitään; vain katse ja ele ovat kertoneet myötätunnosta ja se on tuntunut juuri oikealta ratkaisulta siinä hetkessä. Ehkä tärkein on se, että uskaltaa kohdata sairastuneen. Näin iso asia elämässä hallitsee valtavasti ajatuksia ja jos kanssakäymisessä toisen ihmisen kanssa asiaa ei sivuta millään tavalla, tuntuu tilanne hyvin kummalliselta, jotenkin epäaidolta. Se että minulle toivotetaan voimia, on aina tuntunut hyvältä.

On oikeastaan erittäin haastavaa toivottaa vastoinkäymisiä kohdanneelle yhtään mitään. Haastavaksi tilanteen tekee se, ettei voi tietää, missä vaiheessa omaa kriisiprosessiaan henkilö on. Minä ainakin tiedän, että sama kommentti kaksi kuukautta sitten ja nyt saattaa kuulostaa korvissani hyvin eriltä. Keskellä kriisiä ihminen on hyvin haavoittuvainen. Tällaisella seesteisellä hetkellä sitä taas osaa jo naureskellakin jonkun suusta päässeelle sammakolle.

Yksi yleinen toivotus, jota itsekin varmasti olen käyttänyt aiemmin, mutta jota osaan nyt varoa, on se, että toivotaan että "kaikki menee hyvin" tai että "kaikki päättyy hyvin". Mikä se "kaikki" on ja mikä se "hyvin" on? Onko kaikki hyvin silloin, jos säilyn tästä hengissä, mutta joudun esimerkiksi leikkausten ja hoitojen takia kokemaan valtavasti kipua ja kärsimystä? Tuossa toivotuksessa keskitytään nimenomaan lopputulemaan ja se on hyvin kaukana siitä hetkestä, jossa henkilö itse kaiken kärsimyksen keskellä elää. Toivotus tuntuu melkein loukkaavalta; siltä ettei minulla olisi oikeutta tuntea ahdistusta kaikesta matkan varrella koetusta. Loukkaukseksi sitä ei kuitenkaan kukaan ole tarkoittanut ja siksi en sitä sellaisena ole halunnut ottaakaan.

Vaikka yleensä elämässään luottaisi siihen, että tätä elämää ohjataan Ylhäältä eikä mikään ole sattumaa, niin vaikealla hetkellä usko siihen saattaa horjua. Ja vaikka usko ei horjuisikaan vaan luottaisi lujasti siihen, että Jumala pitää huolen vaikeallakin hetkellä, niin toisen muistuttamana se saattaa tuntua kipua ja kärsimystä vähättelevänä. Kärsivän korvaan se kuulostaa helposti siltä, että tuon toivottajan mielestä minulla ei ole oikeutta tuntea ahdistusta kaikesta, koska Jumala pitää minusta huolen.

Mutta että pitää kiinni toivosta.
Siinä ei luvata pelkkää hyvää ja kaunista. Siinä ei vähätellä sitä, etteikö kärsimystä olisi ja etteikö sitä saisi olla. Siinä ei arvioida, miltä kaikki tuntuu. Siinä keskitytään tähän hetkeen ja kuitenkin samalla tulevaan. Se tuntuu vähän kuin pelastusrenkaalta, joka ei välittömästi nosta pois pahasta aallokosta, mutta kannattelee kuitenkin sen verran, että pää pysyy pinnalla. Ja siitäkin heijastuu usko ja luottamus siihen, että tässä elämän laivassa on maailman paras Kapteeni.


P.S. Kiitos sinulle, N, joka jaoit minulle ja meille kaikille tämän viisauden.

Nukkumatti kateissa

Voimat ovat selvästi palautumassa, mukava. Eilen jaksoin jo innostua jostain ylimääräisestä. Toiveet olivat suuret kohti tätä kohta valkenevaa päivää mentäessä, mutta nyt kello lähenee puolta kuutta aamulla ja olen ollut hereillä jo kaksi tuntia. Heräsin lapsen ääntelyihin enkä meinaa saada enää unta. En tiedä, liittyykö tämä uudestaan nukahtamisen vaikeus sytostaatteihin vai siihen, että asiat jäävät helposti pyörimään mielessä yöllä. Jonkin aikaa jaksan antaa unelle mahdollisuuden, mutta sitten kaivan "viihde-elektroniikan" esille, ei ehkä pitäisi. Luin aamun kaksi lehteä tablettimuodossa ja toisesta niistä löytyi osuva sarjakuva (jota näin yön kähmeessä en millään saa tähän liitettyä kuvana):

Helga: "Herää Harald! Eikö sinulla ollut suunnitelmissa valloittaa tänään Englanti?"
Harald (peiton alta): "Suunnitelmani ovat muuttuneet. Päätin sittenkin valloittaa sänkyni."

Näin saattaa tänään käydä jollekin muullekin...

maanantai 25. huhtikuuta 2016

Kuin pissat housussa

Aamulla oli ct-kuvaus. Ei onneksi liian aikaisin, niin ehdin sinne hyvin normaalin aamurytmin puitteissa. Edellisellä kerralla olin muistaakseni saanut ohjeeksi olla paikalla 30 min aikaisemmin. Tuolla kerralla opin kuitenkin sen, ettei kukaan kaivannut mua ennen kuin silloin oikealla kellonlyömällä. Nyt olin 10 minuuttia etuajassa ja riitti oikein hyvin.

Ennen kuvausta täytyy olla käymättä pissalla kahteen tuntiin ja viimeisen tunnin aikana täytyy juoda tasaisesti litra vettä. Tämä siksi, että suolistossa olisi nestettä kuvauksen aikana, koska vesi toimii suoliston varjoaineena ja helpottaa kuvien tulkitsemista. Mutta jos ei enää omista paksusuolta ja jos suoli joka tapauksessa näkyy ct-kuvassa huonosti, niin en oikein tiennyt, kuinka tähdellistä oli noudattaa tuota vessa-juonti-ohjetta. Noudatin vähän sinne päin. Pieni ylimääräinen juominen ei kuitenkaan koskaan ole pahasta, etenkään nyt kun kylmänarkana tahtoo juominen jäävän vähiin, vaikka sitä nimenomaan pitäisi suosia sekä puolisuolisuuden että sytostaattien takia.

Sairaalassa sattui olemaan kahdesta kuvauskoneesta toinen poissa käytöstä eli kaiketi rikki. Kaikki kuvaukset hoidettiin yhdellä ja samalla laitteella. Toimi selvästi oikein hyvin noinkin. Kuvauksia edeltäviä valmisteluja teki moni ihminen monessa eri paikassa niin, että kuvauskoneelle saatiin mahdollisimman tehokas käyttö. Minäkin vetäisin metallia sisältävät rintsikkani pois jonkun verhon takana ja siinä samassa "tilassa" sitten laitettiin kanyyli valmiiksi. Heti kun edellinen tuli ulos kuvaushuoneesta, minä menin sisään, ja kun minä menin ulos, oli joku magneettikuvausta odotteleva jo tulossa sinne ja jollekin muulle laitettiin samaan aikaan kanyylia toisen verhon takana. Tuli siinä mieleen, että miksi homma ei aina voisi olla noin tehokasta.

Itse kuvaus oli nopea. Makasin kapealla sängyllä tikkana kädet ylhäällä, omat vaatteet päällä. Yläruumis piti olla metallista paljas, joten farkkujakin piti vähän laskea, jotteivät napit ja vetskari häiritsisi kuvia. Vasemmassa kädessä oli kanyyli. Ensin otettiin koekuvat. Sänky liikkui automaattisesti renkaan sisään ja sieltä pois (tässä kuvauksessa ei voi tulla pahimmalle klaustrofobillekaan paniikkia), sitten hoitaja käski hengittää sisään, pidättää hengitystä ja sitten lopulta antoi luvan taas hengittää. Koekuvien jälkeen oli tauko ja sitten sama tehtiin varjoaineen kanssa. Varjoaine on jodipitoista nestettä ja sitä käytetään, jotta verisuonet näkyvät kuvissa paremmin. Kun varjoaine leviää kanyylin välityksellä kehoon, niin samalla leviää lämmöntunne. Edellisellä kuvauskerralla koin lämmön todella epämiellyttäväksi kaulan seudulla, mutta nyt ei tuntunut niin pahalta. Tämän jutun otsikko viittaa siihen, mitä sitten tapahtuu: kun varjoaineen aiheuttama lämpö leviää alavatsalle, tuntuu siltä kuin pissa tulisi housuun. Juuri luin jostain, että joku kadulla kylmissään eleilevä saattaa kusta housuunsa juuri sen lämmön takia, surullista! Mutta minulle tuon lämmöntunteen tarjosi tämä hyvinvointiyhteiskuntamme. Hoitajat tietävät varoittaa asiasta etukäteen, mikä on erittäin huomaavaista; eipä tarvitse potilaiden turhaan nolostella luullessaan joutuvansa lähteä kotiin märissä housuissa.

Olin kokonaisuudessaan sairaalarakennuksessa puoli tuntia. Eli nopea keikka. Oikeastaan ärsyttävintä tuossa reissussa oli inhottava takatalvi, jota piti uhmata päästäkseen sairaalalle asti. Jos ei olisi ollut kuvausta, olisin varmasti vain nukkunut ja rötköttänyt. Aika väsynyttä edelleen.
Nyt odotellaan tuloksia. Tuskin niitä ennen ensi viikkoa tulee. Toivottavasti ei tule enää takatalveakaan.

lauantai 23. huhtikuuta 2016

Voimia verotettu

On ollut suht vähävoimainen päivä. Lääkkeet heikentävät yöunta, mikä tietysti sekin väsyttää päivällä. Mutta kyllä selvästi myös oksatoplatiini tuntuu vielä kropassa. Pienet ponnistukset tuntuvat suurilta. Ja tuleehan tässä päivän mittaan väkisinkin tehtyä aika monia pieniä ponnistuksia...

Pitkät päiväunet mahdollistivat onneksi sen, että jaksettiin lähteä koko porukalla iltakirkkoon. Voimaannuttavaa - mutta toisaalta myös kuluttavaa. Katsotaan, mitkä ovat huomiset voimat. Mutta pahoinvointia ei ole ollut enkä yhtään pahoinvointilääkettäkään ole syönyt, hieno homma.

Nyt kivistää sormenpäitä, ja kasvojen ja kaulan iho näyttää siltä, että hormoneihin alkaa sytostaatit pikku hiljaa vaikuttamaan. Vaihdevuosioireistakin on varoteltu, niitä tässä odottelen... Jos yksi osa kroppaa reagoi kuin 55-vuotias ja toinen osa kuin 15-vuotias, niin keskimäärinhän oon sitten suht sitä mitä oikeastikin. ;)

Nyt tuntuu hyvältä, että edessä on yö. Uuteen päivään taas uusin voimin!

perjantai 22. huhtikuuta 2016

Poikkileikkaus sisäisestä kauneudestani

Ensi maanantaina menen taas ct-kuvaukseen eli tietokonekerroskuvaukseen, jossa tutkittavalta kehon alueelta otetaan poikkileikkauskuvia. Tuo kuvaus tehdään nimenomaan maksan takia. Minusta otettiin ct-kuvat ekan kerran tammikuussa, silloin kun kaikki oli vielä pelkästään epäselvää. Niissä näkyi kaiketi tulehtunut paksusuoli mutta ei muuta. Suolisto on niin kiemuraista, ettei siellä olevista syövistä pystytä saamaan selvyyttä ct-kuvauksella.

Maaliskuussa otettiin uudet ct-kuvat, kiitos kaimalääkärini, ja noissa kuvissa nähtiin maksassa noin neliösenttimetrin kokoinen kummallisuus, joka tuomittiin syövän etäpesäke-epäilyksi. Kun tammikuisia kuvia oli katsottu uudestaan, näkyi tuo läiskä sielläkin haaleana. Etäispesäke maksassa sopisi hyvin taudin kuvaan, niin kuin lääkäri sanoi.

Tulevana maanantaina otetaan taas uudet kuvat. Edelliset kuvat on lähetetty jo Helsinkiin maksakirurgeille ja niin tehdään ensi viikonkin kuville. Hyksissä sitten päättävät, miten edetään: otetaanko ensin koepalat vai onko tapaus niin ilmeinen, että leikataan vaan suoraan. Kasvaimen täytyy lisäksi olla semmoisessa kohdassa maksaa, jotta leikkaus on mahdollinen, mutta onkologin mielestä näin ilmeisesti on. Leikkaus voi mahdollisesti olla edessä hyvinkin pian. Koepalojen ottamisen lääkäri kuvasi semmoiseksi "pieneksi toimenpiteeksi": kylkiluiden välistä työnnetään neula sisään ja otetaan pala. Ei kyllä kuulosta minun korviin miltään pieneltä ja helpolta toimenpiteeltä, hyi hirvityksen kauhistus! Mutta parempi kun ei mieti liikoja vaan menee vain pää ojossa sinne minne käsketään. Kai niillä on kunnon puudutus käytössä. Tuo toimenpide voidaan onneksi tehdä täällä omassa sairaalassamme.

Etäispesäke maksassa hankaloittaa tietysti sairauteni kokonaiskuvaa ja huonontaa ennustetta. Mutta mieli on jostain syystä silti levollinen ja luottavainen, mistä oon kyllä kiitollinen.

Ensimmäinen jalkakylpykin takana. :) Jospa illalla ottaisin vielä suolakylvyn käsillekin.

torstai 21. huhtikuuta 2016

Sivuoireita

Onhan nuo sytostaatit aikamoisia myrkkyjä. Kun ensimmäisellä lääkärikäynnillä onkologisella lääkäri (joka on muuten kaimani) kertoi sivuvaikutuksista, niin jouduin kysymään, että ylittääkö hyödyt todella haitat; niin rankoilta kaikki sivuvaikutukset tuntuivat. Ne ahdistivat niin paljon, että välillä tuntui siltä, että olisi ollut parempi saada lääkäriltä tieto, että minulla on pari kuukautta elinaikaa eikä mitään hoitoja kannata enää antaa. No, nyt kun olen elänyt jo kaksi kokonaista hoitosykliä ja kolmaskin on jo hienosti aluillaan, olen todella onnellinen, ettei lääkärillä ollut tuota edellä mainittua viestiä tuotavanaan.

Saamistani sytostaateista ei aiheudu syöpäpotilaille tyypillistä sivuoiretta eli hiustenlähtöä. Olin käsitellyt asiaa jo etukäteen niin, ettei hiusten mahdollinen tippuminen tuntunut maailman lopulta, mutta kieltämättä ihan hyvältä tuntuu se, etten joudu peruukki-pipo-tielle. Pahoinvointi on toinen tyypillinen sytostaatteihin liittyvä oire, ja siltä minäkään en totta totisesti ole välttynyt. Nyt onneksi sain kokea, että pahoinvoinninestolääkitys voi osua todella kohdilleen.

Muita oireita, joita suoneen saamaani oksaliplatiini-sytostaatti aiheuttaa, on erityisesti kylmänarkuus. En voi juoda mitään kylmää, en voi koskea mihinkään kylmään (pakastin on avattava rukkaset käsissä) ja ulkona ei juuri voi olla, kun huulien seutu ikäänkuin halvaantuu ja kramppaantuu. Tuota tapahtui tänään myös sisällä. Edellisellä kierroksella vietin aikani sisällä 1,5 viikkoa lukuunottamatta siirtymisiä autolle ja sieltä taas sisälle. Toivon todella että ilmat lämpenisivät ja tulisi kesä!

Eilen sormenikin kramppasivat. Sitä kutsutaan neuropatiaoireeksi, ja on se kaikkein pelottavin sivuoire - jollakin kun ne tulevat jäädäkseen. Hyvästi soittoharrastus siinä tapauksessa...:(

Väsymys ja uupumus ovat myös aika vahvasti läsnä näinä hoitosyklin ensimmäisinä päivinä. Etenkin lasten touhuja ja muuta hälinää jaksaa vain rajoitetusti, sitten on vetäydyttävä jonkun oven taakse rauhaan.

Nyt kahdella viime kerralla se käsivarsi, jossa kanyyli on ollut, on tullut kipeäksi. Erityisesti eilisestä toimenpiteestä tuli. Sain apteekista Tromboson-nimistä rasvaa laskimotulehduksen hoitoon. Kakkoskierroksella käytetty suoni on sen verran kuhmurainen, ettei sitä kuulemma voi enää vähään aikaan käyttää.

Tablettimuotoisesta kapesitabiini-sytostaatista seuraa käsien ja jalkojen kuivuutta. Onneksi kultainen mieheni rasvaa ja hieroo jalkapohjiani säännöllisesti. Itse rasvailen käsiäni. Monet, monet erilaiset rasvat on kokeiltu. Pari viimeistä yötä oon nukkunut puuvillahanskat käsissä. Pitäisi pikaisesti ottaa myös käyttöön suolakylvyt sekä käsille että jaloille.

Edellisen kierroksen toiseksi viimeisenä kapesitabiini-päivänä kitalaki tuli kipeäksi. Se kipu onneksi loppui samana päivänä kuin kuurikin. Toivon todella, etten saa hankalampia suuoireita, jotka nekin ovat tyypillisiä kapesitabiinille.

Haavat myös selvästi parantuvat hitaammin. Täytyy yrittää olla tormuuttamatta!

Kaikkien oireiden kanssa olen kyllä selvinnyt hyvin ainakin vielä toistaiseksi. Niin kauan kuin pää pysyy kasassa niin kropan kanssa selviää. Tietysti haurastuva kroppa voi myös hajottaa pään. Oonhan tässä ehtinyt käymään läpi monenmoisia tunteita. Nyt on kuitenkin kaikki hyvin.

keskiviikko 20. huhtikuuta 2016

Kotiuduttu avokonttorista

Täkäläisen onkologisen poliklinikan päiväosasto on semmoinen C-kirjaimen muotoinen avokonttori, jonka keskellä on hoitajien loossi. Osastolle mahtuu yhtä aikaa noin 15 potilasta. Potilaat tulevat tiputellen päivän mittaan niin, että yksi hoitaja pystyy hyvin hoitamaan ne noin neljä potilasta, jotka hänelle on nimetty. Kaikki hoitajat, joihin minä olen törmännyt ovat olleet kaikin puolin mukavia, ammattitaitoisia ja yhteistyökykyisiä. Ja koko ajan he touhuavat. On aika hauska, kun siellä näkee muitakin potilaita, joista suurin osa on kyllä eläkeikäisiä. Mutta aika vähän siellä kyllä tulee juteltua kenenkään kanssa. Tänään vaihdoin muutaman sanan yhden eläkeläispariskunnan kanssa siitä, millaista on pitää 1,5-kiloista vauvaa sylissä. ;)

Pääsin lähtemään tuolta avokonttorista puoli kahden aikaan ja kykenin vielä käymään apteekissa ja kaupassakin sen jälkeen. Todella onnistunut pahoinvoinninestolääkitys tällä kertaa ja suuri kontrasti edelliseen kertaan, jolloin pahoinvointi alkoi pian tiputuksen alettua ja sitä ei meinattu saada oikein loppumaan. No se reissu päätyikin sitten sairaalan petipaikalle yöksi. Positiivista että tällä kertaa annettiin tuju estolääkitys heti alkuun, ja tuntuu hyvältä, että sairaalassa ajatellaan potilaan parasta eikä lasketa kustannuksia, vaikka kuulemani mukaan osa noista pahoinvoinninestolääkkeistä on aika arvokkaita.

Nyt on siis saatu tämäkin kierros onnellisesti käyntiin. :)
Ensi maanantaina otetaan uudet ct-kuvat.

Veriarvot kohdillaan!

Taas voin vain todeta: näinkö tässä kävikin? Olin eilen ihan varma siitä, etteivät neutrofiilit nouse. En uskonut kortisonin voimaan. Mutta väärässä olin. Tänä aamuna neutrofiiliarvo oli jopa 3.97, ihmeellistä. Leukosyytitkin (viitearvo 3.40-8.20) olivat eilen vain 2.95 mutta tänään jo 6.70. Jotenkin käsittämättömältä tuntuu. Hemoglobiinikin oli 141. Aika rautainen nainen! ;)

Olin aamulla vähän myöhässä aikomastani aikataulusta. Ensin kuskasin lapsia päiväkotiin ja sitten ajoin sairaalaan. Labrassa otin rohkeasti ja röyhkeästi päivystyslapun, jolloin pääsin suht nopeasti näytteenottoon ja tulokset olivat valmiita jo ennen yhdeksää, milloin oli tarkoitus olla täällä onkologisella. Hyvin siis ehdin.

Ensin otin suun kautta kahta erilaista pahoinvointilääkettä ja suoneen sain vielä kolmatta. Sitten laitettiin kortisonia suoneen. Kortisonia saa aina sytostaattien kanssa, pitäisikin ottaa selvää, että miksi. Mutta kortisonikin auttaa pahoinvointiin. Eli nyt täällä on ainakin yritetty estää se, mitä tapahtui edellisellä kerralla, että tulin niin pahoinvointiseksi, että jouduin jäämään yöksi osastolle.
Vaikka itse sytostaattitiputukseen menee vain kaksi tuntia (ellei tahtia jouduta hidastamaan niin kuin viimeksi), niin kokonaisuudessaan tähän menee enemmän aikaa. Nytkin olen ollut täällä jo yli tunnin, mutta en ole saanut varsinaista sytostaattia vielä ollenkaan. Nyt odotellaan, että kortisoni vaikuttaa.

tiistai 19. huhtikuuta 2016

Matalilla neutrofiileilla kohti kolmatta sytostaattikierrosta

Huomenna pitäisi alkaa kolmas sytostaattikierros. Se tarkoittaa sitä, että (jos kaikki menee putkeen) olen ensin muutaman tunnin syöpäklinikan päiväosastolla tiputuksessa, jolloin saan oksaliplatiini-nimistä sytostaattia suoneen. Sitä ennen menee vähän kortisonia ja tarvittaessa saan pahoinvointilääkkeitä. Tämän lisäksi syön kotona toista sytostaattia (kapesitabiinia) tablettimuodossa aamuin illoin kaksi viikkoa. Sitten on noin viikon tauko.

Tarkoitus olisi siis, että tänään on viimeinen taukopäivä. Mutta mutta. Soittivat osastolta, että aamulla jättämissäni verikokeissa neutrofiili-arvo oli matalalla. Se oli 0,97 ja viimeksi lääkäri sanoi, että yli 1,5 pitäisi olla, että voidaan antaa sytostaatteja. Ennen edellistä kierrosta se oli 1,51 eli hitusen rajan yläpuolella. Tuokin on toki alle viitearvon, joka on 2,1-6,5.

Hätäavuksi otin heti tänään päivällä kortisonia ja otan sitä myös huomenaamuna. Sitten käyn labrassa ja tulokset kertovat, onko sytostaattipäivä huomenna vai vasta torstaina tai perjantaina. Kurjaa jos päivä siirtyy.

Neutrofiilit on veren valkosoluja (on olemassa muitakin valkosoluja kuin neutrofiileja) ja niiden tehtävä on torjua bakteeri-infektioita. Niiden määrä kertoo siis vastustuskyvystä. Neutrofiiliarvo kertoo suoraan, kuinka monta miljardia neutrofiilisolua on litrassa verta. Eli minun arvoni oli oikeasti 0,97 * 10^9 /l eli 970 000 000 neutrofiilia litrassa.

Näin on käynyt

Ajattelin lähteä bloggailun maailmaan. Se on ollut mielessä jo kohta neljä kuukautta. Hiukan harmittaa se, etten aloittanut sitä heti silloin, kun se tuli mieleeni. Näiden neljän kuukauden aikana tulleet mietteet on jääneet tallentamatta. Joitain niitä voin muistella jälkikäteen, mutta pääasiassa on kai parempi keskittyä tähän hetkeen, näihin tunnelmiin.

Toissa päivänä tuli kuluneeksi tasan neljä kuukautta siitä, kun elämässäni alkoi kääntymään uusi lehti. Tuona joulukuun 17. päivänä vuonna 2015 alkoi nimittäin kummallinen vatsakipu. Se ei ollut sitä, mihin olin tottunut noin 20-vuotisen Colitis Ulcerosani aikana. Se oli jotain uutta ja outoa. Seuraavana päivänä lääkäri arveli sen olevan vatsahaavaa. Minä uskoin ja söin määrättyjä lääkkeitä, kunnes tajusin, ettei niistä ollut mitään hyötyä. Joulu tuli ja meni. Välillä olin hyvävointinen, välillä todella tuskainen. Tapaninpäivänä kävin päivystyksessä ja nuori lääkäri uskoi löytäneensä napatyrän. Minäkin sen tunsin ja uskoin tuota lääkäriä. Illalla vatsakipu kuitenkin paheni niin, että lähdin päivystykseen uudestaan ja jäin yöksi. Aamulla ultrattiin, löydettiin sappikivet ja todettiin, ettei tyrää ehkä kuitenkaan ole. Voi tuota diagnoosien viidakkoa! Minut laitettiin sappileikkaus jonoon, annettiin Litalgin-resepti käteen ja käskettiin pärjätä! No pärjäsinhän minä. Viikon. Sitten lähdin taas päivystykseen.

Tuo sairaalareissu kesti 10 päivää. Sinä aikana ihmeteltiin ja kummasteltiin, siirrettiin mun hoitovastuuta sisätautiselta kirurgiselle ja taas takaisin. Lopulta poistettiin sappikivet, mistä ei ollut mitään hyötyä. Verta tuli vessanpönttöön kuin pullosta olisi kaadettu. Onneksi Hb reagoi verentuloon kunnolla, niin lääkäritkin ymmärsi, että jotain on pahasti pielessä. Vihdoin ja viimein tähystettiin paksusuoli. Tähystyksessä päästiin vajaaseen puolimatkaan, missä tähystysletkun matka tyssäsi pahaan tukkeumaan.Vihdoin oli löytynyt syy kipuun ja saman tien lääkäri teki päätöksen suolen kiireellisestä poistamisesta. Ohutsuolikin tähystettiin varmuuden vuoksi kapselikameralla.

Paksusuoli poistettiin 1.2. ja lähetettiin kiireellisenä patologiselle. Viikon päästä tuli tulos: paksusuolen syöpä! Sitä on nyt sitten alettu hoitamaan.

Alkuvuosi 2016 on siis ollut kovin vaiherikasta. Ei tässä elämässä kyllä ihminen tiedä, mitä tulee eteen. On vain Yksi, joka tietää. Itse voi vain todeta jälkikäteen, että "näinkö tässä kävikin".