Kotiutunut

On ollut tosi mukava olla kotona. Olen lisäksi kokenut, että minua on kaivattu ja tarvittu. Täällä kotona pitkä poissaoloni on tuntunut konkreettisemmalta kuin minulla siellä sairaalassa. Siellä muun maailman pyöriminen pysähtyy; on vain se oma kurja tai vähitellen paraneva oleminen. Sitten sitä palaa takaisin kotiin tajuamatta, että on tosiaan ollut poissa siitä useamman viikon. Kotijoukot ovat taas eläneet tavallista arkea, josta on puuttunut yksi tärkeä palanen. Nyt meidän palapeli on taas kokonainen. Nämä ensimmäiset päivät meillä asustavat myös tutut, rakkaat taloudenhoitajat, jotka ovat taanneet sen, ettei arki ole vyörynyt päälleni liian vauhdilla. Hiljaiseloahan tämä vielä on, vaikka ihmeen hyvin voinkin.

Viime yö oli rankka. Kolmen aikoihin heräsin polttavaan vatsakipuun ja valvoin sen kanssa usean tunnin. En oikein keksinyt tapaa rauhoittaa vatsaa. Polte oli myös aivan uudenlainen kipu. Luulen, että olin sen itse aiheuttanut ruokavalinnoillani. Ehkäpä hieman äpäkkä omenamehu oli syyllinen. Minulle on vaikeaa, että joudun säätelemään syömisiäni. Toivon, että suoli oppisi pian kaikkiruokaiseksi. Toivottavasti se ei jää ikuiseksi unelmaksi. Huomaan olevani kärsimätön tässä asiassa.

Päivän mittaan polte on hävinnyt. Kipuja tulee ja menee. Mutta yhtään kertaa ei ole tullut tunnetta, ettenkö pärjäisi kotona. Täällä minun paikkani on nyt. Kolmevuotias kyynelehti ennen nukahtamistaan: "Älä äiti mee enää sairaalaan. Mulla tulee niin ikävä." Puhuttiin sitten, että ei äiti nyt ole sinne menossa, mutta kaikkien jotka on tosi sairaita, pitää mennä sairaalaan. Siihen hän vielä lisäsi pyynnön, että jos tulen yöllä kipeäksi, niin lähtisin vasta aamulla sairaalaan. Lupasin, että olen täällä vielä aamullakin. Pikku hiljaa ikävät alkaa purkautua...

Kävimme alkuillasta onkologin vastaanotolla. Syöpähoitoni ovat ohi. Nyt vain seuraillaan, ettei syöpä uusiudu tai leviä. Lääkäri käski olemaan yhteydessä heti, jos on jonkinlaista vaivaa eikä odotella viikkoja. Suolen tukkeuma voi siis aina olla myös uusi syöpäkasvain... Mieheni yritti vastustella, että ei kai syöpäni nyt ohutsuoleen tule, mutta lääkäri pahoitteli, että siitä ei voi mennä takuuseen, kosla imusolmukkeiden kautta syöpä voi levitä melkein minne vain. En kuitenkaan usko, että tuosta tulee korppia olkapäälle. Uskon sen sijaan, että sytostaatit ovat tehneet tehtävänsä ja syöpäni on nyt kuopattu ja haudattu.

Onkologi kirjoitti pyynnöstäni lähetteen psykiatrille, jotta voisin mahdollisesti saada lähetteen Kelan kustantamaan psykoterapiaan. Jos tuollainen mahdollisuus on tarjolla, en jätä sitä käyttämättä. Tiedostan, että mieleni tulee käsittelemään tätä sairastamisen aikaa vielä pitkään. On varmasti eduksi, jos siihen käsittelyyn voi saada ammattiapua.

Lämmin kiitos!

Olen lähdössä pian kotiin täältä sairaalasta. Kiitollisuus täyttää mielen. Olen kiitollinen Taivaalliselle Isälle siitä, että Hän johdatti elämäni taas terveemmille raiteille. Olen todella kiitollinen siitä ammattitaitoisesta lääketieteen osaamisesta, joita kirurgeilla on ollut minua varten sekä siitä ymmärtäväisestä ja inhimillisestä huolenpidosta, joita olen saanut heidän puoleltaan kokea. Kiitos koko hoitohenkilökunnalle. Hoitajat tekivät tästä kolmiviikkoisesta painajaisestani kyllä mahdollisimman miellyttävän. Koin joka hetki saavani hyvää ja empaattista hoitoa. Kiitos kaikille laitoshuoltajille, jotka iloisesti siivous- ja ruoanjakotehtäviensä keskellä toivat hyvää mieltä päivääni. Kiitos leikkaussaliin ja heräämöön; kanta-asiakaskin sai kerta toisensa jälkeen kokea olevansa osaavien käsien huolehdittavana. Kiitos keittiöhenkilökunnalle, joka valmisti ravitsevaa ruokaa - välillä ihan tilauksestakin.

Kiitos aivan kaikille, jotka olette meitä monin tavoin auttaneet sekä nyt että koko vuoden aikana. Tämän yllättäen kolmeviikkoiseksi venyneen sairaalakeikan suurimmat tasapainottajat ja pelastajat ovat olleet mumma ja mufa. Ei löydy sanoja kuvaamaan kiitollisuuttamme. Kiitos myös lastemme tukiperheille, jotka takasivat ja takaavat edelleen, että lapsillamme on pysyviä aikuisia, joiden luona on turvallista ja mukavaa kotitilanteesta riippumatta. Hyvin tärkeitä ovat olleet saamamme ruoka-, siivous- ja aamuapu; kolmannen sairaalaviikon kotijoukot selvisivät niiden avuin. Avuntarpeemme ei varmasti ole vielä päättynyt, mutta kiittää ei voi koskaan liikaa. Kiitos! Korvaamattoman tärkeitä ovat olleet myös kaikki vähemmän konkreettiset auttamiset. Kiitos jokaiselle, joka kävi luonani täällä sairaalassa. Kiitos sinulle ystävä viereiseltä osastolta, joka työvuorojesi lomassa aina piipahdit minua tervehtimässä. Kiitos teille ystävät, jotka työ- tai perhekiireiden keskeltä annoitte hetken aikaa minulle. Kiitos teille, jotka olisitte mielellänne tulleet, mutta ette pystyneet. En tiedä, olisinko selviytynyt tästä sairaalakeikasta ilman kaikkia blogikommentteja sekä teksti- ja whatsapp-viestejä. Ihmeellisen moni niistä osui täydellisen oikeaan hetkeen ja tilanteeseen. Kiitos niistä. Kiitos kaikista rukouksista ja lämpimistä ajatuksista. Ne ovat kantaneet. KIITOS!

Sairaan äidin lapset

Viime öisen kotiloman jälkeen täytyy sanoa, että ihailen lapsiani. Ihailen toki myös miestäni, joka on selvinnyt todella hienosti nämä kolme viikkoa - ja tietysti koko tämän menneen vuoden. Jos tämä on ollut minulle rankkaa, niin voitte kuvitella, ettei se hänellekään ole helppoa ollut. Puoli vuotta syöpädiagnoosini alusta mieheni oli kotona hoitamassa lapsia ja taloutta. Syksyllä hän aloitti taas työt: ensin hieman alennetulla työprosentilla, nyt täysipäiväisesti. Työnteon ohessa mieheni on edelleen kantanut suuren osan kotityövastuusta ja lastenhoidosta ja lisäksi jaksanut tukea minua. Ihmeellinen mies.

Mutta sitten ne lapset. Ihmeellisiä kaikki neljä. Avoin, tiedonjanoinen ekaluokkalainen. Aina yllättävä, monessa taitava viisivuotias. Sosiaalinen, pärjäävä kolmevuotias. Ja kuopuksena vilkas, sydämet sulattava 1,5-vuotias. Kaikki olleet ilman äitiä nyt kolme viikkoa. Ja koko menneen vuoden ovat joutuneet elämään niin, ettei äidin läsnäolosta ole voinut olla varmuutta. Keittiöpsykologi voisi luulla, että lapset oireilisivat enemmänkin. Mutta ei. Seitsemänvuotias tulee toki isän viereen useimpina öinä. Viisivuotias saa toisinaan raivareita ja tarvitsee enemmän syliä. Kolmevuotias seuraa minua intohimoisesti niin kauppaan kuin vessaankin. Puolitoistavuotiaalle kelpaa toisinaan vain isän lohdutus. Mutta noin voisi olla ihan ilman syöpää ja sairaalaelämääkin.

Kotilomani sujui hyvin. Koko perhe tuli hakemaan minua osastolta ja sitten lähdettiin reippain mielin autolle. Omakotitalossa kasvaneille on selvästi suuri elämys painaa hissinnappia. Kotona eteisessä puolitoistavuotiaan katse oli naulittuna minuun, kun riisuin ulkovaatteitani. Aivan selvästi hän mietti, että "aikooko tuo nainen ihan oikeasti tulla tänne sisälle". Tai en minä mikään nainen hänelle ole vaan äiti. Aivan koko kolmiviikoisen ajan olen tuntenut, että äiti-lapsisuhde myös häneen on säilynyt. Olin varautunut siihen, että ilta on huutoa ja raivareita täynnä, kun lapset purkavat ikäväänsä. Väärässä olin. Heillä on selvästi ollut turvallista silloinkin, kun äiti on ollut sairaalassa, mikä tuntui todella hyvältä. Ei ollut tarvetta suurille tunnepurkauksille eikä äidin lähellä tarvinnut olla koko ajan. Kolmevuotias ymmärsi vasta nukkumaanmenohetkellä, että olen jäämässä kotiin yöksi. Voi sitä hämmästystä ja riemua!

Oma jaksamiseni yllätti positiivisesti. Ilta meni todella hienosti. Välillä jouduin toki kipristelemään mahani kanssa, mutta missään vaiheessa ei tarvinnut miettiä aikaisempaa paluuta sairaalaan. Oli ihana saada nukuttaa lapset ja antaa heille siinä vaiheessa sitä aikaa ja läheisyyttä, jota vailla sekä he että minä olemme olleet. Oli ihana saada nukahtaa omaan sänkyyn, oman rakkaan viereen. Aamu meni hienosti myös. Aikainen herätys teki kuitenkin sen, että kun yhdentoista aikaan lähdimme sairaalaan, olin siihen täysin valmis. Oli hyvä palata vielä pieneksi hetkeksi sairaalaan lepäämään. Kotiloman riipaisevimman hetken koin siinä, kun sairaalan ulko-ovella hyvästelin lapsia autossa. Muut lapset olivat tietysti ymmärtäneet jo aiemmin, että menen vielä sairaalaan ja jos hyvin käy, niin huomenna tulen kokonaan kotiin. Nuorimmaiselle kerroin sitten vielä siinä hänen vieressään, että äiti menee vielä sairaalaan. Hän puhkesi yhtäkkiä riipaisevaan itkuun! Oli aivan hämmentävänkin koskettavaa tajuta, että noin pieni ymmärsi, mitä oli tapahtumassa.

Tarkoitus on, että huomisesta lähtien saan olla lapsilleni läsnä taas moninverroin enemmän. Ei se tule joka hetki helppoa olemaan väsymyksen ja kipujen keskellä - tunnen toki raadollisen minäni - mutta yritän muistaa iloita siitä, mitä näinä viikkoina on ollut ikävä.

Kotilomalla

Omien luona. :) Tuohon ei ole paljoa lisättävää. Hyvin on mennyt ilta, hyvin oon jaksanut ja suoli ollut täysin siedettävä. Lapsilla on ollut selvästi hyvä olla ilman äitiäkin; niin vähäisiä ovat olleet ensireaktiot. Huomenna aamupäivällä takaisin sairaalaan.

Uskoisinko todeksi?

Jännittää. Hermostuttaa. Mitä jos ei kuitenkaan? Kuinka korkealta putoankaan? Vai uskallanko pikkuhiljaa uskoa tulevaa todeksi?
Tarkoitus on lähteä päivällisen jälkeen kotiin yölomalle. Jos. Jos kaikki on hyvin edelleen silloin.
On turvallista lähteä kotiin niin, että sairaalasänky odottaa täällä minua heti, kun/jos yhtään siltä tuntuu. Kierrolla ollut kirurgi meinasi, että jos kaikki sujuu hyvin, minut kirjataan ulos maanantaina.
Kaulalla oleva kanyyli poistetaan vasta maanantaina. Syy sen jättämiseen paikoilleen kuuluu sarjaan "jos". Jos tulee takapakkia. Kaiken koetun jälkeen luotto Strömsö-elämään ei ole kovin korkealla. Ei minulla, mutta ei ehkä myöskään lääkäreillä.

Kysyin lääkäriltä, voiko kiinnikkeitä tulla uudestaan milloin vain. Vastaus oli yksiselitteisen karu: "Voi. Shit happens." Hän jatkoi kuitenkin, ettei minun tulisi pelätä niitä, vaan murehtia asiaa vasta sitten, jos joskus tulee sen aika. Toivottavasti arkielämä sitten pikkuhiljaa vie ajatukset toisaalle. Tällä hetkellä nimittäin joku kuiskailee korvaan aika kovaan ääneen koko ajan muistuttaen siitä, että joku voi mennä pieleen hetkenä minä hyvänsä. Lääkäri kehotti välttämään runsasta määrää kasviskuitua ja pähkinöitä. Vaara-aikoja ovat kuulemma mansikka-aika ja joulu. Onneksi molempiin on vielä tovi aikaa.

Vessarumbaa

Ei suoli ainakaan kokonaan tukossa ole. Suhteellisen usein joudun avaamaan vessan oven. Eilen illalla ei meinannut kerta tunnissa riittää; onneksi yöllä oli vähän rauhallisempaa. Kyllä silti jouduin käymään yölläkin nelisen kertaa vessassa ja vessavälit torkuin miettien, milloin pitäisi taas nousta. Päiväunet vähän paikkasivat heikkoa yötä.

Sen verran on vesipitoista tuo tuotos, että siitä otettiin varmuuden vuoksi näyte aamulla. Toivottavasti siitä ei nyt mitään ylimääräistä löydy. Luulen, että eilen päivällä otettu Levolac oli vain liikaa. Nyt suoli on onneksi jo vähän rauhallisempi. Tärkeintä on tietysti se, että se toimii. Ja se on myös tärkeää, että en oksentele. Välipalaksi söin kyllä äsken öklömakeaa energia-suklaavanukasta ja sen jäljiltä on sellainen olo, ettei olisi ihme, jos vähän laatta lentäisi. Yök!

Mahan pitkästä haavasta poistettiin puolet agraffeista. Haava näyttää hyvältä. Huomenna poistetaan loput. Saa nähdä, mitä muuta huominen tuo tullessaan. Tänään en ole enää saanut nutriflex-ravintoliuosta suoneen, ainoastaan tukitippa menee ja lääkkeitä muutama. Kun tippaa ei enää tarvita, niin olen valmis käymään kotilomalla. Keskuslaskimokanyyli kaulalta poistetaan myös jossain vaiheessa. En tiedä, voiko kanyyli kaulassa lähteä kotilomalle.

Nyt tuntuu siltä, että tämä homma saadaan vielä pakettiin. Tai ainakin sen verran, että pääsen kokeilemaan elämistä kotona. Olisi se jo aikakin, kun 19. vuorokausi sairaalaelämää on menossa. Alkaa puuduttaa...

Taas on torstai

Torstait on näköjään toivoa täynnä. Viime viikolla oli niin ja nyt on ollut vähän sama fiilis. Hyvin synkän eilisillan jälkeen sain nukuttua ihan hyvän yön ja tänään onkin tuntunut toiveikkaammalta. Nyt iltaa ja väsymystä kohden tunne vähän heikkenee, mutta täytyy ruveta äkkiä nukkumaan. Vatsa on kyllä ollut täynnä ilmaa edelleen koko päivän ja sen takia se on kipeä ja olo on tukala. Mutta en ole pahoinvointinen, ja suoli puskee tavaraa. Ihan kiitettävän usein tuo sulhaseni joutuu mua vessaan kuskaamaan - tai kuka tässä nyt sitten ketä kuskailee... Nyt illalla on meinannut jo mennä ihan kilpajuoksuksi. Toivottavasti ei juoksuttaisi yöllä.

Minun mielestä sairaalassa on iso asia, jos lääkäri tulee tapaamaan keskellä päivää. Aamukierroilla lääkärit tapaavat tietenkin kaikki potilaat. Jos tapaa lääkärin vielä uudestaan saman päivän aikana, sinua on tultu erikseen katsomaan. Joka kerta se tuntuu yhtä hyvältä. Tämmöistä ongelmapotilasta käydään selvästi katsomassa useammin kuin keskimäärin. Toisaalta, lääkärit eivät käy turhaan katsomassa potilaita päivällä. Eli saattaa lääkärin ilmaantuminen tietää huonoakin.

Tänään lääkäri kertoi, että täällä meidän sairaalassa näitä tällaisia J-pussileikkauksia on tehty parikymmentä eikä yksikään ole ollut jälkihoidollisesti yhtä hankala kuin tämä minun tapaukseni. En olisi pannut pahakseni, vaikka en tuolla listalla olisi ihan kärkeen noussutkaan. ;) Minun tapauksessani lisämaustetta tuovat sytostaatit, joita saaneena olen ilmeisesti laadussani ainoa J-pussilainen täällä meillä päin. Vaikea tietää, onko systostaatit tässä suurin syyllinen vai vaiko sivuroolin vetäjä.

Lääkäri väläytti tänään, että jos toipuminen etenee näin ja pääsen tipoista eroon, voisin päästä kotilomalle. Siinä toivossa on hyvä käydä odottamaan huomispäivää. Siitä huolimatta, että tänään on ollut ylämäkeä, niin toivotaan, ettei huomenna olisi taas alamäen vuoro.