Näin tässä sitten kävi

Tämä blogi, joka oli yksi tärkeä tekijä siinä, että säilytin jonkinlaisen mielenterveyteni vuosina 2016-2018, on aina välillä käynyt mielessäni. Joskus olen käynyt lukemassa vanhoja tekstejä ja ollut kieltämättä monesta tekstistä aika kauhuissani. Aika on armahtanut ja todella moni asia ja tuntemus unohtunut, onneksikin. Arvokasta silti, että nämä muistot ovat olemassa. 

Enää ei ole ollut tämän blogin aika, eikä toisaalta aikaakaan tälle. Ajattelin kuitenkin, että päivitän tähän, mitä kuuluu, jos tänne joku satunnainen kulkija joskus eksyy ja miettii, miten tarina jatkui.

Päivälleen 9 vuotta sitten sain tietää sairastavani syöpää. Tuolloin meillä oli neljä alle kouluikäistä lasta. Nyt nuo neljä ovat olleet jo hyvän tovin koululaisia: tällä hetkellä kaksi on yläkoulussa ja kaksi alakoulussa. Noille neljälle syntyi pian edellisen postauksen jälkeen pikkuveli — ja sen jälkeen vielä kaksi lisää! Kun ensimmäinen pikkuveli syntyi, mieheni lausui legendaarisen lauseen: ”Saa nähdä, onko tämä meidän iltatähti vai toisen sarjan ensimmäinen.” En ikinä olisi uskonut, että tuo jälkimmäinen vaihtoehto olisi toteutunut, mutta niin vain kävi! Vielä kaksi viikkoa 45-vuotissynttäripäiväni jälkeen, neljä kuukautta sitten, sain kokea yhden parhaimmista synnytyksistäni. Kaksi edellistä olivat sitä vastoin hyvin rankkoja synnytyksiä, koska ne käynnistettiin ja etenivät erittäin hitaasti. Mutta alateitse olen synnyttänyt nämä lapset ja kaikki sujui sen puoleen hyvin. Nyt meillä on täällä elämää tahdittamassa semmoinen tupuhupulupu-ketju, että ei pääse vanhat vanhemmat sammaloitumaan. Elämää isolla E:llä.

J-pussini on ihan mukiinmenevä matkakumppani. Edelleen syön koko ajan antibioottia krooniseen pussiittiin ja yötä vasten otan lisäksi yhden Lopexin yötä rauhoittamaan. Niiden avulla pärjään oikein hyvin. Vielä on yksi tai kaksi syöpäkontrollia jäljellä. Sitten kai lääkäritkin ovat vakuuttuneita siitä, että syöpä on ollutta ja mennyttä. Itse olen luottanut siihen jo kauan aikaa.

Näin tässä sitten kävi. :)

J-pussilaisen raskaus

Täällä sitä edelleen lylleretään. Edelleen, vaikka ultran mukainen laskettu aika meni jo ja alkuperäiseen, kierron mukaiseen laskettuun aikaankin on vain neljä päivää aikaa. Luotan enemmän tuohon jälkimmäiseen aikaan, mutta silti olisin toivonut, että vauva olisi jo syntynyt. Mutta ei kai kukaan ennen synttäripäiväänsä synny! Näin matematiikon silmin juuri tänään olisi ehkä kaikkein paras päivä syntyä: 220220. Vielä ehtisi oikein hyvin tälle päivälle! Mitähän vauhdittamiskeinoja sitä vielä keksisi? Aika monta nimittäin kokeiltu ja moneen kertaankin, vaikka en oikeastaan usko, että sellaisia on edes olemassa. Jokainen neuvo perustuu omakohtaiseen kokemukseen, jossa on — uskon näin — todellisuudessa vain käynyt niin, että juuri sen yhden kävelylenkin tai saunomisen tai peittojen heiluttelun tai lattian kuuraamisen tai akupunktiopistelyn jälkeen synnytys olisi muutenkin lähtenyt käyntiin. Ei siis auta kuin odotella. Positiivista on se, että aika moni siivousta ja raivaamista odotellut nurkka on tullut siistimpään kuntoon. Röykkiönurkkia löytyy edelleen, joten ei kai auta kuin jatkaa raivaamista ja odotella kunnon supistuksia.

Tämä raskaus on ollut rankin tähän astisista raskauksistani. Lapsen syntymään asti päätyneitä raskauksia minulla on aiemmin ollut neljä, joista viimeisin tosin loppui 8 viikkoa ennenaikaisesti istukan osittaisen irtoamisen takia. Kiireellisen sektion ja taitavan henkilökunnan avulla tuokin tarina päättyi onnellisesti ja tuo pikkuruinen, elvytetty, kahden pisteen lapsi on tänään hyvin taitava, normaalikokoinen, vilkas 4,5-vuotias, joka malttamattomana odottaa isosiskoksi tuloa. Kaiken kaikkiaan tämä on kahdeksas raskauteni, koska kolme niistä on päättynyt keskenmenoon raskausviikoilla 8-12. Rankkoja kokemuksia nuo keskenmenotkin.

Kun tämä raskaus suureksi ihmeeksemme alkoi, ei luotto sen jatkumiseen ollut kovin korkealla. Neuvolaankin soitin hyvin skeptisesti. Arvelin, että keskenmeno ennen ensimmäistä ultraa olisi todennäköisin vaihtoehto. Oli vaikea uskoa, että niin kovia kokeneessa kropassani normaalisti etenevä raskaus olisi edes mahdollinen. Kun päästiin varhaisten viikkojen yli, alkoi pelko istukan irtoamisesta. Istukan irtoamisen riski on normaalisti hyvin pieni, mutta kun se on tapahtunut kerran, niin riski nousee todella merkittävästi. Sitä en tiedä, mitä aika tuolle riskille tekee, mutta uskon sen sitä vähentävän. Raskausviikoilla 16-17 vuosin epämääräistä veristä vuotoa parin viikon ajan. Onneksi huoleni otettiin tosissaan ja pääsin kontrolliin, jossa suureksi helpotuksekseni todettiin istukan olevan oikein hyvässä kunnossa. Ja aivan näin loppumetreillekin asti istukka on ollut siisti ja hyvin toimiva. Syntymässä on lapsi, joka on huomattavasti suurempi kuin aikaisemmat. Liekö syynä juuri tuo hyvä istukka vai se, että aikaisemmissa raskauksissa minulla oli sairas suoli ja päällä suht kova lääkitys Colitis Ulcerosaan. Nytkään suoli ei tosin ole terve — kroonisesta pussiitistani en ole päässyt eroon — ja koko ajan syön sen takia antibioottia. Lääkärit pohtivatkin, että onko tuo antibiootti juuri ”syyllinen” lapsen hyvään kasvuun. Taitaa neljä kiloa pamahtaa rikki näinä päivinä.

Nyt kun raskausviikkoja on 40+2 (tai ainakin 39+3), niin voi todeta, että raskaus on mennyt hyvin kaikkiin odotuksiin nähden. Silti olo tulee olemaan psyykkisesti valtavan huojentunut ja onnellinen, jos tämä vielä saa päättyä elävän lapsen saamiseen rinnalleni. Edelleenkään luotto siihen ei nimittäin ole horjumaton. Ei minulla, ei miehelläni eikä valitettavasti kaikilla lapsillammekaan siitä huolimatta, että ääneen vakuuttelemme, että vauva kyllä syntyy elävänä ja hyvävoimaisena. Mutta jos on kerran menettänyt sen valheellisen koskemattomuuden tunteen, että elämän rajallisuus ei ulotu juuri minuun, niin se poikii sellaisen realistisen suhtautumisen elämään, että varmaa on ainoastaan tämä hetki.

Fyysisestikin tämä raskaus on ollut rankka. Supistukset alkoivat puolivälissä raskautta ja olen ollut pitkään suuri, kömpelö, väsynyt ja raihnainen. Välillä lapsivettä oli runsaasti, mikä teki vatsasta suuren ja pinkeän. Nyt kun vatsa on laskeutunut ja veden määrä tasaantunut, on olo ollut fyysisesti jollain tavoin helpompi. Supistuksia tulee edelleen paljon, kipeitäkin, mutta tuskin on ollut vielä yhtään sellaista synnytykseen johtavaa. Raskaudenaikaisia suolitukoksia pelkäsimme mieheni kanssa paljon. Mutta edellinen tukos on ollut vuosi sitten eli yhtään tukosta ei ole tullut nyt raskauden aikana, todella ihanaa. Voin vain kauhulla kuvitella, mitä olisi suuren vauvamahan ja pahan turvotuksen yhdistelmä! Olen ollut hyvässä hoidossa aina siitä lähtien, kun raskaus eteni niille viikoille, että lapsella on mahdollisuus selvitä hengissä myös kohdun ulkopuolella. Äitipolilla olen käynyt kontrolleissa parin viikon välein, mikä on tuntunut kovin turvalliselta.

Kaikista fyysisistä ja psyykkisistä rasittavuuksista huolimatta tätä raskautta on siivittänyt sellainen epäuskoinen onnellisuuden tunne. Tuntuu, että elämme keskellä suurta satua, jota on vaikea uskoa todeksi, mutta joka kuitenkin on ollut totta. Olen saanut vauvan syntymiseen valmistautumisen myötä tehdä asioita, joiden en enää ollut uskonut kuuluvan minun elämääni. Tämän hetkinen kuopuksemme, tuo 4-vuotias tuleva isosisko, suhtautuu myös asemaansa ja tulevaan pikkuveljensä sellaisella antaumuksella, että olen todella onnellinen, että hän saa tämän kaiken kokea.

Edessä on vielä yksi ponnistus: synnytys. Olen psyykannut itseni siihen, että lopputulos on normaali, ilman komplikaatioita etenevä alatiesynnytys, jonka aikana en tarvitse spinaalipuudutetta. Alatiesynnytys on myös lääkärien harras toive. He eivät missään nimessä haluaisi tämän päätyvän sektioon, koska kukaan ei tiedä, miltä sisälläni näyttää, kun vatsa avataan. Kiinnikkeiden takia esim. suolisto on saattanut kasvaa yhteen kohdun kanssa. Sektioon mennään vatsakirurgin kanssa tai ainakin semmoinen nopeasti paikalle saatavilla. Koska synnytyksen käynnistys lisää sektion todennäköisyyttä, ei synnytystä ole käynnistetty ainakaan vielä siitä huolimatta, että mitä pidemmälle raskaus etenee, sitä suuremmaksi nousee riski istukan irtoamiselle. Itse olen nähnyt mielestäni riittävästi sekä leikkaussalia että heräämöä, ja vatsan alueen leikkauksista toipumisiakin on ollut aivan tarpeeksi yhteen ihmiselämään, joten sektioon ei minunkaan mielestäni mennä kuin vasta viimeisessä hädässä. Tärkeintä on toki se, että synnytyksen jälkeen olisi elävä vauva, jolla on elävä äiti.

Elämä jatkuu

Neljä vuotta sitten olin ollut viikon sairaalassa epämääräisten, kovien vatsaoireiden vuoksi. Sappirakko oli poistettu joitain päiviä aiemmin siellä näkyneiden kivien takia, mutta siitä ei tullut apua kipuihin. Hb oli pudonnut parissa päivässä noin kahdeksaankymmeneen. Sitten mittani tuli täyteen sitä jahkailua ja odottelua — olihan minulla kotona neljä alle kouluikäistä lasta ja koko ajan pumppasin maitoa rinnoistani siinä toivossa, että 7-kuukautisen keskosvauvan imetys saisi vielä jatkua — ja vaadin pikaista pääsyä paksusuolen tähystykseen. Gastroenterologi lupasi varata minulle kiireellisen ajan neljän päivän päähän. Tuota tarjousta en hyväksynyt, vaan vaadin saada alkaa juoda tyhjennyslitkuja samantien, jotta tähystys voitaisiin tehdä heti seuraavana päivänä.

Se seuraava päivä oli juuri tämä päivä neljä vuotta sitten. Aika lailla juuri tällä kellon lyömällä tähystyksessä oltiin päästy siihen vaiheeseen, ettei enää päästy mihinkään. Tähystysputki ei kerta kaikkiaan kulkenut eteenpäin. Suolessa oli epämääräinen, suuri tukos. Lääkäri oli huolestunut siitä, miltä suoli näytti. Hän uskalsi sanoa ääneen sen, että siellä saattaisi olla jopa syöpää. Hän myös sanoi sen, jota en olisi halunnut kuulla: paksusuoli tultaisiin poistamaan ja saisin väliaikaisen ohutsuoliavanteen.

Koepalavastausten mukaan suolessani oli kuitenkin vain graavi dysplasia eli syövän esiaste. Suurimmaksi ahdistuksen aiheeksi nousi avanne. Minulla oli kolme viikkoa aikaa ennen leikkausta sopeutua ajatukseen avanteesta. Se ei kohdallani riittänyt, enkä tiedä olisiko mikään muukaan aika riittänyt. Pelotti ja hirvitti. Luulin koko minuuteni muuttuvan. Sopeutuminen tapahtui vasta, kun avannepussi roikkui alavatsallani. Hyvin nopeasti avanne muuttui vähäpätöiseksi asiaksi, kun sain tietää, että suolistossani oli todella ollut syöpä ja että sitä edelleen löytyi muualta elimistöstäni. Noista mietteistä voi lukea mm. tästä postauksesta.

***

Kolme vuotta sitten oli myös hyvin, hyvin vaikeaa. Sen päivän blogipostauksia on peräti kaksi. Ne voi lukea klikkaamalla täältä ja täältä. Olin tullut sairaalaan neljä päivää aiemmin suht pieneen avanteensulkuoperaatioon, mutta olinkin joutunut keskelle epätoivoa, jolle ei näkynyt loppua. Onneksi en tuona päivänä vielä tiennyt, että joutuisin olemaan keskellä tuota kärsimystä vielä 2,5 viikkoa ja että tuona aikana vatsani avattaisiin vielä kokonaan uudelleen ja joutuisin olemaan kahdesti nenä-mahaletkussa. Onneksi aika armahtaa niin, että ilman näitä blogitekstejä en muistaisi tuosta ajasta läheskään kaikkea.

***

Mutta entäs sitten tänään, juuri tällä hetkellä, tänä vuonna? On uskomatonta lukea noita muutaman vuoden takaisia hetkiä ja ymmärtää, että se olen se sama minä ja se on tämä sama elämä, joka edelleen jatkuu ja on kuitenkin niin erilainen. Tällä hetkellä olen lomalla. Olin töissä koko syksyn. Jaksoin välillä paremmin ja välillä huonommin, mutta jaksoin kuitenkin. Sitten tuli joululoma. Ja sitten alkoi toinen loma: äitiysloma.

Kun viime kesänä, juhannussunnuntaina, raskaustestiin piirtyi suureksi ihmetykseksemme ja hämmennykseksemme kaksi viivaa, en uskonut, että kuitenkaan tulisi tämä hetki, että jään äitiyslomalle. Enhän ollut enää edes uskonut, että tulisi sitä hetkeä, jolloin tarvitsisin raskaustestiä. Kirurgi oli ensimmäisellä tapaamisella neljä vuotta sitten kertonut, että niiden kaikkien suurten leikkausten jälkeen — siinä vaiheessa ei edes tiedetty, että tulossa olisi myös sytostaattihoidot — lasten saanti tulisi olemaan vaikeaa. En usko, että sytostaattimyrkyt varsinaisesti lisäsivät todennäköisyyttä raskautumiselle vaan päinvastoin.

Ja tässä kuitenkin istun hyvin suuren vatsan kanssa tietäen, että jos kaikki menee hyvin, niin viimeistään hiihtoloman kynnyksellä tämä rantapallon kokoinen vatsani on poissa ja sylissäni pidän pientä poikavauvaa. Huomenna alan pestä pieniä vauvanvaatteita. Elämä on ihmeellistä!

Kuolevan kohtaamisesta

Viime syksynä kouluttauduin syöpäyhdistyksemme tukihenkilöksi. Jokainen syöpään sairastunut ja hänen läheisensä voi saada tilanteeseensa vertaistukea. Tukihenkilöä voi kysyä joko syöpäyhdistyksen kautta tai tukihenkilölle voi soittaa suoraan, jos hänen yhteystietonsa löytyvät ko. syöpäyhdistyksen sivuilta. Minulle oli tärkeää ryhtyä tukihenkilöksi, koska haluan mielelläni auttaa muita tällaiseen vaativaan elämäntilanteeseen joutuneita ja koen, että koko oma sairastamiskokemus tuntuu mielekkäämmältä, kun siitä on jollekin myös hyötyä.

Meistä tukihenkilöistä pidetään syöpäyhdistyksessä hyvää huolta. Vuosittain meidät kutsutaan mm. koulutuspäiville. Vuosi sitten olin tuollaisessa koulutuspäivässä yhtenä ”kouluttajana” kertomassa oman tarinani otsikolla Lapsiperheen tukipolku, kun äiti sairastuu syöpään. Olin nimittäin juuri tuolloin käynyt kokemustoimijakurssin ja sillä mandaatilla minua tuohon tilaisuuteen pyydettiin. Oikein antoisa oli tuo kokemus.

Tänä vuonna, noin kuukausi sitten, kokoonnuimme taas ja päällimmäisenä aiheena oli Kuolevan kohtaaminen sekä Mitä kuolemassa tapahtuu. Luennoitsijana oli ikäiseni, eteläsuomalaisen saattohoitokodin johtaja, itsekin syövän lapsena sairastanut Riikka Koivisto. Kylläpä olikin luento! Ja kylläpä tuo henkilö on oikealla alalla! Hänen ajatuksiaan voi lukea ja kuunnella tästä Iltalehden haastattelusta, suosittelen lämpimästi. Ennen kuin Riikka videolla valaisee saattohoitotilannetta, hän kertoo ensin, miten kohdata vakavasti sairastunut läheinen. Se tilanne tulee eteen meille jokaiselle varmasti, joten tuon videon katsominen ei mene hukkaan. Omat kokemukseni siitä, mikä oli parasta minun kohtaamistani silloin kun sairastuin, ovat hyvin samanlaiset kuin Riikan luettelemat asiat.

Koulutuspäivän luento herätti minussa hyvin paljon tunteita. Osin asetuin itse kuolevan osaan; siihen, joka minun piti käydä läpi heti sairastuttuani, jolloin ei vielä tiedetty, miten tässä sairastamisessa tulisi käymään, etenkin kun todennäköisyydet eivät olleet puolellani. Halusin tulla kuoleman kanssa tutuksi, jotta pystyin keskittymään elämiseen. Toisaalta mietin Riikan sanomisia myös sen kautta, että olin juuri menettänyt yhden syöpäsiskoistani, Leenan. Mietin, mitä tein ja sanoin, ja mitä olisi pitänyt tehdä ja sanoa. En varmasti ollut ainoa, jota tuo luento kosketti.

Tunnen itseni äärimmäisen etuoikeutetuksi, että sain olla kuulijana tuolla luennolla. En ole menettänyt ketään isovanhempiani läheisempiä ihmisiä enkä ollut heidänkään kuollessaan tai kuolemaa edeltävinä päivinä läsnä - osin välimatkan, osin nuoruuteni, osin syntymättömyyteni takia. En tiedä käytännössä, millaista on kohdata saattohoidossa oleva ihminen tai että miltä kuolema näyttää ja tuntuu, mutta olen varma siitä, että kun tulee sen aika, että jotain läheistäni hyvästelen, on tuosta luennosta minulle suuri apu. Tieto vähentää epävarmuutta ja pelkoja.

Taas olen saanut kokea, kuinka paljon sairastamiseni on minua rikastuttanut. Ihmeellistä.

Sairaslomalla ei hiihdelty

Meidän seudulla vietettiin viime viikolla hiihtolomaa. Meillä oli valmis laskettelureissusuunnitelma ja sopivia välineitä oli haalittu kaupoista ja nettikirppareilta pitkin talvea. Viikko ennen lähtöä mies sairastui, nousi kuume. Tiistai-iltapäivänä aloin tuntea, että liityn sairastuneiden joukkoon. Ei auttanut sinkki eikä muu, vaan kuume nousi minullekin. Ajattelimme kuitenkin, että onneksi sairastuimme niin hyvissä ajoin, että ehdimme kyllä kuntoon ennen loman alkua. Pelkäsimme vain, että lapset saavat tartunnan. Oljenkortena oli lasten lämpöily pari viikkoa aiemmin; jospa se oli samaa tautia. 

Nyt on hiihtoloma takana ja tiedämme miten se meni: mies tervehtyi ja lapset pysyivät terveinä, mutta minun oloni ei helpottanut. Ei ollut puhettakaan, että jaksaisin lähteä reissuun. Jaoimme lopulta perheen kahtia ja miesväki lähti laskettelemaan. Minä ja tytöt vietimme yksinkertaista kotielämää. Onneksi tuollaisille 3- ja 5-vuotiaille ilot löytyvät pienistä asioista, kuten pitkästä junaradasta pitkin olohuonetta ja kultamitalijuhlien keksitarjoilusta sen jälkeen, kun pihalla käyty hiihtokilpailu 5-vuotiaan ja näkymättömien kilpakumppanien välillä oli päättynyt riemulliseen voittoon. Suuri onni on turvallinen piha, jossa lapset voivat leikkiä ja hiihtää ilman äitiä. Kerran jaksoin käydä ulkoilemassa ja toisen kerran kauppareissulla viikon aikana. Tauti on sitkeää; ei auttanut hiihtoloman hiljaiselo. Tätä kirjoittaessani istun terveyskeskuksessa, jotta pääsisin lääkärille, joka voisi kuunnella keuhkoni. Ei ollut töihin vielä asiaa.

Minun jäämistä kotiin — lähelle omaa sairaalaa — puolsi toinenkin asia: heti hiihtoloman alkajaisiksi oireillut suoleni. Koko lauantaipäivän vatsassa poltti. Iltapäivää kohden polte voimistui ja lisäksi alkoi tulla aaltomaisia, tukokseen viittaavia kipuja. Olo oli niin kaukana normaalista, että koko ajan pohdin päivystykseen lähtöä. Päädyin kuitenkin soittamaan sinne ensin, ja kun kuulin, etten tulisi tapaamaan ketään tuttua lääkäriä, päätin että sinnittelen loppuun asti kotona, siitä huolimatta, että olin todella huolissani. Oletetettavasti kyseessä oli kuitenkin jonkin asteinen tukos siitä huolimatta, että suoli toimi koko ajan jonkin verran. Muutaman tunnin yöunen jälkeen heräsin nimittäin siihen, että pidätyskyky ei toiminut vaan ripuli losahti housuun. Tätä on aiemmin tapahtunut ainoastaan tukoksien jälkeen, jolloin ilmeisesti tukoksen auettua paine suolessa käy yhtäkkiä niin kovaksi, että sulkijalihaksetkin antavat periksi.

Sunnuntaina outo olo vielä hieman jatkui ja tuoreessa muistissa oli vielä myös kaksi viikkoa aiemmin tullut suolitukos. Noissa oli yhteensä niin paljon painolastia, että yhtäkkiä jouduin taas keskelle syöpäpelkoa. Se ei ollut edes mikään pelkkä pelko vaan lähestulkoon varmuus  — ja tämä vain muutama päivä sen jälkeen, kun olin ystävälleni kirjoittanut, että luotan täysin, että syöpä ei enää tule takaisin. Kovinpa hutera oli näköjään se luotto! Sunnuntai-iltana olin varma, että syöpä on levinnyt ja nyt alkaa valmistautuminen kohti kuolemaa. Olin onnellinen, että ct-kuvat oli otettu vain viikkoa aiemmin — ja olin varma, että niissä näkyisi jotain vatsalaukussa. Kovin lähellä pintaa tuo syöpäpeikko näköjään lymyilee, vaikka pinnan alla suurimmaksi osaksi onkin.

Alkuviikosta vatsa kuitenkin rauhoittui. Päivän-pari söin varovaisesti, mutta sitten unohdin sen. Ja unohdin syöpäpelkoni. Vakuutin miehelleni, ettei hän sittenkään ole minua menettämässä, vaikka olin aivan varma asiasta viikonloppuna. Suolistolääkäri soitti sovitusti kontrollipuhelun perjantaina ja huoliini vastauksena hän kertoi jo ennakkoon sen, minkä tulen virallisesti kuulemaan onkologilta ylihuomenna: tuoreissa ct-kuvissa ei näy syöpää. Helpotus! Nyt saan jatkaa kaiken muun kuin hautajaisten suunnittelua.

Olisiko tässä apu?

Käyn edelleen viikottain psykoterapiassa. Viime syksynä mietin, että juttua tuskin riittää kovin pitkään joka viikolle ja käyntejä aletaan varmasti harventaa, mutta sen verran värikästä tämä kuntoutuminen kaikkine vaiheineen ja äkillisine käänteineen on ollut, että ei ole vielä tarvinnut miettiä käyntikertojen harventamista. Tällä viikolla on kuitenkin hiihtolomaa terapiastakin.

Viime viikolla mietimme terapiassa kovasti sitä, mistä saisin enemmän voimia ja jaksamista, kun tuntui, että lähestyn taas uupumista. On hauska huomata, miten sitä saa kiinni omista tuntemuksistaan ja perimmäisistä ajatuksistaan, kun niitä pallottelee toisen ihmisen kanssa, etenkin kun se toinen ihminen on ihmismielen ammattilainen. Olin heti sitä mieltä, että en ole sairasloman tarpeessa töistä. Vaikka töissäkin on uuvuttavia piirteitä, niin enemmän se silti antaa kuin ottaa. Mietin ääneen, että tarvitsisin oikeastaan sairaslomaa kotoa. Vähän hirvitti sanoa tuo asia ääneen, mutta olen pikku hiljaa oppinut, ettei ole ajatuksia, joita ei voisi ääneen sanoa. Olen vähitellen hyväksynyt sen tosiasian, että todellinen minäni on aika kaukana ihanneminästäni, ja vaikka se monesti kirpaiseekin, niin on se myös valtavan helpottavaa. Niin, olin siis ottamassa lomaa lapsista ja kodinhoidosta. Kun asiaa hetken siinä pyöriteltiin, niin tajusin, ettei asian laita kuitenkaan ollut niin. Jaksaisin kyllä niin työn, perheen kuin kodinkin kanssa, kunhan minulla yksinkertaisesti olisi vähän enemmän omaa aikaa.

Kun on luonteeltaan tällainen kummallinen sekoitus introverttiä ja ekstroverttiä, niin täytyisi muistaa ottaa huomioon molemmat puolet. Tarvitsen välillä oman tilan ja hetken. Tarvitsen omia juttuja. Tuo tarve ei täyty sillä, että käyn yhtenä iltana sählyssä (ja sen jälkeisessä naisten saunassa!) ja toisena iltana orkesterissa soittamassa, niin tärkeitä kuin sekä musiikki että liikunta (ja se maailmanparannussauna) minulle ovatkin. Tarvitsen lisäksi aikaa ja rauhaa ajatella, murehtia, haaveilla. Ja eilen sen taas tajusin: tarvitsen mahdollisuuden kirjoittaa blogia, mikä tietysti liittyy vahvasti yhteen noiden ajattelemisen, murehtimisen ja haaveilun kanssa. Tämä blogi on yksi minun jutuistani. Yritän tsempata. Muistuttakaahan, jos taas meinaan unohtaa.

Elämä on taas opettanut - myös kuolemasta

Niin monet blogikirjoituksen raakileet olen kirjoittanut päässäni, mutta en jostain syystä ole saanut otettua itselleni sitä aikaa, jonka blogin päivitys vaatii. Olisi monenmoista kirjoitettavaa. Haluaisin kirjoittaa tuoreista suolitukoksista ja muista ahdistavista tuntemuksista, jotka yhtäkkiä hävittivät varmuuden siitä, että minun osaltani syöpä on jäänyt taakse. Voisin kertoa hyvästä käynnistä suolistolääkärin vastaanotolla tai siitä, kuinka elämä on edelleen väsynyttä ja rankan oloista. Voisin kirjoittaa tämän hetkisestä olotilasta, kun olen oikeasti sairas — ilmaus jota käytin hieman harkitsemattomasti 2,5 vuotta sitten tässä postauksessa ja jolle yhdessä kommentissa sitten hymyiltiin — mikä aiheutti sen kurjan tilanteen, että vain puolet meidän perheestä pääsi toteuttamaan koko perheelle tarkoitetun laskettelureissun näin hiihtoloman kunniaksi.

Mutta ennen kuin osaan kirjoittaa mistään muusta, on kuormasta purettava pois kaikkein päällimmäisin asia: Leena on poissa. En ole tainnut mainita häntä täällä blogissa aiemmin. Tapasin Leenan ensimmäistä kertaa kaksi vuotta sitten kevättalvella syöpäyhdistyksen järjestämässä pienessä jumpparyhmässä. Leena teki heti minuun vaikutuksen valoisuudellaan. Kun esittelimme itsemme, Leena kertoi, että hänen syöpänsä on krooninen. Emme noilla jumppakerroilla päässeet tutustumaan toisiimme sen kummemmin, mutta hän jäi vahvasti mieleeni: voiko syöpäkroonikko tosiaan olla noin elämää pursuava?

Vuosi sitten kouluttauduin kokemustoimijaksi (ja on käsittämätöntä, etten ole itselleni niin tärkeästä asiasta saanut aikaiseksi postausta). Leena oli myös tuolla kurssilla ja löysimme toisemme välittömästi. Tärkeä yhteinen tekijä meidän välillämme oli se, että sairaustaustamme oli sama ja pystyimme sen myötä samaistumaan toisiimme ehkä paremmin kuin muihin kurssilaisiin, mutta myös kemiamme kohtasivat. Kokemustoimijuuden ympärillä tapasimme muutamia kertoja kevään aikana. Kouluttauduimme viime syksynä molemmat myös tukihenkilöiksi, mikä toi meidät jälleen yhteen. Tapasin Leenan vuoden aikana noin seitsemän kertaa. Noiden kertojen välissä seurasin tiivisti Leenan blogia. Leenan elämästä ja hänen blogistaan huokunut elämänilo ja elämänhalu oli erittäin opettavaista. Hän todella eli todeksi sanontaa: ”Yhtenä päivänä meistä jokainen kuolee. Kaikkina muina päivinä me elämme.” 

Tapasin Leenan viimeisen kerran pari päivää ennen joulua käydessäni viemässä hänelle suht pikaisesti joulutervehdyksen. Istuessamme heidän olohuoneessaan minulle tuli vahvasti tunne, että Leenan matka ei olisi enää pitkä. Puheissaan Leena ei antanut tuollaisille aavistuksille mitään aihetta, päin vastoin: Ajatukset olivat tulevaisuudessa ja paremmassa voinnissa. Lopulta Leenan tila heikkeni nopeasti loppuvuodesta ja tammikuun 13. päivä hän nukkui pois. 

Paitsi elämästä, Leena opetti tietämättään minua myös kuolemasta. En tuntenut Leenan perhettä. Tiesin hyvin ylimalkaisesti keitä hänen perheeseensä kuuluu, mutta en tiennyt, tiesivätkö he mitään minusta. Siitä huolimatta tunsin vahvasti, että minun kuuluu käydä surutalossa. Olin aikonut käydä Leenan luona sairaalassa, mutta Leena ennätti kuolla edellisenä päivänä. Niin oli varmasti jostain syystä tarkoitettu, vaikka sitä oli aluksi vaikea hyväksyä. Viisi päivää Leenan kuoleman jälkeen ajoin heidän kotiinsa. Vaikka Leena oli henkeen ja vereen asti kukka- ja puutarhaihminen, niin tunsin, että minulle luontaisin tapa muistaa Leenan läheisimpiä ihmisiä oli viedä mukanani jotain, joka auttaisi yli yhdestä sellaisesta hetkestä, jolloin suru olisi suurempi kuin kyky tehdä ruokaa.

Jännitti. En tiennyt yhtään ketä kohtaisin enkä sitä, mitä sanoisin. Ja mitä sitten kohtasin: valtavan lämpimän vastaanoton. Minut tunnettiin nimeltä ja sain kokea, että käyntiäni arvostettiin. Ennen kaikkea tuo käynti oli tärkeä minulle: minun tuttavuuteeni, ystävyyteni Leenan kanssa sai arvoisensa lopun. Muuten aivan liikaa olisi jäänyt roikkumaan ilmaan. Hautajaisiin menin taas arkaillen, mutta intuitiotani kuunnellen, eikä taaskaan mennyt pieleen. Tunnen itseni etuoikeutetuksi, että sain tuntea Leenan ja sain olla mukana hänen kauniissa siunaus- ja muistotilaisuudessaan.

Rohkaisenkin: lähestykää sairastunutta, lähestykää kuolevaa, lähestykää kuolleen omaisia. Saatte itse paljon enemmän kuin ikinä pystytte itse antamaan. Ja kuitenkaan sitä oman annin vähäisyyttä ei pidä vähätellä; se tuntuu vastapuolesta todennäköisesti paljon suuremmalta kuin sinusta. Aseta itsesi toisen asemaan: Haluaisitko, että sinut sairastuneena tai kuolevana sivuutettaisiin? Haluaisitko, että joutuisit hautaamaan läheisesi yksinäisyydessä, vaikka olisit toivottanut hautajaisiin kaikki tervetulleiksi? Et haluaisi. Ei kukaan muukaan halua. Ei tehdä asioista vaikeita. En minä tiennyt, arvostaisiko Leenan perhe tuntemattoman tekemää ruokaa ja sämpylöitä. Tein vain sen, minkä itse olisin toivonut jonkun tekevän minulle samassa tilanteessa. Loppujen lopuksi yksinkertaista.

Kiitos, Leena, kaikesta mitä opetit.

Väärä hälytys

Kun kirurgista ei ollut vielä tänäänkään kuulunut mitään, ja kuitenkin janosin lisätietoja terveyteni tulevaisuuden suhteen, niin avasin nyt illalla Omakannan sillä ajatuksella, että jos sinne olisi jotain tekstiä tullut. Ja olihan sinne juuri tänään tullut! Jouduin tavaamaan tekstin useampaan kertaan, että todella uskalsin uskoa todeksi sen, mitä sieltä luin. Kyseessä oli gastrokirurgien röntgenpalaveri, jossa oli yksi radiologi paikalla. Ote tekstistä:

[…] kontrolli-MRI-kuvauksessa 26.11. on J-pussin vieressä oleva paise hävinnyt […] Radiologisesti on paise siis hävinnyt, tässä vaiheessa ei tarvetta invasiivisiin toimenpiteisiin, konservatiivinen hoitolinja, potilas voi yrittää jättää antibioottilääkitys pois, pussiitin suhteen jatkohoito sisätauti-gastropoliklinikalla. […] Yliopistosairaalaa ei tarvitse nyt konsultoida koska paise on radiologisesti hävinnyt. […] 

Paisetta ei siis enää olekaan! Tuommoinen radiologinen katoamistemppu oli enemmän kuin toivottavaa, mutta kyllä olen suuren hämmennyksen vallassa. Mikä oli tarkoitus tällä energiat syöneellä väärällä hälytyksellä? Oletan, että reilun viikontakaisella lääkärikäynnilläni kirurgi tulkitsi epähuomiossa vanhempia magneettikuvia tai niiden lausuntoa. Erehdyksiä sattuu enkä ole hänelle mitenkään vihainen tai katkera, mutta kohtuuttoman turhalta tuntuu se ahdistus, jota olen joutunut kokemaan.

Lucian-päivä toi totisesti vähän valoa elämään. Tässä lopen väsyneessä olotilassa se valo ei kuitenkaan kanna kovin pitkälle. Jospa yö toisi siihen avun.

Soitellen sotaan

Harmittaa, kun nyt (taas) jäi yksi aikomani blogikirjoitus välistä. Olisi ollut kerrankin positiivista kirjoitettavaa. Mutta täytyy ottaa sille aika myöhemmin, sillä nyt painaa akuutimmat asiat päälle.

Lokakuinen paise tarkistuskuvattiin magneetissa viime viikon maanantaina. Kuvaus meni hyvin ja tällä kertaa hoitaja muisti toteuttaa musiikkitoiveeni alusta asti ja sain kuunnella klassista musiikkia koko kuvauksen ajan. Olin tyytyväinen siitäkin huolimatta, että musiikki oli vähän liian vaisua pianomusiikkia kyetäkseen peittämään magneettikuvauskoneen paukutukset, piipitykset ja surinat. Vaimea pianomusiikki pesi kuitenkin 6-0 edelliskerran Iskelmäradion, jota jouduin kuuntelemaan valtaosan ajasta hoitajan unohdettua toteuttaa toiveeni klassisesta musiikista.

Toissapäivänä keskiviikkona menin sovitusti tapaamaan gastrokirurgia kuullakseni magneettikuvauksen vastaukset. Koska paise ei ole oireillut moneen viikkoon ja antibioottikuuri on ollut koko ajan päällä, olin aivan varma, että paise on kuivunut pois. Menin lääkärikäynnille levollisin mielin, ehkä aavistuksen turhautuneenakin, koska ajattelin lääkärin kertovan pikaisesti, että kaikki on hyvin, tack och hej.

Soitellen lähdin siis sotaan, koska en tiennyt sodan olevan alkamassa. Kirurgi kertoi välittömästi totuuden: paise on edelleen olemassa ja lisäksi aikalailla samankokoisena kuin edellisissä kuvissa. Kuvissa näkyy selkeä märkäpesäke J-pussin kyljessä. Ilmeisesti on niin, että J-pussiin on tullut fisteli eli pieni reikä, josta vuotaa pikkuisen ulostetta tms. infektiota aiheuttavaa tavaraa ja aiheuttaa sitten tuon paiseen. Ymmärrykseni tuota paiseen anatomiaa ja fisteliä ja kaikkea niihin liittyvää kohtaan on hyvin puutteellista. En osaa selittää niitä muille enkä itselleni, mikä vähän häiritsee. Haluaisin tietää, mitä sisälläni tapahtuu.

Paise pitäisi saada pois. Koska siihen ei pure antibiootit, se pitäisi operoida pois, etenkin jos se alkaa toistuvasti oireilla. Ja nyt tullaan siihen kohtaan sotaa, jossa yhtäkkiä tykit jylisee eikä konekiväärien tulitusta pääse mitenkään karkuun: leikkaaminen on kaikkea muuta kuin yksinkertaista, kun paise on kiinni J-pussin kyljessä. Paiseen poistaminen ja fistelin umpeensaattaminen saattaa olla mahdotonta suolenseinämän ohuuden takia, mikä tarkoittaa sitä, että leikkauksessa saatetaan joutua poistamaan koko J-pussirakennelma ja tekemään pysyvä avanne. Ymmärsin, että kirurgi piti sitä hyvin todennäköisenä. Tuollainen leikkaus ei ole mikään pieni operaatio. Kaupanpäälle minusta tietenkin tulisi muumipylly eli peräaukko ommeltaisiin kiinni. Sairaalamme gastrokirurgit lyövät vielä viisaat päänsä yhteen ja yliopistosairaalaakin luvattiin konsultoida. Viikon päästä saan varmasti kuulla jotain lisää.

Kun silloin lähes kolme vuotta sitten ajatus avanteesta ahdisti valtavasti, on se nyt mielessäni suht neutraali asia. Mielissäni siitä en toki ole; helpompaa on käydä vessassa ihan ”tavallisesti”. Eniten ahdistaa leikkauksen jälkeiset päivät ja toipilasviikot. Ne ahdistaa niin paljon, että mieleni on ollut hyvin kiinni niissä ajatuksissa keskiviikkoaamusta lähtien. Onneksi keskiviikkona töissä ei tarvinnut sitten tehdä muuta kuin valvoa oppilaita itsenäisyysjuhlassa ja soittaa heille Narvan marssia alttoviululla. Muuhun olisin tuskin kyennyt. Narvan marssi, sota- ja surumarssi, sopi oikein hyvin tunnelmaani. Työpäivän jälkeen menin suoraan taktiilihierontaan, jonka olin saanut ikäänkuin lahjaksi. Suurelta lahjalta se siinä hetkessä tuntuikin; kosketus avasi välillä kyynelpatoja ja tuntui todella hyvältä siinä ahdistuksessa.

Eilen illalla ahdistus nousi niin suureksi, että kysyin terapeutiltani mahdollisuutta päästä tänään ekstrakäynnille. Se onneksi onnistui ja sain purkaa ja jäsennellä ajatuksiani. Oloni oli jo niin ahdistunut, että se tuntui jopa kipuna rinnassa. Nyt on huomattavasti helpompaa. Silti tuntuu, kuin olisin keskellä painajaista. Odotan, milloin tästä heräisin, ja kaikki olisi taas hyvin. Elämän pienet murheet ja stressinpoikaset menettivät yhtäkkiä merkityksensä. Yhtäkkiä seison taas suurten asioiden edessä. Yhtäkkiä olen taas käpertynyt itseeni.

Kun elämä pysähtyy

Tekee äkkijarrutuksen

Pudottaa polvilleen

Silloin muut jatkavat matkaansa

Mutta omasta maisemasta

Tulee taulu

Jota ei voi lakata

Tuijottamasta

Ikään kuin toivoen

Että maalin alta sittenkin

Löytyisi toinen teos

Mestarin

Alkuperäinen

Aikomus

- Elina Salminen 

Syövätön edelleen

Eilen illalla olimme onkologin vastaanotolla. Puhun aina, että meillä on onkologikäynti. Se johtuu siitä, että ehkä kahdesti olen käynyt siellä yksin, muuten mieheni on ollut mukana. Myös ensimmäistä leikkausta edeltävällä kirurgikäynnillä hän oli mukana. Yleensä olen aina käynyt lääkärissä yksin, mutta nämä ovat sellaisia niin radikaalisti koko perhettä koskevia asioita, että meille molemmille on ollut itsestäänselvää, että näihin menemme yhdessä. Mieheni kuvasi hyvin fiiliksiä ennen lääkäriä: ikäänkuin olisi menossa oikeudenkäyntiin tietäen olevansa täysin syytön, mutta tiedostaen, että siitä huolimatta saattaa saada vankeus- tai jopa kuolemantuomion.

No niin, eilen siis menimme tuomiota kuulemaan. Vilkaisu ulkoa ikkunasta onkologian päiväosaston potilaskeittiöön sai aikaan pahoinvointimuiston sytostaattiajoilta, mutta se meni onneksi nopeasti ohi. Lääkärillä oli ymmärrys syöpäpotilaiden mielentilasta vastaanotolle tullessa, ja hän kertoi ensimmäiseksi, että ct-kuvissa ei ollut mitään syöpään viittaavaa. Vapauttava tuomio siis! Kuvissa näkyi, että vatsaontelossa oli sinne kuulumatonta nestettä, jonka radiologi oli määrittänyt selittämättömäksi. Onkologi oli kuitenkin vahvasti sitä mieltä, että neste oli tulehduksen eli siis paiseen aiheuttamaa. Uskotaan siihen. Paisekin kuvissa näkyi. Maksa ja keuhkot olivat puhtaat.

Lääkäri näytti sitten veriarvoni, jotka olivat kaikki viitearvojen rajoissa eli oikein hyviä. Otin itse kuitenkin puheeksi, että haluaisin, että minulta mitattaisiin rauta-arvot ja B12-vitamiinin taso. Jollain edellisellä kerralla lääkäri selvitti minulle, että rautavarastoni eivät voi olla huonot, koska jos ne olisivat, niin mm. punasolujen koosta kertovat veriarvot olisivat myöskin huonot, minkä itsekin tiesin toissa keväältä, kun sain rautatankkausta. Nyt olen selvittänyt asiaa enemmän, ja olen oppinut, että jos B12-vitamiinin taso on huono, nuo samaiset punasoluarvot nousevat. Eli teoriassa on mahdollista, että minulla on huonot rautavarastot ja huono B12-vitamiinin taso, jolloin punasoluarvot ovat suht koht normaalit, ikäänkuin plus miinus nolla.

Mistä sitten keksin tuollaisen mahdollisen B12-vitamiinitason heikkouden? Siitä, että B12-vitamiini imeytyy ymmärtääkseni ohutsuolen loppuosassa, ja kun minulta on suolistoleikkauksien yhteydessä jouduttu lyhentämään ohutsuolta joitain kymmeniä senttejä (juurikin sieltä loppupäästä), niin puutostila on täysin mahdollinen. Lisäksi tiedän, että osa J-pussileikatuista käy säännöllisesti B12-vitamiinipiikillä. Kerroin tuon kaiken yllämainitun lääkärille ja hän ei vastustellut, vaan kirjoitti labralähetteen. Samalla tarkistetaan vielä kilpirauhasarvot.

Kutinalle, jonka takia tämä ylimääräinen ct-kuvaus tehtiin, ei löytynyt selitystä. Nyt kutinaa taas lisäksi on. En kuitenkaan usko, että sillä on mitään tekemistä syövän kanssa. En usko, että millään tulee enää olemaan mitään tekemistä syövän kanssa. En tiedä, mitä kaikkea lääkärin päässä liikkui, mistä kaikesta hän on epävarma, mutta se kävi rivien välistä selväksi, että hänelle tapaukseni ei ole vielä taputeltu ja paketoitu. Seuraava ct-kuvaus on nimittäin jo helmikuussa, kolmen kuukauden päässä nyt loppukuusta otettavasta magneettikuvasta. Puolen vuoden tarkastusväliin siirrytään, kunhan tilanne tasoittuu. Olisi jotenkin helpottavaa, jos seuraava kontrolli ei tulisi niin pian. Vaikka tämän kerran stressitaso oli pieni, halju muisto vain esimerkiksi viime tammikuun kuvauksesta, niin aina ne silti jännittää.

Olo oli tyhjä eilen illalla. Kesti hetken, ennen kuin kaikki päässäni olleet syövän varalta tekemäni suunnitelmat olivat valuneet pois. Tuo hetkellinen pettymyksen kaltainen tunne on kuitenkin pikku hiljaa vaihtumassa tyytyväisyyteen. Ihmismieli on kummallinen ja arvoituksellinen.

Paise

On jäänyt magneettitulokset kirjaamatta. Väsymys on lamauttanut. Välillä on valitettavasti taas tuntunut siltä, että väsymys vetää pidemmän korren ja vie voiton koko elämästä, mutta toistaiseksi olen aina onnistunut kuitenkin räpiköimään takaisin pinnalle. Kun neljään päivään typistetty työviikkoni on pulkassa, olen aivan sippi. Torstai-ilta ja koko perjantai ovat nyt viime viikkoina menneet siihen, että olen yrittänyt koota itseäni. Huonosti olen onnistunut. Kaiken pelastus on ollut sitten perjantai-illan orkesteriharjoitus ja sen jälkeinen musisointi uruilla ja lauluäänelläni pimeässä, isossa kirkossa vailla kuulijoita. Musiikki on vetänyt minut ylös suosta.

Toissa viikon torstaina eli viikko magneettikuvauksen jälkeen olin saanut puhelun sairaalasta kesken aamuisen oppitunnin. Heti välitunnilla soitin numeroon takaisin. En tiennyt, mihin puhelu yhdistyisi, mutta tarve soittaa takaisin mahdollisimman pian oli suuri; ei sieltä turhaan soitella. Puhelimeen vastasi yllättäen kirurgi, joka oli minut magneettikuvaukseen lähettänyt. Huh kun pelästyin. Tajusin, että etenkään hän ei turhaan perään soittele. Kerkesin muutaman sekunnin jo pelätä, että nyt hän kertoo syöpälöydöksestä, joten huokasin helpotuksesta, kun kuulin hänen suustaan sanan paise. Vaikka paisekin voi olla todella haastava hoidettava, niin ei siihen silti sytostaatteja tarvita.

J-pussin viereen oli siis muodostunut suolipaise, abskessi. Kuvaushetkellä paise oli muistaakseni vähän alle kaksi senttiä halkaisijaltaan. Tuolloinhan olin syönyt antibioottia jo kaksi viikkoa ja kipukin oli lähes olematon, joten arvelen alkuperäisen koon olleen huomattavasti suurempi. Paiseethan joudutaan usein punkteeraamaan ja pahimmassa tapauksessa niitä hoidetaan viikkotolkulla erilaisin haavanhoitotoimenpitein. Koska paise ei enää vaivannut ja sen paikkakin oli hyvin hankala (sitä ei siis pystynyt millään keinoilla näkemään), kirurgi käski nostaa jo kertaalleen puolittaneeni antibioottiannoksen takaisin alkuperäiseen ja syömään sitä kaksi viikkoa. Kahden viikon päästä tehdään tarkistusmagneettikuvaus. Toive on, että paise on tuolloin kuivunut itsestään pois. Koska asia ei vaivaa enää millään tapaa, uskon niin käyneen. 

J-pussin lähimaastossa näkyi myös suurentuneita imusolmukkeita, mutta koskaan mikään muu ei viittaa suurentumisen johtuvan syövästä, sen oletetaan johtuvan infektiosta. Kun googlettelin paisetta, niin opin, että se syntyy paikallisen tulehduksen seurauksena. Toivottavasti tämänkertainen pussiitin ja paiseen liittolaisuus jäi ainutlaatuiseksi tapaukseksi, jos ne siis edes millään tavoin toisiinsa liittyivät. Ei ole silti mukava jäädä pelkäämään, että aiheuttaako seuraavakin pussiitti paiseen.

Huomenillalla tapaan onkologin ja saan kuulla ct-kuvauksen tulokset. Toivotaan hyviä uutisia sieltäkin.

Tähystetty vaan ei diagnosoitu

Kyllä meillä on hyvä sairaala! Toivottavasti se, että poliitikot eivät kaikkien yritysten jälkeenkään onnistuneet saamaan tänne Vaasaan laajaa päivystystä, ei kuitenkaan heikennä palvelun laatua. Jos toissapäivänä soimasinkin päivystyksen hitautta, niin poliklinikoiden toiminta on kyllä huippua. Taisin edellisessä postauksessa kirjoittaa, että odottelin saavani keskiviikkona soiton sisätautipoliklinikalta. Soitto tuli (tietenkin silloin kun istuin suu ammollaan suuhygienistin vastaanotolla, mutta sain soitettua takaisin), mutta ei sisätautipolilta vaan kirurgian poliklinikalta. Ilokaasutoive oli otettu huomioon ja pyyntö tähystyksestä oli lähetetty sinne, missä ilokaasua on tarjolla. Hoitaja tarjosi peruutusaikaa seuraavalle aamulle eli siis eiliselle! Kiitin ja kumarsin ja otin ajan vastaan.

Eilen aamulla menin siis tähystykseen. Vastassa oli tuttu kirurgi. Mennessäni häpesin omaa vaativuuttani: että ”väärän” lääkärin pitää tähystää, kun haluan ilokaasua. Mutta toimenpiteen jälkeen en hävennyt yhtään. Ensimmäistä kertaa nimittäin tunsin kipua, vaikka leijuin syvällä typpidioksidihöyryissä. Mitä tähystys olisikaan ollut ilman ilokaasua?!? Taas olisivat tulleet pintaan toimenpidekammot ja muut möröt, jotka ovat jo painuneet taka-alalle. En taida kovin helpolla ”saavuttamastani edusta” luopua. Mietin jo mielessäni, mitä vastaan, jos ilokaasua aletaan epäämään minulta sillä verukkeella, että kohta kaikki muutkin haluavat samaa palvelua. Vastaukseni olisi, että hehän voivat sanoa tarjoavansa sitä kaikille syövän sairastaneille J-pussileikatuille. Meitä ei nimittäin näillä huudeilla varmasti jonoksi asti ole.

Ennen tähystykseen menoa mietin, mitä tuloksia odotin ja mitä en. Vaikka yleensä puhumme syöpävaarasta aika avoimesti mieheni kanssa, tunsin, että tällä kertaa kumpikaan ei ollut valmis sanomaan ääneen, että sekin mahdollisuus olisi olemassa. Ajattelin, että J-pussista voisi löytyä pahaa tulehdusta, joku syvä haava (joka ei tosin vuotanut verta eli tuntui siksi epätodennäköiseltä), pikkuhiljaa muodostunut rakenneongelma tai Crohnin tautiin viittaavia aftoja. Tai syöpä. Tuntui kuitenkin, että syövän jälkeen pahin skenaario olisi se, että mitään ei löytyisi ja sitä pelkäsin oikeastaan eniten. Valitettavasti pelkoni kävi toteen. J-pussin limakalvo oli kuulemma selvästi tulehtunut ja ärtynyt, mutta ilmeisesti se ei kirurgin mielestä selittänyt kipua, koska hän laittoi kiireellisen lähetteen lantionalueen magneettitutkimukseen, jotta nähdään, onko pussin ulkopuolella esim. paise tai jotain muuta, joka aiheuttaa kipua. Tuo jotain muuta kalskahtaa vaan korvaani pahasti, koska niillä sanoin tuo samainen kirurgi kuvasi ihan ensimmäisen leikkauksen jälkeen niitä löytöjä, jotka sittemmin osoittautuivat syöväksi. Nykyään puhumme toki hänen kanssaan syövästä sen oikealla nimellä, mutta silloin hän ei vain todennäköisesti halunnut mennä patologilausunnon edelle ja varmasti toivoi, ettei se syöpää olisi ollut, mitä hän leikkasi minulta pois. Tähystyksen jälkeen olin hyvin hämmentynyt ja lamaantunutkin.

Sosiaalinen media näytti taas kyntensä. Olen liittynyt Facebookiin vasta sairastuttuani syöpään, jotta pääsin nimenomaan avanne- ja J-pussileikattujen suljettuihin vertaistukiryhmiin. Vaikka käytän nykyään Facebookia toisinaan vähän liikaa muutenkin, on nuo äsken mainitut ja muutkin vertaistukiryhmät edelleen se juttu, mikä minut Facebookissa pitää. Pyysin vertaisiltani eilen heidän kokemuksiin perustuvia arvauksia siitä, mikä kipuni voisi aiheuttaa. Kaksi naista vastasi, että munasarjassa oleva kysta on aiheuttanut heille tuollaista kipua J-pussiin, ja ainakin toisella heistä iso kysta oli lisäksi hävinnyt itsestään. Tuntui hyvältä ajatella, että syy voisi olla tuollainen hyvänlaatuinen ryökäle.

Väkisinkin tilanne pyörii mielessä. Kalenterissa on monta sairaalassakäyntiä lähiviikoille, kun onkologiltakin tuli laboratorio-, ct-kuvaus- ja lääkäriaika tähän samaan syssyyn. Sinänsä hienoa ja ihmekin, että kaikki ajat sattuivat oppituntieni ulkopuolelle, eli menemiset eivät vaadi onneksi erikoisjärjestelyjä. Käynnit sairaalassa muistuttavat kuitenkin elämäni varjoisasta puolesta; siitä, joka arkitouhuissa jää taka-alalle, mutta on valmis nostamaan päätään heti, kun siihen tulee vähänkin aihetta.

Kysyin lääkäriltä tähystyksen jälkeen, mitä teen, jos kipu yltyy. Hän olisi antanut minulle toisenkin antibiootin nykyisen rinnalle, mutta kun se oli se vuodentakainen syyhy-Flagyl, en ollut valmis sitä testaamaan uudestaan. Lääkärin vastaus oli, että ”sitten osastolle”. Saa olla kyllä kipu aivan tajuton, jotta nähtäisiin se ihme, että kirjautuisin osastolle. Onneksi tänään on tuntunut vähän helpommalta. Jospa kivun syy olisi kuitenkin sellainen, johon antibiootti (tai aika) pikku hiljaa vaikuttaa.

Apua edelleen odotellessa

Sen jälkeen kun olin eilen valuttanut elämästäni täydellisen hukkaan kuusi tuntia istumalla päivystyksessä saamatta käytännössä mitään apua vaivaani, ei ajatukseni olleet kaikilta osin painokelpoisia ja jäi siis tilanne päivittämättä tänne. Jos asian noin niin kuin nätisti ilmaisee. Hiukan nimittäin kypsytti.

Otettiin siellä kuitenkin labrakokeet. Valkosoluarvot normaalit mutta Crp 45. Se kertoi sen, että tilanne ei ole hälyyttävä, mutta jossain on tulehdus. (Normaali pussiitti ei nosta mulla tulehdusarvoja.) Toki sain lopulta tavata lääkärinkin, mutta hänen osaamisensa ei riittänyt auttamaan mua. Tilanne oli meille molemmille äärimmäisen turhauttava. Eniten pänni kuitenkin se, että päivystyksessä istutettiin minunlaistani, joka varsin hyvin olisi pärjännyt kotona, kun tilanne oli se, että henkilökuntavajaus oli mittava ja potilaita liikaa. Olisivat tulleet sanomaan että ”Tack och adjö, sinuun ollaan yhteydessä huomenna.” Täytyisi antaa rakentavaa palautetta.

Lääkäri kirjoitti toki kiireellisen lähetteen gastropolille ja tänään soitin sinne itse perään ibd-hoitajan puhelinajalla. Odotan huomenna sieltä puhelua takaisin, kunhan hoitaja pääsee juttelemaan minua aiemminkin hoitaneen lääkärin kanssa.

Samanaikaisesti olen tietysti koko ajan toivonut, että kipu katoaisi yhtäkkiä. Mutta ei. Se ei itse asiassa vessan ulkopuolella ole enää niin tuntuva eikä jatkuva kuin viikonloppuna, mutta vessareissut ovat tuskallisia. Onneksi antibiootti on tehnyt sen, että päivittäinen istuntojen määrä on suurin piirtein puolittunut siitä noin viidestätoista, mitä se viikko sitten oli, mutta toisaalta jos olisin edelleen vesiripulilla, ei tarvitsisi niin pinnistellä ja kipu olisi luultavasti pienempi. Valitettavasti on pakko todeta, että olen alkanut odottaa tähystykseen pääsyä, niin inhottavaa kuin se onkin. Toki muistutin hoitajaa tänään suhteestani ilokaasuun ja toivon, että tuo suhde saa säilyä.

Pussiittiako ”vain”

Lopetin edellisen antibioottikuurin heinäkuun puolivälissä.  Suolen tila huononi välittömästi ab-kuurin lopetettuani siitä huolimatta, että tuplasin samalla probiootti Vivomixxin määrän, joten tiesin, että on vain ajan kysymys, milloin aloitan uuden kuurin. Ajasta tuli kuitenkin olettamaani pidempi. Samalla kävi kyllä niinkin, että pikku hiljaa taas sopeuduin siihen, että vessakäyntejä oli päivässä 10 tai enemmän ja öisinkin vähintään yksi. Havahduin ulosteen koostumukseen tai oikeastaan koostumuksettomuuteen vasta siinä vaiheessa, kun otin ulostenäytteen ja jouduin kaatamaan näytteen purkista näyteputkeen, koska tuotoksessa ei ollut mitään lusikoitavaa. Liian pitkään siis odotin. Mutta aiemmissa pussiiteissa verenvuoto on ollut se merkki, joka on viimeistään saanut hälytyskelloni soimaan, mutta nyt tuota hälytystilaa ei - onneksi - tullut. Nyt hälytyskellona toimi viime torstaina alkanut kipu. Aiempienkin pussiittien yhteydessä olen ollut vähän kipeä alavatsalta. Nytkin alavatsa on arka, mutta varsinainen kipu on kuitenkin J-pussin sisällä eli peräaukon sisäpuolella. Istuminen sattuu ja seistessä jomottaa. Vessakäynnit ovat tuskallisia.

Perjantaiaamuna jätin ulostenäytteen labraan ja samalla aloitin antibioottikuurin omavaltaisesti. Olen siis jo aikaa sitten sopinut lääkärin kanssa, että voin näin tehdä, ja antibioottia on kirjoitettuna reseptille hur mycket som helst. Antibiootti alkoi jo viikonloppuna vaikuttaa positiivisesti ulosteen koostumukseen ja vessassakäyntitiheyteen, niin kuin se on aiemmillakin kerroilla tehnyt. Ciprofloxacin sopii minulle todella hyvin. Kivunpoistajaksi siitä ei kuitenkaan ollut. Viikonloppuna odotin koko ajan, että kipu poistuisi itsekseen (tai siis antibiootin vaikutuksesta), ja koska yleisvointini ei kielinyt mistään valtavasta tulehduksesta, priorisoin yhteisen ajan perheen kanssa päivystyksessä istumisen edelle. Ajattelin, että arkena spesiaaliavun saanti on helpompaa.

Kun tänään aamupäivällä olin soittanut tarpeeksi monta kertaa tarpeeksi moneen numeroon, sain vihdoin jätettyä soittopyynnön jollekin hoitajalle joka voi auttaa akuutissa tilanteessa, koska IBD-hoitaja ei ole töissä maanantaisin. Hyvin pian sainkin sitten soiton sisätautihoitajalta ja sen jälkeen vielä erikoistuvalta gastrolääkäriltä. Huonoa tuuriani on se, että kaikki sairaalan kolme gastroenterologia eli suolistolääkäriä ovat poissa töistä tänään ja huomenna. Perheelliset miehet pitänevät syyslomaa samaan aikaan kuin lapsensa ja se heille suotakoon. Tuo erikoistuva kehotti päivystykseen ja sillä tiellä olen. Mies kesken työpäivää töistä kotiin syyslomalaisia hoitamaan, jotta minä voin nyt istua tunti tolkulla toimettomana sairaalan käytävällä...

Reilun puolen tunnin odotuksen jälkeen pääsin ilmoittautumaan. Ilmoittautumisluukun hoitaja katsoi selvästi ensin skeptisesti tällaista terveennäköistä kahdella jalalla keskellä päivää päivystykseen tulijaa, mutta kun hän oli kysynyt ratkaisevan kysymyksen ”onko sulla aiemmin ollut suolisto-ongelmia” ja saanut siihen varovaisen vastauksen, että ”no on mulla ollut mm. syöpä siellä”, niin skeptisyys poistui ja sain varsin asiallista palvelua. Yhdessä tuumin totesimme, että paikkani on kirurgian jonossa. Tässä sitä nyt yritetään tappaa aikaa, vaikka juuri nyt minun pitäisi olla elämäni toisella urkutunnilla. Sydämeni vuotaa verikyyneleitä! Silti tuntuu, että olen oikeassa paikassa juuri nyt.

Perästä kuuluu, miten kävi.

Päin seiniä, seiniä päin

Muistan kun lapsena kuuntelimme Koko kaupungin Vinskiä. Oli hauska, kun Vinski pystyi muuttamaan itsensä näkymättömäksi polkaisemalla varvastaan ja ajattelemalla ”Päin seiniä”. Muistaakseni paluu näkyväksi tapahtui ajattelemalla taas ”Seiniä päin”. Vinski pystyi kävelemään tuolla tavoin seinien läpi ja tulemaan ja menemään, miten ja minne häntä huvitti. Olen viime päivinä ja viikkoina kaivannut tuota ominaisuutta. Minulla olisi menemisilleni vain yksi suunta: pois. Lähtisin vaivihkaa pois, kun ympäristöni äänimäärä ylittää sietokykyni tai kun voimani kuluvat liikaa toisille.

Olen tässä parin viikon ajan kuulostellut tarkasti omaa jaksamistani ja tietysti sitä terapiassakin puntaroinut. Välillä pelkään, että olen taas juoksemassa päin seinää; että vauhti on vain niin kova, etten ehdi pysäyttää ennen törmäystä. Koska tiedostan tilanteen, olen kuitenkin yrittänyt hiljentää vauhtia. Mutta se on vaikeaa. En tiedä, mistä voisi vähentää. Lapsiperheessä tietyt asiat on vain hoidettava, ja niin kauan kuin on työelämässä, on sielläkin asiat tehtävä. Riman olen laskenut molemmilla työmailla jo hyvin alas: meillä kotona ei siivouksesta nipoteta ja koulussa oppilaat saavat hyvää perusopetusta ilman ylimääräistä glamouria.

Kärsin tämän hetkisestä tilanteesta, josta puuttuu ilo. Väsymysverhon takaa iloa on vaikea nähdä. En tunne, että olisin mitenkään masentunut, vaan olen nimenomaan väsynyt. Elämä on vähän liian tiivistä ja täyttä tämän hetkisille resursseilleni. Tarvitsisin vastapainoksi paljon yhtenäistä unta, mikä taas harvoin toteutuu, koska yöt ovat repaleisia joko jonkun sänkyynpissaamisen, painajaisen tai omien vessakäyntieni takia.

Syysloma on alkamassa. Nyt se tulee tarpeeseen, totta totisesti. Vielä täytyy pari työjuttua tänään tehdä, mutta sitten on työhommat paketissa. Lapsetkin tulevat olemaan lomalla, mutta mies suurimmaksi osaksi ei, mikä tarkoittaa tietenkin sitä, että ei ensi viikko ihan pelkästään nukkuessa mene... Viisivuotiaalle neidille kerroin kuitenkin jo, että lomalla äitiä ei saa herättää aamulla. Joku oppi on sentään mennyt aiemmin perille, koska neiti jatkoi: ”bara om någon blöder eller om det brinner”. Juuri niin, vain äärimmäiset verenvuoto- ja tulipalotilanteet ajavat äidin unentarpeen edelle!  Taidankin ottaa tämän loman lasten omatoimisuuden harjoittamisen kannalta. :)

Julkimo

En tiennyt, että tuollainen otsikon sana on edes olemassa. En, ennen kuin lankomieheni keksi alkuviikosta kutsua minua siksi. Oli pakko googlata, että keksikö hän itse tuon sanan, vai oliko joku keksinyt sen jo aiemmin. Ja kyllä: julkimo on virallinen nimitys sanalle julkkis. Kauniilta tuo sana ei mielestäni kuulosta enkä tietenkään missään nimessä julkimo (onneksi) ole! :) En siitäkään huolimatta, että uusimmassa (12/2018) Kauneus ja terveys -lehdessä on haastattelu minusta ensin Colitis Ulcerosan ja sittemmin suolistosyövän sairastajana.

Haastattelu tehtiin kesäkuisessa Helsingissä Svenska Teaternin kahviossa. Vähän jännitti, että synkkaako toimittajan kanssa, mutta pelko osoittautui nopeasti turhaksi. Oli vähän hurjaakin käydä läpi omaa sairaushistoriaa yli 20 vuoden takaa. Mieleen tuli paljon asioita, joita en ollut muistanut/muistellut pitkiin aikoihin. Varmasti kerroin asiaa romaanin verran, mutta onnistuneesti toimittaja sai asiat tiivistettyä lehtijutuksi.

Tuo päivä Helsingissä oli muutenkin mukava. Lähdin reissuun edellisenä päivänä junalla esikoiseni kanssa. Mukavaa laatuaikaa ilman sählääviä pikkusisaruksia. Aamulla esikoinen lähti kummitädin ja serkkujen matkaan ja minä suuntasin kohti Helsingin keskustaa. Aika Svenska Teaternilla kului nopeasti. Niin nopeasti, että lopuksi tuli kiire. Tuo haastattelu oli nimittäin vain Helsingin-reissun sivujuonne. Varsinaisen sykäyksen reissuun lähtöön antoi se, että Suomen Syöpäpotilaiden Minä, syöpä ja työ -hanke (nyk. Hyvänlaatuinen työ) järjesti retken pakohuoneeseen lapsuudenkotini maisemiin, vanhan päiväkotini kellariin. Kun olin jo pidemmän aikaa suunnitellut reissua Helsinkiin ja aina haaveillut pääseväni käyttämään ongelmanratkaisukykyjäni pakohuoneeseen, oli tuo varsin hyvä syy lähteä reissuun. Kiitos terapeutilleni, joka kannusti tekemään tuon ratkaisun! Oli varsin antoisa ensikokemus pakohuoneista ja vaikka seuranani oli kolme minulle ennestään tuntematonta naisihmistä, niin hyvin meni. Pakoon emme tosin päässeet. Emme pyrkineet pakoon myöskään taustoistamme, vaan pakohuoneen jälkeen juttelimme pitkään sairastamiseen liittyvistä asioista lämpimässä kesäillassa Katajanokan sillan kupeessa. Tuohon päivään osui lisäksi monta juoksupyrähdystä junaan ja ratikkaan. Nauratti oikein, miten kiireinen tuosta lomapäivästä tuli, mutta samalla olin tyytyväinen, että jaksoin juosta ja joka kerta ehdin sinne minne kiireessä pyrin.

Lehtijutussa olevat kuvat on otettu heinäkuussa täällä Vaasassa, Mustasaaren kirkon ympäristössä. Kirkko ja sen ympäristö ovat minulle tärkeitä, sillä ajelen sinne viikottain soittamaan itse ja käyttämään lapsia soittotunneilla. Kuvaaja oli todellinen ammattilainen ja hänen seurassaan oli miellyttävä olla kuvattavana. Mielestäni hän otti minun näköisiäni kuviakin. Kun olin lähdössä kuvauksiin, esikoinen kysyi: ”Äiti, tuleeko susta nyt joku kuuluisa?” Niinpä. Julkimo mikä julkimo. ;)

Hyväenteinen hiljaisuus päättyy

Hiljaisuus on usein pahaenteistä. Pahoittelen, jos joku siellä ruudun toisella puolella on joutunut luulemaan, että blogihiljaisuuteni on enteillyt pahaa. Ei se ole. Ihan hyvää on kuulunut. Tämä pitkä tauko ei ollut mitenkään suunniteltua. Monia tekstejä olen pyöritellyt mielessäni, mutta en ole osannut ottaa niiden kirjoittamiselle aikaa. Arkielämä on mennyt edelle. Koko ajan ajatuksissa on kuitenkin ollut blogin jatkaminen. On tuntunut mukavalta, kun useampi on kysellyt, mitä kuuluu.

Meillä oli hyvä kesä. Sitä edesauttoi se, että ennakkoon prosessoin psykoterapiassa sitä, että sekä itse että mieheni kannamme kesäpeikkoa selässämme. Sitä peikkoa, joka on syntynyt siitä, kun useampana aiempana kesänä, kaiken intensiivisen kesäarjen keskellä, mieleni on joutunut syövereihin, kun voimavarani ovat loppuneet. Se on tietenkin heijastunut koko perheeseen ja etenkin puolisooni. Terapeutti vakuutti kuitenkin, ettei ole olemassa mitään huonoa heinäkuuta — ja minä uskoin. Nyt se on myös todistettu. Ei tullut huonoa heinäkuuta. Oli toki väsyneitä ja huonoja päiviä ja hetkiä, mutta niinhän elämässä aina on. Tänä kesänä osasin suhtautua mieleni alhoihin ja itseeni armollisemmin ja ymmärsin, ettei aina voi tuntua mukavalta. Mutta seuraavana hetkenä tai päivänä taas voi.

Niin meni kesä. Huhtikuun lopussa aloittamani antibiootiton jakso kesti niinkin kauan kuin 1,5 kuukautta. Sitten oli pakko ottaa useamman viikon antibioottikuuri, jotta tulehdus J-pussissa rauhoittui. Mutta nyt on taas mennyt hienosti 1,5 kk ilman. Kesäkuun labrakokeet osoittivat sen, minkä olen käytännössäkin huomannut, että tulehdus palaa aina pikku hiljaa antibiootin lopettamisen jälkeen. Kiitos käyttämieni vahvojen probioottien tulehdus ei kuitenkaan iske voimalla.

Kuukausi sitten aloin pikku hiljaa viritellä itseäni takaisin työmoodiin. Sain kesällä päätöksen KEVAsta, että osakuntoutustukeni jatkuu, eli hyvillä mielin pystyin jatkamaan 52-prosenttisella työajalla. Töiden alku oli tottumattomalle tietenkin rankka ja käytin lisäksi paljon energiaa siihen, että mietin, onko minusta enää tekemään työtä yläkoulun opettajana. Mutta kun opetus pääsi käyntiin, alkoi heti tuntua paremmalta ja nyt teen työtäni hyvillä mielin. Toisin kuin viime syksynä, nyt tuntuu siltä, että olen työkuntoinen. Tai siis osatyökuntoinen. Hirvittää ajatus siitä, että opetustunteja olisi tuplana se määrä, mitä nyt on. Nykyisestä määrästä tunnen selviäväni.

Viime viikolla ehdin jo ääneen miettiä, että nyt tuntuu siltä, että olemme pääsemässä taas tasapainoon sairastamiseni jäljiltä. Tai että ainakin me perheen aikuiset olemme ja se on jo paljon, koska se on edellytys sille, että jaksamme auttaa tasapainoon vielä niitä lapsiamme, joilla prosessi on kesken. Ehti tuntua siltä, että tässä tarinassa häämöttää jo takakansi. Tuli sama tunne kuin kirjaa lukiessa, kun huomaa olevansa viimeisillä sivuilla ja samalla tajuaa, että nyt tässä tarinassa ei enää ehdi tulla käänteitä. Se tunne minulla jo oli ja ehdin jo huokaista helpotuksesta ja kiitollisuudesta. Kunnes. Kunnes tällä viikolla kävin rutiinikontrollissa onkologisella. Sain kuulla 1,5 viikon takaisen vatsaultran, keuhkoröntgenin ja verikokeiden tulokset ja kaikki oli oikein mallillaan; mitään syöpään viittaavaa ei näkynyt. Sitten mainitsin lääkärille kutinasta, joka minua on vaivannut toukokuusta lähtien ja joka on ajoittain hyvin voimakasta. Googlettamalla olin löytänyt, että voimakas kutina saattaa olla syövän ensioire. Tiesin siis tuon onkologiselle mennessäni ja siksi minusta oli tärkeää mainita asiasta lääkärille, etenkin kun en ole keksinyt mitään muutakaan syytä kutinalle.

Lääkäri otti oireeni tosissaan ja piti hyvänä, että kerroin niistä. Sovimme, että hän juttelee muiden lääkärien kanssa ja ilmoittaa sitten ensi viikolla, miten edetään. Vastaanotolla sovimme, että seuraava kontrolli on taas ct-kuvaus ja se otetaan puolen vuoden päästä. Puhelin soi yllättäen jo seuraavana päivänä ja lääkäri kertoi, että kutsu seuraaviin kuviin tuleekin jo parin kuukauden kuluttua. Vaikka tosiaan olin tiennyt, että kutina saattaisi olla syövänkin oire, niin vasta se, että lääkäri selvästi huolestui asiasta, oli yhtäkkiä se viimeinen korsi, joka katkaisi oman huolikamelini selän. Nyt asia pyörii paljon mielessäni. Se ahdistaa. En ole selvästikään valmis sitä vielä käsittelemään, vaan haluan työntää sen vain pois mielestäni. Todennäköisestihän kutina johtuu jostain muusta kuin syövästä, mutta silti. Väsyttää valtavasti ajatus siitä, että juuri kun luulin kaiken olevan hyvin, elämääni tulee taas piinaava epävarmuus. En ollut varautunut siihen. Mutta mihinkä tässä elämässä voisi varautua?

Taas on yksi joukosta poissa

Koko sairastamiseni ajan vertaistuella on ollut valtava merkitys elämässäni. Se on yksi tärkeimmistä asioista, joka on auttanut minua selviytymään henkisesti tästä kaikesta. Olemme olleet koko perheellä sopeutumisvalmennuskurssilla, mieheni kanssa kävimme avokuntoutusmuotoisella parikurssilla ja yksin olen osallistunut kahteen keskusteluryhmään. Olen tutustunut syöpää sairastaviin, siitä kuntoutuviin tai siitä parantuneisiin ihmisiin myös mm. kokemusasiantuntijakoulutuksen ja siihen liittyneen, tukihenkilöiden kanssa yhteisen kurssipäivän kautta. Lisäksi olen ollut nyt kahden vuoden ajan yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat sairastuneet syöpään. Osa heistä on kuulunut jo ennestään tuttavapiiriini tai sukuuni, osan olen tuntenut ennestään vain nimeltä. Kaikkien heidän kanssaan olen kuitenkin hyvin nopeasti tuntenut yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Sairaus yhdistää. Tuntuu että kaikki nuo tuntemani ihmiset ovat syöpäsiskojani ja -veljiäni.

Tällä kaikella ystävyyden ja yhteisen rakkauden tuntemisella on kuitenkin varjopuolensa. Vaikka valtaosa kaikista tutustumistani syöpäihmisistä on parantunut syövästään tai ainakin heidän elämänsä edelleen jatkuu — varsin hyvänäkin — kroonisesta syövästä huolimatta, on syöpä silti julma sairaus, joka vie osan hautaan. Maanantaina saimme suruviestin yhden syöpäveljen poismenosta. Tuntuu pahalta, kipeältäkin. Tunsimme tuon ihmisen nimenomaan sairauden kautta. Olimme jakaneet hänen ja vaimonsa kanssa syvimpiä tuntojamme sairastamiseen ja sen arkielämän vaikutuksiin liittyen. Olimme itkeneet ja iloinneet yhdessä. Tunnen kehossani tuon miehen lämpimän halauksen, kun toivotimme toisillemme voimia sairauden kanssa kestämiseen. Lämminsydäminen ihminen. Toissa talvena meidän vatsamme täyttyivät useampaan kertaan heiltä saamiltamme ruoilta silloin, kun meillä elettiin rankimpia aikoja. Viime keväänä kasvihuoneemme täyttyi, kun pihaan ajoi pakettiauto, ja sieltä tuo syöpäveli nosti meille mm. tomaatin- ja lehtikaalintaimia. Meidän pojatkin muistavat tuon miehen. Vakavaksi menivät, kun kerroin, että keuhkosyöpä oli vienyt voiton. Keuhkosyöpä tupakoimattomalla miehellä. Toivomme runsaasti voimia hänen läheisilleen kestää surussaan ja ikävässään. Suureksi harmiksemme emme pääse hautajaisiin.

Noin kuukausi sitten luimme lehdestä myös erään toisen syöpäveljen poisnukkumisesta. Emme tunteneet tuota ihmistä, tiesimme kyllä hänet pidemmältä ajalta. Mitä ilmeisemmin varsin sydämellinen ihminen hänkin. Sain kerran mahdollisuuden keskustella hänen kanssaan, ja tuo keskustelu tuntui erityisen merkityksellisestä, sillä hän oli ensimmäinen ihminen, jolla tiesin olleen täsmälleen sama syöpälääkitys kuin minulla. Mainitsin asiasta eräässä postauksessanikin. Tuolloin, puolitoista vuotta sitten, meillä molemmilla oli sytostaattihoidot päällä. Hän oli saanut diagnoosin joitain kuukausia minun jälkeeni. Nyt hän makaa maan povessa. Hänenkin perheelleen toivomme voimia eronikävässä.

Nämä ja muutamat muut kuolemantapaukset muistuttavat, ettei ole itsestäänselvyys, että minä olen täällä edelleen tänään. Nyt kun puhtaiden ct-kuvien jälkeen psyykkinen kuntoutuminen on selvästi ottanut harppauksia, jaksan olla kiitollinen siitä, että minun aikani ei ollut vielä. Kun syöpäsiskoissa on niitä, joille puhtaat ct-kuvat ovat käsite, joka ei tule enää kuulumaan heidän elämäänsä, vaan he iloitsevat jokaisesta stabiilista sairauden vaiheesta sekä jokaisesta kuukaudesta ja vuodesta, joita heille vielä annetaan, opettelen ammentamaan elämänvoimaa siitä positiivisuudesta, jolla he suhtautuvat elämäänsä.

Herra, opeta meitä laskemaan päivämme oikein. (Ps. 90:12)

Soittoaikatuloksia

Eilen soitti onkologi sovitusti. Viime viikolla onkologikäynnin yhteydessä sain lähetteen labraan, jotta voitiin poissulkea fyysiset syyt väsymykselleni. Lääkäri otatti kilpirauhas-, natrium-, kalsiumioni- ja laskokokeet. Kaikki tulokset olivat normaaleita. Toisaalta hyväkin. Ei tässä mitään ylimääräisiä vaivoja ja pillereitä enää kaivata. Lisäksi pelkään, että vatsani ei tykkää lääkkeistä. Tyytyväinen olen, että nyt nuokin asiat on tarkastettu. Raudanpuutteestakaan väsymys ei johdu, vaikka varsinaisesti ferritiiniarvoa ei olekaan nyt mitattu. Verenkuva oli muuten sen verran laaja, että rautavarastojen huonous olisi pitänyt kyllä näkyä muissa arvoissa. Viime keväänähän sain rautatankkauksen ja muistan, mitkä arvot ferritiinin lisäksi olivat pielessä tuolloin (E-MCV, E-MCH, E-MCHC). Nyt nuo arvot olivat normaalit. Väsymys johtuu siis psyykkisistä syistä, ja parhaani yritän, että se vähenisi pikku hiljaa.

Myös viikko sitten perjantaina sain sovitun puhelun lääkäriltä. Tuolloin soittaja oli gastroenterologi, suolistotautien lääkäri. Nythän olen syönyt antibioottia (Ciprofloxacin) jo vaikka kuinka monta kuukautta, nyt viimeksi lähes neljä kuukautta putkeen. Annosta pienennettiin ennen hiihtolomaa ja nyt se sitten päätettiin lopettaa kokonaan. Hirvitti kyllä, mutta lääkäri sanoi, ettei kokeilematta voida tietää, pärjäänkö ilman. Sekä veri- että ulostenäytearvot (lähinnä tulehduksesta kertova Calpro-arvo) olivat oikein hyvät, mikä puolsi lääkkeen lopettamista. Yksi mahdollisuus olisi tietysti ollut vielä puolittaa annos ennen lopetusta, mutta tajusin sen vasta puhelun jälkeen.

Viime lauantaista lähtien olen tehnyt lääkärin määräyksen mukaisesti: antibiootti pois ja Vivomixx-probiootin annostus tuplaksi. Nyt syön kaksi pussia Vivomixxiä päivässä. Suoliston tilanne on selvästi huonontunut antibiootin lopettamisen jälkeen, mutta se ei ole katastrofaalinen ja eilen illalla tuntui jopa vähän parantuneen. Seurailen nyt siis tilannetta koko ajan. Jos tuntuu, että pussiitti alkaa taas vaivata, aloitan antibioottikuurin ja ilmoitan asiasta IBD-hoitajan kautta lääkärille. Hyvin joustava systeemi siis.

Välillä olen ollut huolissani siitä, että olen syönyt antibioottia jo kauan. Eilen sitten kuulin ihmisestä, joka on syönyt samaista antibioottia krooniseen pussiitiin jo 15 vuotta! Eli alkumetreillä tässä vasta ollaan! :) Toisille Ciprofloxacin ei sovi, vaan he saavat siitä mm. nivel- ja nivelsideongelmia. Mitään sellaista en ole itselläni onneksi havainnut. Tulevaisuudessa antibioottihoidolle voi olla vaihtoehtoja. Meilahden sairaalassa on nimittäin parhaillaan menossa tutkimus, jossa kroonista pussiittia hoidetaan ulosteensiirrolla. Mielenkiinnolla seuraan siitä saatavia tuloksia.

Syöpä-äitiys tutkimuksen valossa

TYKSissä eli Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskentelee psykoterapeutti Florence Schmitt. Olen saanut tavata tuon hurmaavan, värikkään, suomalaistuneen ranskalaisrouvan ollessamme Turun Meri-Karinassa sopeutumisvalmennuskurssilla toissa kesänä. Erityisen kiinnostavan tästä henkilöstä tekee sen, että hän on myös valtiotieteen tohtori, jonka väitöstutkimus vuodelta 2008 oli nimeltään Lapsiperhe syövän varjossa (Families in the Shadow of Cancer). Hän on siis todellinen tutkimusasiantuntija sillä samalla saralla, jolla minulle on kertynyt kokemusta.

Paitsi että VTT Florence Schmitt tutkii ja luennoi, hän myös tapaa jokaisen Tyksin alueella syöpään sairastuneen ihmisen, jolla on alaikäisiä lapsia. Vihreänä kateudesta suon tuon onnen kaikille heille. Tiedän, että hänestä on sekä psyykkistä että käytännön apua. Hän on henkilö, joka ei titteleitä kumartele — ei omaansa eikä muiden — vaan näkee ihmisten todellisen avuntarpeen ja hänellä on rohkeutta ja kykyä toimia.

Florencen luento kurssillamme oli erittäin mielenkiintoinen, viihdyttävä ja lohduttavakin. Florencella oli niin paljon kokemusta asiasta, että hänen sanaansa todella pystyi luottamaan. Hän vakuutti silloin meille, että lapsemme eivät mitä todennäköisimmin tarvitse ulkopuolista terapiatukea vanhemman sairastamisen takia, vaan me vanhemmat osaamme kyllä tukea heitä. Hän sanoi, että niin kauan kun lapsemme ovat sellaisia ”tavallisia apinoita niin kuin yleensä”, ei ole syytä huoleen. Taisi olla käynyt meillä salakatselureissulla! Hänen viestinsä siis oli, että jos lapsi sulkeutuu ja alkaa käyttäytyä itselleen epänormaalisti, voi ulkopuolinen apu olla tarpeen.

Florence toi myös luennollaan esiin syövän sairastamisen vauvan — jopa syntymättömän vauvan — kanssa, ja muistan edelleen, kuinka se kosketti syvältä. Hän käsitteli myös esimerkin kautta pienen lapsen kiintymyssuhdetta sairaaseen ja sairaalassa olleeseen äitiin. Sekin oli asia, joka mursi kyynelpadot.

Tuolta luennolta ehkä kaikkein merkittävimpänä jäi mieleen Florencen viesti, joka oli myös osa hänen väitöstutkimustaan, että lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista sairastaa syöpää, selviävät tilanteesta yllättävän hyvin. Syövän sinänsä ei tarvitse aiheuttaa häiriöitä perheen toimintakykyyn, lasten mielenterveyteen eikä raskaana olevien tai synnyttäneiden äitien ja heidän vauvansa väliseen vuorovaikutukseen. Hyvin helpottavaa tietoa! Mutta sitten Florence Schmitt jatkoi, että noin kolmasosa syöpä-äideistä masentuu, ja lastenpsykiatristen tutkimusten mukaan vanhempien masennuksella on kielteisiä vaikutuksia lasten mielenterveyteen ja yleiseen selviytymiseen sekä perheen toimintakykyyn.

Viime keväänä psykiatri diagnosoi minulle sopeutumishäiriön, joka on vaarassa muuttua masennukseksi. Minä en ole mielenterveysalan ammattilainen, joten en osaa sanoa, missä kohtaa uupumus tai sopeutumishäiriö vaihtuu masennukseksi. Silti aavistan sen, että jos minä en ole ylittänyt tuota rajaa, niin se on ainakin ollut hyvin lähellä eikä se edelleenkään hurjan kaukana ole. Siksi voi olla, että minutkin luokiteltaisiin tuohon masentuneeseen kolmannekseen. Hiukan kirpaisee nähdä tuo edellinen lause itse kirjoitettuna mustana valkoisella. Mutta tosiasioita on turha kiertää. Enhän minä enää syöpäni takia ole sairauslomalla vaan syövän jälkiseurausten, juurikin tuon masennuskummituksen takia. Varmasti jos vatsani ei viime kesänä olisi reagoinut niin voimakkaasti mielialalääkekokeiluun, söisin edelleen jotain mielialaa kohentavia pillereitä. Olisi varmasti helpompikin niin sekä itselleni että perheelleni. Ehkä vuoristoradan aallot olisivat loivempia, ehkä syöksyjä olisi vähemmän. Ehkä kärsivällisyyteni ja yleinen jaksamiseni olisivat parempia. Mutta turha on jossitella. Mennään näillä korteilla, jotka on jaettu.


(Postauksessa on käytetty muistin tueksi hyväksi Florence Schmittin väitöstilaisuuden pressitiedotetta sekä Florence Schmittin kolumnia Duodecim-lehdessä. Artikkeli on lukemisenarvoinen ja se löytyy tästä.)