Eilinen oli pitkä päivä, mikä totta totisesti tuntui olossakin. Lääkäriaika onkologiselle oli päivän viimeinen, klo 19.50. Ylilääkäri varmasti luki lävitseni, että nyt ei sovi odotella ja puhua säästä, vaan nyt on käytävä suoraan asiaan. Ensin hän kysyi, että kuinka voin, ja kun vastasin, että kovin on väsynyttä, hän vastasi heti, että ainakaan kuvista ei löydy syytä siihen, koska kaikki on kuvissa kunnossa. Kyllä putosi suuri paino heti pois harteilta! Sormeni etsiytyivät vieressäni istuneen mieheni käteen ja helpottuneina puristimme toisiamme. Kyynel nousi silmäkulmaan. Syöpä on poissa!
Käynti oli kaiken kaikkiaan hyvä, ei ainoastaan tulosten osalta. Lääkäri oli todella hyvä. Joskus aiemmin minulle sanottiin, että parin vuoden kuluttua kontrollit siirtyvät kirurgiselle puolelle, mutta nyt tuo lääkäri oli sitä mieltä, että koska minun mahdollinen syövän uusiutuminen ei näy veriarvoissa ja koska lisäksi olen harvinainen syöpäpotilas J-pusseineni, minua ei siirretä minnekään, vaan seuranta tapahtuu edelleen onkologisella. Kylläpä tuntui hyvältä!
Seuraava kontrolli on 4 kuukauden kuluttua. Lääkäri on selvästi vuosien varrella päässyt sisään syöpäpotilaiden ja -kuntoutujien sielunelämään, koska totesi, että puolessa vuodessa jännitys ehtii tulla turhan suureksi. Koska kuvissa ei tosiaan ollut mitään syöpään viittavaa - pikkulantion nestettä ei näkynyt ja todennäköisesti tulehduksen takia suurentuneet imusolmukkeetkin olivat vähän pienentyneet eikä uusia epämääräisyyksiä ollut ilmaantunut - on seuraava kuvausmuoto vatsan ultraäänitutkimus. Ultrasta saatu säteilymäärä on 1/20 verrattuna ct-kuvauksesta saatuun säteilyyn, minkä johdosta menen kyllä mielellään ultraan, etenkin kun onkologi pitää sitä riittävänä tutkimuksena. Sitten jos ultrassa ilmaantuu jotain kyseenalaista tai röntgenlääkäri kokee, ettei hän näe tarpeeksi hyvin tutkittavaa aluetta, otetaan ct tai PET. Loistosuunnitelma.
Mikään otetuissa verikokeissa ei selitä väsymystäni. Tänään otettiin vielä kilpirauhasarvo ja joitain muita veriarvoja varmuuden vuoksi. Jos vaikka väsymykseen olisi joku hoitomuoto. Toivossa on hyvä elää, että sellainen löytyisi, mutta luulen kyllä että lepo, aika ja psyykkisen rasituksen lasku ovat täsmälääkkeet.
Tässä tämmöinen enemmän tekninen tiedonanto eilisestä. Seuraavassa postauksessa keskityn enemmän tunnelmiin. :)
torstai 26. huhtikuuta 2018
maanantai 16. huhtikuuta 2018
Kroppa taas skannattu
Niin se aika vierii. Tuntuu, että aivan vasta oli tammikuu ja olin käymässä onkologilla, joka määräsi uuden ct- eli viipalekuvauksen 3 kuukauden päähän. Nyt tuo aika on kulunut. Viime viikon perjantaina kävin skannauttamassa itseni taas. Olen käynyt niin monta kertaa ct-kuvauksessa, että se menee hyvinkin jo rutiinilla. En enää säikähdä varjoaineen aiheuttaman lämmön tuomaa housuunpissaamistunnetta. Tällä kertaa en edes muistanut pahemmin jännittää kanyylin laittoa. Enemmän taisi jännittää tiistaina, kun kävin labrakokeissa. Silti kuvaaminen ja sairaalatoimenpiteeseen meno aina vähän hermostuttaa. Parkkipaikalta röntgeniin kävellessäni tunsin, kuinka pulssini tiheentyi, eikä se johtunut pelkästään huonosta kunnostani.
Tästä kuvauskerrasta jäi muistoksi pieni reikä t-paidassani. Kuvauksessahan täytyy ottaa pois kaikki metallia sisältävät vaatteet kuvausalueelta. Tuollaisessa kokovartaloviipalekuvassa se tarkoittaa sitä, että yläruumiissa ei saa olla metallia ja napillisia/vetoketjullisia housuja vähän lasketaan kuvauspöydällä. Juuri kun kuvaus oli alkamassa, hoitaja huomasi, että päälläni olleessa t-paidassa oli pieni, pyöreä, metallinen merkki helmassa. Paidan pois riisuminen tuossa vaiheessa olisi ollut työlästä, koska olin jo kiinni tippaletkussa. Niinpä pyysin hoitajaa leikkaamaan merkin irti. Tylpillä saksilla sekin tuntui vähän työläältä, mutta lopulta merkki saatiin pois ja kuvaus sai alkaa. Paitaan tuli pieni reikä.
Ensi viikon keskiviikkona saan kuvausvastaukset. Olen suht levollinen asian suhteen. Missään tapauksessa kuvista ei voi löytyä suurta yllätystä, niin kuin viime kuvista pelkäsin löytyvän. Koska tammikuun kuvissa maksa ja keuhkot olivat puhtaat, niissä ei mitenkään voi nyt olla suuria muutoksia. Tosin pienikin muutos on muutos, pienikin läiskä on kohdallani todennäköisesti etäpesäke. Kaksi vuotta sittenhän kävi niin, että tammikuussa ct-kuvissa ei huomattu mitään maksassa, mutta maaliskuun uusintakuvissa sieltä löydettiin etäpesäke. Tuo etäpesäkeläiskä havaittiin sitten olleen jo tammikuun kuvissa, kun sitä osattiin etsiä. Eli eli... Mutta toivotaan, että syöpäpotilaan ct-kuvat syynätään tarkasti. Tuolloin tammikuussa 2016 minullahan ei vielä virallisesti ollut syöpää.
Eniten kuvaustuloksissa jännittää tietenkin ne asiat, joiden takia jouduin uusiin kuviin näinkin nopeasti: pikkulantiossa ollut neste ja muutama suurentunut imusolmuke ohutsuolen liepeillä. Vaikka olen suht levollinen, niin kokonaan jännitys ei ole poissa. Olisi ehkä jopa luonnotonta, jos asia olisi yhdentekevä. Totuus on kuitenkin se, että ensi keskiviikkona kuulen taas, että jatkuuko elämäni tällaisena, lievästi noususuhtaisena jaksamisen suhteen, vai muuttuuko koko perheen elämä kertaheitolla sytostaattihoitojen alkamisen myötä. Mielikuvitukseni ei onneksi riitä uskomaan jälkimmäistä vaihtoehtoa todeksi.
Tästä kuvauskerrasta jäi muistoksi pieni reikä t-paidassani. Kuvauksessahan täytyy ottaa pois kaikki metallia sisältävät vaatteet kuvausalueelta. Tuollaisessa kokovartaloviipalekuvassa se tarkoittaa sitä, että yläruumiissa ei saa olla metallia ja napillisia/vetoketjullisia housuja vähän lasketaan kuvauspöydällä. Juuri kun kuvaus oli alkamassa, hoitaja huomasi, että päälläni olleessa t-paidassa oli pieni, pyöreä, metallinen merkki helmassa. Paidan pois riisuminen tuossa vaiheessa olisi ollut työlästä, koska olin jo kiinni tippaletkussa. Niinpä pyysin hoitajaa leikkaamaan merkin irti. Tylpillä saksilla sekin tuntui vähän työläältä, mutta lopulta merkki saatiin pois ja kuvaus sai alkaa. Paitaan tuli pieni reikä.
Ensi viikon keskiviikkona saan kuvausvastaukset. Olen suht levollinen asian suhteen. Missään tapauksessa kuvista ei voi löytyä suurta yllätystä, niin kuin viime kuvista pelkäsin löytyvän. Koska tammikuun kuvissa maksa ja keuhkot olivat puhtaat, niissä ei mitenkään voi nyt olla suuria muutoksia. Tosin pienikin muutos on muutos, pienikin läiskä on kohdallani todennäköisesti etäpesäke. Kaksi vuotta sittenhän kävi niin, että tammikuussa ct-kuvissa ei huomattu mitään maksassa, mutta maaliskuun uusintakuvissa sieltä löydettiin etäpesäke. Tuo etäpesäkeläiskä havaittiin sitten olleen jo tammikuun kuvissa, kun sitä osattiin etsiä. Eli eli... Mutta toivotaan, että syöpäpotilaan ct-kuvat syynätään tarkasti. Tuolloin tammikuussa 2016 minullahan ei vielä virallisesti ollut syöpää.
Eniten kuvaustuloksissa jännittää tietenkin ne asiat, joiden takia jouduin uusiin kuviin näinkin nopeasti: pikkulantiossa ollut neste ja muutama suurentunut imusolmuke ohutsuolen liepeillä. Vaikka olen suht levollinen, niin kokonaan jännitys ei ole poissa. Olisi ehkä jopa luonnotonta, jos asia olisi yhdentekevä. Totuus on kuitenkin se, että ensi keskiviikkona kuulen taas, että jatkuuko elämäni tällaisena, lievästi noususuhtaisena jaksamisen suhteen, vai muuttuuko koko perheen elämä kertaheitolla sytostaattihoitojen alkamisen myötä. Mielikuvitukseni ei onneksi riitä uskomaan jälkimmäistä vaihtoehtoa todeksi.
sunnuntai 18. maaliskuuta 2018
Tukiperhe
Taannoin lupasin jollekin kommentoijalle kertoa tukiperhesysteemistä. Tuosta lupauksesta on jo aikaa, mutta en ole asiaa unohtanut. Se on vain jäänyt. Tai ehkä se on vain odottanut oikeaa hetkeä, joka on nyt.
Tukiperheasia juolahti mieleeni yhtäkkiä kesällä 2016. Olin tuolloin sairastanut noin puoli vuotta. Aika oli rankkaa koko perheelle. Aloin pelätä, että mieheni uupuisi ennemmin tai myöhemmin. Mietin yksin ja hänen kanssaan yhdessä, miten asiaa voisi ennaltaehkäistä. Keksimme kaksi asiaa: mieheni varasi ajan syöpäyhdistyksen psykoterapeutille keskusteluavun saamiseksi ja lähdimme kyselemään, olisiko meidän mahdollista saada lapsillemme tukiperheitä.
Otin yhteyttä lastensuojelun avopalveluihin, missä ainakin meidän kaupungissa ko. asioita hoidetaan. Keskustelin ensin puhelimessa sosiaalityöntekijän kanssa, joka jo puhelimessa näytti vihreää valoa toiveellemme, vaikka ei tietenkään voinut mitään siinä päättää. Hän vei asiaa eteenpäin. Lopulta meillä tuli käymään kaksi sosiaalityöntekijää kartoittamaan perheemme tilannetta. Puhelimessa sain käsityksen, että heillä voisi olla muitakin tukimuotoja tarjolla. Tuo käsitys osoittautui harhaksi. Kyselivät että olimmeko käyttäneet kotipalvelun tarjoamaa apua (olimme!) ja lopulta totesivat, että tulevat puoltamaan meille tukiperheitä. He eivät olleet myöskään päättävä elin vaan heidän tehtävänsä oli haastatella meidät ja kirjoittaa raportti. Päätöksen teki joku toinen. En tiedä oliko tuo joku toinen sama ihminen, joka kävi haastattelemassa tukiperheet, vai oliko hän vielä joku kolmas. Mielestäni tässä sopassa oli hieman liian monta kokkia, mutta pääasia, että lopputulos oli hyvä.
Meille oli alusta asti selvää, että kysyisimme lapsillemme tukiperheet lähipiiristämme. Arvelimme, että olisi helpompi löytää tukiperhe kahdelle kuin neljälle lapselle, ja siksi jaoimme porukkamme kahtia: tytöt yhteen paikkaan ja pojat toiseen. Molemmille kaksikoille löysimme sopivat, ennakkoon tutut tukivanhemmat, jotka myös sosiaalityöntekijä hyväksyi. Meille asiasta ilmoitti meille nimetty sosiaalityöntekijä. Paperisen päätöksen saimme asiasta vasta lähempänä joulua, mutta suullisen päätöksen avulla aloitimme säännölliset tukiperheillat ja -viikonloput jo syyskuussa 2016.
Ensin meille myönnettiin tukipäiviä huhtikuun 2017 loppuun, sitten loppuvuodeksi 2017 ja juuri ennen viime joulua sosiaalityöntekijä teki puhelimessa päätöksen jatkaa sopimuksiamme tämän vuoden loppuun asti. Vaikka alussa byrokratiaa oli paljon, niin sen jälkeen asia on sujunut jouhevasti puhelimitse. Jossain vaiheessa meidän on tarkoitus myös tavata tuo meidän ”oma” sosiaalityöntekijä, mutta ilmeisesti tapauksemme on selkeä emmekä ole priorisointilistan kärjessä, kun tapaamisaikaa ei ole kuulunut.
Tämän vuoden alusta lähtien tytöt vaihtoivat tukiperhettä edellisen tukiperheen elämäntilanteen muututtua. Uusikin tukiperhe löytyi tuttavapiiristämme. Tytöt viihtyvät uudessakin perheessä oikein hyvin, vaikkeivät perhettä oikeastaan ennestään tunteneet. Äitiä jännitti vaihdos varmasti enemmän kuin tyttöjä, vaikka luottavaisella mielellä toki olinkin.
Tukiperheet on siis lastensuojelun ennaltaehkäisevää toimintaa eikä edellytä lastensuojeluilmoitusta. (Vaikka mielestäni meistäkin olisi voinut tehdä ilmoituksen, koska kyllä lapset tarvitsevat suojelua silloin, kun toinen vanhemmista sairastuu vakavasti). Tukimuotona tukiperheet on yhteiskunnalle halpa verrattuna järeämpiin toimiin, saatikka siihen, että kenties kokonaan vältytään vanhempien uupumiselta ja lasten henkiseltä pahoinvoinnilta. Ne ne vasta kalliiksi tulevat. Kaupunki maksaa perheille 40€/päivä/lapsi. En tunne, että olisimme kohtuuttomasti tuhlaamassa kaupungin pennosia.
Meidät tämä järjestely on pitänyt pinnalla. En uskalla edes ajatella, mikä olisi tilanteemme ilman tätä. Monesti myöhemmin, väsyneinä hetkinä olen miettinyt kiitollisena, että onneksi tuolloin kesällä 2016 olin henkisesti sen verran vireessä sytostaattihoidoista huolimatta, että jaksoin viedä läpi alkubyrokratian. Suosittelen tukiperheitä lämpimästi kaikille lapsiperheille, jotka syystä tai toisesta ovat elämässään ahtaalla.
Tukiperheasia juolahti mieleeni yhtäkkiä kesällä 2016. Olin tuolloin sairastanut noin puoli vuotta. Aika oli rankkaa koko perheelle. Aloin pelätä, että mieheni uupuisi ennemmin tai myöhemmin. Mietin yksin ja hänen kanssaan yhdessä, miten asiaa voisi ennaltaehkäistä. Keksimme kaksi asiaa: mieheni varasi ajan syöpäyhdistyksen psykoterapeutille keskusteluavun saamiseksi ja lähdimme kyselemään, olisiko meidän mahdollista saada lapsillemme tukiperheitä.
Otin yhteyttä lastensuojelun avopalveluihin, missä ainakin meidän kaupungissa ko. asioita hoidetaan. Keskustelin ensin puhelimessa sosiaalityöntekijän kanssa, joka jo puhelimessa näytti vihreää valoa toiveellemme, vaikka ei tietenkään voinut mitään siinä päättää. Hän vei asiaa eteenpäin. Lopulta meillä tuli käymään kaksi sosiaalityöntekijää kartoittamaan perheemme tilannetta. Puhelimessa sain käsityksen, että heillä voisi olla muitakin tukimuotoja tarjolla. Tuo käsitys osoittautui harhaksi. Kyselivät että olimmeko käyttäneet kotipalvelun tarjoamaa apua (olimme!) ja lopulta totesivat, että tulevat puoltamaan meille tukiperheitä. He eivät olleet myöskään päättävä elin vaan heidän tehtävänsä oli haastatella meidät ja kirjoittaa raportti. Päätöksen teki joku toinen. En tiedä oliko tuo joku toinen sama ihminen, joka kävi haastattelemassa tukiperheet, vai oliko hän vielä joku kolmas. Mielestäni tässä sopassa oli hieman liian monta kokkia, mutta pääasia, että lopputulos oli hyvä.
Meille oli alusta asti selvää, että kysyisimme lapsillemme tukiperheet lähipiiristämme. Arvelimme, että olisi helpompi löytää tukiperhe kahdelle kuin neljälle lapselle, ja siksi jaoimme porukkamme kahtia: tytöt yhteen paikkaan ja pojat toiseen. Molemmille kaksikoille löysimme sopivat, ennakkoon tutut tukivanhemmat, jotka myös sosiaalityöntekijä hyväksyi. Meille asiasta ilmoitti meille nimetty sosiaalityöntekijä. Paperisen päätöksen saimme asiasta vasta lähempänä joulua, mutta suullisen päätöksen avulla aloitimme säännölliset tukiperheillat ja -viikonloput jo syyskuussa 2016.
Ensin meille myönnettiin tukipäiviä huhtikuun 2017 loppuun, sitten loppuvuodeksi 2017 ja juuri ennen viime joulua sosiaalityöntekijä teki puhelimessa päätöksen jatkaa sopimuksiamme tämän vuoden loppuun asti. Vaikka alussa byrokratiaa oli paljon, niin sen jälkeen asia on sujunut jouhevasti puhelimitse. Jossain vaiheessa meidän on tarkoitus myös tavata tuo meidän ”oma” sosiaalityöntekijä, mutta ilmeisesti tapauksemme on selkeä emmekä ole priorisointilistan kärjessä, kun tapaamisaikaa ei ole kuulunut.
Tämän vuoden alusta lähtien tytöt vaihtoivat tukiperhettä edellisen tukiperheen elämäntilanteen muututtua. Uusikin tukiperhe löytyi tuttavapiiristämme. Tytöt viihtyvät uudessakin perheessä oikein hyvin, vaikkeivät perhettä oikeastaan ennestään tunteneet. Äitiä jännitti vaihdos varmasti enemmän kuin tyttöjä, vaikka luottavaisella mielellä toki olinkin.
Tukiperheet on siis lastensuojelun ennaltaehkäisevää toimintaa eikä edellytä lastensuojeluilmoitusta. (Vaikka mielestäni meistäkin olisi voinut tehdä ilmoituksen, koska kyllä lapset tarvitsevat suojelua silloin, kun toinen vanhemmista sairastuu vakavasti). Tukimuotona tukiperheet on yhteiskunnalle halpa verrattuna järeämpiin toimiin, saatikka siihen, että kenties kokonaan vältytään vanhempien uupumiselta ja lasten henkiseltä pahoinvoinnilta. Ne ne vasta kalliiksi tulevat. Kaupunki maksaa perheille 40€/päivä/lapsi. En tunne, että olisimme kohtuuttomasti tuhlaamassa kaupungin pennosia.
Meidät tämä järjestely on pitänyt pinnalla. En uskalla edes ajatella, mikä olisi tilanteemme ilman tätä. Monesti myöhemmin, väsyneinä hetkinä olen miettinyt kiitollisena, että onneksi tuolloin kesällä 2016 olin henkisesti sen verran vireessä sytostaattihoidoista huolimatta, että jaksoin viedä läpi alkubyrokratian. Suosittelen tukiperheitä lämpimästi kaikille lapsiperheille, jotka syystä tai toisesta ovat elämässään ahtaalla.
lauantai 17. maaliskuuta 2018
Monenlaista vointia
Aikaa on kulunut sitten viime postauksen. Tämä ei ollut suunniteltu blogitauko. Tauko ei ole ollut millään tavalla järkevä eikä toivottava. Se vain tuli. Olisi mukava kertoa, että tauko johtui siitä, että syöpä ja sen seuraukset ovat jääneet elämässäni taka-alalle. Mutta ei. Tauko on johtunut enemmänkin siitä, että väsymys on ollut liian paljon voitolla enkä ole ehkä jaksanut myöskään kirjoittamalla kohdata kaikkea sitä, mikä on tuntunut hankalalta. On onneksi ollut sitäkin, että elämä on ollut positiivisella tavalla täyttä enkä ole osannut ottaa aikaa kirjoittamiselle.
Fyysinen vointini eli siis suolen toiminta on suurimmaksi osaksi ollut kohtalaisen ok - lähinnä varmasti antibiootin (Ciproxin) ja probiaatin (Vivomixx) ansiosta. Kun tammikuussa J-pussin tähystyksessä määrätty neljän viikon antibioottikuuri loppui, tapasin lääkärin. Koska pussin kunto ei vakuuttanut, antibioottikuuria päätettiin jatkaa, mutta annos kuitenkin puolitettiin. Lääkäri totesi, että minulla vaikuttaa olevan antibioottiriippuvainen, krooninen pussiitti. Syön nyt pari kuukautta antibioottia yhden 500 mg:n tabletin päiväannostuksella ja sitten mietitään, voidaanko antibioottia yrittää tauottaa vai jatkanko sen syömistä. On kuulemma ihmisiä, jotka syövät vuosikausia antibioottia. Sinänsä helpottava tieto, koska se tarkoittaa sitä, että J-pussia ei lähdetä aivan lähitulevaisuudessa purkamaan ainakaan pussiitin takia. Täytyy suhtautua tuohon antibioottiin niin, että se on lääke muiden joukossa.
Jos fyysinen vointini on ollut suurimmaksi osaksi suhteellisen ok, niin tähän hiljaiselon viiteen viikkoon on täytynyt mahtua päiviä, jotka eivät ole olleet ok. Itse asiassa vain kolme päivää edellisestä postauksesta elämääni tuli hyvin synkkä ajanjakso. Sain nimittäin suolitukoksen. Olin todella kipeä vuorokauden. Sitten vihdoin tuli the oksennus. Muutaman kerran aiemminkin vähän yrjöilin, mutta niin kauan kun määrä ei ole järkyttävä, ei oksentamisesta ole tukoksen kannalta mitään hyötyä. Kunnon oksennuksen jälkeen kesti pari tuntia ja sitten suoli alkoi tyhjetä oikeaakin reittiä. Helpotus! Tuohon vuorokauteen ehti mahtua epätoivoisia hetkiä enkä minä ollut ainoa niitä tunteva. Koska suolitukos oireilee aluksi kuin tuloaan tekevä vatsatauti, ei alussa voi tietää kummasta on kyse. Kaikki, jotka olette kokeneet vatsataudin lapsiperheessä, voitte vähän laidasta ymmärtää, minkä luokan ahdistuksen minun tukos aiheuttaa miehessäni, koska hänen lausuntonsa oli, että hän ottaa paljon mieluummin meille kaikille vatsataudin kuin mulle suolitukoksen. Kun mies lähti aamulla viemään lapsia päiväkotiin ja kouluun minun jäädessäni kärvistelemään kipuineni kotiin, oli eskarilainen kysynyt autossa, että onko se taas se syöpä. Sitä samaa kysymystä minäkin mietin mielessäni. Kun oksentamisen ja ripuloinnin jälkeen pieni, aaltoileva kipu jäi vatsaan kahdeksi vuorokaudeksi, olin jo lähes varma siitä, että tukoksen aiheuttaja olisi kasvain. Järkeilin, että koska kipu ei poistu, on tukoksen oltava liukenematon ja mikä muu se silloin olisi kuin syöpäkasvain. Onneksi kivun lopulta lakatessa unohdin nuo epäilykset.
Koska tammikuisissa ct-kuvissa näkyi nestettä pikkulantiossa, sain lähetteen gynekologille. Sairaalamme erinomaista palvelunopeutta ainakin meidän onkologian potilaiden kohdalla ei voi kuin kiitellä. Onkologi laittoi kiireettömän lähetteen gynekologiselle poliklinikalle, mutta jo 17 päivän kuluttua makasin gynekologin britsillä. Kaikki muu vaikutti olevan normaalisti, mutta vasemmalla puolella lantiossa oli noin desin verran nestettä. Gynekologi ei osannut sanoa mitä se on. Joskus tuollainen voi viitata syöpään, mutta sitä ei kuitenkaan nyt epäillä. Jäin seurantaan heillekin, eli he katsovat myös seuraavat ct-kuvat ja kutsuvat mahdollisesti uudelle käynnille. Nesteestä on mahdollista ottaa näyte ohuella neulalla sisäkautta, mutta sitä ei nähty vielä tarpeelliseksi. Sen verran jännittävältä tuo toimenpide kuulostaa - vaikkakin paremmalta kuin se, että näyte otettaisiin vatsanpeitteiden läpi - etten myöskään ollut sellaista vaatimassa ennen kuin lääkäri näkee sen tarpeelliseksi. On erittäin mukavaa ja turvallisen tuntuista aina kun tapaa lääkärin, joka ottaa tosissaan taustani. Sekä tämä gynekologi että vastikään tapaamani hammaslääkäri mahtuivat ilokseni tuohon kategoriaan.
Henkisesti olen jaksanut vaihtelevasti, liian usein huonosti. Hiihtolomalla jaksoimme käydä laskettelureissulla ja se oli meille suuri saavutus. Muuten on ollut paljon harmaata ja väsynyttä. Ilo on käynyt kylässä aina pieniä hetkiä. Juuri ennen suolitukosta tuntui, että elämällä on taas mahdollisuus voittaa ja ehkä jaksaisin mennä töihinkin kevääksi. Tukos vei kuitenkin taas voimani, minkä jälkeen oli itsestään selvää, että ainoa järkevä ratkaisu on olla menemättä töihin. Niin vähäisiä ovat resurssini, että tuskin niillä olisi töitä tehty tai ainakin ne olisivat kuluneet töissä kokonaan. Ja työn on kuitenkin tultava tärkeysjärjestyksessä vasta oman terveyden ja perheen hyvinvoinnin jälkeen. Tässä sitä on ollut taas opettelemista. Onneksi on terapeutti, joka auttaa suhteuttamaan tilannetta ja saamaan pään sisäiset asiat johonkin järjestykseen. Ja onneksi on työterveyslääkäri, joka osaa nähdä kokonaisuuksia. Nyt luon toivoni kevääseen. Pidä kiinni toivosta, Veera!
Fyysinen vointini eli siis suolen toiminta on suurimmaksi osaksi ollut kohtalaisen ok - lähinnä varmasti antibiootin (Ciproxin) ja probiaatin (Vivomixx) ansiosta. Kun tammikuussa J-pussin tähystyksessä määrätty neljän viikon antibioottikuuri loppui, tapasin lääkärin. Koska pussin kunto ei vakuuttanut, antibioottikuuria päätettiin jatkaa, mutta annos kuitenkin puolitettiin. Lääkäri totesi, että minulla vaikuttaa olevan antibioottiriippuvainen, krooninen pussiitti. Syön nyt pari kuukautta antibioottia yhden 500 mg:n tabletin päiväannostuksella ja sitten mietitään, voidaanko antibioottia yrittää tauottaa vai jatkanko sen syömistä. On kuulemma ihmisiä, jotka syövät vuosikausia antibioottia. Sinänsä helpottava tieto, koska se tarkoittaa sitä, että J-pussia ei lähdetä aivan lähitulevaisuudessa purkamaan ainakaan pussiitin takia. Täytyy suhtautua tuohon antibioottiin niin, että se on lääke muiden joukossa.
Jos fyysinen vointini on ollut suurimmaksi osaksi suhteellisen ok, niin tähän hiljaiselon viiteen viikkoon on täytynyt mahtua päiviä, jotka eivät ole olleet ok. Itse asiassa vain kolme päivää edellisestä postauksesta elämääni tuli hyvin synkkä ajanjakso. Sain nimittäin suolitukoksen. Olin todella kipeä vuorokauden. Sitten vihdoin tuli the oksennus. Muutaman kerran aiemminkin vähän yrjöilin, mutta niin kauan kun määrä ei ole järkyttävä, ei oksentamisesta ole tukoksen kannalta mitään hyötyä. Kunnon oksennuksen jälkeen kesti pari tuntia ja sitten suoli alkoi tyhjetä oikeaakin reittiä. Helpotus! Tuohon vuorokauteen ehti mahtua epätoivoisia hetkiä enkä minä ollut ainoa niitä tunteva. Koska suolitukos oireilee aluksi kuin tuloaan tekevä vatsatauti, ei alussa voi tietää kummasta on kyse. Kaikki, jotka olette kokeneet vatsataudin lapsiperheessä, voitte vähän laidasta ymmärtää, minkä luokan ahdistuksen minun tukos aiheuttaa miehessäni, koska hänen lausuntonsa oli, että hän ottaa paljon mieluummin meille kaikille vatsataudin kuin mulle suolitukoksen. Kun mies lähti aamulla viemään lapsia päiväkotiin ja kouluun minun jäädessäni kärvistelemään kipuineni kotiin, oli eskarilainen kysynyt autossa, että onko se taas se syöpä. Sitä samaa kysymystä minäkin mietin mielessäni. Kun oksentamisen ja ripuloinnin jälkeen pieni, aaltoileva kipu jäi vatsaan kahdeksi vuorokaudeksi, olin jo lähes varma siitä, että tukoksen aiheuttaja olisi kasvain. Järkeilin, että koska kipu ei poistu, on tukoksen oltava liukenematon ja mikä muu se silloin olisi kuin syöpäkasvain. Onneksi kivun lopulta lakatessa unohdin nuo epäilykset.
Koska tammikuisissa ct-kuvissa näkyi nestettä pikkulantiossa, sain lähetteen gynekologille. Sairaalamme erinomaista palvelunopeutta ainakin meidän onkologian potilaiden kohdalla ei voi kuin kiitellä. Onkologi laittoi kiireettömän lähetteen gynekologiselle poliklinikalle, mutta jo 17 päivän kuluttua makasin gynekologin britsillä. Kaikki muu vaikutti olevan normaalisti, mutta vasemmalla puolella lantiossa oli noin desin verran nestettä. Gynekologi ei osannut sanoa mitä se on. Joskus tuollainen voi viitata syöpään, mutta sitä ei kuitenkaan nyt epäillä. Jäin seurantaan heillekin, eli he katsovat myös seuraavat ct-kuvat ja kutsuvat mahdollisesti uudelle käynnille. Nesteestä on mahdollista ottaa näyte ohuella neulalla sisäkautta, mutta sitä ei nähty vielä tarpeelliseksi. Sen verran jännittävältä tuo toimenpide kuulostaa - vaikkakin paremmalta kuin se, että näyte otettaisiin vatsanpeitteiden läpi - etten myöskään ollut sellaista vaatimassa ennen kuin lääkäri näkee sen tarpeelliseksi. On erittäin mukavaa ja turvallisen tuntuista aina kun tapaa lääkärin, joka ottaa tosissaan taustani. Sekä tämä gynekologi että vastikään tapaamani hammaslääkäri mahtuivat ilokseni tuohon kategoriaan.
Henkisesti olen jaksanut vaihtelevasti, liian usein huonosti. Hiihtolomalla jaksoimme käydä laskettelureissulla ja se oli meille suuri saavutus. Muuten on ollut paljon harmaata ja väsynyttä. Ilo on käynyt kylässä aina pieniä hetkiä. Juuri ennen suolitukosta tuntui, että elämällä on taas mahdollisuus voittaa ja ehkä jaksaisin mennä töihinkin kevääksi. Tukos vei kuitenkin taas voimani, minkä jälkeen oli itsestään selvää, että ainoa järkevä ratkaisu on olla menemättä töihin. Niin vähäisiä ovat resurssini, että tuskin niillä olisi töitä tehty tai ainakin ne olisivat kuluneet töissä kokonaan. Ja työn on kuitenkin tultava tärkeysjärjestyksessä vasta oman terveyden ja perheen hyvinvoinnin jälkeen. Tässä sitä on ollut taas opettelemista. Onneksi on terapeutti, joka auttaa suhteuttamaan tilannetta ja saamaan pään sisäiset asiat johonkin järjestykseen. Ja onneksi on työterveyslääkäri, joka osaa nähdä kokonaisuuksia. Nyt luon toivoni kevääseen. Pidä kiinni toivosta, Veera!
torstai 8. helmikuuta 2018
Vuosipäivä nro 2
Tänään on kulunut tasan kaksi vuotta siitä, kun kirurgi saapui potilashuoneeseeni ja lausui kohtalokkaat sanat valitettavasti siinä suolessa oli syöpä. Aika on ihmeellistä: toisaalta tuntuu kuin tuo hetki olisi ollut juuri, toisaalta tuntuu kuin siitä olisi ikuisuus. Onhan nämä olleet vuodet!
Viimeviikkoinen ct-kuvista luettu vapauttava tuomio syövästä oli oikeasti hieman ehdonalainen. Kolmen kuukauden kuluttua otetaan nimittäin uudet kuvat, koska pikkulantiossa oli nestettä ja ohutsuolen vieressä oli muutama suurentunut imusolmuke. Nimenomaan noista ensimmäinen mietitytti lääkäreitä. Niitä ei siis oltu tulkittu syöpäepäilyksi, maligni suspekti, vaan ainoastaan todettu, että näin on. Silti ne olivat onkologien mielestä asioita, jotka olisi syytä tarkistaa suht pian. Sekä nestekertymä että imusolmukkeiden suurentuminen olivat muutoksia edellisiin kuviin verrattuna. En itse usko, että nuo viittaavat syöpään. Imusolmukkeet kertovat todennäköisesti jatkuvasta tulehduksesta J-pussissani (joka on nyt kyllä taas onneksi oikein hyvin kurissa antibioottien avulla) ja pikkulantion nestekertymäkin voi liittyä J-pussiin. Arvelen tuon nesteen olleen sitä itseään. ;) J-pussi on nimittäin kiinnitettynä pikkulantioon, minkä satuin aivan vastikään lukemaan.
Nuo syövättömät ct-kuvat muuttivat ajatuksiani. Sitä ennen olin vaistomaisesti ja tahtomattanikin ajatellut paljon, millaista on elää uusiutuneen syövän kanssa ja jopa että millaista on valmistautua kuolemaan. Samana aamuna jolloin onkologi oli, mielessäni tapahtui kuitenkin yhtäkkiä muutos: tosi paikan tullen mielikuvitus ei enää riittänytkään siihen, että olisin kyennyt miettimään, miltä tuntuu saada ikäviä uutisia onkologilta. Tuli varmuus siitä, että tulokset olisivat hyviä. Ja niinhän ne olivat. Kun kävelin mieheni kanssa onkologin huoneesta ulos, meistä näkyi varmasti, että emme olleet saaneet huonoja uutisia; sen verran helpottunut olo oli.
Nyt täytyy orientoitua taas elämään. Kun kulman takana odottaa tieto siitä, onko syöpää vai ei, ei elämään voi millään orientoitua. Ei voi orientoitua oikein yhtään mihinkään. Nyt kuitenkin voi. Se ei tapahdu sormia napauttamalla. Siihen ei auta poppaskonstit. On vain alettava elää pikku hiljaa pois sitä väsymystä ja uupumusta, jonka tuollainen raastava odotus toi tullessaan. On opeteltava tuntemaan itsensä uudelleen ja kuunneltava tätä syövänjälkeistä, uutta minää. Tai ehkä se on se sama vanha minä, mutta nyt sitä osaa kuunnella paremmin. Kun on joutunut käymään niin syvällä ja hengenvaarassakin, on paljon asioita, jotka eivät enää ole entisellään. Ja ehkä ihan hyvä niin. Tuntuu, että tästä alkaa mahdollisuus nro 2 tälle elämälle. Voi kun sen osaisin käyttää oikein! Ja voi kun sen jaksaisin ylipäätään ottaa käyttöön!
Viimeviikkoinen ct-kuvista luettu vapauttava tuomio syövästä oli oikeasti hieman ehdonalainen. Kolmen kuukauden kuluttua otetaan nimittäin uudet kuvat, koska pikkulantiossa oli nestettä ja ohutsuolen vieressä oli muutama suurentunut imusolmuke. Nimenomaan noista ensimmäinen mietitytti lääkäreitä. Niitä ei siis oltu tulkittu syöpäepäilyksi, maligni suspekti, vaan ainoastaan todettu, että näin on. Silti ne olivat onkologien mielestä asioita, jotka olisi syytä tarkistaa suht pian. Sekä nestekertymä että imusolmukkeiden suurentuminen olivat muutoksia edellisiin kuviin verrattuna. En itse usko, että nuo viittaavat syöpään. Imusolmukkeet kertovat todennäköisesti jatkuvasta tulehduksesta J-pussissani (joka on nyt kyllä taas onneksi oikein hyvin kurissa antibioottien avulla) ja pikkulantion nestekertymäkin voi liittyä J-pussiin. Arvelen tuon nesteen olleen sitä itseään. ;) J-pussi on nimittäin kiinnitettynä pikkulantioon, minkä satuin aivan vastikään lukemaan.
Nuo syövättömät ct-kuvat muuttivat ajatuksiani. Sitä ennen olin vaistomaisesti ja tahtomattanikin ajatellut paljon, millaista on elää uusiutuneen syövän kanssa ja jopa että millaista on valmistautua kuolemaan. Samana aamuna jolloin onkologi oli, mielessäni tapahtui kuitenkin yhtäkkiä muutos: tosi paikan tullen mielikuvitus ei enää riittänytkään siihen, että olisin kyennyt miettimään, miltä tuntuu saada ikäviä uutisia onkologilta. Tuli varmuus siitä, että tulokset olisivat hyviä. Ja niinhän ne olivat. Kun kävelin mieheni kanssa onkologin huoneesta ulos, meistä näkyi varmasti, että emme olleet saaneet huonoja uutisia; sen verran helpottunut olo oli.
Nyt täytyy orientoitua taas elämään. Kun kulman takana odottaa tieto siitä, onko syöpää vai ei, ei elämään voi millään orientoitua. Ei voi orientoitua oikein yhtään mihinkään. Nyt kuitenkin voi. Se ei tapahdu sormia napauttamalla. Siihen ei auta poppaskonstit. On vain alettava elää pikku hiljaa pois sitä väsymystä ja uupumusta, jonka tuollainen raastava odotus toi tullessaan. On opeteltava tuntemaan itsensä uudelleen ja kuunneltava tätä syövänjälkeistä, uutta minää. Tai ehkä se on se sama vanha minä, mutta nyt sitä osaa kuunnella paremmin. Kun on joutunut käymään niin syvällä ja hengenvaarassakin, on paljon asioita, jotka eivät enää ole entisellään. Ja ehkä ihan hyvä niin. Tuntuu, että tästä alkaa mahdollisuus nro 2 tälle elämälle. Voi kun sen osaisin käyttää oikein! Ja voi kun sen jaksaisin ylipäätään ottaa käyttöön!
tiistai 30. tammikuuta 2018
maanantai 29. tammikuuta 2018
Huomenna tulee tuomio
Huh kun huominen jännittää! Kyllä epävarmuus kuluttaa! Alan olla aika huonossa kunnossa henkisesti. Todella uupunut. Lasten takia on tietenkin pakko elää ja touhuta, ja onneksi se sitten usein palkitseekin ja tulee hetkeksi parempi olo. Ja kyllä muutenkin elämässä on välillä hyviä hetkiä ja piristäviä asioita, jotka saa unohtamaan kaiken synkkyyden ja ahdistavan epävarmuuden. Välillä tosissani mietin, että kuka minä oikein olen ja miten minä oikein voin? Ymmärrän hyvin, että sen, jonka näkee minut vain hyvällä hetkellä, on vaikea uskoa, missä alhossa välillä olen. Toivon todella, että huominen tuomio - olisi se sitten vapauttava tai sytostaatit aloittava - jotenkin ihmeen kaupalla toisi potkua elämääni. Tämä potkuttomuus näkyy vahvasti täällä kotona ja kaoottinen ympäristö lisää entisestään kaaosta päässäni.
Päässäni pyörii valtavasti ajatuksia liittyen siihen, että jos ct-kuvat eivät olekaan puhtaat. Että jos onkin taas syöpä. Että jos taas alkavat sytostaattihoidot. Että jos kohta ei olekaan mitään enää tehtävissä. Että jos tästä alkaakin pitkä, monen yrityksen ja lääkekokeilun jakso, joka väistämättä päättyy jäähyväisiin. Itse asiassa tuota kuolemaa vietin hyvin vähän. Tiedän, että ennen sitä elämään mahtuu todella paljon rankkoja vaiheita, ja ne syövät valtaosan ajatuksistani. Ehkä parempi niin.
Minä en ole meillä ainoa, joka miettii huomista. Mies jännittää yhtä lailla. Olemme luonteiltamme aika realisteja molemmat. Vaikka joku tunne sisällä sanoo, ettei kuvissa ole mitään ja syöpä on ikuisesti takana, kertoo järki hyvin nopeasti sen toisen todellisuuden; sen että toisinkin voi olla. Kun on kerran menettänyt koskemattomuuden tunteen - sen että vakavat sairaudet, tulipalot ja muut vastoinkäymiset eivät saavuta minua - niin sitä tietää, että suuret elämänmullistukset eivät kysy aikaa eikä paikkaa, vaan ne vain tulevat.
Huominen aika onkologille tuli jo viime vuoden puolella. Miehelle selvisi pian sen jälkeen, että hänen täytyy lähteä lyhyeen työreissuun tällä viikolla: joko tiistai-iltana tai keskiviikkoaamuna. Mutkatonta, tabutonta suhtautumistamme syöpävaaran kanssa elämiseen kuvastaa miehen kommentti: ”Ehkä parempi varata liput keskiviikolle, niin ehtii vähän sulatella asiaa, jos tiistaina saadaan kuulla, että on taas syöpä.” Elämä siis tulee tietyiltä osin jatkumaan muuttumattomana, oli syöpää tai ei.
Kaksi vuotta sitten halusin, että sytostaattihoidot alkavat mahdollisimman nopeasti ja niin kävikin. Nyt tuntuu, että ei olisi niin kiire. Vähän täytyisi ensin saada hengitellä ja valmistautua. Sitten ne taas alkaisivat. Alkaisivat, vaikka 1,5 vuotta sitten ajattelin, etten ikinä lähtisi siihen rumbaan uudestaan. Jo silloin kuitenkin tiesin, että tosipaikan suhteen lähtisin kuitenkin. Toivotaan, että se tosipaikka ei ole huomenna.
Toivottavasti saisin unen, niin huominen tulisi nopeammin. Aamupäivä täytyy käyttää vaikka siivoamiseen, niin saan ajatukset pysymään sen verran järjestyksessä, että selviän täysjärkisenä alkuiltapäivään asti. Sosiaalista kanssakäymistä en voi kuvitellakaan. En kestä tällaisella hetkellä ollenkaan yltiöoptimismia tai kevyttä keskustelua. Parempi pysyä vain omassa synkässä moodissa ja alkaa elää sitten taas iltapäivällä. ;)
Päässäni pyörii valtavasti ajatuksia liittyen siihen, että jos ct-kuvat eivät olekaan puhtaat. Että jos onkin taas syöpä. Että jos taas alkavat sytostaattihoidot. Että jos kohta ei olekaan mitään enää tehtävissä. Että jos tästä alkaakin pitkä, monen yrityksen ja lääkekokeilun jakso, joka väistämättä päättyy jäähyväisiin. Itse asiassa tuota kuolemaa vietin hyvin vähän. Tiedän, että ennen sitä elämään mahtuu todella paljon rankkoja vaiheita, ja ne syövät valtaosan ajatuksistani. Ehkä parempi niin.
Minä en ole meillä ainoa, joka miettii huomista. Mies jännittää yhtä lailla. Olemme luonteiltamme aika realisteja molemmat. Vaikka joku tunne sisällä sanoo, ettei kuvissa ole mitään ja syöpä on ikuisesti takana, kertoo järki hyvin nopeasti sen toisen todellisuuden; sen että toisinkin voi olla. Kun on kerran menettänyt koskemattomuuden tunteen - sen että vakavat sairaudet, tulipalot ja muut vastoinkäymiset eivät saavuta minua - niin sitä tietää, että suuret elämänmullistukset eivät kysy aikaa eikä paikkaa, vaan ne vain tulevat.
Huominen aika onkologille tuli jo viime vuoden puolella. Miehelle selvisi pian sen jälkeen, että hänen täytyy lähteä lyhyeen työreissuun tällä viikolla: joko tiistai-iltana tai keskiviikkoaamuna. Mutkatonta, tabutonta suhtautumistamme syöpävaaran kanssa elämiseen kuvastaa miehen kommentti: ”Ehkä parempi varata liput keskiviikolle, niin ehtii vähän sulatella asiaa, jos tiistaina saadaan kuulla, että on taas syöpä.” Elämä siis tulee tietyiltä osin jatkumaan muuttumattomana, oli syöpää tai ei.
Kaksi vuotta sitten halusin, että sytostaattihoidot alkavat mahdollisimman nopeasti ja niin kävikin. Nyt tuntuu, että ei olisi niin kiire. Vähän täytyisi ensin saada hengitellä ja valmistautua. Sitten ne taas alkaisivat. Alkaisivat, vaikka 1,5 vuotta sitten ajattelin, etten ikinä lähtisi siihen rumbaan uudestaan. Jo silloin kuitenkin tiesin, että tosipaikan suhteen lähtisin kuitenkin. Toivotaan, että se tosipaikka ei ole huomenna.
Toivottavasti saisin unen, niin huominen tulisi nopeammin. Aamupäivä täytyy käyttää vaikka siivoamiseen, niin saan ajatukset pysymään sen verran järjestyksessä, että selviän täysjärkisenä alkuiltapäivään asti. Sosiaalista kanssakäymistä en voi kuvitellakaan. En kestä tällaisella hetkellä ollenkaan yltiöoptimismia tai kevyttä keskustelua. Parempi pysyä vain omassa synkässä moodissa ja alkaa elää sitten taas iltapäivällä. ;)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)