Hyöty irti syövästä

Olin viime torstaina mieluisassa, vähän jännittävässäkin koitoksessa. Minut oli pyydetty mukaan kaupunkimme ja lähiseutujen hoitoalan ihmisille järjestettyyn syöpäinfo-koulutuspäivään. Päivä oli paikallisen syöpäyhdistyksen ja alueellamme toimivan kuntoutuskeskuksen vuosittainen yhteistyöpäivä. Päivään kului pari muutakin luentoa, muuta minua oli pyydetty kertomaan meidän perheen tarinaa otsikolla Kun vanhempi sairastaa. Lapsiperheen tukipolku. Osallistujia tuossa koulutuksessa oli 13, mutta uskon, että viesti päivän sisällöstä tavoittaa heidän kauttaaan huomattavasti useamman.

Alusta asti tehtävä tuntui mieluisalta ja ennen kaikkea tarpeelliselta. Niin kuin kuulijakunnalleni kerroin, meidän perheen tukipolku on ollut hyvin poukkoileva ja itse kokoon kyhätty. Tiedän, että tässä maassa on niitä onnellisia ja etuoikeutettuja sairastuneita pienten lasten vanhempia, joille sairaala tai kunta tarjoilee enemmän tai vähemmän valmiin tukipolun. Toisaalta, ymmärrän itse olevani myös etuoikeutettu, sillä meillä on ollut ymmärrystä ja jossain vaiheessa myös voimavaroja hakea ja pyytää apua. Meillä on ollut luottamus siihen, että yhteiskunnalla on velvollisuus tulla vastaan tällaisessa kriisitilanteessa ja toisaalta, ympärillämme on ollut sukulaisia, ystäviä ja tuttavia, jotka ovat osanneet ja halunneet auttaa. Olemme oppineet tässä matkan varrella toki sen, että kaikista ei - syystä tai toisesta - ole auttajiksi, mutta sitten on taas vastapainoksi niitä, joilla auttamiskykyä on ylenmäärin.

Kerroin kuulijoilleni ensin suht kompaktisti syöpävuoteni, sen mitä kaikkea itse sairaus piti sisällään. Sitä ennen olin toki kertonut, että sairastamiseni alkoi tilanteessa, jossa neljästä lapsestamme vanhin oli esikoululainen ja nuorin puolivuotias. Näin kuulijoilla oli mahdollisuus luoda itse mielikuvia siitä, miltä meidän perheessä on näyttänyt ja tuntunut, kun olen ollut esim. sairaalassa, kantokiellossa kotona tai sytostaattien jälkeisessä väsymyksessä ja pahoinvoinnissa.

Tämän jälkeen avasin tukipolkumme: Yhteiskunnalliset tuet eli päiväkodin, minun sairaslomani ja miehen vanhempainvapaan, kotipalvelun ja tukiperheet; Syöpäyhdistyksen antaman tuen psykoterapeutin, kuntoutuskurssien ja vertaistukitapaamisten muodossa sekä sukulaisten, ystävien ja yhteisön antaman tuen.

Kerroin sitten, mitä muuta olisimme toivoneet: että olisi ollut yksi yhteyshenkilö, joka olisi huolehtinut perheemme asioista. Että kaikkea ei olisi tarvinnut selvittää itse. Että jokaista puhelinsoittoa viranomaisille tai lisäselvityspyyntöä Kelalle ei olisi tarvinnut tehdä itse. Että kaikkia lapsia ja heidän hoitoaan koskevia päätöksiä ei olisi tarvinnut tehdä yksin. Että vaikeimmillakaan hetkillä emme olisi tunteneet että olemme vastuussa lapsistamme yksin. Kaikki edellä mainittu tuntuisi utopistiselta pyynnöltä, ellen tietäisi että Suomessakin on sairaaloita, joissa toimitaan suurin piirtein noin. Luentoni jälkeen opin, että myös meidän sairaalassamme on resursseja, lähinnä kuntoutusohjaajia, jotka olisivat voineet huolehtia ainakin osasta yllämainituista asioista. Sairaalamaailman heikkous on vain se, että tieto sen sisällä olevista palveluista kulkeutuu toisinaan potilaalle äärimmäisen huonosti. Ja se jos mikä, on sääli ja suuri vääryys.

Muistutin kuulijoitani, että me syöpäsairaat, jotka emme kuulu syövän ”suuriin ikäluokkiin” eli 60+ -vuotiaisiin, tarvitsemme erilaisia tukimuotoja kuin syöpäsairaille on totuttu tarjoamaan. Syöpä on koko perheen sairaus ja syöpä lapsiperheessä pitäisi olla lastensuojeluasia. Lastensuojelu tarkoittaa osalle ainoastaan samaa kuin lasten huostaanotto. Sitä en tietenkään tässä hae. Kun sanaa makustelee enemmän, pääsee paremmin sisälle sen ytimeen: suojellaan lasten kehitystä ja kasvua tilanteessa, jossa perheen voimavarat yksin eivät siihen riitä. Minä ainakin vanhempana haluaisin hartaasti, että meidän lapset kasvaisivat tasapainoisiksi kaikista haasteistamme huolimatta. Jos siinä joku pystyy meitä auttamaan, niin tervetuloa, välkommen!

Saamastani palautteesta päätellen luentoni tuli todella tarpeeseen. Tämän luennon pidin täysin omilla luontaisilla avuillani, vaikka sisällön jäsentämisessä olin kyllä saanut suurta apua mieheltäni. Helmikuussa olen kuitenkin menossa kokemustoimijakoulutukseen, jossa koulutetaan eri tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään mm. vastaavanlaisien luentojen pitoa varten. Tuntuu jotenkin tosi hyvältä, että kaikista rankoistakin kokemuksistani olisi jotain hyötyä joskus.

Väsyneenä kohti uutta vuotta

Vuoden viimeinen blogiteksti. Näitä postauksia syntyy näemmä enää harvakseltaan. Se vähän harmittaakin, koska kirjoittaminen on ollut niin antoisaa. Se, että käyn säännöllisesti terapiassa, vähentää varmasti kirjoittamisen tarvetta. En silti ole jättämässä tätä blogia kokonaan, vaan kirjoitan edelleen silloin kun hyvältä tuntuu. Ehkä taas jossain vaiheessa saan draivin päälle ja tekstejä tulee tiheämmin. Kuka tietää.

Sairaslomani on ollut tarpeellinen. Olen ollut nyt poissa töistä 2,5 kk. Kuntoni on kohentunut huomattavasti. Joulukuun alun jälkeen tapahtui kuitenkin notkahdus. Varmasti se, että joulun takia menoja oli enemmän ja omaa, rauhallista aikaa vähemmän, oli suuri syyllinen. Valitettavasti joulu aiheutti myös stressiä. Viime vuonna meille tuli joulu hyvin stressittömästi, koska olin fyysisesti niin huonossa kunnossa. Silloin luulin oppineeni, ettei joulusta kannata stressata. Ilmeisen huono on oppimiskykyni, kun jo heti tänä jouluna lankesin samaan vanhaan ansaan.


Jouluviikolla sain migreenin. Nuorempana olen kärsinyt migreeneistä useamminkin, mutta nyt oli edellisestä niin monta vuotta aikaa, etten muistanutkaan kuinka kamalaa se oli. Lisäksi tämä migreeni oli hankalampi ja pitkäkestoisempi kuin muistan minulla yleensä olleen. Alun ”pää räjähtää” -olotilasta selvittyäni pääkipua jatkui vielä vuorokauden ja pahaa oloa yhden päivän verran. Tuo epämääräinen paha olo oli migreenissä se kaikista rankin osuus, sillä kehon muisti on lahjomaton ja palasinkin muistoissani välittömästi sairaala-aikaan. Tuli kaksi pelkoa: Loppuuko tämä ikinä? ja Onko aivoihin tullut syövän etäpesäke? Tuon jälkimmäisen pelon pystyin järjellä hätistämään jotenkin pois, mutta ensimmäinen vahvisti niin voimakkaasti viime tammikuun sairaalamuistoja, että sen kanssa oli tekemistä. Loppui se olo sitten onneksi, kun pari päivää meni. Migreenin myötä tajusin hellittää otteeni lähes kaikesta ylimääräisestä ja annoin joulun tulla hyvin keskeneräisiin valmisteluihin. Ja meille tuli hyvä joulu!

Joulunpyhät jaksoin suht hyvin. Sen jälkeen väsymys on painanut koko ajan enemmän ja enemmän. Aika rankalta tuntuu elämä juuri nyt. Marraskuun loppupuolella alkoi tuntua siltä, että ehkä minusta olisi töihin taas tammikuussa. Joulukuun väsymyksen myötä se tunne haihtui pois ja terapeutin ja lääkärin kanssa yhdessä tuumin päätimme, että deadline siirtyy maaliskuun alkuun. Eli vielä olisi kaksi kuukautta sairaslomaa. Valitettavasti se tuntuu enemmän siltä että enää. En millään ole missään huippukunnossa vielä maaliskuun alussakaan. Kunhan arki tässä viikon päästä taas asettuu uomilleen, täytyy alkaa taas elää päivä kerrallaan ja antaa rentouden ja voimaantumisen palata kehoon ja mieleen. Ehkä se taas tästä.

Ensi vuosi tuo onneksi tullessaan uudenlaista mielekkyyttä elämään. Pääsen ottamaan hyödyn irti kaikesta tästä sairastamisajasta tavalla, joka ainakin näin etukäteen tuntuu juuri minun jutulta. Postaan siitä erikseen ensi vuoden puolella.

Tammikuussa on tulossa kontrolli onkologisella. Tasan kuukauden päästä tiedän, olenko edelleen syövätön. Sitä edeltää ct-kuvaus ja verikokeet. Oli tulokset mitä tahansa, on todella helpottavaa, että niitä taas saan. Tottakai toivon, että kuvat ovat puhtaita. Toista vaihtoehtoa en jaksa ajatellakaan. Tammikuun poliklinikkakäynti tuleekin olemaan pitkästä aikaa sellainen, josta tulee lasku. Toivon, että kaikki tulevan vuoden poliklinikkakäynnit ovat sellaisia. Kahtena viime vuonna olen nimittäin heti alkuvuodesta maannut sairaalassa niin pitkään, että maksukatto on täyttynyt, minkä jälkeen poliklinikkakäynnit ovat olleet ilmaisia. Sairaalaton vuosi 2018 on toiveissani.

Toivotan teille kaikille hyvää uutta vuotta ja siteeraan tänä vuonna poisnukkunutta presidentti Koivistoa: ”Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”
Jälkikäteen voi sitten vain aina ihmetellä: Näinkö tässä kävikin?

Pelkääkö Nukkumatti kortisonia?

Uni kaikkosi johonkin. Se ei myöskään meinannut tulla illalla. Ei ennusta kyllä hyvää viikkoa, jos ensimmäinen yö on neljätuntinen. Ehkä sitä saa päiväunilla paikattua. Jotenkin katkeran tyypillistä, että juuri tänä harvinaisena yönä, kun kuopus nukkuu täyden yön omassa sängyssään, en minä saa nukuttua muista syistä. Mutta on tässä hiljaisessa talossa, kynttilänvalossa blogin kirjoittamisessakin oma viehätyksensä!

Olen taas aloittanut uuden lääkekuurin. Tai itse asiassa kaksikin sitten viime postauksen. Edellisessä postauksessa oli menossa neljäs antibioottikuuri sitten syyskuun. Yksi niistä - se syyhyä aiheuttanut Flagyl - jäi tosin torsoksi. Kolmas ja neljäs kuuri olivat samaa antibioottia kuin ensimmäinen eli Ciproxinia. Ensimmäinen kuurihan tuntui purevan hyvin - kunnes se loppui. Kolmas kuuri ei vakuuttanut edes kuurin aikana, mutta neljäs, jonka aloitin ehkä viikon päästä kolmannen loppumisesta, tuntui auttavan. Taas kävi kuitenkin aivan kuin aiemminkin, eli välittömästi kuurin loputtua pussiitin oireet palasivat. Nyt en jäänyt odottelemaan pitkäksi aikaa, etenkin kun vertakin alkoi tulla samantien, vaan kaksi vuorokautta edellisen loppumisesta aloitin viidennen kuurin - taas samaa lääkettä. Se oli viikko sitten sunnuntaina.

Onneksi viime viikon torstaille minulla oli sovittuna lääkärin (gastroenterologin) soittoaika. Soittaja oli eri kuin minua nyt syksyn mittaan hoitanut ja täysin uusi tuttavuus. Hän kuitenkin näki papereistani hoitotaustani ja aiemmin tehdyt suunnitelmat ja piti niistä kiinni: määräsi aloitettavaksi seuraavana aamuna Entocort-nimisen kortisonin. Neljän kuukauden kuuri: ensin kuukausi 3x3mg joka aamu, sitten kuukausi 2x3mg, minkä jälkeen vielä kaksi kuukautta 1x3mg. Tuntui mukavalta ja sopivan järjestelmälliseltä, että kuurin aloituspäivä oli 1. joulukuuta, niin voin aina uuden kuun alkaessa pienentää annosta.

Pari päivää söin antibioottia ja kortisonia rinnakkain, jotta kortisoni ehtisi alkaa vaikuttaa, ennen kuin lopetan antibiootin. Suoli on muuttunut todella hyväksi: vessakäynnit harventuneet ja tuotoksen taso parantunut huomattavasti. Tuo jälkimmäinen edesauttaa tietenkin tuota ensimmäistä. Eilen aamulla olen ottanut viimeiset antibiootit ja nyt todella toivon, että nykyinen terveystaso säilyy pelkän kortisonin turvin.

Nyt yhtäkkiä välähti, että entä jos tämä vähäunisuus (tämä iPad ehdottaa vähälumisuus; taitaa tuntea säätilan, mur!) johtuukin kortisonista? Toivottavasti ei. Mutta jos niin on, niin täytyy sitten opetella rakentamaan kaikki päivät niin, että varmasti pääsen päiväunille. Nykyäänkin nukun usein päivällä, joten muutos ei kovin järisyttävä onneksi olisi. Kortisonitabletithan otetaan tyypillisesti aina aamuisin mm. siksi ettei tuota unettomuusongelmaa tulisi. Aamuisin myös elimistön oma kortisonituotanto on korkeimmillaan, joten lääkitys tukee samalla sitä. Näin olen joskus aiemmin elämässäni oppinut.

Viime viikolla tuli muisto sytostaattihoitojen aikaisesta elämän epävarmuudesta ja ainaisesta valmiudesta muuttaa jo tehtyjä suunnitelmia. Olimme lähdössä pitkäksi viikonlopuksi Etelä-Suomeen, jossa emme ole koko perheellä käyneet yhtään kertaa koko sairastamiseni aikana. Maksaleikkauksen tiimoilta kävin Helsingissä tosin kolme kertaa ja niistä ensimmäisen teimme 2/3-perheen voimin, ja olemme toki tavanneet vanhempiani ja sisaruksiani muissa yhteyksissä. Tuntui silti, että nyt olisi aika päästä lähelle synnyinsijoja! No, kävi kuitenkin toisin: puolet lapsista tuli kuumeeseen. Vaikka harmitti, niin turha sitä oli jäädä harmittelemaan. Nautimme sen sijaan niistä asioista, jotka olisivat jääneet kokematta, jos olisimme reissuun lähteneet.

Valoisaa mieltä toivotan kaikille - mutta ennen kaikkea itselleni - näin uuteen viikkoon lähtiessämme!

Onnea 1-vuotiaalle J-pussille!

Tasan vuosi sitten tähän aikaan olin leikkaussalissa. Tai ehkä olin juuri siirtynyt heräämöön. Eilinen maanantaipäivä meni viikonlopusta toipuessa ja siinä lepäillessä lueskelin vanhoja blogitekstejä. Huh, kyllä olin eilen useasti onnellinen, ettei niitä vuodentakaisia päiviä tarvitse elää uudelleen! Välillä oikein puistattaa, kun luen vanhoja kirjoituksiani. Olen onnellinen, että ne ovat olemassa. Koko kohta kulunut kaksi vuotta on mielessäni yhtä sumua ja on vaikea saada kiinni yksittäisistä tapahtumista ja tunnelmista. Blogin avulla pääsen niihin takaisin. Vaikka en millään tavoin kaipaakaan niitä, niin silti tuntuu tärkeältä, että näin merkittävästä osasta elämääni on jäänyt kirjallinen muisto. Merkittäviä asioita elämässäni on tietysti muitakin ja olisi mukava, jos olisin niitäkin dokumentoinut. Kateeksi käy kaikki päiväkirjojen kirjoittajat.

Tunnen fyysistä pahoinvointia kun ajattelenkin, että joutuisin vielä kerran leikkaussaliin, heräämöön ja pitkäksi aikaa osastolle. Muistan kuitenkin, kuinka vuosi sitten lähdin koitokseen hyvällä mielellä. Ehkä sitä vaan aina sopeutuu tilanteeseen ja tsemppaa itsensä kestämään kaiken kestettävän. Sitten saattaa tosin käydä näin kun nyt on käynyt, että kun niitä tsemppauksen vaativia tapauksia on tarpeeksi, niin niiden purkuaika on pitkä. Se on kaiketi vain todiste siitä, että en ole robotti.

Vuosi sitten tänään minulta poistettiin peräsuoli, rakennettiin J-pussi ja pääteavanne vaihtui lenkkiavanteeksi. 1-vuotisonnittelut siis paksu- ja peräsuolen virkaa toimittavalle J-pussilleni!:) Jos jaksan, niin voisin melkein kakun pyöräyttää. Ei tässä elämässä nimittäin liikaa näitä juhlittavia päiviä ole. Eilistä lasten oikeuksien päivää juhlistin lasten kanssa ajamalla heidän yllätyksekseen suoraan koulusta ja päiväkodista paikalliseen sisäleikkipuistoon. Oli siinä (vähän) omakin lehmä ojassa: siellä riehuessa kului merkittävä osa yh-illasta miehen ollessa luottamustehtävissään, ulkona oli märkä loskakeli ja ajatus litimäristä ulkovaatteita ja kurahousuista tuntui liian työläältä ja leikkipaikassa ruokailukin sujui vaivattomasti. Tulihan siinä kärpäsiä kerrakseen yhdellä iskulla ja kaikilla oli mukavaa. Lähes ainoina asiakkaina ilta oli oikein leppoisa; pääni ei kestäisikään samassa paikassa vilkkaampaan aikaan.


JK
Mies käski kirjoittaa viimeistä edelliseen postaukseen liittyen, ettei täällä meillä hänen mielestään ole ollut räyhäävää äitiä. Hyvä, jos edes osa rompotuksesta on jäänyt pääni sisälle.

Korkean uusiutumisriskin syöpä

Toissa viikolla ajoimme mieheni kanssa tunnin matkan naapurikaupunkiin suolistosyöpäyhdistys Coloresin järjestämään suolistosyöpäiltaan. En kuulu tuohon yhdistykseen, mutta iltaan oli avoin pääsy kaikille. Illassa esittäytyivät Colores ja Pohjanmaan syöpäyhdistys. Jälkimmäisen toiminnassa olenkin ollut monella tapaa mukana ja olemme saaneet heiltä paljon apua. Illan tärkein anti oli lääkäriluento. Helsingissä toimii Pohjoismaiden ainoa yksityinen syöpäsairaala Docrates, ja sieltä oli syöpälääkäri tullut luennoimaan. Tunti täyttä tavaraa - karua faktaa - ja sen jälkeen puoli tuntia kysymyksiä. Olin todella iloinen, että lähdimme paikalle, vaikka toisaalta tieto lisää tuskaa ja monia unholaan painettuja asioita nousi pintaan.

Siitäkin huolimatta, että aina välillä mielessä on käynyt, että entäs jos syöpä tulee uudestaan, olin kuitenkin selvästi jo asennoitunut niin, että se ei tule. Olin ajatellut, että nyt kuntoudun hitaasti mutta varmasti, ja sitten edessä ovat muut elämän haasteet mutta ei uusiutunutta syöpää. Kun luennoiva lääkäri sitten läväytti valkokankaalle kuvan suolistosyövän luokittelusta (stage I-IV), tajusin konkreettisesti, että minä etäpesäkkeisellä syövälläni kuulun hankalimpaan luokkaan "stage IV". Olen toki hyvälaatuinen stage-nelonen, koska samaan ryhmään kuuluvat myös ne, joilla etäpesäkkeitä on niin paljon, että alusta asti on selvää, ettei syövästä voi parantua. Silti se, että kuuli sanottavan, että ryhmiin III-IV kuuluvat ovat niitä, joilla on korkean uusiutumisriskin syöpä, löi jotenkin kasvoille lujaa. En ollut ajatellut asiaa noin. En ollut muistanut, että minun syöpäni uusiutuu suuremmalla todennäköisyydellä kuin jonkun toisen syöpä. Olin jotenkin jo pitkän aikaa ajatellut, että syöpä kuin syöpä. Tyhmä minä. Uusiutumisriski on suurimmillaan kolme ensimmäistä vuotta ja valtaosa uusii viiden vuoden sisällä. Riski pienenee koko ajan, mutta ei ole koskaan nolla. Jos syöpäni uusiutuu, se tekee sen nimenomaan metastaaseina eli etäpesäkkeinä, todennäköisimmin maksaan tai keuhkoihin. Yleensä maksaetäpesäke ei oireile mitenkään. Jopa puolet ihmisen maksasta voi kuulemma olla täynnä syöpää aiheuttamatta mitään oireita. CT-kuvaus on ainoa tapa nähdä nuo muutokset. Nyt tuntuu siltä, että tulisipa tammikuu pian, jotta pääsisin taas kuvaukseen...

Lääkäri vaikutti todella asiansa osaavalta. Luennon annissa oli paljon tuttua asiaa ja tuntui mukavalta - vähän huvittavaltakin - että lääketieteellistä termistöä sisältävät tekstit ja kuvat, jotka vielä kaksi vuotta sitten olisivat monilta osin tuntuneet heprealta, avautuivat vaivatta sekä minulle että miehelleni. Ammattisanasto ja käsitteet tulleet tutuiksi... Oli myös asioita, joita kuulin ensimmäistä kertaa tuolla luennolla. Eräs niistä koski minua erityisesti. Lääkäri kertoi, että yleensä suolistosyöpä etenee hitaasti. Jos terve ihminen tähystetään tänään, niin hänellä on 5-10 vuoden takuu siitä, ettei hänelle tule suolistosyöpää. Tuon väitteen olen kuullut ennenkin ja olen pitänyt sitä vähän naurettavana, koska oma kokemukseni osoittaa, että syöpä voi kehittyä hyvin nopeastikin. Minuthan oli tähystetty vain 1,5 vuotta ennen syöpädiagnoosia eikä tuolloin koepaloissa ollut havaittavissa syöpää ennustavia solumuutoksia. Nyt sain kuitenkin kuulla lääkärin suusta selityksen: Hän jatkoi tuon "takuun antamisen" jälkeen, että poikkeuksen tekevät potilaat, joilla on taustalla tulehduksellinen suolistosairaus eli mm. Colitis Ulcerosa niin kuin minulla. Tuli todella sellainen lähes euforinen MOT-olo! (Matemaattisen todistuksen perään on tapana kirjoittaa M.O.T. eli mikä on todistettu.)

Kun oli kysymysten aika, kysyin lääkäriltä asiasta, josta kuulin viime kesänä ja joka jo silloin pelästytti pahasti: uinuvat syöpäsolut. Olin kuullut, että sytostaattihoitojen aikaan osa syöpäsoluista voi olla sellaisessa tilassa, että ne ovat ikäänkuin noiden lääkemyrkkyjen ulottumattomissa ja ne voivat herätä eloon myöhemmin, mikä tarkoittaa syövän uusiutumista. Jotenkin toivoin, että lääkäri kumoaisi tuollaisen väitteen. Toki tiesin, että ystäväni, jolta olin asiasta kuullut, toisti oman syöpälääkärinsä sanoja, eikä siinä mielessä asiassa pitänyt olla mitään epäselvää, mutta silti toivoin sen huhupuheeksi. Sitä se ei kuitenkaan valitettavasti ollut. Sairaan ovela kyllä tuo syöpä!! Lääkäri sanoi, että syövän "kantasolua" on vaikea saada nujerrettua. Minun edukseni asian laita on onneksi ilmeisesti niin, että rintasyövässä nuo uinuvat syöpäsolut ovat tavallisempia kuin suolistosyövässä, jossa ne pääsevät "piiloutumaan" selkärankaan. Rintasyöpä on myös etäpesäkkeiltään hankalampi hoidettava kuin suolistosyöpä: vain suolistosyövän maksaetäpesäkkeitä voidaan leikata, sanoi lääkäri. Onni onnettomuudessa.

Muutama päivä luennon jälkeen kului tilanteeseen alistuvissa fiiliksissä. Onneksi kuitenkin kävi niin kuin arvelinkin, että arki vie mennessään. Mietin myös, että toisaalta voisi yrittää noukkia rusinat pullasta ja miettiä mitä hyvää se voisi tuoda, jos eläisin niin, että edessä on nyt kolme tervettä vuotta ja sitten alkaa uusi hoitorumba kaikkine fyysisine ja henkisine kamaluuksineen, jotka eivät edes ehkä auta vaan tilanne johtaa kuolemaan. Minkälaiset elämäni viimeiset kolme tervettä vuotta haluaisin elää? Mitä haluaisin, että oma perheeni muistaisi minun viimeisistä terveistä vuosistani? Kun siitä tosiasiasta ei pääse mihinkään, että syöpä tosiaan saattaa uusiutua, ei noiden äsken esittämieni kysymysten miettiminen kovin väärältä tunnu enkä näe, että niistä mitään huonoa voisi seurata. Siitä seuraa kyllä sitten huonoa, jos syöpä todella uusiutuu. Olisihan se aivan kohtuutonta! Ennen kaikkea ajattelen, että se olisi kohtuutonta lähimmäisilleni. Nämä syövän sairastamisen jälkimainingit, joita nyt elän, ja joiden olen juuri viime viikolla kuullut olevan normaali osa prosessia, tekevät kokonaissairastamisajasta niin pitkän, että onhan tämä hirveän kuluttavaa perheelle, ystävyyssuhteille ja ennen kaikkea parisuhteelle. Meiltä ei onneksi kysytty alttarilla, että tahdommeko rakastaa, kunnes syöpä meidät erottaa. Ei, me lupasimme tahtoa rakastaa aina kuolemaan asti. Mutta ei se poista sitä tosiasiaa, että aika raatoina tässä välillä ollaan.

Sairaslomalla

"Mitä kuuluu", kysytään. Viime päivinä olen vastannut, että "toisaalta huonoa, toisaalta hyvää". Kun on joutunut jäämään sairaslomalle, niin tuntuu, etteivät kuulumiset ihan hyviä voi olla. Toisaalta, kun on nukkunut pahimman väsymyksen pois, kuuluu jo vähän parempaa.

Noin kuukausi sitten aloin ymmärtää, että paikkani ei ole työelämässä, ei ainakaan siinä vaativassa työympäristössä, joka yläkoulu väistämättä on ja jossa opettajan täytyy olla 120-prosenttisesti jatkuvasti läsnä. Luulin, että työtuntimääräni olisi ollut sopivan vähäinen ja että opettaminen ja oppilaiden kanssa käymä vuorovaikutus olisivat toimineet kuntouttavana elementtinä minulle. Mutta ei. Oli toki monia hetkiä, jolloin sytyin työlle ja tuntui, että se antaa enemmän kuin ottaa. Tuollaiset hetket kantoivat aina jonkin aikaa ja niiden avulla jaksoin pari kuukautta. 

Sitten aloin kuitenkin kuunnella sitä pientä ääntä, joka sisälläni yritti huutaa apua. Sitä tunnetta, joka sai minut toivomaan uutta syöpää. Sitä opettajaa, jonka pää meinasi räjähtää, kun olisi pitänyt kyetä pitämään monia lankoja yhtä aikaa käsissä. Sitä äitiä, joka iltaisin väsyneenä räyhäsi kotona, kun muuhun ei enää ylennyt. 

Ensinhän sitä ihminen kuvittelee olevansa korvaamaton ja ajattelee, mitä kaikkia hankaluuksia siitä muille seuraa, jos yksi yhtäkkiä hyppää kelkasta. Kun aikani olin niin kuvitellut, aloin kuvitella myös sitä, mitä minulle käy, jos en hyppää. Se ei ollut kaunis näky. Jokainen voi kuvitella miltä näyttää ja tuntuu, jos talvella liukuu kelkalla täydellä vauhdilla päin seinää. Aika kauan menee, ennen kuin siitä toipuu. Ymmärsin, että on parempi hypätä pois vauhdista.

Luulin, että hyppäsin ajoissa. Luulin, että en tarvitse toipumista, vaan alan heti aktiivisesti kuntouttaa itseäni. Tiedättehän: ulkoilua, liikuntaa, terveellistä syömistä, musiikkia, päiväunia, vähän kodin siivousta hyvin levänneenä ja toisinaan jollekin lapselle kotipäivä. Hah! Mitä oli todellisuus: Elämän vauhti oli ollut niin kova, että kun siitä hyppäsin sivuun, jäi jäljelle niin paljon liike-energiaa, että liuuin vain alaspäin. Ensimmäinen viikko oli epätoivoa, synkkää epätoivoa, lamauttavaa epätoivoa. Tuosta ylläolevasta kuntoutussuunnitelmasta jaksoin poimia päiväunet ja niistäkin tunsin syyllisyyttä, koska en mielestäni ollut niitä ansainnut. Ansainnut, kuvittele, ansainnut sairaslomalla! Mutta sellainen se ihminen on. Vaativa itseään kohtaan. Olisi sitä ensimmäisellä viikolla vähintään vaatehuone pitänyt saada siivottua siinä sivussa!

Onneksi on terapia! Terapeutin avulla olen alkanut hieman laidasta ymmärtää tosiasioita. Sairasloman alun ohjelman kuuluisi olla lepoa, pötköttelyä, olemista, palautumista. Jos ei ole levännyt eikä palautunut, ei voi kuntoutua. Ei ihminen tarvettaan enempää jaksa vötkyillä. Olen kärsimätön luonne, etenkin itseni suhteen. On hirveän rankkaa olla matkalla näin kauan. Pitäisi olla jo perillä, olla terve, jaksaa enemmän. Olisi helpompaa, jos edes tietäisin kuinka kauan tässä kestää - ja jos lakkaisin kuvittelemasta, että kaikkien muiden mielestä minun kuuluisi olla jo terve. Saattaa olla, että ne kaikki muut ovat tasan tarkkaan omia aivosolujani eivätkä keitään muita. Minun on muistutettava itselleni, että tasan vuosi sitten olin viikkoa aiemmin vasta lopettanut viimeisen sytostaattikuurin. Sen jälkeen minut on leikattu kolme kertaa ja suolitukos selvitetty kolme kertaa. Nyt kun näen nuo faktat tuossa kirjoitettuna, en tajua, miksi olen luullut olevani työkuntoinen elokuussa.

Onneksi ymmärsin itsekin, ettei kannatakaan kuvitella, että kahden tai kolmen viikon sairasloma tekisi ihmeitä. Nyt sairaslomaa on takana reilut kaksi viikkoa ja olen lähtökuopissa edelleen. Tämän hetkisellä todistuksella olen poissa työkuvioista jouluun asti. Joululoman kynnyksellä arvioin lääkärin kanssa, aloitanko työt uudestaan tammikuussa. Nyt pelkkä ajatus siitä uuvuttaa. Mutta vielä ei olla siellä. Nyt ollaan tässä ja nyt on lupa levätä.

Auta, antibiootti!

Viime viikonloppuna elämä meni lopulta yhdeksi vessaralliksi, kun suoli ei rauhoittunut millään ja käyntikertoja vessassa oli varmasti 15 päivää kohden. Kun olen suurimman osan elämästäni ollut suolisairas ja vessariippuvainen, olen tottunut kummalliseen suoleen ja huomaan nyt, että kestää kauan, ennen kuin tajuan tilanteen pahentuneen merkittävästi. Ehkä se on jotain alitajuntaista itsesuojelureaktiotakin, etten kovin herkästi päästä vessassa ravaamista elämäni päärooliin. Elän ikäänkuin kaikki olisi paremmin kuin onkaan.

Sunnuntaina mies sitten kuitenkin haki minulle antibiootin päivystävästä apteekista ja aloitin taas 10 päivän Ciproxin-kuurin. Samaa lääkettä söin syyskuussa yhden kuurin verran. Sattui olemaan sitten lääkärin soittoaika maanantaina, joten pääsin suht tuoreeltaan juttelemaan asiasta myös lääkärin kanssa. Etukäteen oli siis sovittu, että aloitan kuurin, mikäli tilanne huononee. 

Lääkäri valoi positiivista mieltä ja sanoi, että annetaan vielä tälle kuurille mahdollisuus. Toivon niin todella, että tämä kuuri veisi kaikki epämääräiset bakteerit pois J-pussistani loppuiäksi. Jos niin onnekkaasti ei kuitenkaan käy, niin syön varmaan vielä yhden antibioottikuurin perään. Sitten ikäänkuin estolääkkeeksi lääkäri jo suunnitteli Entocort-nimistä kortisonia.

Kaikilla J-pussilaisilla näitä pussiitteja ei ole. Toisilla on sitäkin enemmän. Jos tulehdus kroonistuu, niin joidenkin vuosien kuluttua tulee väistämättä eteen tilanne, että J-pussirakennelma joudutaan purkamaan ja laittamaan pysyvä avanne. Siksi tämä tulehdus-toisensa-perään -elämä on niin stressaavaa. Tulevaisuudessa häämöttää peikon varjo.

Täytyy nyt kuitenkin vain lukea juuri tätä sivua elämässäni ja antaa tulevien sivujen sitten kertoa omaa tarinaansa. Ehkä ihan hyväkin, ettei seuraavia lukuja pääse lukemaan salaa etukäteen eikä voi saada selville, miten kaikki päättyy.

Elämäni tämänhetkisellä (sairaus)sivulla lukee muutakin kuin uusiutunut pussiitti, mutta se on seuraavan postauksen aihe se.