sunnuntai 15. toukokuuta 2016

Normaalia elämää avanteen kanssa

Luvattu mikä luvattu. Lupasin siis taannoin kertoa, minkälaista elämä on avanteen kanssa. Tämän voisi kuitata hyvin lyhyesti: Elämä on ihan normaalia, hyvin pitkälti sitä samaa kuin ennenkin. Mutta koska tuo tuskin tyydytti uteliaisuuttasi, niin kirjoitan muutaman rivin lisää.

Ennen kuin jatkat lukemista, niin varoitan, että teksti sisältää sen verran paljon pissa-kakka-juttuja, että jos olet herkkä, niin älä lue tätä ruokapöydässä. ;) Toinen varoitus koskee tekstin pituutta ja kolmas asioiden esiintymistä hajanaisessa järjestyksessä.

Ne teistä, jotka olette hoitotyössä, olette todennäköisesti törmänneet ihmiseen, jolla on avanne, ja olette ehkä hoitaneetkin avanteita. Mutta muuten varmaan aika harva tuntee tai tietää ihmisen, jolla on avanne. Voi olla, että työ-, koulu- tai muussa yhteisössäsi on joku, jolla on avanne, mutta et vain tiedä sitä. Olet ehkä nähnyt minuakin useamman kerran viimeisten kuukausien aikana, mutta et ole tiennyt, että minulla on avanne. Se kertoo jo omaa kieltään avanteesta ja sen huomaamattomuudesta.

Avanteita on kahta eri laatua: paksusuoliavanne ja ohutsuoliavanne. Paksusuoliavanteesta en juuri tiedä muuta kuin sen, että se ei toimi niin usein kuin ohutsuoliavanne. Minun ohutsuoliavanteeni toimii jatkuvasti pitkin päivää, juuri silloin kun sitä huvittaa. Se prupruttaa tavaraa pussiin ihan itsestään, minun täytyy vain huolehtia pussin tyhjennyksestä. Joskus tuon pruprutuksen kuulee mutta hyvin, hyvin harvoin. Etukäteen varoiteltiin, että avanne saattaa aiheuttaa kiusallisia tilanteita "pieruillaan", mutta näin ei ole minulle käynyt (kop, kop). Pussin tyhjennän arviolta kuusi kertaa päivässä (pitäisikin joskus laskea). Asia hoituu samalla kun muutenkin käyn vessassa.

Avanteeksi kutsutaan siis vatsanpeitteiden päälle tuotua suolenpätkää. Avanteita on lenkkiavanteita ja pääteavanteita. Lenkkiavanteessa vatsan päällä on suolilenkki, joka on avattu ja kiinnitetty ihoon. Siinä siis näkyy kaksi rööriä, joista toisesta tulee ulostetta ja toinen on käyttämätön. Pääteavanteessa vatsan päällä on suolen pää eli siinä on vain yksi rööri. Suolen pinta on limakalvoa siinä missä kitalaki, nenän sisus ja sukupuolielinten sisäpuolet eli se on punainen ja kostea. Minun avanteeni sijaitsee vatsan oikealla reunalla, vähän alempana kuin napa ja se on noin 2,5-4 cm. Sen pituus siis elää niin kuin sinunkin suolesi. Luulen, että minulla on keskimääräistä pidempi avanne, mutta pitkä avanne on kuulemma helpompi kuin ihan nysä, joka ilmeisesti helpommin vuotaa ulostetta avannepussin ja ihon väliin.

Yleisimmin käyttämäni avannepussi on noin 20x15 cm kokoinen, jossa on reilusti pyöristetyt reunat. Se on harmaa ja miellyttävää materiaalia. Vetoisuus on muistaakseni 3-4 dl. Se ei hiosta pahasti ja se on vedenpitävä. Sen kanssa voi siis käydä suihkussa ja saunassa. Joskus käyn suihkussa ilman pussia, mutta koska suoli tosiaan toimii minulta mitään kysymättä, on helpompi käydä suihkussa pussin kanssa ja puhdistaa pussin alle jäävä iho sitten pussinvaihdon yhteydessä. Pussi on kiinni ihossa läpinäkyvällä, noin 10 cm halkaisijaltaan olevalla pyöreällä "ihonsuojalevyllä", joka on varmaan vähän samanlaista materiaalia kuin esim. rakkolaastarit. Eli ei siis mikään jäykkä levy vaan ohut muovikelmu. Sitä lämmitetään ennen paikoilleen laittoa (käsien välissä tai esim. kainalossa) ja se pysyy ihan hyvin kiinni. Pussin ihonpuoleisella puolella on reikä, joka leikataan oman avanteen kokoiseksi ennen kiinnitystä ja josta avanne laitetaan sisälle pussiin. Pussin alaosassa on "putki", joka rullataan auki pussia tyhjennettäessä ja muuten se on rullattuna kiinni. Varsin pitävä systeemi.

Olen lukenut, että joillakin ihonsuojalevy fuskaa ja esim. yöllä on yhtäkkiä lakanat täynnä sitä itseään. Tuota minäkin pelkäsin aluksi, mutta oli kyllä turha pelko. Noin voi ehkä käydä tilanteessa, jossa levy ei ole kiinnittynyt kunnolla, samaa pussia on käyttänyt liian kauan tai vatsamakkaroita on päässyt kertymään turhan runsaasti (jolloin siis levyn kiinnittäminen kunnolla on varmasti hankalampaa). Minullakin ihonsuojalevy kyllä fuskaa, mutta ainoastaan avanteen vierestä. Yritän auttaa tilannetta mm. tarttuvasta ihmemateriaalista tehdyillä tiivistysrenkailla, joita pystyy venyttämään ja vanuttamaan sen muotoiseksi kuin tarvitsee. Se vähän lieventää ongelmaa. Mutta jos sinulla on henk.koht. kokemusta asiasta ja olisi jotain vinkkejä, niin otan ilomielin vastaan.

Avannepusseilla on vielä yksi jako: on yksiosaisia ja kaksiosaisia pusseja. Minä käytän yksiosaisia. Itse asiassa en edes tiedä, voisinko käyttää kaksiosaisia. Yksiosaiset heitetään vaihdon yhteydessä kokonaan roskiin, kaksiosaisissa ihonsuojalevyä pidetään pidempään paikoillaan ja vain pussia vaihdetaan. Minä vaihdan pussini yleensä 2 vuorokauden välein, joskus useammin. Vaihto pitäisi tehdä viimeistään siinä vaiheessa, kun iho alkaa kutisemaan, sillä se on yleensä merkki ulosteen pääsystä iholle.

Avanteen hoito voi olla aikamoista välineurheilua. Minä en ole sille elämääni uhrannut, vaan olen pärjännyt niillä välineillä, joita sairaalan avannehoitaja on käskenyt kokeilemaan. Mutta valikoimaa on, jos annetut tuotteet eivät sovi tai miellytä. Lähes kaikki avannetuotteet kuuluvat hoitotarvikejakelun piiriin, eli niistä ei joudu itse maksamaan penniäkään. Halpoja ne eivät ole.

Avanne ei näy. Avannepussikaan ei juuri näy. Sen jälkeen kun leikkaushaavani parantui kunnolla, olen käyttänyt aivan samoja vaatteita kuin ennenkin. Paitojen suhteen suosin vähän pidempää sorttia ja tunikan tyyppisiä vaatteita on tullut käytettyä enemmän. (Siksi halusin, että uusi kevättakkini olisi vähän pidempää mallia, jotta se peittäisi myös tunikan.) Housujen mallista riippuen pidän avannepussia niiden sisä- tai ulkopuolella. Tyhjä pussi ei näy vaatteiden alta, pullottava pussi tietenkin näkyy vähän helpommin.

Avanne ei haise. Kakka tietenkin haisee aivan niin kuin sinullakin. Lisäksi ohutsuolituotos haisee vähän eriltä, oikeastaan pahemmalta kuin normaali paksusuolessa aikansa muhinut uloste. Haju on ikäänkuin "raaempi", koska suuhun työnnetty ruoka ei vaan ole ehtinyt jalostua kovin kauan. Eli pussin tyhjennyksen ja vaihdon yhteydessä toki tulee hajua, tyhjennyksen yhteydessä enemmän. Pyydän anteeksi siis sinulta, joka tulet jälkeeni vessaan. ;) (Olen kyllä ajatellut hankkia hajunpoistosuihketta.) Mutta kun avannepussi on suljettu, niin se ei varmasti haise. Siinä on itse asiassa venttiilikin, joka päästää ulos ilmaa jättäen hajut sisäpuolelle.

Vaikka niin hirveästi pelkäsin ja inhosin ajatusta avanteen tulosta itselleni, ja ajattelin koko minuuteni olevan muuttumassa avanteen myötä, niin tänä päivänä saan kyllä todeta, että sama vanha tyyppi täällä tekstiä naputtelee, onpahan vain yhtä kokemusta rikkaampi. Sitä paitsi tämmöiselle suolivammaiselle on uusi ja kohtuullisen miellyttävä kokemus se, että poissa on aika, jolloin piti päästä vessaan 20 sekunnin varoajalla.

Avanne on siis loppujen lopuksi täysin luonnollinen osa elämää. Jos joku luulee jotain muuta, niin voi kysyä sitä vaikka meidän lapsilta. Jos (kaksikielinen) kaksivuotiaamme kuulee, että olen menossa vessaan, hän saattaa tulla ovenraosta kysymään: ”Äiti, ookko tä pittalla vai tömmaakko tä påten?”

14 kommenttia:

  1. 2v. on varmaan tehnyt havainnon, että 'tömmaus' kestää jonkin verran kauemmin kun ihan vaan pissalla käynti. ;) Paras varmistaa, niin tietää koska saa äidin taad käyttöönsä..

    Voi kun tänne eksyis joku, jolle tuo operaatio on vasta tulossa. Sun kirjoitus lisäisi varmasti luottamusta siihen, että elämä jatkuu avanteen laiton jälkeenkin!

    -K-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No se se varmaan 2-vuotiaan ajatus juuri usein on. Pari päivää sitten sanoi juuri mulle, kun olin menossa vessaan, että "Pittaa vaan. Älä tömmaa påtea. Tiinä kettää niin niin kauan.";) Kauanhan siinä pussin tyhjentämisessä ei oikeasti mene, väittäisin että vähemmän aikaa kuin normaali-ihmisen suuremmalla tarpeella käymisessä. Mutta jos on luvattuna vessassa käynnin jälkeen jotain mukavaa, niin onhan se parempi, jos äiti tulee sieltä nopeasti.

      Olisihan se hienoa, jos jollekin voisin tarjota vertaistukea. Itse olen ollut koko ajan sitä jonkin verran vailla.

      Kiva kun jaksat kommentoida! Voimia arkeesi!

      Poista
  2. Kylläpä osaat kuvailla stoomaa ja sen kanssa elämistä helposti ymmärrettävästi. Itse olen kohtuu paljon avanteita hoitanut ja opastanut tuoreita kukkasen saaneita sen hoidossa. Täytyy myöntää että avannepussin vaihto on huomattavasti miellyttävämpää ja helpompaa kuin kakkavaipan vaihto. Lisäksi avanne on yleensä kaunis, kuin ruusunnuppu. Taivaan Isältä voimia ja jaksamista sinulle jatkossakin toivon. Olet usein mielessäni. Onpa ihanaa että vierailu Isossa Kylässä sujui hyvin. ♥ terveisin hoitajamummo

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos toivotuksista, hoitajamummo! <3
      Olen kuullut aiemminkin, että avannetta on kutsuttu ruusuksi. Minun kohtuullisen pitkä suolenpätkä on aika kaukana kauniista ruususta, mutta ei sen ulkonäöllä paljon väliä ole.;) (Sitähän aika harvoin näkeekään kukaan muu kuin minä.)

      Poista
  3. Oi ihana kaksivuotias!

    Mielenkiintoista tekstiä. Kiitos kun avasit aihetta. Piti googlen kuvahaulla hakea kuvamateriaalia asiasta. Ihmeellinen on kyllä lääketiede! Ja ihmisen mieli, että taipuu ja sopeutuu tällaiseenkin muutokseen.

    PiHa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ensin ajattelin laittaa kuvamateriaalia mukaan, mutta teen kaikki postaukset iPadilla enkä ole keksinyt miten saan kuvat liitetyiksi. Otan mielellään vastaan neuvoja, jos jollain on kokemusta asiasta.

      Oon itsekin ihmetellyt, mihin kaikkeen sitä ihminen sopeutuu ja loppujen lopuksi suht lyhyessä ajassa.

      Poista
  4. Olipa mielenkiintoinen juttu. Ymmärrän niin hyvin sen inhon, pelon ja epävarmuuden jota tunsit avannetta kohtaan. Jos olisit saanut kuulla jonkun kertovan asiasta tällä tavalla, olisi saattanut olla helpompaa suhtautua siihen. Tosin kaikkia mielikuvia ei voi tasoittaa ennen kuin kokemalla. Meilläkin on iloittu hoitotarvikejakelusta. Hoitotarvikkeet ovat melkoinen rahareikä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olisin todella tarvinnut vertaistukea silloin ennen avanteen saamista. Olin kyllä niin syvällä silloin, etten ole varma, että olisiko se kuitenkaan auttanut. Ehkä olisi. Vaikea sanoa näin jälkikäteen.
      Edelleenkään en ole tavannut ketään, jolla olisi avanne. Huomenna luultavasti tapaan ensimmäiset.

      Poista
  5. Kiitos kirjoituksestasi! Olen itse menossa huomenna leikkaukseen, jossa minulle tehdään pysyvä ohutsuoliavanne. Olen ihan paniikissa, mutta tämä antoi hieman uskoa ja toivoa siitä, ettei elämäni ehkä ollutkaan vielä tässä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Todennäköisesti olet leikkaussalissa juuri nyt! Toivon kaikkea hyvää sinulle! Elämäsi ei tosiaankaan ollut tässä vaan päinvastoin: tästä se ehkä taas alkaa! Sinulla on takana joko hankala tulehdus, toimimaton J-pussi tai suuri syöpäriski. Vessaralli on ehkä tuttua, mutta nyt se on ohi! Iho-ongelmia voi avanteen ympärille tulla, mutta ole aktiivisesti yhteydessä avannehoitajaasi!
      Suosittelen kokeilemaan Coloplastin SensuraMio-pusseja. Ne on mielestäni ehdottomasti kätevimpiä ja miellyttävimpiä.
      Jos hoitava sairaalasi sattuu olemaan VKS ja haluat tavata vertaistuen ihan livenä, niin voin tulla käymään luonasi vaikka jo sairaalassa.
      Tsemppiä!👍

      Poista
    2. Terve! Leikkauksesta on kulunut 2viikkoa ja nyt alkaa alkuvaikeudet olemaan ohitse. Usko on meinannut moneen otteeseen loppua mutta nyt löytyi sellainen pussi, mikä myös minulla tuntuu pysyvän.
      Kolmen lapsen kanssa vaan on hurjan vaikea sovittaa tämä uusi tilanne kaikkine ongelmiineen elämämme, vaikka elämä ei helpoimmasta päästä ollut ennen tätä leikkaustakaan.

      Mutta yllätyin, kuinka paljon saan voimia siitä kun saa lukea muiden kokemuksia ja tuntemuksia tämän asian ympäriltä.

      Poista
  6. Morjes! Ollaan ilmeisesti aika eri elämäntilateissa, mutta mun elämä on aktiivista ja urheilen paljon. Käytän yksiosaisia pusseja, jotka eivät ole edes tyhjennettäviä, koska mikään kokeilemani pussi ei urheillessa ole millään "asennustavalla" pysynyt puolta tuntia pidempään, mutta kyseessä on paksusuoliavanne, joten se yleensä tyhjenee kerralla, jonka jälkeen se on taas rauhallinen. Kiusallisia tilanteita tulee jatkuvasti, kun hikoillessa ulostetta(koostumus vaihtelee), verta tai muuta nestettä pussin reunan ja ihon välistä pikkuhiljaa ulospäin tunkeutuu ja lopulta ihopoimujen mukana taipuvan mussin reuna irtoaa, päästäen hajut valloilleen. Spontaaneista, räjähtävistä ilmavaivoista nyt puhumattakaan. Inhoan uusien ihmisten läheisyydessä oloa selittelyn takia, mutta tuttujeni kanssa tulen toimeen ja onneksi nautin tietyistä elämäni osa-alueista melkoisesti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi! Tosi kurjaa, kun pussi ei pysy! Oot varmaan miettinyt avannehoitajasi kanssa kaikki mahdolliset vaihtoehdot?
      Mun tieto-taito avanteen kanssa elämisestä on lisääntynyt aika lailla tämän postauksen kirjoittamisen jälkeen sekä omien kokemusteni että kuulemieni tarinoiden myötä. Nyt tiedän, että olin onnekas, kun en allergisoitunut millekään pussille ja kun ohivuotoja oli vain vähän. Kaikilla asia ei ole niin yksinkertainen eikä se mitenkään riipu käyttäjästä vaan suolesta ja ihosta.
      Toivottavasti sullekin löytyisi vielä joku parempi pussi. Tsemppiä avanne-eloon!
      Kiitos kommentistasi!

      Poista
  7. Sänky tahriintuu joka yö

    VastaaPoista

Ilahdun todella, jos jätät pienenkin viestin. :)