Uudenlaista oloa ja eloa

No niin, tässä sitä taas ollaan. Näinkö tässä taas kävikin? On kulunut viikko sytostaateista ja elämä on voittanut. On, vaikka sitä vielä sunnuntaina oli vaikea uskoa, että niin taas vain kävisi. Jo eilen tuntui hyvältä, kun oli pakko mennä ruokakauppaan ja siellä kaupassa sitten yhtäkkiä teki mieli ostaa vaikka mitä. Ja sen jälkeen hampurilaisravintola kutsui nälkäistä syömään - ja minähän noudatin kutsua vain siitä ilosta, että ruokahalu oli palannut. Olen antanut näiden hoitojen aikana itselleni luvan syödä kaikkea mikä maistuu. Nyt on vyötärönympärysmitta puolessa vuodessa kasvanut jo niin reilusti, että tuota syöntilupaa täytyy ruveta ehkä rajoittamaan. Vararavinnon kerryttämisestäkään kun tuskin on hyötyä.

Tänään on ollut uudenlainen päivä. Tai vanhanlainen, miten sen nyt ottaa. Mieheni jäi kotiin niihin aikoihin kun sain syöpädiagnoosin ja on sen jälkeen puolen vuoden aikana käyttänyt ensin minulta perityt vanhempainvapaat, sitten vähän lomautuspäiviä, kaikki kesälomat ja vielä isäkuukaudenkin. Puolitoista viikkoa sitten nuo kaikki mahdolliset lomat oli sitten käytetty ja oli paluu työpaikkaelämään. Viime viikon meillä oli ympärivuorokautista apuvoimaa, jotta selvittiin pahimmista sytohöyryistä ja nyt alkuviikolla kunnan kotipalvelu on ollut apuna, mutta tänään oli sitten tämän uuden ajan ensimmäinen todellinen Päivä. Minun ja lasten päivä. Ei ollut edes kerhoja, niin oli kokonainen kotipäivä. Päivä oli hieno: pihalla oli melkein kesä ja sen kruunasi eilen illalla ostettu leikkimökki. Usean kerran päivän aikana mielessä häivähti valtava onnellisuus pienistä asioista. Tietysti päivään mahtui myös huonoja hetkiä, rähinää, kärsimättömyyttä ja väsymystä. Mutta jaksoin taas myös fyysisiä ponnistuksia ulkona. Tuli luottavainen olo siitä, että selviämme tästä alkusyksystä. (Tilannehan muuttuu sitten taas leikkauksen myötä.)

Jalkapohjia pistelee enemmän kuin aiemmilla kierroksilla, samoin vasenta kättä. Kylmänarkuus alkaa kuitenkin olla voitettu ja naamavärkkikään ei oikein suurille kukinnoille leimahtanut. Nyt yritän elää mahdollisimman pitkään ikäänkuin muunlaista elämää ei olisikaan. Kyllä seuraava sytokierros sitten taas pitää huolen, ettei tätä iloa loputtomiin kestä, mutta täytyy opetella, ettei huomisen huolista huokaa.

Syöpä on syvältä!

Jos aika kultaa nämä syöpämuistot hyvinkin nopeasti, niin onpa hyvä, että on nämä blogitekstit olemassa todistusaineistona kertomassa totuuden. Toivottavasti en ole koskaan kenellekään väittämässä, että syöpähoidoista selviää ihan helpolla. Nämä syöpähoidot ovat nimittäin aivan syvältä!

Voi kun sitä osaisi nähdä edes vähän eteenpäin! Toisinaan on hyvä, kun osaa elää hetkessä: Kun hetki on hyvä, siitä pitäisi osata nauttia eikä pelätä tulevia huonoja hetkiä. Mutta kun hetki on huono, pitäisi osata nähdä kaikki tulevat hyvät hetket. Luulen, että olen ollut sinä aina vähän huono, mutta nyt olen - jos mahdollista - vielä huonompi. Vaikka tiedän, että ehkä jo tiistaina tämä elämä saattaa näyttää, tuntua ja jopa maistua paremmalta kuin tänään, niin silti vellon epätoivossa. Rankkaa itselle ja eittämättä rankkaa myös läheisimmilleni.

Ruoka on yllättävän tärkeä osa elämää. Jos ei oikein mitään tee mieli, vaikka nälkä olisi, niin kurjalta tuntuu. Makuaistissa on nyt selvästi tapahtunut joku muutos verrattuna edellisiin kierroksiin. Tänään olin ihan varma, että mies oli laittanut epätavallisen suolatonta lihaa. Ei kuulemma ollut. Suolapurkki on nyt kaverini.

Illan mittaan sain sekä hengellistä että henkistä virkistystä ja molempien tilaisuuksien sosiaalinen anti virkisti tietysti omalta osaltaan. Ehkä uusi viikko tuo mukanaan uudet voimat.

"Jo kuusi kynttilöitä...

... on käynyt kukkimaan." Kukkimaan ovat käyneet myös kasvoni, kaulani, olkapääni ja selkäni. Eivät ne nyt ihan vielä kynttilöitä puske, mutta talia kyllä ihan kiitettävästi. Viime kierroksella finnit ilmestyivät sivuvaikutuslistalle oikein rytinällä. Välillä ne kävivät lähes tulkoon poissa, mutta nyt ovat tulossa taas takaisin. Helpottaa tietää, että tämäkin oire kuuluu asiaan, vaikka mielestäni pärjäisin vallan hyvin ilmankin. Syyllinen on ilmeisesti kortisoni.

Neuropatiaoireita on taas enemmän. Sormet eivät kramppaa, kunhan pidän ne lämpiminä, mutta sekä sormia, kämmeniä että jalkapohjia pistelee. Väsyttää ja uuvuttaa. Päiväuniaika on tullut nyt eilen ja tänään suht myöhään. Mahdollisuus olisi kyllä ollut nukkua aiemminkin, mutta uni ei ole tilaustavaraa. Sitten kun olen nukahtanut, niin uni on ollut jotenkin sellaista sairaalloisen syvää.

Ruoka ei maistu. Suussa on kumma maku koko ajan. Pelkästään suolaista voin kuvitella syöväni ja sitäkin huonosti. Vähän tuntui onneksi siltä, että tilanne helpottui aavistuksen iltaa kohden. En tiedä oliko se totta. Toivottavasti tilanne alkaa kuitenkin jo huomenna helpottaa. Saas nähdä, kuinka paljon tältä ajalta jää sellaisia ruoka-artikkeleita, joita en enää koskaan voi syödä.

Kävin tänään pitkästä aikaa juttelemassa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Käynti oli semmoinen kuormanpurku ja tuli todella tarpeeseen. Ihana kun on mahdollisuus tuollaiseen!

Uni paras lääke on

Uni armahti. Nukahdin heti kuuden jälkeen ja klo 21.45 minut tultiin herättämään iltalääkkeiden ottoon. Heti iski ahdistus, koska lääkkeitä ennen olisi jotain syötävä. Onneksi keksin: ruisleipä, jossa pelkkää voita päällä ja juotavaksi puolilämmintä vettä. Näillä on mentävä nyt. Päivällisellä pystyin syömään kohtalaisen annoksen makaronilaatikkoa lisäsuolauksella, mutta salaatti meinasi nousta väkisin ylös.

Nukkumisessa ihaninta oli, kun pahoinvointi oli poissa. Saas nähdä, miten nuo 3,5-tuntiset iltaunet vaikuttavat yöuniin... Ihme kyllä, väsyttää taas. Taidan vielä ottaa yön varalle Temestan, joka on väsymystä aiheuttava pahoinvointitabletti. Toivottavasti tätä kotveloa oloa ei kestä taas kovin montaa päivää!

Päivä nro 2

On ollut yllättävän hyvä olo. Odotin huonompaa. Mutta ei tämä olo kuitenkaan hyvä ole, kun kuvottavaa koko ajan. Mitään ei tekisi mieli syödä. Otin yhden Primperanin (pahoinvointitabletti) äsken. Jospa sen avulla ruoka maistuisi. Onneksi täällä on taloudenhoitajat kylässä, niin paljon ei tarvitse itse jaksaa. En kyllä jaksaisikaan. Pelkkä hommien tekemisen ajatteleminenkin väsyttää.

Sain laitettua viikon Kapesitabiinit dosettiin, niin eipähän tarvitse enää arvailla, olenko muistanut ottaa lääkkeitä. Meinaa uni tulla tätä kirjoittaessa.

Oireita odotellessa

Hyökkäykset on tältä taistelukerralta ohi. Tai kyllähän taistelu vielä jatkuu, kun syön Kapesitabiinia kahden viikon ajan, mutta se on semmoista leppoisampaa. Hankalinta siinä on muistaa napata ne pillerit ja sen jälkeen vielä muistaa, että olinko muistanut. Pitäisi ottaa dosetti käyttöön. (Tekstinsyöttö yritti muuttaa dosetin dosentiksi. Dosentteja pidetään silmillä. Jos ette tiedä, mistä puhun, kehotan teitä jo toistamiseen tämän blogin sisällä lukemaan Jukka Parkkisen Korppi-kirjoja.)

Nyt elän sellaista haavojen nuolemisaikaa. Odottelen, minkälaisia osumia sain tänään. On ollut olosuhteisiin nähden yllättävän hyvävoimainen iltapäivä ja ilta. Toki se auttoi paljon jaksamiseen, että sairaalasta kotiuduttuani ja syötyäni vaivuin käsittämättömän syvään, pitkään uneen. Ja onhan tämä sellaista puolipöhnäistä joka tapauksessa. Kuvotus on onneksi toistaiseksi ollut hyvin pientä. Arvoin aamulla kauan, kumpaan käteen ottaisin sytostaatit, ja päädyin vasempaan. Vasen käsi oli vuorossa kuusi viikkoa sitten, ja silloinhan se tuli valtavan kipeäksi. Nyt pyysin, ettei pistetä samaan kohtaan, ja nyt tuntuu että päätös oli onnistunut. Kyllä kädessä tuntuu, että pistetty on ja että suoni on myrkkynsä saanut, mutta edellisen kerran kaltaista arkuutta ei ole. Viikon päästä käden tarvisi olla viulunsoittokunnossa.

Toivottavasti tämä kierros jatkuisi tällaisena ja olisi edellistä helpompi. Täytyy toki muistaa, että kropassani on paljon kortisonia, joka tekee sellaisen ylivireän olon. Kortisonin voimalla aloitettiinkin tämä kierros. Kun otin sitä eilen iltapäivällä ja aamulla, niin neutrofiiliarvo oli aamuyhdeksältä niinkin korkea kuin 4,29. Hoitaja sanoi, että vaikuttaa vähän vääristyneeltä arvolta, mutta todellinenkin arvo on varmasti yli vaaditun rajan, joka on 1,5. Viime kierros aloitettiin kyllä, vaikka arvo oli jotain 1,3:n ja 1,4:n välillä.

Kohti taistoa

Oikeassa sodassa täytyy vaan uskaltaa hyökätä, vaikka pelottaa ja vaikka tietää, että on suuri vaara, että itsekin saa osumaa. Nyt pitäisi osata ja jaksaa ajatella juuri noin. Huomiset sytostaatit on kuin hyökkäys syöpäsoluja vastaan. Sivuvaikutukset ovat niitä osumia, joita sodassa väistämättä tulee. Mutta pelottaa ja ahdistaa. Ei auta yhtään ajatus siitä, että näitä kertoja on enää korkeintaan kolme. Kolme on paljon silloin, kun tuntuu, että yksikin on liikaa. Mitenköhän tässä taas käy?

Neutrofiilit olivat tänään matalalla: 1,14. Hoitaja soitti ja sovittiin, että otan vähän kortisonia alle tänään ja huomenaamuna. Eiköhän ne siitä taas huomiseksi nouse, kun keväälläkin niin hienosti nousivat. Matalilla neutrofiileilla ei siis voida uutta sytokierrosta aloittaa.

On pyörryttänyt useamman päivän. Selittäisiköhän joku veriarvoista sitä asiaa? Täytyy huomenna kysellä. Niin toivon, että huomiselle sattuu joku oikein, oikein mukava hoitaja.