keskiviikko 30. marraskuuta 2016

Onnenmurusia

Piti eilen päivällä oikein miettiä asioita, jotka ovat hyvin tässä omassa olemisessani. Ympärillänihän valtaosa asioista on tosi hyvin, mutta tämä sairastavan mieli on sen verran egoistinen, että ajatukset pyörii oman navan ympärillä. Eilen eräs lähes yhdeksänkymppinen, minulle tärkeä vanhus, kehottikin minua keskittymään juuri nyt lähinnä itseeni. Yksi tervehtymisen merkki on muuten se, kun huomaa, että ajattelee taas suurimmaksi osaksi muuta ja muita kuin itseään. Sitä odotellessa... ;)

Onnenmurusia:

  1. Sulkijalihakseni eivät ole surkastuneet. En nyt avaa asiaa mitenkään yksityiskohtaisesti, mutta tällaisen lenkkiavanteen kanssa, jossa siis on ikään kuin kaksi putken päätä rinnakkain, pieni osa ulosteesta saattaa löytää tiensä avannepussissa siihen osaan suolta, joka vie peräaukkoon. Näin on käynyt minullekin. Kiitollisuus nousi siitä, että mitään ei ole losahtanut housuun vaan sulkijalihakseni ovat toimineet niin kauan kunnes olen istahtanut pöntölle. Ei mielestäni mitenkään itsestäänselvyys, kun ajattelee, että en ole tarvinnut sulkijalihaksiani sitten viime tammikuun. (Onnenmurusiin ei kuulu se, että peräaukon seutu on edelleen kipeä.)
  2. Jaksoin käydä eilen ulkona: kiersin talon. Saa nauraa, mutta se oli suuri saavutus. Illalla kävin autolla apteekissa ja se olikin jo melkein liian iso ponnistus. Mutta pikku hiljaa rasitusta lisäämällä kunto kasvaa. On käsittämätöntä, miten pienestä hengästyn.
  3. Haava ei ole tulehtunut. Vatsallani on siis noin 20-senttinen haava, joka on kiinni 22 agraffilla. (Onnenmurusiin ei kuulu sekään, että nuo agraffit ovat alkaneet ärsyttää ihoa ja kuitenkin pääsen niistä eroon vasta kahden vuorokauden kuluttua.)
  4. Eilinen tihkuvesisade ei onnistunut sulattamaan läheskään kaikkia lumia ja loppuviikosta lunta sataa ehkä lisää. Luminen maisema tuottaa hyvää mieltä.

tiistai 29. marraskuuta 2016

Toipilaana kotona

Sunnuntaina tulin kotiin heti yhden jälkeen iltapäivällä. Oli ensimmäinen adventti ja sen kruunasi taivaalta koko päivän tupruttava lumi ja adventtikuntoon laitettu koti. Koko viime viikon meillä oli vanhempani apujoukkoina ja vielä eilisenkin olivat tässä apuna. Tästä aamusta lähtien pärjäämme ilman heitä. Kiitos, äiti ja isä! <3 Tiedätte, että ilman teitä täällä olisi runsaasti kasaantuneita kotitöitä, väsyneempi mies, stressaavampi toipilas ja oireilevia lapsia. Eikä täällä olisi jouluverhoja ja kynttelikköjä ikkunoissa. Lapsille mumman ja mufan läsnäolo paikkasi paljon äidin poissaoloa. Nuorimmainen oli ottanut heidät ja isänsä niin omakseen, että äidin hän hyväksyi reviirilleen oikeastaan vasta eilisaamuna. Rauhallinen köllöttelyhetki heti aamutuimaan tuli tarpeeseen meille molemmille: tyttö sai äitinsä takaisin ja äiti tyttönsä.

On mukavaa olla kotona. Sitä ei kuitenkaan käy kieltäminen etteikö tämä rankkaa ole. Tämä on hurjan rankkaa! Sunnuntaina en missään nimessä ollut enää sairaalakuntoinen. Kotona hetken aikaa oltuani heräsi kuitenkin epäilys, olinko sittenkään kotikuntoinen. Sairaala- ja kotikunnon välissä on sellainen juopa, josta ei pääse ihan heti yli. Onhan se nähty synnytystenkin jälkeen.

Avanteen hoidon kanssa olen tällä hetkellä jonkinlaisessa tasapainossa. Olen nyt kahtena aamuna tehnyt niin, etten ole syönyt aamulla yhtään mitään ennen kuin olen käynyt suihkussa ja vaihtanut pussin. Kun vatsalaukussa ei ole ruokaa, ei sitä ole myöskään ohutsuolessa eikä sitä näin ollen tupruta ulos avanteestakaan. Olen siis pystynyt suihkuttamaan sekä haavan että avanteen ympäristön (kiitos, K, vinkistä!) kaikessa rauhassa sekä laittamaan uuden pussin paikoilleen ilman kamalaa paniikkia. Iho on huono enää yhdestä kohdasta. Käytän nyt avanteen ympärillä hunajarengasta, joka hoitaa ja tiivistää. Sen päälle laitan ikioman pussini SensuraMio Soft Convex. Ehkä tämä tästä. Vasta perjantaina käyn avannehoitajalla, jos kaikki menee siihen asti hyvin.

Henkisesti meinaa välillä olla hankalia hetkiä. Etenkin väsyneenä en millään jaksaisi näitä kipuja. Niitä on nimittäin ensinnäkin mahassa: sekä 20-senttisen haavan tuntumassa että avanteen luona että oikeassa kyljessä. Välillä syöminen(?) tekee olon tosi tukalaksi, kun leikkauksen jäljiltä turvonneesta mahasta tulee entisestäänkin turvonneempi. Toiseksi J-pussin tienoille särkee. En tiedä oikein mihin, mutta peräaukon sisäpuolelle kuitenkin. Toivottavasti siellä on kaikki kunnossa. Tämä jatkuva istuminen ja makaaminen ei varmasti vähennä niitä kipuja yhtään.

Välillä pelottaa, että jos joku meneekin pieleen, ja maha joudutaan taas avaamaan. En kestäisi sitä! Toivon todella, että tammikuinen avanteensulku menee suunnitellusti, eli avaavat vatsaa vain vähän avanteen vierestä. Kyllähän siihen varmaan viiden sentin viilto tulee, mutta se on eri asia kuin tämä nykyinen koko mahan pituinen vetskari. Ja se saa luvan olla viimeinen kerta kun mahaani viillellään! Sen jälkeen aion pelkästään tulla terveeksi.

sunnuntai 27. marraskuuta 2016

Hankalan avanteen kanssa KOTIIN

Jes jes jes! Pääsen iltapäivällä kotiin! :) Juuri sain lääkäriltä kotiinlähtöluvan. Sitä ennen pelkäsin jo, että jökötän täällä hamaan tulevaisuuteen asti. Avanne on nimittäin t o d e l l a hankala ja iho sen vierestä tulehtunut, mistä syystä hoitaja sanoi, että voi olla parempi, että jään vielä tänne pariksi päiväksi. Mielestäni ei ole. Parempi on mennä kotiin ja kouluttaa miehestä henkilökohtainen avannehoitaja. Tätä puoltaa sekin, että varsinainen avannehoitaja ei ole töissä huomenna. Tiistaihin astiko täällä olisin? Tänään aamuvuorossa olevat hoitajat ovat kyllä olleet kiitettävän halukkaita auttamaan avanteenhoidon kanssa ja heillä on selvästi ollut rutiiniakin ja sen myötä osaamista asiasta.

Jos kakkajutut iljettää, niin älä lue tätä. Mutta kirjaan näitä avannehankaluuksia nyt ylös, jotta en unohda näitä ja osaan myöhemmin olla kiitollinen, että elämä on muuttunut helpommaksi.

  1. Avanne on matala. (Lenkkiavanteet eivät voi olla korkeita.) Tämä johtaa siihen, että uloste valuu suoraan avanteen viereen. Pussi ei voi olla kiinni suoraan avanteessa - etenkään nyt, kun siinä on vielä tikkejäkin. Avanteen vierusiho pitäisi pystyä siis tiivistämään muulla keinoin, joko tiivisterenkaalla tai tiivistepastaksi kutsutulla mönjällä. Nämä kuten pussikin pysyvät verrattain huonosti kiinni kostealla tai tulehtuneella iholla. Kierre on valmis. 
  2. (Tämä korostaa tuota ensimmäistä ongelmaa). Uloste on löysää. Ihan lirua. Ja sitä tulee paljon. Jos ajattelee että muuttaa normaali-ihmisen pökäleet liejuksi, niin tuleehan siitä aika paljon. Ja kun siihen vielä lisää sen kaiken nesteen, joka pökäleistä on imeytynyt pois paksusuolessa, niin määrä on entisestään suurempi. Sitten kun sitä lirua prutkuaa suolesta vähän väliä pussin vaihdon yhteydessä, niin on äärettömän vaikea saada avanteenvierusiho puhtaaksi ja kuivaksi niin, että pussi pysyisi paikoillaan.
  3. Pussi fuskaa, koska en ole saanut sitä tiiviisti ihoon kiinni. Ulostetta pääsee siis ihon ja pussin väliin. Tänä aamuna se oli löytänyt tiensä (tuommoinen liruhan löytää!) ihan pussin ulkoreunalle asti ja poiskin sieltä. Tuli kiire vaihtaa pussi. Lisäksi tuo ulospääsytie oli kohti haavaa. Nyt ei voi ihan heti siirtyä pois vesitiiviistä haavasuojuksistakaan, jos vaarana on se, että haavaan pääsee ulostetta. Siinä sitä oltaisiinkin infektion kanssa! Mutta ei sekään haavan paranemista varmaankaan nopeuta, ettei se saa oikein ilmakylpyjä. Voi voi.
Eli kotona näyttää aika menevän hyvin pitkälti itsestäni huolehtimiseen. Kärsivällistä mieltä toivon siihen saavani!

lauantai 26. marraskuuta 2016

Pientä takapakkia

Eilen koittaneen vapauden - eli piuhojen irroittamisen - jälkeen on ollut mukava olla liikkeellä. Ensimmäisen kerran olin fysioterapeutin kanssa ja silloin olo tuntui vielä sen verran hontelolta, etten uskaltautunut lähteä portaisiin kävelemään, vaikka fysioterapeutti ehdotti. On muuten ollut hyvä fysioterapeutti: pakottanut jumppaamaan joka päivä. ;) Lupasin ottaa rutiiniksi.

Kun olo siitä sitten entisestään kohentui, uskalsin lähteä vähän itsenäisesti urheilemaan: kävelin portaat alas ala-aulaan asti eli 4 x noin 10 askelmaa. Ajoin hissillä ylös. Kun päivä siitä eteni, tein treenin toisinpäin: hissillä alas ja portaita ylös. Toistin tuon vielä illalla saatettuani perheeni sairaalan ulko-ovelle. Olo oli oikein hyvä. Alkoi tuntua siltä, että olen väärässä paikassa. Aioin lähteä tänään kotiin.

Sitten yhtäkkiä puoli kymmenen aikaan aloin palella ja olo tuntui kuumeiselta. Mittari näytti 37,0 astetta kymmeneltä ja vielä vähän puolen yön jälkeen. Kuume ei siis kunnolla noussut, vaikka oloni puolesta niin luulinkin. Syömäni särkylääkemäärä estää kyllä varmasti kuumetta nousemasta. Nukuin yön oikein hyvin. Nyt aamulla lämpöä ei ole ollut, mutta pää ei ole terveen oloinen. Kurjaa. En uskalla lähteä tässä kunnossa vielä kotiin. Olisi inhottavaa joutua mahdollisesti kotona arpomaan, lähteäkö päivystykseen, jos kuume sitten nousisi kunnolla. Lastenkin kannalta on parempi, että sairaalapäivät tulevat kaikki putkeen ja kotiin tulee mahdollisimman hyväkuntoinen äiti.

Juuri kävi lääkäri tässä. Se sappirakkoni tammikuussa poistanut. Sovittiin että klo 12 otetaan labrat - aamulla niitä ei otettukaan - ja seurataan tilannetta. Huomiseen olen nyt täällä ainakin. Tässä tilanteessa on aina pelkona, että J-pussin saumat ovat pettäneet. Toivottavasti eivät ole.

Lääkäri kirjoitti myös ehdotuksestani Somac-reseptin. Vatsansuojalääke. Joskus sitä on suositeltu, kun olen syönyt paljon muita lääkkeitä. Nyt en ole sitä saanut, mutta kirurgi piti sitä järkevänä heti kun asiasta kysyin. Kysyin myös patologilausunnosta peräsuolen osalta. Hän arveli, että ei ole nähty tarpeelliseksi pyytää lausuntoa kiireellisenä, joten vastauksen saamiseksi menee kuukauden päivät. Ei  sillä niin kiire; luotan kirurgin silmiinkin, jotka eivät nähneet mitään syöpään viittaavaa.

Kun sairaalakeikkoja on takana useampi, niin tähän systeemiin alkaa muodostua rutiinia ja osaan ja uskallan osallistua nyt itse enemmän hoitoni suunnitteluun. Uskon, että aktiivinen potilas saa parempaa hoitoa kuin passiivinen. Lisäksi olen tyyppinä sellainen, joka elää paremmin faktatiedon kanssa - oli se sitten positiivista tai negatiivista - kuin epätietoisuuden kanssa.

perjantai 25. marraskuuta 2016

Mustavalkoinen perjantai

Mullekin meinasi tulla Black Friday, vaikka ei onneksi tarvitse olla yhdessäkään kaupparyysiksessä eikä nettikauppailukaan tunnu nyt tärkeältä. Mutta mustalta tuntui. Yö oli niiiiiin huono. En tiedä, miksi uni ei illalla tullut eikä pysynyt yllä sitten kun tuli. Kun aamu tuli, olin ihan varma, etten jaksa muuta kuin synkistellä koko päivän. Mutta nämä mukavat hoitajat, lääkärit ja huonekaveri käänsivät kuitenkin päivän nopeasti valoisammaksi. Näyttää tulevan ihan hyvä perjantai: White Friday, Light Friday. Ei kuitenkaan Good Friday, pitkäperjantai.

Lääkäri on ollut täällä niin ansiokkaan aikaisin aina kierrolla ettei voi muuta kuin kiitellä. Hän lupasi heti, että dreenin saa ottaa pois. Niinpä sitten aamupäivällä, kun viimeisestä Klexanesta eli verenohennuspistoksesta oli kulunut tarvittavat 12 h, tuli tuttu hoitaja opiskelijan kanssa vetelemään piuhoja pois. On muuten mukava, kun hoitajana on välillä ihminen, joka on muutenkin tuttu. Ensin otetttin dreeni pois. Iljetti. Sitten kädestä kanyyli pois. Selästä epiduraalipiuha pois ja viimeiseksi jonkun ajan kuluttua virtsakatetri pois, kunhan ensin oli saatu virtsanäyte. Se olikin tärkeä saada: pikatesti näytti nimittäin heti punaista ja nyt näyte on labrassa. Antibioottikuuri tulossa. Toivottavasti ei suoneen. Tästä juuri saavutetusta vapaudesta en haluaisi ihan heti luopua.

Kaiken tämän valkeuden kruunasi lämmin suihku. Vesi lorisi ja minä nautin. Edellisestä suihkutuskerrasta olikin yli 4 vrk. Tällaisia me länsimaalaiset tänä päivänä olemme. Se on kyllä luksusta, että sillä aikaa kun itse on suihkussa, jotkut toiset vaihtavat puhtaat lakanat. :) Täytyy nähdä tämän sairaala-arjen hyvät puolet; ei täällä kokonaisuudessaan niin mukavaa kuitenkaan ole.

Kyselin taas tänään lääkäriltä lisää asioita. On tosi mukava, kun lääkärin näkee joka päivä, niin ei tarvitse muistaa kaikkia kysymyksiä kerralla. Kysyin J-pussin tarkempaa kokoa ja sijaintia. J on muodostettu kääntämällä noin 12 cm suolta ylöspäin. Sen kokoinen tuo "pussi" siis on. Ja J-pussi on tosiaan suoraan kiinni peräaukossa. Ilmeisesti sulkijalihakset ovat siis siinä ihan aukon hollilla.

Tänään en vielä pääse kotiin, mutta lähipäivinä kyllä. Näin lääkäri lupasi.

torstai 24. marraskuuta 2016

Black Hours

Huominen Black Friday antoi nimensä tälle postaukselle. Täällä sairaalassa tulee aina välillä mustia hetkiä, mustia tunteja. Ne on tulleet nyt useampana päivänä kahden ja kuuden välillä iltapäivällä. On jotenkin kipeä, väsynyt ja hankala olo. Vähän itsesääliäkin ruokkiva. Sitten taas helpottaa.

Juuri äsken epiduraalipumppu piippasi viimeisen kerran eli ruisku meni tyhjäksi eikä uutta enää laitettu. Neula otetaan pois selästä huomenna ja samantien myös virtsakatetri. Dreeninkin kirurgi lupasi poistettavan huomenna, mutta vasta huominen kertoo totuuden.

Tänään vaihdoin ekaa kertaa itse avannepussin. Ei muuten paljon naurattanut. Oli nimittäin hankalaa. Nyt olen todella kiitollinen kirurgille, että edellinen avanteeni oli kaikessa rumuudessaan kuitenkin miin helppohoitoinen. Nämä lenkkiavanteet ovat väistämättä matalampia ja muodoltaan kaikkea muuta kuin pyöreitä, joten vaatii nyt opettelua osata vaihtaa siihen pussi. Pussinvaihdon pitäisi osua hetkeen, jolloin suoli ei koko ajan prupruta ulos tavaraa. Tänään hetki oli kaikkea muuta kuin toivotunlainen ja voin kertoa, että se ei varsinaisesti helpota vaihtamista ei sitten pätkääkään! Huh! Mutta ei auta kuin taas rutinoitua.

keskiviikko 23. marraskuuta 2016

Treeniä ja vieraita

Alkuiltapäivästä sain fysioterapeutin taas vierailulle ja lähdimme käytävälle kävelylle. Sitä ennenkin olin käynyt lyhyellä kierroksella yksin. Fysioterapeutti oli oikein tyytyväinen eilisen jälkeen tapahtuneeseen muutokseen. Hän piti minulle vähän tuolijumppaakin hissiaulassa. En tiedä oliko alkupäivän rasitukset liikaa, mutta neljän aikoihin olin todella väsynyt ja aika kipeä. Sain vähän nukuttua enkä tarvinnut sitten onneksi lisälääkettä. Iltalääkkeet tulivat kyllä sitten tarpeeseen. Targiniqin kanssa oon pärjännyt tosi hyvin, hyvä niin. Iltalääkkeiden myötä kivut katosivat. Huomenna todennäköisesti minut vieroitetaan epiduraalipumpusta. Kunhan se on tehty, pääsen suihkuun. Olisikin jo aika!

Jotakin hyvää suihkuttomuudesta ja ylipäätänsä veden kanssa läträilemättömyydestä on ollut. Viime aikoina kovasti vaivannut - pitkälti sytostaateista johtunut - käsien ja erityisesti sormen päiden kuivuminen on nimittäin vaiva, josta olen päässyt täällä eroon. Kun on kaksi vuorokautta täysin laittamatta käsiä vesihanan alle, niin ihon oma rasvaisuus alkaa selvästi tehdä tehtävänsä. Mutta ei silti sovi kieltää, olihan se aamupäivällä hieno fiilis päästä pesemään kasvot ja hampaat ihan juoksevan veden kanssa.

Pieniä vieraita on käynyt visiitillä: Eilen oli 7- ja 3-vuotiaat ja tänään 5- ja 1-vuotiaat lapset miehen kanssa. Nuorimmainen neiti oli aivan hämmentynyt, kun näki äitinsä tämmöisessä ympäristössä, kummissa vaatteissa. Hän ei missään vaiheessa vierailun aikana oikein kiinnostunut minusta. Ei kyllä protestoinutkaan. Juoksenteli vain villisti ympäriinsä ja tutki kaikkea mahdollista. Lopuksi vilkutti ihan iloisen oloisena. Mitähän tuollaisen pienen päässä oikein pyörii? Saas nähdä, minkälaiset reaktiot tulee sitten, kun kotiudun.

Tämän yön aion nukkua taas hyvin.

Kyllä täältä noustaan

Yö oli kohtuullisen hyvä. Se alkoi huonosti tai oikeastaan vasta kun epiduraalipumpun tehoa taas nostettiin ja sain tyynyn jalkojen alle ja näin ollen paremman asennon jalalleni. Kipu oli alkuyöstä nimenomaan oikealla puolella, avanteen kohdalla. Neula on selässä selvästi jotenkin niin, että vasen puoli puutuu enemmän kuin oikea. Nukahdettuani nukuin sitten ihan hyvin. Yön keskeytti ainoastaan kolmen aikaan kamala piippaus, joka johtui siitä, että epiduraaliruisku oli käymässä tyhjiin. Hoitaja pääsi onneksi tulemaan nopeasti painamaan koneen hiljaiseksi ja nukahdin uudestaan. Välillä käväsin aikaisin aamulla hereillä, mutta lopullisesti heräsin vasta puoli kahdeksalta, kun labratäti astui huoneeseen. Tulkoon valkeus ja valkeus tuli. Kaikki lamput päälle.

Avannehoitaja tuli heti labrahoitajan jälkeen ja vaihtoi sekä haavasidoksen että avannepussin. Haava on inhottavan näköinen agraffeineen. (Agraffit ovat haavaa kiinni pitäviä niittejä.) Avanne sen sijaan on kaunis. Viimeksihän minulla oli semmoinen puolen sormen mittainen, vähän sormea paksumpi käärmenpoikanen, mutta tämä on paljon matalampi. Nyt ymmärrän, miksi jotkut kutsuvat avannettaan ruusuksi.

Lääkäri tuli kierrolle samaan aikaan kuin avannehoitaja oli tässä. Hän ei ollut minut tällä kertaa leikannut kirurgi, mutta muuten mukava mies. Jos muistan oikein, hän poisti minulta sappirakon tammikuussa ja kuvaili samalla mahaani yhden ylimääräisen reiän kautta. Muisti kyllä minut; sen verran haastava tapaus taisin alkuvuodesta olla.
Koska epiduraalipumpusta pitäisi päästä pikku hiljaa eroon, mutta ihan pelkän Buranan ja Panadolin varaan ei vielä uskalleta jäädä, niin sovittiin, että kokeillaan yhtä pitkävaikutteista opiaattia, Targiniq nimeltään. Yhdeksän aikaan huitaisin sellaisen ensimmäisen naamaani ja yhdentoista aikaan sen pitäisi alkaa vaikuttamaan. Katsotaan nyt, vetääkö se elämän sekaisin. Sain myös luvan alkaa syödä tavallista ruokaa, huh huh! Aamupalaksi söin ihan kohtuuannoksen puuroa ja soppaa.

Leikannut kirurgikin kävi vielä erikseen tässä. Hänenkin kanssaan alkaa olla oikein hyvä potilas-lääkäri-suhde, mukavaa. Kysyin vähän lisää leikkauksesta. Ensinnäkin hän oli tyytyväinen siihen, mitä saivat tehtyä. Ohutsuoleni lyhentyi puolella metrillä ja nyt sitä on kolme metriä jäljellä. En tiedä mitä ovat puheet keskimäärin 6-7-metrisestä ohutsuolesta, mutta minulla ei ainakaan siis niin pitkää suolta ole. Nykyinen avanne on noin puolen metrin kohdalla lopusta katsottuna, eli ulosteen löysyys on kutakuinkin sama kuin ennen tätä leikkausta.

Heti kirurgin lähdettyä sisään tuli hoitaja auttamaan aamupesuissa ja vaatteiden vaihdossa. Jaksoin ihan hyvin nousta tuoliin istumaan ja välillä seisomaan ja mitä kaikkia kommervenkkejä sitä pitää tehdä, kun on joka paikasta kiinni jossain piuhassa ja kuitenkin pitää paita ja housut vaihtaa. Selkääni menee siis epiduraalipiuha ja vasemmassa kämmenselässä/ranteessa on kanyyli, jota kautta saan ravinneliuosta. Lisäksi on virtsakatetri (niin kauan kuin olen kiinni epiduraalipumpussa), vatsan vasemmalla reunalla on dreenipussi (johon tulee leikkausalueelta verta ja kudosnestettä) ja vatsan oikealla puolella on avannepussi.

Vaihdettuani vaatteet kävin hammaspesulla vessassa asti ja sitten lähdettiin kävelylle. Pitkä lenkki tehtiin, ehkä arviolta 30 metriä. On tämä kunnonnousunopeus jotain käsittämätöntä, kun miettii, kuinka rankkaa pelkkä minuutin seisominen eilen oli. Hieno homma! Välillä tulee jopa mieleen elämä tämän sairaala-ajan jälkeen. Ehkä vähän liiankin ruusuiset ovat ajatukset. Totuushan on se, että kotona kivut ensin pahenevat, väsyttää tolkuttomasti ja kaikki aika menee itsestä huolehtimiseen, etenkin kun kaikki käy niin hitaasti. Mutta kyllä se siitä sitten. Ja kiva ajatella, että joulu on tulossa ja sen myötä mukavaa pientä touhuilua. Minkään muotoinen joulustressi ei kuulu nyt näihin kuvioihin.

tiistai 22. marraskuuta 2016

Muistamattomuutta ja kuvitelmia

Tulin eilen sairaalaan klo 7.35, vaihdoin päälleni leikkaussalivaatteet ja sain särkylääkettä. Sain valita, otanko rauhoittavaa. Olin sitä mieltä, etten tarvitse sitä, mutta hoitaja sanoi, että se tukee hyvin myöhemmin saamaani lääkitystä. Otin sitten tabletin. Vasta tabletin oton jälkeen tajusin kysyä sivuvaikutuksista, eniten pelkäsin pahoinvointia. Sain kuulla, että tabletti voi aiheuttaa muistinmenetystä. En oikein uskonut.

Kävelin itse leikkaussaliin. Siellä oli kolme hoitajaa, joista yksi oli anestesiahoitaja. He alkoivat valmistella minua leikkausta varten. Muistan, että makasin lämpöpatjan päällä ja jalkoihini laitettiin lämpösukat. Minulle laitettiin kanyyli vasempaan käteen. Sitten piti kääntyä oikealle kyljelle, jotta epiduraalipuudute saataisiin laitettua selkäytimeen. Laitoin jalat koukkuun - tuttua puuhaa synnytysten epiduraaleista ja spinaaleista. Sitten muistan, että hoitaja käski minun painaa leuka rintaan. Siihen mielikuvani loppuvat. Hurjaa. Jotenkin epämiellyttävää. Seuraavalla kerralla en ota tuollaista lääkettä. Tiedän etten ottanut sitä helmikuussa ja silloin muistikuvani loppuivat vasta siihen, kun anestesialääkäri sanoi, että nukutusaine lähtee suoneen. Maksaleikkauksen yhteydessä Helsingissä sain varmasti myös vastaavanlaisen pillerin, koska sielläkin muistikuvat loppuivat ennen nukutusta.

Heräämön alkuhetket ovat hämäriä. Jotenkin minulla on aavistus siitä, että olin tosi kipeä, minkä jälkeen kipulääkitystä on lisätty ja olen vaipunut taas uneen. Sen jälkeen en ollut kovin kipeä heräämössä. Koin siellä kuitenkin jonkinlaisen harhan. Unen ja valveen rajamailta ilman silmälaseja "öögat täys smäidää" katselin, kun hoitajat seisoivat kauempana minusta, mutta kukaan ei tullut luokseni, vaikka uskoin heidän näkevän, että olin avannut silmäni. Olin aivan varma, että tuo välinpitämättömyys johtui sitä, että hoitajat eivät uskaltaneet tulla luokseni, vaan odottivat, että kirurgi itse tulee kertomaan, että operoitavalla alueella oli löytynyt lisää syöpää. No, eihän nuo hoitajat oikeasti niin toimi eikä kirurgi tule heräämöön. Hoitaja oli kuitenkin hyvin niukkasanainen leikkauksen kulun suhteen ja sanoi vain, että kirurgi kertoo seuraavan päivän kierrolla siitä enemmän. Sen verran aloin kuitenkin olla lopussa tolkuissani, että vaadin saada tietää, että onko minulle tehty J-pussi. Hoitaja sitten kertoi, että J-pussi on tehty, koska sanoin, että jos sitä ei ole tehty, se tarkoittaa, että vatsassa oli lisää syöpää, eikä hoitaja luonnollisestikaan halunnut jättää minua tuollaisen luulon kanssa yötä vasten.

Yöllä koin vielä yhden kuvitelman. Jostain syystä epiduraalipuudute puuduttaa hyvin voimakkaasti vasenta puoltani ja yöllä puutuneisuus levisi myös vasempaan reiteen niin, että se ikään kuin halvaannutti sen enkä pystynyt koukistamaan jalkaani. Anestesialääkäriäkin konsultoitiin asiassa ja hän käski tiputtaa epiduraalipumpun tehoja. Koska sytostaattien neuropatiaoireet ovat myös tuntuneet nimenomaan vasemmalla puolella, niin olin yöllä varma, että hermotusjärjestelmä on jotenkin vioittunut ja tämän puudutteen saaminen oli nyt viimeinen niitti siinä. Olin varma, etten pysty enää kävelemään vasemmalla jalalla ja näin itseni pyörätuoliäitinä. Ihmeen rauhallisesti suhtauduin asiaan. Nyt päivän mittaan puudutus on koko ajan vähän hellittänyt.

Ensimmäinen päivä

Kaikki jotka ovat leikkauksessa olleet, tietävät, että päivät 2-3 ovat niitä hankalimpia. En ole juurikaan joutunut kärsimään pahoinvoinnista enkä ole edes kamalan kipeä. Silti elämä on jotenkin hankalaa ja tuskaista. Yön nukuin suurimmaksi osaksi 20 minuutin pätkissä, mikä on tehnyt sen, että nyt väsyttää. Koko ajan meinaan nukahtaa. En kuitenkaan haluaisi nukkua koko päivää, jotta saisin nukuttua yöllä. Mutta mikään tekeminen tai lukeminenkaan ei kiinnosta. Nyt pakotin itseni tätä kirjoittamaan.

Olen tänään noussut jo kaksi kertaa seisomaan, mikä on saavutus. Ensimmäinen kerta oli hoitajien kanssa vaatteenvaihdon ja pienen aamupesun yhteydessä, toinen fysioterapeutin kanssa. Istuminen onnistui ihan ok, vaikka sattuuhan se kamalasti. Seisoessa maailma alkoi pyöriä, korvassa ujeltaa, tuskanhiki valui ja lopulta silmissä pimeni. Äkkiä takaisin istumaan. Tästä on taas pitkä matka siihen, että jaksaa kunnon lenkillä käydä. Mutta sekin päivä vielä tulee.

Leikkauksessa tehtiin tosiaan kaikki mitä suunniteltiin: peräsuolen poisto, J-pussi ja uusi avanne. Uusi avanne on vanhan avanteen paikalla, tosi hyvä. Ainakin toistaiseksi se on ollut huomattavasti äänekkäämpi kuin vanha avanne, saas nähdä miten sen kanssa tulee toimeen. Huojentavinta oli se, että kirurgi kertoi, että mitään syöpään viittaavaa ei näkynyt suolissa tai vatsanpeitteissä.

maanantai 21. marraskuuta 2016

Operaatio ohi

Elossa edelleen.❤️ Puoli tuntia sitten tuotiin heräämöstä osastolle. Kaikki on niin hyvin kuin tässä vaiheessa voi vain olla. Väsyttää. Ilmeisesti on tehty mitä oli suunniteltu. Ei kipuja, ei pahoinvointia. Epiduraalipumppu jauhaa. Palataan.

Leikkaus on käsillä

Leikkaus on lähellä. Kahden tunnin päästä olen kovasti jo toisten armoilla. Takana on lyhyt mutta yllättävän sikeästi ja hyvin nukuttu yö. Pituutta sillä ei ollut kuin 5,5 tuntia. Mutta tänään saa taas nukkua. Mitään muuta ei välttämättä oikein ehdikään.

Jouduin heräämään näin tolkuttoman aikaisin, koska sain määräyksen juoda purkillisen energiajuomaa niin, että purkki on tyhjä klo 6.15. Sitä ei jostain syystä saa kulauttaa kerralla menemään vaan puolen tunnin kuluessa. Tässä sitä nyt lipitetään. Jo eilen illalla purkkeja piti juoda kaksi, join melkein. Tuo on nimittäin pahaa, todella pahaa. Äckligt, niin kuin 3-vuotiaskin totesi kun katsoi vääntynyttä naamaani eilen illalla, kun siemailin juotavaa häntä nukuttaessani. Viime kerralla makuna oli mustaviinimarja ja oli selvä, että se ei enää toistu. Nyt makuna on omena, mutta saan ihan samanlaisia inhonväristyksiä. Juomien tarkoitus on huolehtia, ettei energiatasoni laske liian matalalle leikkauksen aikana.

No mitä kahden tunnin päästä meneillään olevassa leikkauksessa sitten tehdään? Olen pariin otteeseen yrittänyt etsiä netistä kuvia eri lopputulosvaiheista, mutta yllättävän huono on ollut tarjonta.
Normaalissa suolistossahan mahalaukusta lähtee keskimäärin 7-metrinen ohutsuoli, jonka jälkeen tulee noin 1,5-metrinen paksusuoli, joka taas päätyy noin 20-senttiseen peräsuoleen ja vihdoin peräaukkoon. Minulta on helmikuun ensimmäinen päivä poistettu koko paksusuoli ja ohutsuoli on jätetty erilleen peräsuolesta. Peräsuoli on siitä asti killunut siellä toimettomana. Ohutsuolen pää on tähän päivään asti tullut ulos napani oikealta puolelta.

Tänään helmikuussa umpeen ommeltu noin 20 sentin mittainen haava aukaistaan ja varsinaisesti leikkaus tehdään sitä kautta. Ohutsuolen pää irrotetaan vatsanpeitteistäni ja plumpsautetaan takaisin vatsan sisälle. Sitten tuosta ohutsuolen päästä muotoillaan J-kirjaimen muotoinen säiliö, jonka seinät ommellaan yhteen ja ilmeisesti avataan keskeltä. J-kirjaimen alimpaan kohtaan tehdään reikä, joka liitetään peräaukkoni sulkijalihasten yläpuolelle. Tuota muodostelmaa kutsutaan J-pussiksi (ruotsiksi bäckenreservoar, englanniksi J-pouch). Siellä ei ole siis mitään ylimääräistä, ainoastaan minun omaa suoltani.

Jotta nuo J-pussirakennelman liitokset saavat rauhassa parantua ilman että uloste virtaa siitä koko ajan ohitse (tulehduttaen ne mahdollisesti), niin yksi ohutsuolen mutkista nostetaan vatsanpeitteiden päälle joko samasta reiästä kuin nykyinen avanteeni, tai jos se ei onnistu, niin napani vasemmalta puolelta. Tuo suolenmutka avataan ja ommellaan kiinni ihooni. Saan siis lenkkiavanteen kun nykyinen on pääteavanne. Avanteen hoitoon ei tule oleellisia muutoksia, näin minulle luvattiin.

Nyt kello on sen verran, että on kiirehdittävä suihkuun ja sitten puettava neljä kappaletta lapsosia (toivottavasti mies hoitaa itsensä) ja sitten lähdemme kohti sairaalaan. Muut menevät sitten samalla reissulla töihin/kouluun/dagikseen.

Rukoilen, että leikkaus menee hyvin ilman mitään komplikaatioita. Että myöhään iltapäivällä saan taas herätä. Ilmoitan itsestäni kunhan taas jaksan. Mieheltä saa kysellä vointiani, jos huolettaa. Ennen kello kolmea hänkään ei tiedä yhtään mitään.

lauantai 19. marraskuuta 2016

Yletöntä huolenpitoa

Kirjoitin eilisen postauksen niin myöhään, että väsyneenä unohdin puhua koko verinäyte-episodin hienosta ja jotenkin koskettavastakin puolesta. Nimittäin hoitohenkilökunnan minuun kohdistuvasta huolenpidosta. Ajatelkaas nyt: ensinnäkin, olisin kokonaan unohtanut koko verinäytteen antamisen, ellei puoliltapäivin olisi hoitaja soittanut ja muistuttanut asiasta. Kun sitten kahdelta olin käynyt labrassa, niin viiden jälkeen soittivat, että pitäisi tulla uudestaan. (Koko eilisen postauksen episodia ei siis olisi muodostunut, jos kemoaivo olisi alunperin muistanut käydä labrassa heti aamusta. Mutta sitä nyt on turha enää jossitella.)

Kun kerroin, etten tuosta noin vain pääsekään tulemaan heti uudestaan, niin hoitaja lupasi, että koordinaattori selvittää asiaa. Lopulta reilusti kuuden jälkeen tuo koordinaattori soitti - luottamusta herättävä mieshenkilö - ja selitti ystävällisesti mutta päättäväisesti kaiken mitä oli selvittänyt ja lopputulemana sen, että minun tuli olla Vaasassa viimeistään tänään klo 15. Lopuksi hän sanoi, että tämä on sellainen asia, joka täytyy vain saada järjestymään, ja tarkoitti sanoillaan selvästi sekä minua että hoitohenkilökuntaa.

Tuli tunne, että minusta pidetään huolta. <3

perjantai 18. marraskuuta 2016

Veren vasta-aineista ongelmia

No niin, taas kävi miten kävi. Ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan tämä viikonloppu. Tätä oli suunniteltu kauan. Tiesimme, että lapset olisivat tukiperheissään. Tiesimme, että leikkaus on lähellä ja sitten toipilaana ei jaksa reissata. Päätimme siksi lähteä tänä viikonloppuna kahdestaan reissuun. Reissullamme oli kaksi päämäärää, molemmat oikein odotettuja, ajomatkaa useampi tunti. Toinen vierailukohde peruuntui jo aiemmin tällä viikolla meistä riippumattomista syistä. Jäljellä olevassa vierailukohteessa oli tiedossa vertaistukea ja olimme jo kauan toivoneet pääsevämme heille kylään. Mummulakin tuli sopivasti matkan varrelle.

Mummun luona kahvitellessamme soi puhelin ja onneksi kaivoin puhelimen esille. Soitto tuli keskussairaalasta. Olin juuri ennen reissuun lähtöä käynyt sairaalan laboratoriossa jättämässä verinäytteen nk. x-koetta varten, joka täytyy tehdä ennen verensiirtoa. Isossa leikkauksessa varaudutaan aina myös verensiirtoon, vaikka harvoin niitä joudutaan tekemään. Tuolla 200 kilometrin päässä kotoa sain siis puhelun sairaalasta: pitäisi tulla uuteen verikokeeseen. Tilanne oli se, että verestäni oli löytynyt vasta-aineita, joiden takia vereni pitäisi analysoida Helsingissä ja sieltä saada sitten oikeanlaista verta minulle. Ei kauheasti hymyilyttänyt tuo tilanne, vaikka tämän vuoden aikana olenkin tottunut nopeisiin käänteisiin.

Yritin heti ehdottaa, että voisin käydä lähimmässä sairaalassa antamassa näytteen. Ystävällinen oman sairaalamme koordinaattori selvitti asiaa, mutta ongelmaksi muodostui näytteiden pikainen toimittaminen Helsinkiin. Ainoaksi vaihtoehdoksi jäi palata kotisairaalaan huomiseen klo 15 mennessä, jotta verinäyte ehtii klo 18 lähtevään lentokoneeseen. Sunnuntaina toimittavat sitten oikeanlaista verta Helsingistä. Koordinaattori lisäsi vielä, että on tärkeää saada oikeanlaista verta, sillä vääränlaisen veren antaminen voisi olla kohtalokasta... Kylmät väreet vain meni. Olin heti valmis lähtemään kotiin päin.

Jäi siis vierailut ja vertaistukitapaamiset tältä erää kokonaan. Käänsimme auton nokan kohti kotia ja pysähdyimme matkan varrelle hotelliin yöksi. Pientä lohtua saan siitä, että huomenna tässä kaupungissa järjestetään joulumarkkinat. Toivotaan nyt, että pääsemme käymään edes siellä ennen kotimatkaa.

keskiviikko 16. marraskuuta 2016

Preoperatiivinen käynti

Olin eilen sairaalassa preoperatiivisella käynnillä eli leikkauksen esikäynnillä. Tapasin ensin hoitajan, joka heti muisti, että me olimme tavanneet ennenkin. Hän otti nimittäin minut vastaan helmikuussa mennessäni paksusuolenpoisto-operaatioon. Oli oikein mukava ja ystävällinen hoitaja ja mikä parasta, hän oli lukenut paperini. Olin toivonut, että saan tavata anestesialääkärin ja sen tapaamisen hän oli järjestänyt. Hän otti heti myös hoitaakseen erään asian, jonka olin unohtanut kysyä kirurgilta tavatessani hänet pari viikkoa sitten.

Anestesialääkäri oli mukava, nauravainen, paljon puhuva slaavilaisnainen. Hän ei tule olemaan minun leikkauksessani mukana, mutta hän lupasi välittää toiveeni Pekka-anestesialääkärille, jonka on kuulemma horoskooppimerkiltään neitsyt ja sen mukaisesti pedantti ja noudattaa täsmällisesti annettuja ohjeita. :D Uskon, että lääkäri lopulta ymmärsi, että ongelmani ydin on leikkauksen jälkeinen valtava pahoinvointi. Hän lupasi, että asialle tehdään jotain. Hän myös kertoi, että tässä leikkauksessa minulle ei laiteta kipupumppua niin kuin helmikuussa, koska sillä ei saada tarpeeksi suurta aluetta puudutetuksi. Tässä käytetään spinaalipuudutetta jollain lisämausteella, jotta saadaan myös peräaukon seutu puudutettua. Kerroin anestesialääkärille, että kirurgi oli sanonut, että en tule olemaan peräaukon seudulta kipeä. Siihen hän totesi vain nauraen, että kirurgihan (mies) ei ole itse synnyttänyt eikä tiedä, mistä kaikkialta sitä voi tulla kipeäksi. Eli nähtäväksi jää! ;)

Anestesialääkärikäynnin jälkeen hoitaja antoi vielä mukaani energiajuomia, jotka minun täytyy juoda leikkausta edeltävänä iltana ja leikkausaamuna. Yäk! Onneksi makuna on tällä kertaa omena. Mustaviinimarjanmakuiset on nimittäin jo nähty. Leikkausta edeltävänä päivänä ruokavalioni tulee olla lientä ja sosetta, mutta, kiitos avanteeni, säästyn Laxoberon-tableteilta ja peräruiskeelta.

Sitten kävelin avannehoitajan luo. Hän selvitti kirurgilta, että mihin uusi avanteeni tulee. Jos kaikki menee hyvin, uusi avanne tulee vanhan paikalle, mutta jos Strömsö peittyykin yhtäkkiä sumuun, niin avanne joudutaan laittamaan vasemmalle puolelle napaa. Vähän vasenkätiseltä vaikuttaa, mutta eiköhän tuokin mene sen kuuden viikon verran, mitä avanne tulee olemaan. Vähän tulee tietysti lisää jälkiä mahaan, mutta vatsani on jo niin viillelty, että yksi viilto lisää ei tunnu missään. Varsinainen leikkaus tehdään saman haavan kautta kuin helmikuussa, eli nykyinen parikymmensenttinen arpi avataan ja laitetaan sitten lopuksi kiinni.

Hoitaja soitti sitten vielä perään iltapäivällä ja kertoi, että kirurgi oli luvannut, että samassa leikkauksessa pääsen eroon peräpukamistani. Se oli se asia, josta olin unohtanut kysyä häneltä. Hieno juttu!

Menen sairaalaan maanantaiaamuna kello 7.30. Leikkaus alkaa kello 8 ja sali on varattu koko päiväksi pelkästään minua varten. Saas nähdä, kuinka kauan leikkailevat ja ompelevat. Varsinaisia räätäleitä. Vähän hirvittää. Mutta eilinen käynti toi paljon paremman fiiliksen leikkauksen suhteen, ja muutenkin tuntuu, että voimavarani ovat vähän lisääntyneet. Se on ehkä auttanut, että on ollut "pakko" keskittyä tiettyjen asioiden tekemiseen tällä viikolla. Annoin itselleni juuri kultapossumerkin siitä hyvästä, että sain lasten vaatekaapit perattua ja siivottua. Nyt sieltä löytää sopivan kokoisia vaatteita muutkin kuin vain minä. Oleellinen asia ensi viikkoa ajatellen. :)

sunnuntai 13. marraskuuta 2016

Leikkausahdistusta

Tänään päiväuni-Nukkumattia odotellessani mieleen vyöryi yhtäkkiä tuleva leikkaus. Nimenomaan vyöryi. Eikä sieltä vyörynyt mitään ruusunpunaisia, positiivisia ajatuksia, vaan kauhea pelko ja ahdistus. Pelko niitä leikkauksen jälkeisiä päiviä kohtaan ja pelko siitä, että entä jos leikkauksessa tapahtuu jotain odottamatonta, enkä herääkään siitä koskaan. Kädet menivät ristiin.

En ole miettinyt kuolemaa enää pitkään aikaan. Se ei ole tuntunut millään tavoin ajankohtaiselta. Nyt se taas palasi yhdeksi vaihtoehdoksi. Mieskin oli miettinyt samaa asiaa päiväkävelyllään. Päiväunien jälkeen kaivoin joululaulukirjan esiin ja aloin soittaa satunnaisesti joitain lauluja pianolla. Ensimmäiseksi kirja avautui laulun Tyyni on ilta jääpuvussaan kohdalta. Olen aina pitänyt tuota laulua hienona ja juhlavana, mutta en ole oikein koskaan kuunnellut sen sanoja.

Tyyni on ilta jääpuvussaan, 
kirkkaina tähtöset loistaa, 
enkelit taivaan tuo sanoman, 
kuoleman pelvon mi poistaa.
Yötä katselen hiljaista, 
kuuntelen sointua rauhaisaa:
Kunnia korkeudessa!
Sieluni autuutta unelmoi, 
enkel´laulu kun riemuista soi:
Kunnia korkeudessa!

Tuli aivan ihmeellinen olo tuota soittaessa ja laulaessa. Miten satuinkaan avaamaan laulukirjan juuri tuosta kohdasta? Enkelit taivaan tuo sanoman, kuoleman pelvon mi poistaa. Rauhoitti.

Jatkoin soittamista hyvin mielivaltaisesti, fiiliksen mukaan. En erityisesti etsinyt mitään tiettyä laulua. Kirjan selaaminen pysähtyi Konsta Jylhän joululaulun kohdalle. Muistin, että laulu on kaunis ja sovitus hieno, joten lähdin sitä soittamaan ja laulamaan. Taas jouduin toteamaan, etten todellakaan ollut ennen ajatellut tarkasti, mistä laulussa kerrotaan. Siinä pieni lapsi - silmissäni näin esikoispoikani - on viemässä äitinsä haudalle kynttilää ja kipuilee, milloin hänen elämäänsä palaisi ilo. Arvatkaa vaan sitä tuskaa, mitä tunsin sisälläni! En halua ottaa pieniltä lapsiltani iloa pois elämästä! Mutta tuokin laulu päättyy lohdullisesti, onneksi lauloin sen loppuun asti, vaikka välissä pitikin pitää kyyneltennielemistauko. Ruokaa samaan aikaan laittanut mieheni kysyikin laulun jälkeen, että levisikö sipulin haju keittiöstä olohuoneeseen asti. Taisi levitä. Tunnen kiitollisuutta siitä, että voimme yhdessä mieheni kanssa purkaa tällaisia ahdistavia ajatuksia, koska sillä ne lievittyvät.

Konsta Jylhän joululaulu

Joulun aatto nyt saa, jo ilta tummuu ja hiljenee maa. Kuka kulkee nyt yksinään kalmistoon, kuka yksin näin kylmässä on? Pieni lapsonen vain, joka näin kiiruhtain jälleen kynttilän haudalle tuo. Paikka hiljainen on, tumma, liikkumaton; äidin haudalle valon hän suo. Liekin niin häilyvän, tuo hauta rakkaimman hetkeksi saa. Sitä katsovi silmin niin kaipaavin, sitä katsovi ja taas odottaa koska joulun hän saa, koska voi naurahtaa kera muiden taas kuin ennenkin. Mutta niin hiljainen koti yksinäisten, on kuin puuttuisi siunaus sen. Äänen hiljaisen, sointuvan nyt jostakin kuulevi hän, joka lämpimin lausehin lohduttaa, joka nousemaan katsehen saa, Älä huoliisi jää, nosta pystyyn taas pää Joka hetki sun luonasi käyn Lapsi joulun mä oon, sinut vien kartanoon, josta lähdit. Sun valonas käyn. Joulun ensimmäisen mä olla tallissa härkien sain Sinne tähtöset tuikkivat valkeuttaan, sinne saapuivat tietäjät maan Sitä taas viettämään sinun kanssasi jään, sinun joulusi kauniiksi teen Sinä huomata saat: surun laaksot ja maat voivat peittyä kirkkauteen.


keskiviikko 9. marraskuuta 2016

On tullut postia

Tulipas taas pitkä bloggaustauko. Kaikki on ennallaan. Valitettavasti väsymyskin. Mutta on ollut onneksi hyviäkin hetkiä. Viime viikolla oli paljon soittojuttuja, ja viulua soittaessahan syöpää tai muitakaan vaivoja ei ole. No joo, vähän oli liioiteltua, koska sen verran tuli soitettua, että se totta totisesti jo tuntui selässä ja käsissä. Mutta väsymys ei soittaessa tunnu muuta kuin keskittymiskyvyn herpaantumisena toisinaan.

Postimönkkäri (koska talviaika...) on tuonut meille päin ahkerasti kirjeitä lähiaikoina. Pari viikkoa sitten sain, tiedättekö, ihan oikean kirjeen. Sellaisen ruutupaperille lyijykynällä kirjoitetun. Kiitos vaan lähettäjälle, toivottavasti nähdään reilun viikon päästä. Mutta eilen vasta olikin oikea postipäivä:  neljä kirjettä! Kela ilmoitti, että koska meidän kaksi lasta aloitti reilut kaksi viikkoa sitten päivähoidon, niin kotihoidontuki on lopetettu, mutta he ovat päättäneet luopua noin 30 euron liikamaksun takaisinperinnästä. Kiitos!:) Sosiaalitoimisto ilmoitti virallisesti, että kahdelle nuorimmalle lapsellemme on myönnetty tukiperhe. Jäi mietityttämään, missä kahta vanhempaa lasta koskeva päätös on?!

Kolmas kirje toi kyyneleet silmiin. Voi että tässä maailmassa on ihania, ajattelevaisia ihmisiä! Eräs työkaverini lähetti minulle nimittäin joulukalenterin, sellaisen ainoan oikean partiolaisten adventtikalenterin, jossa kuvat jatkuvat. Tiesi, että se kuuluu minun joulunodotukseeni. Kiitos!<3 Luulen, että kalenteri olisi jäänyt tänä vuonna hankkimatta. Syy siihen löytyy siitä neljännestä kirjeestä.

Neljäs kirje tuli keskussairaalasta ja kirjeen paksuudesta arvasin, että nyt tuli leikkauskutsu. Päivämäärät yllättivät, mutta en ole oikein osannut päättää, että positiivisestiko vai negatiivisesti. Oli miten oli, niin kahden viikon päästä olen jo toipumisen alussa. J-pussileikkaukseni tehdään nimittäin jo maanantaina 21.11. Ensi viikon tiistaina käyn esikäynnillä sairaalassa, jolloin tapaan ainakin sairaanhoitajan mutta toivottavasti myös anestesialääkärin, niin kuin olen toivonut. Avannehoitajankin haluan tavata ennen leikkausta. Tuleehan tuo nopeasti. Nyt ei sopisi olla väsynyt vaan yrittää jaksaa valmistautua kaikilla eri tavoin leikkaukseen ja sen jälkeiseen toipilasaikaan.

keskiviikko 2. marraskuuta 2016

Suo takana, vetelä edessä

Täytyy myöntää, että aikamoisen hyvältä tuntuu nyt kuitenkin se, että syöpälääkkeet on saatu ja syöty. Mutta ei tässä silti ole suuremmin juhlittu. Äiti teki onneksi eilen mustikkapiirakkaa asian kunniaksi. Olin nimittäin maanantai-iltana kaupassa ja ajattelin ostaa jotain kakuntekoaineita, mutta kävi kuitenkin niin, että yhtäkkiä siellä kaupassa meinasin ihan luhistua pelkästä siitä ajatuksesta, että seuraavana päivänä pitäisi jaksaa leipoa. Tahtoa oli, mutta jaksamista ei. Mutta koskaanhan ei ole liian myöhäistä syödä kakkua.;)

Mietin, millä sanoilla kertoisin lapsille siitä, ettei minun enää tarvitse syödä sytostaatteja. Mietin, jättäisinkö mahdollisuuden syövän uusiutumiselle vai en. Päätin etten jätä. Kerroin, että "mamma behöver inte mera äta någon cancermedicin" eli että äidin ei tarvitse enää syödä syöpälääkkeitä. Seitsemänvuotiaalta tuli kuitenkin heti se vastaus, jota olin vähän epäillyt tulevaksi: "Är det helt säkert?" Eli onko se ihan varmaa? Niinpä! Pakko oli todeta, että toivotaan niin. Turha lapsilta on mitään salata. Ymmärtävät kuitenkin.

Kun ajattelen menneitä kuukausia taakse päin ja saamiani hoitoja, niin kaikki se tuntuu jotenkin aivan epätodelliselta pahalta unelta. Paljon olen onneksi unohtanut. Jälkikäteen voin sanoa, että nopeastihan tuo aika meni, mutta ei se siltä totta totisesti keskellä hoitoja tuntunut. (Älkää siis menkö ketään "lohduttamaan" sillä, että jälkikäteen voi tuntua siltä, että kärsimysaika oli lyhyt.;)) Äsken sain lisäksi konkreettisen muistutuksen syöpähoidoista: Olen tällä hetkellä päiväkirurgisen osaston heräämössä odottelemassa kuopuksen heräämistä pienen operaation jäljiltä, ja kävin hakemassa potilaskeittiöstä teetä. Vaikka en ole samassa rakennuksessakaan syöpäosastojen kanssa, niin ehkä se, että ympäristö on kuitenkin sairaala ja teepussit, sokerit, keksit ja hapankorput olivat esillä aivan samalla tavalla kuin onkologisen päiväosaston potilaskeittiössä, niin yhtäkkiä iski inhottava pahoinvointi - se sama jolle olen ehdollistunut sytostaattitiputusten aikana. Kieroa.

Vaikka tosiaan yksi suo on takana, niin vetelää on vielä edessä - myös ihan konkreettisesti siinä vaiheessa, kun suoli taas lähtee toimimaan nk. normaaliteitse. Kävin äsken tapaamassa tulevan suolistoleikkaukseni tekevää kirurgia ja nyt on sitten sekin asia saatu vireille. Tuntuu hyvältä, kun tämä syöpähoitojen ja kirurgin tapaamisen välinen aika oli näin minimaalisen lyhyt. En jäänyt roikkumaan välille.

Nyt on selvää, että J-pussi rakennetaan seuraavassa leikkauksessa, joka tehdään 4-6 viikon päästä. Aikaisemmin oli sanottu, että leikata voidaan kolme viikkoa sytostaattien loppumisen jälkeen, mutta kirurgi oli sitä mieltä, että on parempi antaa kehon toipua kunnolla, koska sytostaatit ovat kuitenkin vaikuttaneet immuunijärjestelmään. Kun lähdetään tekemään isoa leikkausta, on parempi, että tuo elimistön puolustusjärjestelmä on kunnossa. Tuossa leikkauksessa en pääse vielä kokonaan eroon avanteesta, vaan saan toisenlaisen avanteen tilalle. Lopullinen avanteen sulku tehdään noin kuuden viikon päästä ensimmäisestä leikkauksesta, jos J-pussi on parantunut normaalisti. Sitten alkaakin se vetelä jakso. Kirurgi arvioi sen kestävän 3-6 kuukautta. Että pysykäähän kuulolla, ei tässä vielä hetkeen saada terveen papereita...