Parempaa uuttta vuotta!

Hyvää uutta vuotta - mahdollisesti parempaa kuin edellinen - haluan toivottaa kaikille läheisilleni, sukulaisilleni, ystävilleni, tuttavilleni, ihan kaikille. Tuntuu, että meidän perheessä ei paljon tarvita, että tästä juuri alkaneesta vuodesta tulee parempi kuin edellinen. Toivon, että niin todella käy.

Onneksi vuosi sitten emme tienneet, mitä kaikkea vuosi 2016 toisi tullessaan. Etukäteen ajateltuna vuodesta selviytyminen olisi varmasti tuntunut mahdottomalta. Kuitenkin siitä selvisimme, kun muuta vaihtoehtoa ei ollut. Ihminen selviytyy mitä vaikeimmista ajoista, kun on pakko. Ei se silti sitä tarkoita, etteikö välillä olisi todella rankkaa ja etteikö vaikeista ajoista toipuminen ottaisi aikaa.

Ihmismieli on ihmeellinen. Kun nyt ajattelen mennyttä vuotta, ei se tunnu kokonaisuudessaan ollenkaan niin rankalta kuin voisi kuvitella. Vaikka olihan se sitä enkä ikinä, ikinä toivo joutuvani käymään kaikkea sitä läpi uudestaan. Moni, moni kivulias, pahoinvointinen, ankea ja epätoivoinen hetki on kuitenkin armeliaasti unohtunut. Joskus vanhoja blogitekstejäni lukiessani oikein hätkähdän, että "tosiaan, tuollaistahan se oli, miten olinkin voinut unohtaa". Ja kuitenkin olin unohtanut ja hyvä niin.

Olen kiitollinen, että sairauteni keskellä minulla on säilynyt luottamus hyvään Jumalaan. Toki pimeitäkin hetkiä on ollut, mutta kelläpä ei olisi. En ole ollut kiinnostunut miettimään, mikä tarkoitus tällä koko sairaudella on, vaikka uskonkin johdatukseen tässä elämässä. Koen, että tarkoituksen miettiminen kaikille vaikeille asioille on ajanhukkaa ja turhaa filosofointia. On energiaa säästävämpää keskittyä vain elämiseen ja siitä selviytymiseen.

Tänään, vuoden 2017 ensimmäisenä päivänä en vielä - onneksi - tiedä, mitä kaikkea tämä vuosi tuo tullessaan. Toivon, että siihen ei sisälly paljon epätoivon hetkiä. Haluan uskoa, että juuri minun kohdallani J-pussin "käyttöönotto" sujuu kohtalaisen sujuvasti. Haluan lisäksi uskoa, että PET-TT-kuvaus ei tuo mukanaan yllätyksiä. Elämä voi tietysti tuoda - ja todennäköisesti tuokin - mukanaan aivan uusia haasteita ja koettelemuksia. Toivon, että ne jäävät tänä vuonna kuitenkin suht normaalinkokoisiksi.

Tänään minulla on ollut avanne tasan 11 kk. Sillä on elinaikaa enää 8 päivää. Tuntuu juuri sopivalta.

Terveenoloinen piikitetty

Nyt loppui piikittely! Onhan tätä odotettukin. Ei, kukaan lähimmäisistäni ei ole ryhtynyt erityisen pahansuopaiseksi, vaan itse itseäni olen nyt kolmenkymmenen päivän ajan piikitellyt. Suurten leikkausten jälkeen veritulppien ehkäisyksi täytyy nimittäin pistää Klexane-napapiikkejä. (Niitä ei pistetä kutsumanimestään huolimatta napaan vaan vatsalle - mitä enemmän ihraa, sitä parempi - navan jommallekummalle puolelle.) Tällä kertaa sain huippupitkän kuurin: kolmekymmentä päivää! Äsken pistin niistä viimeisen, jihuu! Joku tarkkaavainen voisi nyt laskea, että olen ollut kotona 32 päivää leikkauksen jälkeen eli miksi vasta tänään pistin 30. piikin? No siitä syystä, että kahtena iltana tässä kuukauden sisällä olen unohtanut. Mutta huomatkaa, VAIN kahtena iltana. Olen erehdyksissäni kertonut joskus miehelleni, miten viitisentoista vuotta sitten suolistolääkitykseni muutettiin otettavaksi kaksi kertaa päivässä entisen kolmen sijaan, koska - lääkärin sanelua lainatakseni - "potilas unohtaa ottaa lääkkeensä". Voi sitä mieheltä saamaani kuittailujen - siis piikittelyn - määrää tässä vuosien aikana!

Nyt kun nuo Klexanetkin loppuivat vihdoin ja viimein, niin tässä arjessa leikkauksesta muistuttaa enää oikeastaan kantorajoitus. Sekin on lieventynyt ja paljon uskallan jo soveltaa erilaisissa tilanteissa (lue: mm. puolitoistavuotiaan pyllynpesusta suoriutumisessa), kun kipu ei ole rajoitteena. Kantorajoituksen laiminlyönnin seurauksena mahdollisesti tuleva tyräongelma ei kuitenkaan ole se, mitä haluan, joten yritän olla edelleen varovainen. Jaksaminen on lähes normaalia, vaikka fyysinen kunto on tietysti edelleen surkea; kohoamaan päin kuitenkin. Avanteen kanssa pärjään, kunhan vaihdan pussin joka aamu. Yhden sortin ylimääräinen riesahan se pussin vaihto on, koska se on tehtävä aina ennen kuin laitan mitään suuhuni, mutta onneksi sitäkin kestää enää 1,5 viikkoa. Tiettyjä intiimipuolen vaivoja toki on, mutta se nyt on lantion alueen leikkauksissa enemmän kuin odotettavaa. Ei niistä sen enempää.

Elämä tuntuu tällä hetkellä ihanan terveeltä. Yritän nauttia täysillä vielä ensi viikon terveistä päivistä ennen seuraavaa - ja tosiaan viimeistäkö!?! - mahalaskua. Ensi viikolla yritän hoitaa asioita, joita leikkauksen jälkeisinä viikkoina en ehkä kykene hoitamaan sen takia, että saatan olla hyvinkin läheisriippuvainen vessasta.

Terve joulu takana, mitä lie edessä

Meillä on ollut kivuton joulu. Ei edes oksennustautia saatu! :) Mummolassa olimme aaton ja kotosalla sitten pyhät. Ollut leppoisaa. Enimmäkseen sellaista hyvin normaalia lapsiperhe-elämää. Joulupäivän hämärryttyä lähdimme käymään lähihautausmaalla -- siellä mihin olemme ajatelleet meidät haudattavan, kunhan on sen aika. Oli hieno kynttilämeri ja mekin sytytimme omamme muualle haudattujen isovanhempiemme muistolle. Lapsemme ovat käyneet hautausmaalla hyvin harvoin ja hekin tykkäsivät. Pitäisikin ottaa tavaksi.

Yhtäkkiä tuolla hautausmaalla näin paikan, johon nyt haudataan uusia kuolleita. Täysin odottamatta ylitseni vyöryi valtava tunneaalto: olin juuri nähnyt sen hautarivistön, johon minut oltaisiin kenties haudattu, jos syöpä olisi minut jo hautaan vienyt tai johon minut mahdollisesti tullaan hautaamaan, jos tuo katala vielä iskee voimalla lähivuosien aikana. Huhhuh! Nuo edellisen virkkeen sanat "kenties" ja "mahdollisesti" tulevat siitä, että tuolle hautausmaalle ei haudata enää kuin uurnia, ja mieheni ei ainakaan tällä hetkellä olisi kovin innostunut työntämään minua uuniin. Täytyy miettiä asiaa tosissaan joskus, kun tulee sopiva hetki. Saattaahan täältä tulla lähtö milloin vain ja silloin olisi selkeämpää, jos tuokin asia olisi mietitty.

Olen ollut välillä jo hyvin varma siitä, että syöpä on nyt minun osaltani loppuun asti koluttu juttu; että kahden viikon päästä tehtävän avanteen sulun jälkeen olen vapautettu kaikista hoidoista ja leikkauksista hamaan tulevaisuuteen saakka. Nyt on kuitenkin epävarmuus alkanut nostaa päätään. Tuntuu, että maaliskuun PET-TT-kuvaukseen on pitkä aika. Olen kuitenkin äärimmäisen onnellinen, että tuo kuvaus on sovittu ja siksi varmasti tulossa. En myöskään oikeastaan kadu sitä, että itse ehdotin onkologille, että nyt vuodenvaihteessa ei otettaisi CT-kuvia, koska en uskonut niissä näkyvän mitään. Ja edelleenkin uskon, että CT-kuvat olisi tulkittu puhtaiksi. PET-kuvaus on se, jossa syöpä näkyy kaikista parhaiten.

Epäilyksen uusiutuneesta syövästä on jatkuneiden lihaskipujen lisäksi herättänyt ehkä se, että painoni on taas yhtäkkiä vähän pudonnut ja ruokahaluni on hieman huono. Toki noista kahdesta edellämainitusta asiasta jälkimmäinen voi johtaa ensimmäiseen, mutta silti. Olen ollut tunnettu valtavasta suklaanhimostani ja kyvystäni syödä sitä paljon. Nyt tuo himo on yhtäkkiä poissa. Usein tuntuu, että pelkkä suklaan ajattelu tuo pienen pahanolontunteen. Mieheni nauroikin tänään, että onko se siis niin, että ihmisen peräsuoli on se, joka suklaata tarvitsee. ;) Ihan oikeasti paksusuoleton elimistö tarvitsee enemmän suolaa kuin normaalisuolinen elimistö. Nykyään kroppani tuntuu oikein tilaavan sitä. Suklaan sijaan himoitsen kaikkea pientä suolaista. Koko tämä vuosi on ollut sellaista napostelemista, etten oikein uskalla edes tilata aikaa hammaslääkärille, kun pelkään niin, että hammaspeikoille tämä on ollut oikea juhlavuosi.

Joulun viettoon lihakset hellinä

"Joulu on jo ovella", toisteli pikkupoika eräässä tänään saamassani mobiilijoulukortissa. Nyt joulu totisesti on jo ovella. Tai oikeastaan asettunut taloksi jo useampi päivä sitten. Tänä jouluna ei ole vaaraa siitä, että "Laps' hankeen hukkuu, unhoittuu". Suurempi vaara on siinä, että tuo Lapsonen hukkuu vedenpaisumuksen alle tai siihen harmauteen ja ankeuteen, jonka tuo surkeaakin surkeampi keli tuottaa. Onneksi sisällä on kuitenkin joulu.

Mieli on ollut levollinen sairauden suhteen. Kirurgi ei ollut tiistaina yhtään huolissaan kivuistani vaan oli sitä mieltä, että leikkaus on ollut niin suuri ja muutokset lantion alueelta niin valtavat, että kipu kuuluu asiaan. Ehkä luottamus kipujen vaarattomuuteen on auttanut ja tosiasia on se, että kivut ovat myös merkittävästi vähentyneet. Fyysinen jaksaminen on ollut korkealla. Ihmeellistä, miten se yhtäkkiä onkin lisääntynyt niin valtavasti.

Täysin kivuton en ole tänäänkään ollut, mutta tämä kipu on jotain aivan uutta: todella monet lihakset etenkin reisissä ja käsivarsissa ovat aivan hellänä ja niitä särkee. Minkäänlaista treeniä en ole tehnyt - ellei siihen lasketa 2 kg:n perunapussin nostoa ostoskärryyn, siitä edelleen hihnalle, autoon ja vielä kotiinkin. Toki nykyään touhuan tässä kotona paljon ja voi olla, että surkastuneet lihakseni ovat siitä kovilla. Todella toivon, että syy on tuo edellä arvelevani eikä mikään huolestuttava asia.

Kantorajoitustani olen keventänyt omavaltaisesti vähän. Tunnen, että pystyn kantamaan jo pari kiloa, mutta kolmen kilon kohdalla alkaa tuntua pahalta avanteessa. Ei ole ihme, että 1 kg:n kanto- ja nostorajoitus johtuu nimenomaan avanneleikkauksesta, sillä avanteen seudulla se kipu ja rasitus tuntuu. Yhdenlaista kunnonkohotusta on se, kun yhteen kauppakassiin pystyy pakkaamaan vain 2-3 kiloa tavaraa, niin kotiin tultua saa sitten ravata aika monta kertaa eteisen ja auton väliä, ennen kuin kaikki kassit ovat sisällä.

Huomenna en aio herätä tuskaiseen kipuun niin kuin tein vuosi sitten. Rauhoitumme joulun sanoman äärelle terveinä ja siitä terveydestä nauttien. Haluan toivottaa kaikille blogini lukijoille rauhallista ja siunattua Vapahtajamme syntymäjuhlaa!

Olin onneksi väärässä

Kävin siis tänään kirurgin vastaanotolla. Edelliset toimenpiteet olivat venyneet niin, että aikataulu oli jonkin verran myöhässä. Odotustilassa seurasin surkuhupaista tilannetta: suomalais-englantilainen vanha pariskunta istui odottamassa lääkärinlausuntoa miehen röntgenkuvista. Rouva oli selvästi jo dementoitunut, sillä valehtelematta minuutin välein hän kysyi mieheltään: What are we waiting for? Mies oli niin kultainen, että kerta toisensa jälkeen hän selitti kärsivällisesti vaimolleen, mitä he odottivat. Mieltäni jäi painamaan, kun myöhemmin kuulin, että mies joutui osastolle. Mitenhän kävi tuon vanhan muistisairaan rouvan? Toivottavasti hoitajat osasivat ottaa hänen tilansa huomioon.

No niin, nuo olivat toisten asioita, mutta niihin ei voi olla törmäämättä sairaalamaailmassa. Aamulla minua arvelutti, että voidaanko J-pussia tähystää, kun en ollut saanut minkäänlaisia tyhjennysohjeita. Olin varmuuden vuoksi aika vähäsyömäinen aamulla. Mitään tyhjennystä ei kuitenkaan tarvittu. Lääkäri kertoi ensimmäiseksi, että poistetun peräsuolen patologilausunto oli puhdas. Siinä oli aavistus tulehdusta mutta ei siis syöpää. Kiitos siitä!

Varsinainen toimenpide oli nopea alkuvaikeuksien jälkeen. Sairaalan reikähousut jalassa makasin kyljelläni lavitsalla ja lyhyellä skooppi-putkella kirurgi tähysti J-pussin. Olen äärimmäisen tyytyväinen, että minua ei sitten vähimmässäkään määrin hävetä näytellä takamustani tai etumustani tai mitään muutakaan lääkäreille - toista se oli silloin 20 vuotta sitten. Itsepähän nuo lääkärit ovat ammattinsa valinneet.;) Tähystyksessä suoleen pumpataan hiilidioksidia paremman näkyvyyden saamiseksi. Minun tapauksessani kävi tietysti niin, että koska suolessani on reikä puoli metriä ennen peräaukkoa, niin tuo kaikki ilma päätyi avannepussiini ja pussiin mahtumaton kaasu kivisti vatsaa aivan tolkuttomasti. Onneksi tajusin asian heti, niin toimenpide keskeytettiin ja avannepussi avattiin kaarimaljan päälle. Sitten ei ollut ongelmia. Toimenpide ei tosin sen jälkeenkään ollut kivuton, mutta se oli lyhytkestoinen.

Kirurgi oli tyytyväinen näkemäänsä. J-pussin saumat ovat pitävät ja suoli on hyvin auki. Alustavaksi avanteensulkupäiväksi sovittiin 9.1. Mietimme vielä illalla miehen kanssa, sopiiko tuo päivämäärä perheen kokonaistilanteeseen. Kirurgin kanssa sovimme, että tarvittaessa voin siirtää päivää viikolla eteenpäin. Sulku olisi ollut mahdollista jo välipäivinä. Haluan kuitenkin, että lapsillamme on sellainen joululoma, jossa on mukana äiti. Ja tunnen, etten ole itse vielä valmis uuteen leikkaukseen. Vaikka tuo tuleva leikkaus onkin leikkauksena pieni, niin on siinä kuitenkin oma toipumisensa puhumattakaan siitä, mitä elämä sitten on J-pussin kanssa alussa. Tunnen, että tarvitsen vielä vähän aikaa.

Jäyhä pohjalainen kirurgi osoitti tänään olevansa ammattilainen työssään. Kaikkiin kysymyksiini sain selkeän ja suoran vastauksen. Hän myös itse otti puheeksi lapset ja hänen - aivan oikea - oletuksensa oli, että tämä sairaus ei ole haudannut meidän haaveita useammasta lapsesta. Hänellä oli asiasta hyvin kannustava mielipide, mutta muistutti, että suuret leikkaukset syöpähoitojen lisäksi voivat vaikeuttaa raskaaksi tulemista, ei toki kaikilla. Toivon, että joskus tulevaisuudessa saan kirjoittaa tänne blogiin niitä tuntemuksia, joita J-pussilaisen raskaus ja synnytys tuottavat. :)

Mieli on hyvä ja fyysinen arkijaksaminen lisääntyy päivä päivältä. Jatketaanhan jouluun valmistautumista.

Kirurgin tapaamista odotellessa

Tiistaina olen menossa tapaamaan minut jo kahdesti leikannutta kirurgia. Hän tähystää J-pussin, jotta tiedetään, onko se siinä kunnossa, että avanne uskalletaan sulkea tammikuun alussa. Oletan että toimenpide on suht nopea ja kivuton. Toisinkin voi tietysti olla. Jännittää joka tapauksessa. Pikkuisen epäilen, että J-pussissa on jonkinasteinen tulehdus; sen verran jomottava on pyrstösärky lähes jatkuvasti. Karkea veikkaukseni on, että avanteensulku siirtyy.

Jännityksestä huolimatta odotan tuota tapaamista. On ihana vihdoin tavata lääkäri, joka oikeasti osaa ottaa kantaa leikkaushaavan ja J-pussin oireilemisiin. Avannetta hän ei tule tarkastamaan. Avanteen kanssa pärjäänkin nyt ihan hyvin. Hunajarenkaat ovat auttaneet ja kun vaihdan pussin aamulla ennen kun syön mitään, niin moni vaihtokerta on ollut helppo ja nopea. Iho on edelleen pieneltä alueelta helakan punainen, mutta ei kuitenkaan tulehtunut.

Leikkaushaavan ympärys on sen sijaan kummallinen. Alaosa on hyvä, mutta navan yläpuolelle ulottuvalla alueella vatsa on arka ja toisinaan jomottava. Itse haava on siisti ja hyvin parantunut, eli ongelmat ovat pintaa syvemmällä. Puolitoista viikkoa sitten kävin näyttämässä terveyskeskuksessa haavasta ulostyöntyvää pientä "tikunpätkää", jonka hoitaja luokitteli vatsan sisäiseksi ompeleeksi ja leikkasi sitä lyhyemmäksi. Nyt se tikunpää tuntuu aivan selvästi ihon alla. Kummallista.

Kirurgini vahvuudet ovat kirurgiassa, ei niinkään sosiaalisella puolella, mutta koska hän on paras lääketieteellinen asiantuntija, joka voi antaa minulle vastauksia myös intiimiin kysymyksiin, niin aion kysellä kaikki mahdolliset asiat häneltä riippumatta siitä, tuntuuko se kysely minusta tai hänestä epämukavalta. Lääkäreiden kanssa jutellessa täytyy muistaa, että heillä on potilaita pilvin pimein ja he ovat kyllä nähneet ja kuulleet kaikenlaista.

Vuosipäivä nro 1

Tästä päivästä alkaa vuosipäivien vietto. Tänään on vuosipäivistä ensimmäinen. Päivälleen vuosi sitten kaikki nimittäin alkoi. Olin tottunut kummalliseen vatsaan jo vuosien, vuosien ajan, koska noin 20 vuotta olin sairastanut colitis ulcerosaa, tuota kroonista haavaista paksusuolentulehdusta. Edellisenä kesänä olin syönyt kortisonikuurin aivan loppuraskaudesta; jokainen raskaus on aina huonontanut suolen kunnon. Syksyllä oli kaiketi parempi jakso, mutta sitten alkoi taas oireilu. Liekö sitten ollut syöpä vai colitis joka oireili? Joulukuun alussa soitin sisätautipoliklinikalle ja pyysin saada jättää ulostenäytteen, josta voidaan määrittää calpro-arvo, joka kertoo tulehduksesta suolesta. Calpro-arvo oli varsin maltillinen, vähän päälle 300, eli mitään hälyyttävää tulehdusta suolessa ei ollut, vaikkakin viitearvon mukaisesti arvon pitäisikin olla 100. Suolisairailla harvoin on. Kesällä se oli ollut minulla muistaakseni 1200:n paikkeilla.

Sitten tuli joulukuun 17. päivä. Jo aamupäivällä alkoi kummallinen vatsakipu ja lievä huonovointisuus. Vatsatautia epäilin ensin. Jouluun oli tasan viikko ja näin silmissäni, kuinka jouluvieraiden on pakko perua tulonsa ja meillä oksennetaan kaikki joulunpyhät. Olisipa ollutkin kyse vain siitä! Esikoulusta ja päiväkodista pakattiin kaikki tavarat mukaan, jos seuraavana päivänä ei oltaisiinkaan enää hoitokunnossa. No, kaikki muut olivat kunnossa, mutta minä en. Lähdin lääkäriin. Lääkärin mielestä kuulosti mahahaavalta ja antoi lääkkekuurin siihen. Olisipa ollutkin kyse vain siitä!

Ei auttanut se lääke, ei liioin se, että tapaninpäivänä päivystyksessä diagnoosi vaihtui napatyräksi ja sitä seuraavana päivänä ultran seurauksena sappikiviksi. Olisipa ollutkin kyse vain tyrästä tai sappikivistä! Sappikivien sietoon sain lääkkeen, mutta eipä sekään kipuja vienyt. No, miksipä olisikaan, kun kivut johtuivat siitä, että syöpäkasvain oli tukkinut paksusuolen niin, että ruoalla oli suuria vaikeuksia päästä siitä ohi.

Viime joulunalus, joulu itsessään ja vielä pari viikkoa joulun jälkeen oli kivun aikaa. Oikein puistattaa. Mutta onneksi paljon on unohtunut. Nyt toivon parempaa vointia tälle joululle. Pyrstökipuun joudun syömään edelleen koko ajan särkylääkkeitä ja se rajoittaa myös pystyssäolon määrää, mutta pientä tämä on verrattuna viime vuoteen.

Kaksi reipasta talkoolaista kävi tänään tekemässä sellaisia joulusiivouksia, joita ei minun kunnolla ja kantorajoituksilla tehdä. Suurkiitos heille! Joulu tulla jolkottaa, vaikka touhuta ei juuri jaksakaan.