Hyöty irti syövästä

Olin viime torstaina mieluisassa, vähän jännittävässäkin koitoksessa. Minut oli pyydetty mukaan kaupunkimme ja lähiseutujen hoitoalan ihmisille järjestettyyn syöpäinfo-koulutuspäivään. Päivä oli paikallisen syöpäyhdistyksen ja alueellamme toimivan kuntoutuskeskuksen vuosittainen yhteistyöpäivä. Päivään kului pari muutakin luentoa, muuta minua oli pyydetty kertomaan meidän perheen tarinaa otsikolla Kun vanhempi sairastaa. Lapsiperheen tukipolku. Osallistujia tuossa koulutuksessa oli 13, mutta uskon, että viesti päivän sisällöstä tavoittaa heidän kauttaaan huomattavasti useamman.

Alusta asti tehtävä tuntui mieluisalta ja ennen kaikkea tarpeelliselta. Niin kuin kuulijakunnalleni kerroin, meidän perheen tukipolku on ollut hyvin poukkoileva ja itse kokoon kyhätty. Tiedän, että tässä maassa on niitä onnellisia ja etuoikeutettuja sairastuneita pienten lasten vanhempia, joille sairaala tai kunta tarjoilee enemmän tai vähemmän valmiin tukipolun. Toisaalta, ymmärrän itse olevani myös etuoikeutettu, sillä meillä on ollut ymmärrystä ja jossain vaiheessa myös voimavaroja hakea ja pyytää apua. Meillä on ollut luottamus siihen, että yhteiskunnalla on velvollisuus tulla vastaan tällaisessa kriisitilanteessa ja toisaalta, ympärillämme on ollut sukulaisia, ystäviä ja tuttavia, jotka ovat osanneet ja halunneet auttaa. Olemme oppineet tässä matkan varrella toki sen, että kaikista ei - syystä tai toisesta - ole auttajiksi, mutta sitten on taas vastapainoksi niitä, joilla auttamiskykyä on ylenmäärin.

Kerroin kuulijoilleni ensin suht kompaktisti syöpävuoteni, sen mitä kaikkea itse sairaus piti sisällään. Sitä ennen olin toki kertonut, että sairastamiseni alkoi tilanteessa, jossa neljästä lapsestamme vanhin oli esikoululainen ja nuorin puolivuotias. Näin kuulijoilla oli mahdollisuus luoda itse mielikuvia siitä, miltä meidän perheessä on näyttänyt ja tuntunut, kun olen ollut esim. sairaalassa, kantokiellossa kotona tai sytostaattien jälkeisessä väsymyksessä ja pahoinvoinnissa.

Tämän jälkeen avasin tukipolkumme: Yhteiskunnalliset tuet eli päiväkodin, minun sairaslomani ja miehen vanhempainvapaan, kotipalvelun ja tukiperheet; Syöpäyhdistyksen antaman tuen psykoterapeutin, kuntoutuskurssien ja vertaistukitapaamisten muodossa sekä sukulaisten, ystävien ja yhteisön antaman tuen.

Kerroin sitten, mitä muuta olisimme toivoneet: että olisi ollut yksi yhteyshenkilö, joka olisi huolehtinut perheemme asioista. Että kaikkea ei olisi tarvinnut selvittää itse. Että jokaista puhelinsoittoa viranomaisille tai lisäselvityspyyntöä Kelalle ei olisi tarvinnut tehdä itse. Että kaikkia lapsia ja heidän hoitoaan koskevia päätöksiä ei olisi tarvinnut tehdä yksin. Että vaikeimmillakaan hetkillä emme olisi tunteneet että olemme vastuussa lapsistamme yksin. Kaikki edellä mainittu tuntuisi utopistiselta pyynnöltä, ellen tietäisi että Suomessakin on sairaaloita, joissa toimitaan suurin piirtein noin. Luentoni jälkeen opin, että myös meidän sairaalassamme on resursseja, lähinnä kuntoutusohjaajia, jotka olisivat voineet huolehtia ainakin osasta yllämainituista asioista. Sairaalamaailman heikkous on vain se, että tieto sen sisällä olevista palveluista kulkeutuu toisinaan potilaalle äärimmäisen huonosti. Ja se jos mikä, on sääli ja suuri vääryys.

Muistutin kuulijoitani, että me syöpäsairaat, jotka emme kuulu syövän ”suuriin ikäluokkiin” eli 60+ -vuotiaisiin, tarvitsemme erilaisia tukimuotoja kuin syöpäsairaille on totuttu tarjoamaan. Syöpä on koko perheen sairaus ja syöpä lapsiperheessä pitäisi olla lastensuojeluasia. Lastensuojelu tarkoittaa osalle ainoastaan samaa kuin lasten huostaanotto. Sitä en tietenkään tässä hae. Kun sanaa makustelee enemmän, pääsee paremmin sisälle sen ytimeen: suojellaan lasten kehitystä ja kasvua tilanteessa, jossa perheen voimavarat yksin eivät siihen riitä. Minä ainakin vanhempana haluaisin hartaasti, että meidän lapset kasvaisivat tasapainoisiksi kaikista haasteistamme huolimatta. Jos siinä joku pystyy meitä auttamaan, niin tervetuloa, välkommen!

Saamastani palautteesta päätellen luentoni tuli todella tarpeeseen. Tämän luennon pidin täysin omilla luontaisilla avuillani, vaikka sisällön jäsentämisessä olin kyllä saanut suurta apua mieheltäni. Helmikuussa olen kuitenkin menossa kokemustoimijakoulutukseen, jossa koulutetaan eri tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään mm. vastaavanlaisien luentojen pitoa varten. Tuntuu jotenkin tosi hyvältä, että kaikista rankoistakin kokemuksistani olisi jotain hyötyä joskus.