En tiennyt, että tuollainen otsikon sana on edes olemassa. En, ennen kuin lankomieheni keksi alkuviikosta kutsua minua siksi. Oli pakko googlata, että keksikö hän itse tuon sanan, vai oliko joku keksinyt sen jo aiemmin. Ja kyllä: julkimo on virallinen nimitys sanalle julkkis. Kauniilta tuo sana ei mielestäni kuulosta enkä tietenkään missään nimessä julkimo (onneksi) ole! :) En siitäkään huolimatta, että uusimmassa (12/2018) Kauneus ja terveys -lehdessä on haastattelu minusta ensin Colitis Ulcerosan ja sittemmin suolistosyövän sairastajana.
Haastattelu tehtiin kesäkuisessa Helsingissä Svenska Teaternin kahviossa. Vähän jännitti, että synkkaako toimittajan kanssa, mutta pelko osoittautui nopeasti turhaksi. Oli vähän hurjaakin käydä läpi omaa sairaushistoriaa yli 20 vuoden takaa. Mieleen tuli paljon asioita, joita en ollut muistanut/muistellut pitkiin aikoihin. Varmasti kerroin asiaa romaanin verran, mutta onnistuneesti toimittaja sai asiat tiivistettyä lehtijutuksi.
Tuo päivä Helsingissä oli muutenkin mukava. Lähdin reissuun edellisenä päivänä junalla esikoiseni kanssa. Mukavaa laatuaikaa ilman sählääviä pikkusisaruksia. Aamulla esikoinen lähti kummitädin ja serkkujen matkaan ja minä suuntasin kohti Helsingin keskustaa. Aika Svenska Teaternilla kului nopeasti. Niin nopeasti, että lopuksi tuli kiire. Tuo haastattelu oli nimittäin vain Helsingin-reissun sivujuonne. Varsinaisen sykäyksen reissuun lähtöön antoi se, että Suomen Syöpäpotilaiden Minä, syöpä ja työ -hanke (nyk. Hyvänlaatuinen työ) järjesti retken pakohuoneeseen lapsuudenkotini maisemiin, vanhan päiväkotini kellariin. Kun olin jo pidemmän aikaa suunnitellut reissua Helsinkiin ja aina haaveillut pääseväni käyttämään ongelmanratkaisukykyjäni pakohuoneeseen, oli tuo varsin hyvä syy lähteä reissuun. Kiitos terapeutilleni, joka kannusti tekemään tuon ratkaisun! Oli varsin antoisa ensikokemus pakohuoneista ja vaikka seuranani oli kolme minulle ennestään tuntematonta naisihmistä, niin hyvin meni. Pakoon emme tosin päässeet. Emme pyrkineet pakoon myöskään taustoistamme, vaan pakohuoneen jälkeen juttelimme pitkään sairastamiseen liittyvistä asioista lämpimässä kesäillassa Katajanokan sillan kupeessa. Tuohon päivään osui lisäksi monta juoksupyrähdystä junaan ja ratikkaan. Nauratti oikein, miten kiireinen tuosta lomapäivästä tuli, mutta samalla olin tyytyväinen, että jaksoin juosta ja joka kerta ehdin sinne minne kiireessä pyrin.
Lehtijutussa olevat kuvat on otettu heinäkuussa täällä Vaasassa, Mustasaaren kirkon ympäristössä. Kirkko ja sen ympäristö ovat minulle tärkeitä, sillä ajelen sinne viikottain soittamaan itse ja käyttämään lapsia soittotunneilla. Kuvaaja oli todellinen ammattilainen ja hänen seurassaan oli miellyttävä olla kuvattavana. Mielestäni hän otti minun näköisiäni kuviakin. Kun olin lähdössä kuvauksiin, esikoinen kysyi: ”Äiti, tuleeko susta nyt joku kuuluisa?” Niinpä. Julkimo mikä julkimo. ;)
Paksusuolensyöpä iski yllättäen. Katsotaan miten käy: hyvinkö vai vielä paremmin
sunnuntai 23. syyskuuta 2018
sunnuntai 2. syyskuuta 2018
Hyväenteinen hiljaisuus päättyy
Hiljaisuus on usein pahaenteistä. Pahoittelen, jos joku siellä ruudun toisella puolella on joutunut luulemaan, että blogihiljaisuuteni on enteillyt pahaa. Ei se ole. Ihan hyvää on kuulunut. Tämä pitkä tauko ei ollut mitenkään suunniteltua. Monia tekstejä olen pyöritellyt mielessäni, mutta en ole osannut ottaa niiden kirjoittamiselle aikaa. Arkielämä on mennyt edelle. Koko ajan ajatuksissa on kuitenkin ollut blogin jatkaminen. On tuntunut mukavalta, kun useampi on kysellyt, mitä kuuluu.
Meillä oli hyvä kesä. Sitä edesauttoi se, että ennakkoon prosessoin psykoterapiassa sitä, että sekä itse että mieheni kannamme kesäpeikkoa selässämme. Sitä peikkoa, joka on syntynyt siitä, kun useampana aiempana kesänä, kaiken intensiivisen kesäarjen keskellä, mieleni on joutunut syövereihin, kun voimavarani ovat loppuneet. Se on tietenkin heijastunut koko perheeseen ja etenkin puolisooni. Terapeutti vakuutti kuitenkin, ettei ole olemassa mitään huonoa heinäkuuta — ja minä uskoin. Nyt se on myös todistettu. Ei tullut huonoa heinäkuuta. Oli toki väsyneitä ja huonoja päiviä ja hetkiä, mutta niinhän elämässä aina on. Tänä kesänä osasin suhtautua mieleni alhoihin ja itseeni armollisemmin ja ymmärsin, ettei aina voi tuntua mukavalta. Mutta seuraavana hetkenä tai päivänä taas voi.
Niin meni kesä. Huhtikuun lopussa aloittamani antibiootiton jakso kesti niinkin kauan kuin 1,5 kuukautta. Sitten oli pakko ottaa useamman viikon antibioottikuuri, jotta tulehdus J-pussissa rauhoittui. Mutta nyt on taas mennyt hienosti 1,5 kk ilman. Kesäkuun labrakokeet osoittivat sen, minkä olen käytännössäkin huomannut, että tulehdus palaa aina pikku hiljaa antibiootin lopettamisen jälkeen. Kiitos käyttämieni vahvojen probioottien tulehdus ei kuitenkaan iske voimalla.
Kuukausi sitten aloin pikku hiljaa viritellä itseäni takaisin työmoodiin. Sain kesällä päätöksen KEVAsta, että osakuntoutustukeni jatkuu, eli hyvillä mielin pystyin jatkamaan 52-prosenttisella työajalla. Töiden alku oli tottumattomalle tietenkin rankka ja käytin lisäksi paljon energiaa siihen, että mietin, onko minusta enää tekemään työtä yläkoulun opettajana. Mutta kun opetus pääsi käyntiin, alkoi heti tuntua paremmalta ja nyt teen työtäni hyvillä mielin. Toisin kuin viime syksynä, nyt tuntuu siltä, että olen työkuntoinen. Tai siis osatyökuntoinen. Hirvittää ajatus siitä, että opetustunteja olisi tuplana se määrä, mitä nyt on. Nykyisestä määrästä tunnen selviäväni.
Viime viikolla ehdin jo ääneen miettiä, että nyt tuntuu siltä, että olemme pääsemässä taas tasapainoon sairastamiseni jäljiltä. Tai että ainakin me perheen aikuiset olemme ja se on jo paljon, koska se on edellytys sille, että jaksamme auttaa tasapainoon vielä niitä lapsiamme, joilla prosessi on kesken. Ehti tuntua siltä, että tässä tarinassa häämöttää jo takakansi. Tuli sama tunne kuin kirjaa lukiessa, kun huomaa olevansa viimeisillä sivuilla ja samalla tajuaa, että nyt tässä tarinassa ei enää ehdi tulla käänteitä. Se tunne minulla jo oli ja ehdin jo huokaista helpotuksesta ja kiitollisuudesta. Kunnes. Kunnes tällä viikolla kävin rutiinikontrollissa onkologisella. Sain kuulla 1,5 viikon takaisen vatsaultran, keuhkoröntgenin ja verikokeiden tulokset ja kaikki oli oikein mallillaan; mitään syöpään viittaavaa ei näkynyt. Sitten mainitsin lääkärille kutinasta, joka minua on vaivannut toukokuusta lähtien ja joka on ajoittain hyvin voimakasta. Googlettamalla olin löytänyt, että voimakas kutina saattaa olla syövän ensioire. Tiesin siis tuon onkologiselle mennessäni ja siksi minusta oli tärkeää mainita asiasta lääkärille, etenkin kun en ole keksinyt mitään muutakaan syytä kutinalle.
Lääkäri otti oireeni tosissaan ja piti hyvänä, että kerroin niistä. Sovimme, että hän juttelee muiden lääkärien kanssa ja ilmoittaa sitten ensi viikolla, miten edetään. Vastaanotolla sovimme, että seuraava kontrolli on taas ct-kuvaus ja se otetaan puolen vuoden päästä. Puhelin soi yllättäen jo seuraavana päivänä ja lääkäri kertoi, että kutsu seuraaviin kuviin tuleekin jo parin kuukauden kuluttua. Vaikka tosiaan olin tiennyt, että kutina saattaisi olla syövänkin oire, niin vasta se, että lääkäri selvästi huolestui asiasta, oli yhtäkkiä se viimeinen korsi, joka katkaisi oman huolikamelini selän. Nyt asia pyörii paljon mielessäni. Se ahdistaa. En ole selvästikään valmis sitä vielä käsittelemään, vaan haluan työntää sen vain pois mielestäni. Todennäköisestihän kutina johtuu jostain muusta kuin syövästä, mutta silti. Väsyttää valtavasti ajatus siitä, että juuri kun luulin kaiken olevan hyvin, elämääni tulee taas piinaava epävarmuus. En ollut varautunut siihen. Mutta mihinkä tässä elämässä voisi varautua?
Meillä oli hyvä kesä. Sitä edesauttoi se, että ennakkoon prosessoin psykoterapiassa sitä, että sekä itse että mieheni kannamme kesäpeikkoa selässämme. Sitä peikkoa, joka on syntynyt siitä, kun useampana aiempana kesänä, kaiken intensiivisen kesäarjen keskellä, mieleni on joutunut syövereihin, kun voimavarani ovat loppuneet. Se on tietenkin heijastunut koko perheeseen ja etenkin puolisooni. Terapeutti vakuutti kuitenkin, ettei ole olemassa mitään huonoa heinäkuuta — ja minä uskoin. Nyt se on myös todistettu. Ei tullut huonoa heinäkuuta. Oli toki väsyneitä ja huonoja päiviä ja hetkiä, mutta niinhän elämässä aina on. Tänä kesänä osasin suhtautua mieleni alhoihin ja itseeni armollisemmin ja ymmärsin, ettei aina voi tuntua mukavalta. Mutta seuraavana hetkenä tai päivänä taas voi.
Niin meni kesä. Huhtikuun lopussa aloittamani antibiootiton jakso kesti niinkin kauan kuin 1,5 kuukautta. Sitten oli pakko ottaa useamman viikon antibioottikuuri, jotta tulehdus J-pussissa rauhoittui. Mutta nyt on taas mennyt hienosti 1,5 kk ilman. Kesäkuun labrakokeet osoittivat sen, minkä olen käytännössäkin huomannut, että tulehdus palaa aina pikku hiljaa antibiootin lopettamisen jälkeen. Kiitos käyttämieni vahvojen probioottien tulehdus ei kuitenkaan iske voimalla.
Kuukausi sitten aloin pikku hiljaa viritellä itseäni takaisin työmoodiin. Sain kesällä päätöksen KEVAsta, että osakuntoutustukeni jatkuu, eli hyvillä mielin pystyin jatkamaan 52-prosenttisella työajalla. Töiden alku oli tottumattomalle tietenkin rankka ja käytin lisäksi paljon energiaa siihen, että mietin, onko minusta enää tekemään työtä yläkoulun opettajana. Mutta kun opetus pääsi käyntiin, alkoi heti tuntua paremmalta ja nyt teen työtäni hyvillä mielin. Toisin kuin viime syksynä, nyt tuntuu siltä, että olen työkuntoinen. Tai siis osatyökuntoinen. Hirvittää ajatus siitä, että opetustunteja olisi tuplana se määrä, mitä nyt on. Nykyisestä määrästä tunnen selviäväni.
Viime viikolla ehdin jo ääneen miettiä, että nyt tuntuu siltä, että olemme pääsemässä taas tasapainoon sairastamiseni jäljiltä. Tai että ainakin me perheen aikuiset olemme ja se on jo paljon, koska se on edellytys sille, että jaksamme auttaa tasapainoon vielä niitä lapsiamme, joilla prosessi on kesken. Ehti tuntua siltä, että tässä tarinassa häämöttää jo takakansi. Tuli sama tunne kuin kirjaa lukiessa, kun huomaa olevansa viimeisillä sivuilla ja samalla tajuaa, että nyt tässä tarinassa ei enää ehdi tulla käänteitä. Se tunne minulla jo oli ja ehdin jo huokaista helpotuksesta ja kiitollisuudesta. Kunnes. Kunnes tällä viikolla kävin rutiinikontrollissa onkologisella. Sain kuulla 1,5 viikon takaisen vatsaultran, keuhkoröntgenin ja verikokeiden tulokset ja kaikki oli oikein mallillaan; mitään syöpään viittaavaa ei näkynyt. Sitten mainitsin lääkärille kutinasta, joka minua on vaivannut toukokuusta lähtien ja joka on ajoittain hyvin voimakasta. Googlettamalla olin löytänyt, että voimakas kutina saattaa olla syövän ensioire. Tiesin siis tuon onkologiselle mennessäni ja siksi minusta oli tärkeää mainita asiasta lääkärille, etenkin kun en ole keksinyt mitään muutakaan syytä kutinalle.
Lääkäri otti oireeni tosissaan ja piti hyvänä, että kerroin niistä. Sovimme, että hän juttelee muiden lääkärien kanssa ja ilmoittaa sitten ensi viikolla, miten edetään. Vastaanotolla sovimme, että seuraava kontrolli on taas ct-kuvaus ja se otetaan puolen vuoden päästä. Puhelin soi yllättäen jo seuraavana päivänä ja lääkäri kertoi, että kutsu seuraaviin kuviin tuleekin jo parin kuukauden kuluttua. Vaikka tosiaan olin tiennyt, että kutina saattaisi olla syövänkin oire, niin vasta se, että lääkäri selvästi huolestui asiasta, oli yhtäkkiä se viimeinen korsi, joka katkaisi oman huolikamelini selän. Nyt asia pyörii paljon mielessäni. Se ahdistaa. En ole selvästikään valmis sitä vielä käsittelemään, vaan haluan työntää sen vain pois mielestäni. Todennäköisestihän kutina johtuu jostain muusta kuin syövästä, mutta silti. Väsyttää valtavasti ajatus siitä, että juuri kun luulin kaiken olevan hyvin, elämääni tulee taas piinaava epävarmuus. En ollut varautunut siihen. Mutta mihinkä tässä elämässä voisi varautua?
torstai 10. toukokuuta 2018
Taas on yksi joukosta poissa
Koko sairastamiseni ajan vertaistuella on ollut valtava merkitys elämässäni. Se on yksi tärkeimmistä asioista, joka on auttanut minua selviytymään henkisesti tästä kaikesta. Olemme olleet koko perheellä sopeutumisvalmennuskurssilla, mieheni kanssa kävimme avokuntoutusmuotoisella parikurssilla ja yksin olen osallistunut kahteen keskusteluryhmään. Olen tutustunut syöpää sairastaviin, siitä kuntoutuviin tai siitä parantuneisiin ihmisiin myös mm. kokemusasiantuntijakoulutuksen ja siihen liittyneen, tukihenkilöiden kanssa yhteisen kurssipäivän kautta. Lisäksi olen ollut nyt kahden vuoden ajan yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat sairastuneet syöpään. Osa heistä on kuulunut jo ennestään tuttavapiiriini tai sukuuni, osan olen tuntenut ennestään vain nimeltä. Kaikkien heidän kanssaan olen kuitenkin hyvin nopeasti tuntenut yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Sairaus yhdistää. Tuntuu että kaikki nuo tuntemani ihmiset ovat syöpäsiskojani ja -veljiäni.
Tällä kaikella ystävyyden ja yhteisen rakkauden tuntemisella on kuitenkin varjopuolensa. Vaikka valtaosa kaikista tutustumistani syöpäihmisistä on parantunut syövästään tai ainakin heidän elämänsä edelleen jatkuu — varsin hyvänäkin — kroonisesta syövästä huolimatta, on syöpä silti julma sairaus, joka vie osan hautaan. Maanantaina saimme suruviestin yhden syöpäveljen poismenosta. Tuntuu pahalta, kipeältäkin. Tunsimme tuon ihmisen nimenomaan sairauden kautta. Olimme jakaneet hänen ja vaimonsa kanssa syvimpiä tuntojamme sairastamiseen ja sen arkielämän vaikutuksiin liittyen. Olimme itkeneet ja iloinneet yhdessä. Tunnen kehossani tuon miehen lämpimän halauksen, kun toivotimme toisillemme voimia sairauden kanssa kestämiseen. Lämminsydäminen ihminen. Toissa talvena meidän vatsamme täyttyivät useampaan kertaan heiltä saamiltamme ruoilta silloin, kun meillä elettiin rankimpia aikoja. Viime keväänä kasvihuoneemme täyttyi, kun pihaan ajoi pakettiauto, ja sieltä tuo syöpäveli nosti meille mm. tomaatin- ja lehtikaalintaimia. Meidän pojatkin muistavat tuon miehen. Vakavaksi menivät, kun kerroin, että keuhkosyöpä oli vienyt voiton. Keuhkosyöpä tupakoimattomalla miehellä. Toivomme runsaasti voimia hänen läheisilleen kestää surussaan ja ikävässään. Suureksi harmiksemme emme pääse hautajaisiin.
Noin kuukausi sitten luimme lehdestä myös erään toisen syöpäveljen poisnukkumisesta. Emme tunteneet tuota ihmistä, tiesimme kyllä hänet pidemmältä ajalta. Mitä ilmeisemmin varsin sydämellinen ihminen hänkin. Sain kerran mahdollisuuden keskustella hänen kanssaan, ja tuo keskustelu tuntui erityisen merkityksellisestä, sillä hän oli ensimmäinen ihminen, jolla tiesin olleen täsmälleen sama syöpälääkitys kuin minulla. Mainitsin asiasta eräässä postauksessanikin. Tuolloin, puolitoista vuotta sitten, meillä molemmilla oli sytostaattihoidot päällä. Hän oli saanut diagnoosin joitain kuukausia minun jälkeeni. Nyt hän makaa maan povessa. Hänenkin perheelleen toivomme voimia eronikävässä.
Nämä ja muutamat muut kuolemantapaukset muistuttavat, ettei ole itsestäänselvyys, että minä olen täällä edelleen tänään. Nyt kun puhtaiden ct-kuvien jälkeen psyykkinen kuntoutuminen on selvästi ottanut harppauksia, jaksan olla kiitollinen siitä, että minun aikani ei ollut vielä. Kun syöpäsiskoissa on niitä, joille puhtaat ct-kuvat ovat käsite, joka ei tule enää kuulumaan heidän elämäänsä, vaan he iloitsevat jokaisesta stabiilista sairauden vaiheesta sekä jokaisesta kuukaudesta ja vuodesta, joita heille vielä annetaan, opettelen ammentamaan elämänvoimaa siitä positiivisuudesta, jolla he suhtautuvat elämäänsä.
Herra, opeta meitä laskemaan päivämme oikein. (Ps. 90:12)
perjantai 4. toukokuuta 2018
Soittoaikatuloksia
Eilen soitti onkologi sovitusti. Viime viikolla onkologikäynnin yhteydessä sain lähetteen labraan, jotta voitiin poissulkea fyysiset syyt väsymykselleni. Lääkäri otatti kilpirauhas-, natrium-, kalsiumioni- ja laskokokeet. Kaikki tulokset olivat normaaleita. Toisaalta hyväkin. Ei tässä mitään ylimääräisiä vaivoja ja pillereitä enää kaivata. Lisäksi pelkään, että vatsani ei tykkää lääkkeistä. Tyytyväinen olen, että nyt nuokin asiat on tarkastettu. Raudanpuutteestakaan väsymys ei johdu, vaikka varsinaisesti ferritiiniarvoa ei olekaan nyt mitattu. Verenkuva oli muuten sen verran laaja, että rautavarastojen huonous olisi pitänyt kyllä näkyä muissa arvoissa. Viime keväänähän sain rautatankkauksen ja muistan, mitkä arvot ferritiinin lisäksi olivat pielessä tuolloin (E-MCV, E-MCH, E-MCHC). Nyt nuo arvot olivat normaalit. Väsymys johtuu siis psyykkisistä syistä, ja parhaani yritän, että se vähenisi pikku hiljaa.
Myös viikko sitten perjantaina sain sovitun puhelun lääkäriltä. Tuolloin soittaja oli gastroenterologi, suolistotautien lääkäri. Nythän olen syönyt antibioottia (Ciprofloxacin) jo vaikka kuinka monta kuukautta, nyt viimeksi lähes neljä kuukautta putkeen. Annosta pienennettiin ennen hiihtolomaa ja nyt se sitten päätettiin lopettaa kokonaan. Hirvitti kyllä, mutta lääkäri sanoi, ettei kokeilematta voida tietää, pärjäänkö ilman. Sekä veri- että ulostenäytearvot (lähinnä tulehduksesta kertova Calpro-arvo) olivat oikein hyvät, mikä puolsi lääkkeen lopettamista. Yksi mahdollisuus olisi tietysti ollut vielä puolittaa annos ennen lopetusta, mutta tajusin sen vasta puhelun jälkeen.
Viime lauantaista lähtien olen tehnyt lääkärin määräyksen mukaisesti: antibiootti pois ja Vivomixx-probiootin annostus tuplaksi. Nyt syön kaksi pussia Vivomixxiä päivässä. Suoliston tilanne on selvästi huonontunut antibiootin lopettamisen jälkeen, mutta se ei ole katastrofaalinen ja eilen illalla tuntui jopa vähän parantuneen. Seurailen nyt siis tilannetta koko ajan. Jos tuntuu, että pussiitti alkaa taas vaivata, aloitan antibioottikuurin ja ilmoitan asiasta IBD-hoitajan kautta lääkärille. Hyvin joustava systeemi siis.
Välillä olen ollut huolissani siitä, että olen syönyt antibioottia jo kauan. Eilen sitten kuulin ihmisestä, joka on syönyt samaista antibioottia krooniseen pussiitiin jo 15 vuotta! Eli alkumetreillä tässä vasta ollaan! :) Toisille Ciprofloxacin ei sovi, vaan he saavat siitä mm. nivel- ja nivelsideongelmia. Mitään sellaista en ole itselläni onneksi havainnut. Tulevaisuudessa antibioottihoidolle voi olla vaihtoehtoja. Meilahden sairaalassa on nimittäin parhaillaan menossa tutkimus, jossa kroonista pussiittia hoidetaan ulosteensiirrolla. Mielenkiinnolla seuraan siitä saatavia tuloksia.
Myös viikko sitten perjantaina sain sovitun puhelun lääkäriltä. Tuolloin soittaja oli gastroenterologi, suolistotautien lääkäri. Nythän olen syönyt antibioottia (Ciprofloxacin) jo vaikka kuinka monta kuukautta, nyt viimeksi lähes neljä kuukautta putkeen. Annosta pienennettiin ennen hiihtolomaa ja nyt se sitten päätettiin lopettaa kokonaan. Hirvitti kyllä, mutta lääkäri sanoi, ettei kokeilematta voida tietää, pärjäänkö ilman. Sekä veri- että ulostenäytearvot (lähinnä tulehduksesta kertova Calpro-arvo) olivat oikein hyvät, mikä puolsi lääkkeen lopettamista. Yksi mahdollisuus olisi tietysti ollut vielä puolittaa annos ennen lopetusta, mutta tajusin sen vasta puhelun jälkeen.
Viime lauantaista lähtien olen tehnyt lääkärin määräyksen mukaisesti: antibiootti pois ja Vivomixx-probiootin annostus tuplaksi. Nyt syön kaksi pussia Vivomixxiä päivässä. Suoliston tilanne on selvästi huonontunut antibiootin lopettamisen jälkeen, mutta se ei ole katastrofaalinen ja eilen illalla tuntui jopa vähän parantuneen. Seurailen nyt siis tilannetta koko ajan. Jos tuntuu, että pussiitti alkaa taas vaivata, aloitan antibioottikuurin ja ilmoitan asiasta IBD-hoitajan kautta lääkärille. Hyvin joustava systeemi siis.
Välillä olen ollut huolissani siitä, että olen syönyt antibioottia jo kauan. Eilen sitten kuulin ihmisestä, joka on syönyt samaista antibioottia krooniseen pussiitiin jo 15 vuotta! Eli alkumetreillä tässä vasta ollaan! :) Toisille Ciprofloxacin ei sovi, vaan he saavat siitä mm. nivel- ja nivelsideongelmia. Mitään sellaista en ole itselläni onneksi havainnut. Tulevaisuudessa antibioottihoidolle voi olla vaihtoehtoja. Meilahden sairaalassa on nimittäin parhaillaan menossa tutkimus, jossa kroonista pussiittia hoidetaan ulosteensiirrolla. Mielenkiinnolla seuraan siitä saatavia tuloksia.
torstai 3. toukokuuta 2018
Syöpä-äitiys tutkimuksen valossa
TYKSissä eli Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskentelee psykoterapeutti Florence Schmitt. Olen saanut tavata tuon hurmaavan, värikkään, suomalaistuneen ranskalaisrouvan ollessamme Turun Meri-Karinassa sopeutumisvalmennuskurssilla toissa kesänä. Erityisen kiinnostavan tästä henkilöstä tekee sen, että hän on myös valtiotieteen tohtori, jonka väitöstutkimus vuodelta 2008 oli nimeltään Lapsiperhe syövän varjossa (Families in the Shadow of Cancer). Hän on siis todellinen tutkimusasiantuntija sillä samalla saralla, jolla minulle on kertynyt kokemusta.
Paitsi että VTT Florence Schmitt tutkii ja luennoi, hän myös tapaa jokaisen Tyksin alueella syöpään sairastuneen ihmisen, jolla on alaikäisiä lapsia. Vihreänä kateudesta suon tuon onnen kaikille heille. Tiedän, että hänestä on sekä psyykkistä että käytännön apua. Hän on henkilö, joka ei titteleitä kumartele — ei omaansa eikä muiden — vaan näkee ihmisten todellisen avuntarpeen ja hänellä on rohkeutta ja kykyä toimia.
Florencen luento kurssillamme oli erittäin mielenkiintoinen, viihdyttävä ja lohduttavakin. Florencella oli niin paljon kokemusta asiasta, että hänen sanaansa todella pystyi luottamaan. Hän vakuutti silloin meille, että lapsemme eivät mitä todennäköisimmin tarvitse ulkopuolista terapiatukea vanhemman sairastamisen takia, vaan me vanhemmat osaamme kyllä tukea heitä. Hän sanoi, että niin kauan kun lapsemme ovat sellaisia ”tavallisia apinoita niin kuin yleensä”, ei ole syytä huoleen. Taisi olla käynyt meillä salakatselureissulla! Hänen viestinsä siis oli, että jos lapsi sulkeutuu ja alkaa käyttäytyä itselleen epänormaalisti, voi ulkopuolinen apu olla tarpeen.
Florence toi myös luennollaan esiin syövän sairastamisen vauvan — jopa syntymättömän vauvan — kanssa, ja muistan edelleen, kuinka se kosketti syvältä. Hän käsitteli myös esimerkin kautta pienen lapsen kiintymyssuhdetta sairaaseen ja sairaalassa olleeseen äitiin. Sekin oli asia, joka mursi kyynelpadot.
Tuolta luennolta ehkä kaikkein merkittävimpänä jäi mieleen Florencen viesti, joka oli myös osa hänen väitöstutkimustaan, että lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista sairastaa syöpää, selviävät tilanteesta yllättävän hyvin. Syövän sinänsä ei tarvitse aiheuttaa häiriöitä perheen toimintakykyyn, lasten mielenterveyteen eikä raskaana olevien tai synnyttäneiden äitien ja heidän vauvansa väliseen vuorovaikutukseen. Hyvin helpottavaa tietoa! Mutta sitten Florence Schmitt jatkoi, että noin kolmasosa syöpä-äideistä masentuu, ja lastenpsykiatristen tutkimusten mukaan vanhempien masennuksella on kielteisiä vaikutuksia lasten mielenterveyteen ja yleiseen selviytymiseen sekä perheen toimintakykyyn.
Viime keväänä psykiatri diagnosoi minulle sopeutumishäiriön, joka on vaarassa muuttua masennukseksi. Minä en ole mielenterveysalan ammattilainen, joten en osaa sanoa, missä kohtaa uupumus tai sopeutumishäiriö vaihtuu masennukseksi. Silti aavistan sen, että jos minä en ole ylittänyt tuota rajaa, niin se on ainakin ollut hyvin lähellä eikä se edelleenkään hurjan kaukana ole. Siksi voi olla, että minutkin luokiteltaisiin tuohon masentuneeseen kolmannekseen. Hiukan kirpaisee nähdä tuo edellinen lause itse kirjoitettuna mustana valkoisella. Mutta tosiasioita on turha kiertää. Enhän minä enää syöpäni takia ole sairauslomalla vaan syövän jälkiseurausten, juurikin tuon masennuskummituksen takia. Varmasti jos vatsani ei viime kesänä olisi reagoinut niin voimakkaasti mielialalääkekokeiluun, söisin edelleen jotain mielialaa kohentavia pillereitä. Olisi varmasti helpompikin niin sekä itselleni että perheelleni. Ehkä vuoristoradan aallot olisivat loivempia, ehkä syöksyjä olisi vähemmän. Ehkä kärsivällisyyteni ja yleinen jaksamiseni olisivat parempia. Mutta turha on jossitella. Mennään näillä korteilla, jotka on jaettu.
(Postauksessa on käytetty muistin tueksi hyväksi Florence Schmittin väitöstilaisuuden pressitiedotetta sekä Florence Schmittin kolumnia Duodecim-lehdessä. Artikkeli on lukemisenarvoinen ja se löytyy tästä.)
Paitsi että VTT Florence Schmitt tutkii ja luennoi, hän myös tapaa jokaisen Tyksin alueella syöpään sairastuneen ihmisen, jolla on alaikäisiä lapsia. Vihreänä kateudesta suon tuon onnen kaikille heille. Tiedän, että hänestä on sekä psyykkistä että käytännön apua. Hän on henkilö, joka ei titteleitä kumartele — ei omaansa eikä muiden — vaan näkee ihmisten todellisen avuntarpeen ja hänellä on rohkeutta ja kykyä toimia.
Florencen luento kurssillamme oli erittäin mielenkiintoinen, viihdyttävä ja lohduttavakin. Florencella oli niin paljon kokemusta asiasta, että hänen sanaansa todella pystyi luottamaan. Hän vakuutti silloin meille, että lapsemme eivät mitä todennäköisimmin tarvitse ulkopuolista terapiatukea vanhemman sairastamisen takia, vaan me vanhemmat osaamme kyllä tukea heitä. Hän sanoi, että niin kauan kun lapsemme ovat sellaisia ”tavallisia apinoita niin kuin yleensä”, ei ole syytä huoleen. Taisi olla käynyt meillä salakatselureissulla! Hänen viestinsä siis oli, että jos lapsi sulkeutuu ja alkaa käyttäytyä itselleen epänormaalisti, voi ulkopuolinen apu olla tarpeen.
Florence toi myös luennollaan esiin syövän sairastamisen vauvan — jopa syntymättömän vauvan — kanssa, ja muistan edelleen, kuinka se kosketti syvältä. Hän käsitteli myös esimerkin kautta pienen lapsen kiintymyssuhdetta sairaaseen ja sairaalassa olleeseen äitiin. Sekin oli asia, joka mursi kyynelpadot.
Tuolta luennolta ehkä kaikkein merkittävimpänä jäi mieleen Florencen viesti, joka oli myös osa hänen väitöstutkimustaan, että lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista sairastaa syöpää, selviävät tilanteesta yllättävän hyvin. Syövän sinänsä ei tarvitse aiheuttaa häiriöitä perheen toimintakykyyn, lasten mielenterveyteen eikä raskaana olevien tai synnyttäneiden äitien ja heidän vauvansa väliseen vuorovaikutukseen. Hyvin helpottavaa tietoa! Mutta sitten Florence Schmitt jatkoi, että noin kolmasosa syöpä-äideistä masentuu, ja lastenpsykiatristen tutkimusten mukaan vanhempien masennuksella on kielteisiä vaikutuksia lasten mielenterveyteen ja yleiseen selviytymiseen sekä perheen toimintakykyyn.
Viime keväänä psykiatri diagnosoi minulle sopeutumishäiriön, joka on vaarassa muuttua masennukseksi. Minä en ole mielenterveysalan ammattilainen, joten en osaa sanoa, missä kohtaa uupumus tai sopeutumishäiriö vaihtuu masennukseksi. Silti aavistan sen, että jos minä en ole ylittänyt tuota rajaa, niin se on ainakin ollut hyvin lähellä eikä se edelleenkään hurjan kaukana ole. Siksi voi olla, että minutkin luokiteltaisiin tuohon masentuneeseen kolmannekseen. Hiukan kirpaisee nähdä tuo edellinen lause itse kirjoitettuna mustana valkoisella. Mutta tosiasioita on turha kiertää. Enhän minä enää syöpäni takia ole sairauslomalla vaan syövän jälkiseurausten, juurikin tuon masennuskummituksen takia. Varmasti jos vatsani ei viime kesänä olisi reagoinut niin voimakkaasti mielialalääkekokeiluun, söisin edelleen jotain mielialaa kohentavia pillereitä. Olisi varmasti helpompikin niin sekä itselleni että perheelleni. Ehkä vuoristoradan aallot olisivat loivempia, ehkä syöksyjä olisi vähemmän. Ehkä kärsivällisyyteni ja yleinen jaksamiseni olisivat parempia. Mutta turha on jossitella. Mennään näillä korteilla, jotka on jaettu.
(Postauksessa on käytetty muistin tueksi hyväksi Florence Schmittin väitöstilaisuuden pressitiedotetta sekä Florence Schmittin kolumnia Duodecim-lehdessä. Artikkeli on lukemisenarvoinen ja se löytyy tästä.)
tiistai 1. toukokuuta 2018
Syöpä+äitiys+opettajuus
Suomen syöpäpotilaat ry:llä on nettisivusto ja facebook-sivut, ja siellä pyörii blogisarja Terveisiä työelämästä. Sinne haetaan koko ajan uusia kirjoituksia ja minäkin kannoin korteni kekoon. Eilen vappuaattona julkaistu kirjoitukseni Syöpä, äitiys ja opettajuus — haastava yhtälö on luettavissa klikkaamalla tästä.
maanantai 30. huhtikuuta 2018
Kiitos ilon jakamisesta!
Hyvää vappua! Trevlig Valborg! Selaillessani vanhoja postauksia huomasin, että kaksi vuotta sitten teimme vappuaattona saman asian kuin tänään: pystytimme trampoliinin. Tuolloin ilta päättyi päivystykseen kaksivuotiaan kanssa, mutta tänään siltä onneksi säästyimme. Tuo kahden vuoden takainen päivystyskeikkakin päättyi lopulta onnellisesti, koska ”ei ollu te jalka jikkinäinen, ei te ollu menny puhki”, niin kuin potilas itse tuolloin asian kiteytti. :)
On ollut ilahduttavaa, melkein hämmentävääkin, kuinka paljon iloisia myötäelämisiä olen saanut eri sosiaalisten medioiden kautta kerrottuani hyvistä kuvaustuloksista. Tulipa yksi kukkalähetyskin! Vaikka kaikki yhteydenotot lämmittivät ja liikuttivat mieltä, niin niiden kukkien kohdalla kostuivat silmätkin. Erityiskiitos sinne Keski-Eurooppaan! <3 Tunsin, että moni tuntui ymmärtävän, että kyseessä oli meille todella tärkeä hetki. Ja miksei olisi ollut, kun kyse oli kuitenkin ”elämästä ja kuolemasta, om liv och död”, niin kuin eräs syöpätuttavistani sanoi.
Ehkä tärkeintä yksiselitteisen puhtaissa kuvaustuloksissa oli se, että epävarmuus päättyi. Mihinkään varmaan parantumiseen ei realistinen luonteeni toki naivisti usko edelleenkään, sillä tiedän, että on paljon tapauksia, jossa ikävät yllätykset ovat tulleet heti silloin, kun niitä ei enää uskottu tulevan. Silti, kun juuri nyt ei mikään viittaa siihen, että syöpä tekisi paluutaan, on helpompi kuin koskaan aiemmin uskoa ja tuntea parantuneensa syövästä. Vaikka aiemminkaan mikään ei ole vahvasti viitannut syövän uusiutumiseen, on sairauteni vakavuusaste ollut sellainen, että epävarmuus on kuitenkin jäänyt jäytämään noiden ”lähes puhtaiden” kuvien kohdalla. Nyt ei enää jäänyt.
Mielestäni on helpompi elää sairauden kanssa kuin sen epävarmuuden, kun ei tiedä, onko sairas vai terve. Jokainen tietää, että kun on tekemässä jotain päästöstä, tilanne stressaa siihen asti, kunnes päätös on tehty, sillä ennen päätöstä ei voi orientoitua jatkoon, koska ei tiedä, millainen se jatko on. Samankaltaisessa epävarmuudessa minä ja meidän perhe elimme juuri noin 1,5 vuotta, kuitenkin sillä erotuksella, että emme itse pystyneet vaikuttamaan päätöksen tekoon ja kyseessä oli karkeasti sanottuna elämä ja kuolema. En ihmettele yhtään, että elämä on ollut stressaavaa ja uuvuttavaa. En ihmettele myöskään sitä, että välillä on tuntunut siltä, että tulisipa syöpä takaisin, koska silloin ainakin osa epävarmuudesta olisi muuttunut selkeydeksi. Hyvin iloinen olen nyt, että tilanne kuitenkin selkiytyi tähän suuntaan.
En usko hokkuspokkus-temppuihin eikä ihminen ole robotti. Niinpä en usko mihinkään pikaisiin muutoksiin voinnissani puhtaista kuvista huolimatta. Mutta toivon ja uskonkin, että pitkällä tähtäimellä asialla on positiivinen vaikutus myös psyykkeen hyvinvointiin. Ulkoilmalla on sanottu olevan suotuisia seurauksia ihmismielelle. Tänään olen tankannut sitä oikein urakalla; sen verran hieno kevätpäivä oli!
On ollut ilahduttavaa, melkein hämmentävääkin, kuinka paljon iloisia myötäelämisiä olen saanut eri sosiaalisten medioiden kautta kerrottuani hyvistä kuvaustuloksista. Tulipa yksi kukkalähetyskin! Vaikka kaikki yhteydenotot lämmittivät ja liikuttivat mieltä, niin niiden kukkien kohdalla kostuivat silmätkin. Erityiskiitos sinne Keski-Eurooppaan! <3 Tunsin, että moni tuntui ymmärtävän, että kyseessä oli meille todella tärkeä hetki. Ja miksei olisi ollut, kun kyse oli kuitenkin ”elämästä ja kuolemasta, om liv och död”, niin kuin eräs syöpätuttavistani sanoi.
Ehkä tärkeintä yksiselitteisen puhtaissa kuvaustuloksissa oli se, että epävarmuus päättyi. Mihinkään varmaan parantumiseen ei realistinen luonteeni toki naivisti usko edelleenkään, sillä tiedän, että on paljon tapauksia, jossa ikävät yllätykset ovat tulleet heti silloin, kun niitä ei enää uskottu tulevan. Silti, kun juuri nyt ei mikään viittaa siihen, että syöpä tekisi paluutaan, on helpompi kuin koskaan aiemmin uskoa ja tuntea parantuneensa syövästä. Vaikka aiemminkaan mikään ei ole vahvasti viitannut syövän uusiutumiseen, on sairauteni vakavuusaste ollut sellainen, että epävarmuus on kuitenkin jäänyt jäytämään noiden ”lähes puhtaiden” kuvien kohdalla. Nyt ei enää jäänyt.
Mielestäni on helpompi elää sairauden kanssa kuin sen epävarmuuden, kun ei tiedä, onko sairas vai terve. Jokainen tietää, että kun on tekemässä jotain päästöstä, tilanne stressaa siihen asti, kunnes päätös on tehty, sillä ennen päätöstä ei voi orientoitua jatkoon, koska ei tiedä, millainen se jatko on. Samankaltaisessa epävarmuudessa minä ja meidän perhe elimme juuri noin 1,5 vuotta, kuitenkin sillä erotuksella, että emme itse pystyneet vaikuttamaan päätöksen tekoon ja kyseessä oli karkeasti sanottuna elämä ja kuolema. En ihmettele yhtään, että elämä on ollut stressaavaa ja uuvuttavaa. En ihmettele myöskään sitä, että välillä on tuntunut siltä, että tulisipa syöpä takaisin, koska silloin ainakin osa epävarmuudesta olisi muuttunut selkeydeksi. Hyvin iloinen olen nyt, että tilanne kuitenkin selkiytyi tähän suuntaan.
En usko hokkuspokkus-temppuihin eikä ihminen ole robotti. Niinpä en usko mihinkään pikaisiin muutoksiin voinnissani puhtaista kuvista huolimatta. Mutta toivon ja uskonkin, että pitkällä tähtäimellä asialla on positiivinen vaikutus myös psyykkeen hyvinvointiin. Ulkoilmalla on sanottu olevan suotuisia seurauksia ihmismielelle. Tänään olen tankannut sitä oikein urakalla; sen verran hieno kevätpäivä oli!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)