Toissa viikolla ajoimme mieheni kanssa tunnin matkan naapurikaupunkiin suolistosyöpäyhdistys Coloresin järjestämään suolistosyöpäiltaan. En kuulu tuohon yhdistykseen, mutta iltaan oli avoin pääsy kaikille. Illassa esittäytyivät Colores ja Pohjanmaan syöpäyhdistys. Jälkimmäisen toiminnassa olenkin ollut monella tapaa mukana ja olemme saaneet heiltä paljon apua. Illan tärkein anti oli lääkäriluento. Helsingissä toimii Pohjoismaiden ainoa yksityinen syöpäsairaala Docrates, ja sieltä oli syöpälääkäri tullut luennoimaan. Tunti täyttä tavaraa - karua faktaa - ja sen jälkeen puoli tuntia kysymyksiä. Olin todella iloinen, että lähdimme paikalle, vaikka toisaalta tieto lisää tuskaa ja monia unholaan painettuja asioita nousi pintaan.
Siitäkin huolimatta, että aina välillä mielessä on käynyt, että entäs jos syöpä tulee uudestaan, olin kuitenkin selvästi jo asennoitunut niin, että se ei tule. Olin ajatellut, että nyt kuntoudun hitaasti mutta varmasti, ja sitten edessä ovat muut elämän haasteet mutta ei uusiutunutta syöpää. Kun luennoiva lääkäri sitten läväytti valkokankaalle kuvan suolistosyövän luokittelusta (stage I-IV), tajusin konkreettisesti, että minä etäpesäkkeisellä syövälläni kuulun hankalimpaan luokkaan "stage IV". Olen toki hyvälaatuinen stage-nelonen, koska samaan ryhmään kuuluvat myös ne, joilla etäpesäkkeitä on niin paljon, että alusta asti on selvää, ettei syövästä voi parantua. Silti se, että kuuli sanottavan, että ryhmiin III-IV kuuluvat ovat niitä, joilla on korkean uusiutumisriskin syöpä, löi jotenkin kasvoille lujaa. En ollut ajatellut asiaa noin. En ollut muistanut, että minun syöpäni uusiutuu suuremmalla todennäköisyydellä kuin jonkun toisen syöpä. Olin jotenkin jo pitkän aikaa ajatellut, että syöpä kuin syöpä. Tyhmä minä. Uusiutumisriski on suurimmillaan kolme ensimmäistä vuotta ja valtaosa uusii viiden vuoden sisällä. Riski pienenee koko ajan, mutta ei ole koskaan nolla. Jos syöpäni uusiutuu, se tekee sen nimenomaan metastaaseina eli etäpesäkkeinä, todennäköisimmin maksaan tai keuhkoihin. Yleensä maksaetäpesäke ei oireile mitenkään. Jopa puolet ihmisen maksasta voi kuulemma olla täynnä syöpää aiheuttamatta mitään oireita. CT-kuvaus on ainoa tapa nähdä nuo muutokset. Nyt tuntuu siltä, että tulisipa tammikuu pian, jotta pääsisin taas kuvaukseen...
Lääkäri vaikutti todella asiansa osaavalta. Luennon annissa oli paljon tuttua asiaa ja tuntui mukavalta - vähän huvittavaltakin - että lääketieteellistä termistöä sisältävät tekstit ja kuvat, jotka vielä kaksi vuotta sitten olisivat monilta osin tuntuneet heprealta, avautuivat vaivatta sekä minulle että miehelleni. Ammattisanasto ja käsitteet tulleet tutuiksi... Oli myös asioita, joita kuulin ensimmäistä kertaa tuolla luennolla. Eräs niistä koski minua erityisesti. Lääkäri kertoi, että yleensä suolistosyöpä etenee hitaasti. Jos terve ihminen tähystetään tänään, niin hänellä on 5-10 vuoden takuu siitä, ettei hänelle tule suolistosyöpää. Tuon väitteen olen kuullut ennenkin ja olen pitänyt sitä vähän naurettavana, koska oma kokemukseni osoittaa, että syöpä voi kehittyä hyvin nopeastikin. Minuthan oli tähystetty vain 1,5 vuotta ennen syöpädiagnoosia eikä tuolloin koepaloissa ollut havaittavissa syöpää ennustavia solumuutoksia. Nyt sain kuitenkin kuulla lääkärin suusta selityksen: Hän jatkoi tuon "takuun antamisen" jälkeen, että poikkeuksen tekevät potilaat, joilla on taustalla tulehduksellinen suolistosairaus eli mm. Colitis Ulcerosa niin kuin minulla. Tuli todella sellainen lähes euforinen MOT-olo! (Matemaattisen todistuksen perään on tapana kirjoittaa M.O.T. eli mikä on todistettu.)
Kun oli kysymysten aika, kysyin lääkäriltä asiasta, josta kuulin viime kesänä ja joka jo silloin pelästytti pahasti: uinuvat syöpäsolut. Olin kuullut, että sytostaattihoitojen aikaan osa syöpäsoluista voi olla sellaisessa tilassa, että ne ovat ikäänkuin noiden lääkemyrkkyjen ulottumattomissa ja ne voivat herätä eloon myöhemmin, mikä tarkoittaa syövän uusiutumista. Jotenkin toivoin, että lääkäri kumoaisi tuollaisen väitteen. Toki tiesin, että ystäväni, jolta olin asiasta kuullut, toisti oman syöpälääkärinsä sanoja, eikä siinä mielessä asiassa pitänyt olla mitään epäselvää, mutta silti toivoin sen huhupuheeksi. Sitä se ei kuitenkaan valitettavasti ollut. Sairaan ovela kyllä tuo syöpä!! Lääkäri sanoi, että syövän "kantasolua" on vaikea saada nujerrettua. Minun edukseni asian laita on onneksi ilmeisesti niin, että rintasyövässä nuo uinuvat syöpäsolut ovat tavallisempia kuin suolistosyövässä, jossa ne pääsevät "piiloutumaan" selkärankaan. Rintasyöpä on myös etäpesäkkeiltään hankalampi hoidettava kuin suolistosyöpä: vain suolistosyövän maksaetäpesäkkeitä voidaan leikata, sanoi lääkäri. Onni onnettomuudessa.
Muutama päivä luennon jälkeen kului tilanteeseen alistuvissa fiiliksissä. Onneksi kuitenkin kävi niin kuin arvelinkin, että arki vie mennessään. Mietin myös, että toisaalta voisi yrittää noukkia rusinat pullasta ja miettiä mitä hyvää se voisi tuoda, jos eläisin niin, että edessä on nyt kolme tervettä vuotta ja sitten alkaa uusi hoitorumba kaikkine fyysisine ja henkisine kamaluuksineen, jotka eivät edes ehkä auta vaan tilanne johtaa kuolemaan. Minkälaiset elämäni viimeiset kolme tervettä vuotta haluaisin elää? Mitä haluaisin, että oma perheeni muistaisi minun viimeisistä terveistä vuosistani? Kun siitä tosiasiasta ei pääse mihinkään, että syöpä tosiaan saattaa uusiutua, ei noiden äsken esittämieni kysymysten miettiminen kovin väärältä tunnu enkä näe, että niistä mitään huonoa voisi seurata. Siitä seuraa kyllä sitten huonoa, jos syöpä todella uusiutuu. Olisihan se aivan kohtuutonta! Ennen kaikkea ajattelen, että se olisi kohtuutonta lähimmäisilleni. Nämä syövän sairastamisen jälkimainingit, joita nyt elän, ja joiden olen juuri viime viikolla kuullut olevan normaali osa prosessia, tekevät kokonaissairastamisajasta niin pitkän, että onhan tämä hirveän kuluttavaa perheelle, ystävyyssuhteille ja ennen kaikkea parisuhteelle. Meiltä ei onneksi kysytty alttarilla, että tahdommeko rakastaa, kunnes syöpä meidät erottaa. Ei, me lupasimme tahtoa rakastaa aina kuolemaan asti. Mutta ei se poista sitä tosiasiaa, että aika raatoina tässä välillä ollaan.
Tuo ennusteen raadollisuus on syöpäpotilaan arkea. Uusiutuman mahdollisuus ei katoa käytännössä koskaan. Olen yrittänyt opettaa itseäni ottamaan tämä syöpäsairastus tai toipilaisuus elämäntapana. Syöpäni myelooma paranee lopullisesti äärettömän harvoin. Olen kuitenkin saanut hoidon, jolla parantuminen on mahdollista ja tauti on nyt näkymättömissä. Teenkö väärin, kun en luota pysyvyyteen? Olisiko parempi luottaa elämään ja uskoa terveyteen?
VastaaPoistaMietelmäsi näidenkin hetkien merkityksestä on viisas. Lapset varttuvat tässä äidin sairastamisen rinnalla.Parisuhde muuttuu ja elämä kulkee eteenpäin. Pitäisi muistaa ajatella läheisiä, vaalia tunnelmia, syntyviä muistikuvia, kerätä helmiä synkkien hetkien varalta. Kun osaisi kääntää katseen tulevaisuuteen luottavaisena. Jos kykenisi heittämään pessimistiset ennusteet omaan arvoonsa ja osaisi vain elää päivän kerrallaan huolettomana huomisesta. Siinä iltarukoukseni.
Kiitos blokistasi
Kiitos, Anne, kommentistasi! Yhdyn iltarukoukseesi ja toivon sinulle voimia omalle syöpäpolullesi! ❤️
PoistaMeidän pitäisi muistaa, että tilastot ovat tilastoja ja me olemme ihmisiä. Ainakin minun on matemaatikkona vaikea ohittaa todennäköisyydet ja (karut) prosenttiluvut. Silti pitäisi muistaa, että oikeastaan todennäköisyyksillä ei ole juurikaan väliä. Riippumatta prosenteista minun syöpäni voi uusiutua tai olla uusiutumatta. En voi tietää etukäteen, kumpaan ryhmään kuulun.
Yritetään molemmat sopeutua tähän uuteen elämäntilanteeseen. Se auttaa, kun ei yritäkään tulla enää siksi samaksi, joka on joskus tullut. On siinä vanhassa elämässä sellaisiakin puolia, joista on luopunut mielellään. Mutta sitten on niitä, joista luopumisen kanssa saa taistella pitkään. Ja pitäisi olla heittämättä toivoa; ehkä tulee vielä päivä, jolloin sitä taas jaksaa ja pystyy enemmän.