Vaikeuksia

Onhan tämä yhtä vuoristorataa. Eilen oli oikein hyvä aamupäivä hyvin huonosta yöstä huolimatta. Kävin työterveyslääkärillä ja hän kirjoitti minulle sairaslomaa koko kevätlukukaudeksi. Tuntuu tarpeelliselta ja hyvältä. Lääkäri oli sitä mieltä, että ehdottomasti tarvitsen koko kevätlukukauden mittaisen sairasloman. Tosiasiassahan sairaslomani päättyy tammikuun lopussa ja sen jälkeen siirryn kuntoutustuelle, ikäänkuin väliaikaiselle sairaseläkkeelle. Lääkärikäynnin jälkeen kävin työpaikalla, jossa tapasin kollegoitani ja keskustelin esimieheni kanssa tulevasta. Oikein antoisa käynti. Lounaan jälkeen nukuin kunnon päiväunet.

Alkuillasta alkoivat vaikeudet. Avanteen seutu alkoi kutiamaan. En kuitenkaan nykyään pysty vaihtamaan pussia heti, kun siihen tuntuisi olevan tarvetta, vaan ensin minun on oltava syömättä noin 3 tuntia, jotta suoli on ehtinyt tyhjentyä ennen pussin vaihtamista. Muuten vaihdosta tulee hermoja kiristävän show, huh! Pääsin siis pussinvaihtoon vasta nukkumaanmenon kynnyksellä, juuri ennen iltapalaa. Näky oli surkea: avanteen ympärys oli punainen, kipeä ja kutiseva. Iho oli siis palanut rikki. Ei ollut hunajarengaskaan auttanut. Masentavaa. Alkaa itsehoitokeinot olla vähissä. Täytyy nyt vaihtaa pussi joka aamu, niin jospa tilanne ei pääsisi huonommaksi. Tarvittaessa täytyy sitten taas käydä avannehoitajan luona.

Olen alkanut kuumeisesti odottaa sitä hetkeä, kun mahassani on pelkästään valtava määrä arpia mutta that´s it. Avannepussi on nimittäin jo nähty. Näitä avanteen tuomia iho-ongelmia en kyllä totta totisesti jää kaipaamaan! Samalla pelottaa tulevaisuus J-pussin kanssa. Ja pelottaa sekin, jos sellaista tulevaisuutta ei ole. Viikon päästä J-pussi tähystetään ja todetaan joko kelvolliseksi tai sitten ei. Pelkään pahoin, että tuomio on jälkimmäinen. En tiedä, kuuluisiko J-pussin seudun olla kipeä nyt, mutta minulla ainakin on. Välillä kipu on suurempaa, välillä pienempää, toisinaan sitä ei ole, mutta yleensä iltaa kohden se voimistuu. Eilenkin illalla se oli melko invalidisoivan suuri. Pelkään, että tuo kipu ennustaa sitä, että J-pussissa ei kaikki ole kunnossa. Mutta voin toki olla väärässäkin. Sen todella toivon, että tuo kipu ei ole mikään pysyvä olotila. Eilen illalla tuli hyvin voimakkaasti epätoivoinen hetki, jolloin tuntui, että haluan päästä eroon tästä sairaasta kropastani!

Synninpäästö Postille

Avannerengaspakettini jumitti matkallaan tietysti kaiken joulupostin takia. Mutta kiitos joulupostin paketteja ajetaan eteenpäin myös lauantaisin. Eilen neljän aikoihin puhelimeni piippasi saadessani paketin saapumisilmoituksen. Jihuu! Anteeksi, Posti, eiliset vaativat sanani. Aamulla heti vaihdoin uuden avannesidoksen ja sain tuon manukahunajaa sisältävän renkaan ihoa vasten. Se on siitä hyvä, että se tarttuu myös rikkinäiselle, kuoriutuneelle iholle toisin kuin muut kokeilemani renkaat. Sille on nyt tarvetta. Lisäksi se hoitaa tuota rikkoutunutta, vähän tulehtunutta ihoa. Saunassa se kuulemma sulaa, kertoi yksi renkaiden vakituinen käyttäjä kevään avannekurssilla minulle.

Eilen arvioin voimani paremmaksi kuin ne olivatkaan ja lähdin mieheni kanssa Prismaan. No, tulipahan sitten lopulta koeistuttua lähes kaikki näkyvillä olleet jakkarat tuossa kaupassa ja sohva kutsui välittömästi kotiin paluun jälkeen. Vähän masentaa se ajatus, että heti kun tulen olemaan vähän paremmassa kunnossa, minut leikataan uudestaan ja kunto laskee taas. Mutta yritän psyykata nyt itseni ajattelemaan niin, että sitten tuon tammikuisen leikkauksen jälkeen tie kulkee ainoastaan ja vain ylöspäin.

Voihan P_s_ _ !

Epämääräisellä otsikolla haalitaan lukijoita, eikös se niin mene? ;) Kun on perjantai-iltana yksin kotona, niin hauskuus löytyy pienestä. Nyt voisi laittaa hirsipuupelin kehiin. Mutta en kirjoittanut otsikkoon mitään rumaa. En edes meinannut. Totta on toki se, että tuohon toiseksi sanaksi mahtuisi juurikin se, mitä minulta tulee nykyään valitettavasti kahdesta reiästä - yksikin riittäisi! -  mutta en tarkoittanut parjata sitä. Parjaan meidän armasta postilaitostamme. Voihan Posti! Kyllä on näemmä kytynen laitos nykyään. Tiistaina tilaamani hunajarenkaat jumittavat Seinäjoen jakelukeskuksessa! Mitä ne siellä tekevät? Minä tarvitsen niitä avanteeni ympärille! Ymmärtäisivät nyt pakata ison auton täyteen paketteja ja alkaisivat ajaa niitä tänne meille päin, ettei tarvitse enempää hermostua. Kummia tyyppejä!

Kävin eilen aamuna avannehoitajan luona poistattamassa avanteen tikit. Avanne oli kiinnittynyt hyvin ihoon, eli kaikki tikit voitiin onneksi poistaa. Avanteen seutu on ollut nyt taas eilisen ja tänään parempi, kiitos hunajarenkaan, jonka hoitaja laittoi siihen. Nyt sitten ainakin kaksi seuraavaa rengasta ovat muita kuin hunajarenkaita (Eaken), ellei posti sitten yllätä ja ajele niitä paketteja viikonloppuna. Kaupan yhteydessä olevasta postista voi onneksi hakea paketin sitten melkein milloin vain.

Avannehoitajalla käytyäni kävin myös labrassa: kaksi putkea verta DNA-näytettä varten. Näytteet tai ainakin niiden vastaukset lähetetään Turun yliopistollisen keskussairaalan kliinisen genetiikan laitokselle (tai jotain sinne päin) ja jonkun kuukauden päästä pääsen keskustelemaan perinnöllisyyslääkärin kanssa joko kasvokkain tai puhelimitse. Syöpäni perinnöllisyyttä on siis alettu tutkia.

Labrassa käynnin jälkeen tuli taas pieni muistutus sytostaattipahoinvoinneista. Minulta on nimittäin jäänyt pieni määrä sytostaattipillereitä yli ja ajattelin käydä tarjoamassa niitä onkologiselle osastolle. No eihän he tietenkään niitä huolineet vaan ne täytyy viedä apteekkiin hävitettäväksi. Mutta ennen kuin menin sisälle rakennukseen, jouduin ensin ulkona ensin nieleskelemään ja miettimään, tuleeko oksennus vai ei. Nytkin taas tätä kirjoittaessa tulee inhottava kuvottava olo. Ihmeellisen voimakas on kyllä tuo muisto.

Itsenäisyyspäiväkin oli

Toissapäiväinen itsenäisyyspäivä meni meillä hyvin matalalla profiililla. En muista, että koskaan aikaisemmin olisin muun muassa jättänyt sytyttämättä ikkunoille kahta kynttilää kello 18. Tänä vuonna jäi se ja jäi kaikki muukin juhlallisuus. Edellisenä päivänä mietin kyllä, mitä hyvää ruokaa söisimme ja minkälaista jälkiruokaa tekisin. Luovuin kyllä suunnitelmistani hyvin nopeasti, kun ymmärsin, että resurssini eivät riittäisi ruokakaupassa käymiseen eikä liioin keittiössä seisomiseen. Käsittämättömän vähäistä on ollut fyysinen jaksaminen. Eilen ja tänään voimat ovat onneksi vähän lisääntyneet.

Mutta siis se itsenäisyyspäivä. Jo viikonloppuna avanteen seutu alkoi olla huono. Avannehoitajalta saadut hunajarenkaat olivat loppuneet ja kaupungilla ei ole sopimusta kyseisen toimittajan kanssa, joten en saanut haettua niitä hoitotarvikejakelusta lisää. Tekisi mieli päästä sanomaan muutama valittu sana sille, joka noista asioista päättää eikä selvästi ymmärrä, mistä hän oikein päättää. Tuo ihminen on siis käytännössä päättänyt, että minun avanteeni ympärys on punainen ja kipeä. On hieman adrenaalitaso noussut jonkun kerran tuon asian takia...

No niin. Mutta siis itsenäisyyspäivänä. Suihkutin aamulla avanteen ja poistin siitä kaksi tikkiä ihan itse, koska niitä ei selvästikään enää tarvittu ja ne aiheuttivat kipua. Tikkien poistosta huolimatta kipu vain jatkui ja jatkui. Onneksi alkuiltapäivästä tajusin, että jos vain makaan tai istun paikoillani, niin kipu loppuu tai ainakin vähenee. Meni siis lepäillessä se päivä ja ilta. Nostin lisäksi taas särkylääkepitoisuuksia alkuperäiselle tasolle; olin niistä jo lähtenyt luopumaan. Särkylääkkeistä huolimatta nukkumaan mennessäni kipu oli taas ärhäkkä. Se oli semmoinen itsenäisyyspäivä. Astetta rankempi noin niin kuin lievästi ilmaistuna. Ensi vuonna sitten juhlitaan 100-vuotiasta Suomea ja ollaan terveitä kuin pukit!

Traumaattinen kipukohtaus

Eilen illalla olimme joulumyyjäisreissulla useamman tunnin. Oli mukava olla ihmistenilmoilla. Piti vain muistaa ottaa varovasti. Helposti käy niin, että sisällä tulee loppujen lopuksi käveltyä todella paljon. Etenkin jos rakennus on iso ja vain käväisee toisella puolen taloa, niin johan siinä askeleita kertyy. Kotiin tultuamme en sitten paljoa jaksanutkaan ja loppuilta meni vaakatasossa ja tämä päivä viettyy kotosalla aikalailla väsyneenä. Väsymystä lisää reilusti se, että yöllä valvoin taas pussintyhjennyksen yhteydessä pari tuntia. Kurjaa, kun tuota tapahtuu niin usein. Pitäisi keksiä siihen joku poppakonsti.

Lounaan jälkeen pelästyin kunnolla ihan ahdistukseen asti ja vuodentakaiset muistot vain vahvistivat tunnetta. Lähdin nimittäin heti ruokapöydästä päiväunille, mutta heti kun pääsin sänkyyn, iski valtava vatsakipu ja paha olo. Koska kipu ja tunne olivat hyvin samankaltaisia kuin vuosi sitten, ja silloin niiden syynä oli umpeen kasvanut paksusuoli, niin oletin heti, että ohutsuolessani on tukos. Kohtauksen pahin vaihe ei ollut pitkä, ehkä vartin mittainen, mutta jätti trauman. Soitin päivystykseenkin saadakseni jotain vinkkejä tukkeuman sulattamiseen, mutta sellaisia en varsinaisesti saanut. Ovat kuulemma yksilöllisiä juttuja. Hoitaja otti kyllä asian tosissaan ja konsultoi kirurgiakin, mutta loppujen lopuksi päädyttiin siihen, että jos kipu ei lopu tai alan oksentelemaan, lähden päivystykseen. Ei kuulu kyllä suunnitelmiini lähteä!

Vaikka olo on nyt ihan siedettävä ja sain päiväunetkin nukuttua, niin pelko kohtauksen uusimisesta on suuri. Viime joulun seutu oli niin ahdistava! Meillä 5-vuotiaskin on kysynyt pariin otteeseen, että "äiti, muistatko kun sulla oli tosi kipeä maha viime jouluna?" En siis ole ainoa, joka koki viime joulun ahdistavaksi. Pelkään, että tästä joulusta tulee viime vuoden toisto ja sitä en halua! Nyt olen tietenkin astetta paremmassa tilassa sen takia, että tapaukseni otetaan vakavasti päivystyksessä ja todennäköisesti pääsisin heti erikoissairaanhoidon piiriin. Niin niin niin niin paljon toivon, etten joudu sairaalaan tässä asiassa turvautumaan!

Syöpää muillakin

Tässä sairastamisessa ja ah-niin-arvokkaissa vertaistukikontakteissa on se rankka puoli, että kun tutustuu moniin syöpää sairastaviin ihmisiin, niin on hyvin todennäköistä, ettei kaikkien heidän sairastaminen pääty parantumiseen. Lisäksi korviin kantautuu aina välillä uusia syöpätapauksia. Juuri olemme saaneet kuulla muutamasta ikävämmästä syöpätapauksesta. Ne koskettavat syvältä ja ovat paljon ajatuksissa.

Toissailtana kuulin eräästä äidistä, jonka perhetilanne on hyvin samankaltainen kuin meillä ja joka on juuri saanut tietää sairastavansa syöpää. Minä en ajattele niin, että "miten ihmeessä tuo perhe selviää, jos heiltä nyt yhtäkkiä kuolee äiti". En usko nimittäin ollenkaan, että tuo äiti kuolee, vaikka ilmeisesti vakavasta syöpätapauksesta onkin kyse. Valtaosa meidän ikäluokkamme syöpäpotilaista kuitenkin selviytyy ja nekin, jotka eivät selviydy, saavat elää monia vuosia diagnoosin jälkeen. Olen minäkin kuullut niistä tapauksista, joissa kuolema on tullut 3 kuukauden tai jopa parin päivän kuluttua diagnoosista. Ne ovat kuitenkin hyvin harvinaisia tapauksia ja yleensä siinä vaiheessa yleiskunto on jo valmiiksi huono; syöpää vain ei olla löydetty aiemmin. Mutta vaikka uskon, että tuonkin äidin elämä jatkuu syövän jälkeen, niin hirvityksellä ajattelen heidän tulevaa vuottaan, joka tulee olemaan todella rankka!

Miten mielelläni ottaisinkaan syövän pois monelta sairastavalta ja heidän perheiltään. Syöpä on nimittäin todellakin koko perheen sairaus. Ja jotta perhe selviää, niin syövän tulee olla jollain tasolla koko lähipiirin sairaus. Haluan yrittää muistaa ja jaksaa olla toisten sairastuneiden tukena niin paljon kuin oma kuntoni antaa myöden. Juuri nyt en ihmeisiin pysty, mutta toivottavasti sekin aika vielä tulee, että pystyn konkreettisestikin jotenkin auttamaan.

Välillä mietityttää, että entä jos syöpä iskee toistamiseen. Aivan lyyhistyttävä ajatus! Ei sekään ole silti kuolemantuomio, mutta äärimmäisen rankka elämänvaihe se on. Eilen luin erästä naistenlehteä ja siinä oli ensin juttu kaksi kertaa mahasyövän sairastaneesta naisesta ja sitten toisessa jutussa mainittiin ohimennen, kuinka eräs nainen oli selviytynyt yhdestä rintasyövästä ja kahdesta kohdunkaulansyövästä. Eli noitakin tarinoita on. Pidetään kiinni toivosta! <3

Hiljaiseloa tarvitaan

Hitaalla vaihteella mennään eteenpäin. Vähän jaksan jotain touhuta tai käydä parin sadan metrin mittaisen kävelylenkin ulkona, mutta paljon vietän aikaa lepäillen. Lapset meillä on koulussa ja päiväkodissa sen ajan kun mies on töissä. Kanto- ja nostorajoitus avanneleikkauksen jäljiltä on 1kg 6-8 viikon ajan eli siinä ei paljon etenkään duracell-pupu-kuopusta hoideta. Ja neideistä vanhempikin on sen verran aktiivinen, että heikkokuntoista alkaa aika pian heikottaa.;)

Illat ovat rankkoja. Vähän hirvityksellä ajattelen tulevaa viikonloppua. Kivut lisääntyvät aina iltaa kohden, mikä on selvä seuraus siitä, että lasten ollessa kotona elämä on väistämättä vähän liian aktiivista, vaikka kuinka yritän ottaa lunkisti. Siksi on entistäkin tärkeämpi, että ymmärrän todella levätä silloin, kun lapset ovat hoidossa.

Tänään puoliltapäivin saan agraffit pois mahasta, mikä helpotus! Ovat jo kovasti alkaneet ärsyttää ihoa ja näin ollen aiheuttavat kipua. Avannehoitaja on se, joka poistaa nuo niitit. Hän myös samalla tarkastaa avanteen kunnon ja poistaa siitäkin tikit, mikäli avanne on jo kiinnittynyt ihoon. Tuolla sairaalareissulla jätän myös vaihteeksi virtsanäytteen. Ensimmäinen antibioottikuuri oli turhan laajakirjoinen, joten ei ehkä täydellisesti purrut juuri siihen bakteeriin, joka katetrin jäljiltä otetussa näytteessä jylläsi.